CK Erhöhung ohne weitere Symptome

[pelztier86]

Warum lasst ihr es nicht einfach gut sein?
Klar, die Ärzte haben "damit angefangen", aber ihr müsst das doch nicht weiter verfolgen. Stattdessen macht ihr den -sorry- Irrsinn mit.
Wenn da überhaupt sich jemals irgendetwas entwickelt (was ich für unwahrscheinlich halte), dann wird dir dein Sohn schon von Symptomen berichten.
Dann ist immer noch genügend Zeit sich um eine Diagnose bemühen.

[MamaS]

Hallo pelztier86,

unserem Sohn sollte ambulant, unter kurzer Narkose, die Paukendrainage
entfernt werden.

Im Rahmen der Vorbesprechung wurde auf den leicht erhöhten CK-Wert hingewiesen.

Was hieran Irrsinn sein soll, erschließt sich mir nicht...

[pelztier86]

Ich meinte mit Irrsinn die ganze Diagnostik, die schon gefahren wurde und noch gefahren werden soll.

[MamaS]

Ich weiss, aber von unserer Seite aus soll doch garnichts nichts gemacht werden

Mit meinem Post wollte ich eigentlich nur mitteilen wie es uns wegen diesem (doofen)
Wert ergangen ist und das, seitens der Ärzte, anders gehandelt wird als noch vor der ganzen
Misere...

[KlausB]

Fie Vorsicht der Anästhesistin ist durchaus berechtigt. Die scheint Ahnung von ihrem Fach zu haben.
Selbst wenn Euer Sohn keine Muskelerkrankung hat, könnten die Werte ein Hinweis auf eine Veranlagung für eine Maligne Hyperthermie sein.

Das kann man diagnostisch nicht vollkommen ausschließen, selbst mit einem Provokationstest an Gewebe aus einer offenen Biopsie nicht.

Im Prinzip ist das heutzutage auch kein Problem mehr, wenn man entsprechend bei der Narkose vorgeht. Eine ambulante Narkose würde ich deshalb sicherheitshalber nicht machen lassen. Auch würde ich keine OP an einer Praxisklinik in der nur Belegärzte tätig sind oder an kleinen Kliniken die keine Intensivstation haben durchführen lassen.

Große Kliniken haben auch das Notfallmedikament (Dantrolen) im Operationssaal vorrätig.

Wie gesagt: Wenn man einiges beachtet ist eine Narkose kein Problem. Ich würde da lieber auf Nummer Sicher gehen.
Die MH-Veranlagung hat ansonsten keinerlei Auswirkung auf die Muskel und führt auch zu keinen Einschränkungen.

Ein Grund für eine weitere Diagnostik ist das nicht. Denn eine Bestätigung wäre nur mit einer Biopsie möglich. Wenn das bestätigt werden würde wäre das auch nicht sicher und das Risiko bleibt und damit die Vorsichtsmaßnahmen bei jeder Narkose.

[Kraftlos]

Hallo,

es gibt noch keine Neuigkeiten aber gestern wurde uns dann mal
wieder gezeigt welches Fass ins rollen gebracht wurde und was wir
alles noch nicht wissen...

Wir waren zum Vorgespräch für einen ambulanten Eingriff der mit
der "Muskelsache" nichts zu tun hat.

Eigentlich dachte ich das der Eingriff unter Sedierung durchgeführt
wird.
Ich den Zettel mit allen Infos augefüllt und abgegeben...
Als dann die Anästhesistin ins Zimmer kam und sich alles durchgelesen
hatte fragte sie mich, nicht so aber es kam so rüber, was wir hier wollten.
Bei diesem Verdacht wären wir hier falsch. Eine Narkose geben sie
einem Kind mit V. a Skelettmuskelerkrankung nicht.

Fragt sie mich noch was er genau hat. Ich: Leicht erhöhter CK-Wert,
keine sonstigen Symptome. Alles bisherigen Untersuchungen ohne Befund.
Keine Zwischenfälle bei Narkose/Sedierung.
Sie hätte gerne einen Bericht in dem steht was er hat. Hab gesagt da müsste sie sich wohl noch
Jahre gedulden, wenn irgendwann überhaupt irgendwas festgestellt wird.

Ich verstehe die Angst wegen "so einer Lapalie" ein Risiko einzugehen aber in
diesem Moment...
Unser Sohn ausser sich und wieder die Aussage "Mama aber ich hab doch nichts..."

Naja, wir werden uns jetzt wohl "umgewöhnen" müssen.

Das nur mal so um meine neuen Erkenntnisse mitzuteilen...

Hallo MamaS,

so wie ich das verstehe, hatte dein Sohn schon Vollnarkosen gehabt... ohne irgendwelche Probleme !?!

Und nur aufgrund des leicht erhöhten CK Wertes wird es ab jetzt unterlassen, obwohl dieser Wert bis jetzt als nicht pathologisch angesehen wird ?!

Ja, das ist echt irrsinnig!!!!
Hat man euch zumindest Alternativen aufgezeigt, wie man zukünftig euren Sohn behandeln will - ohne (Voll-) Narkose?
Wie sollt ihr euch denn "umgewöhnen", wenn ihr gar keine Informationen zu dem "Warum" habt...
Da wurde wirklich von den Ärzten ein Fass ins rollen gebracht!!!
Letztendlich werdet ihr doch damit verpflichtet, diesen Diagnosemarathon der Ärzte weiter fort zu führen, obwohl ihr euch - zum Wohle des Kindes - dagegen entschieden habt.

Die Vorsicht der Ärzte ist verständlich, aber die Art des Handelns ? .... unverständlich!

Alles Gute euch )

[KlausB]

Das schon einmal eine Narkose ohne MH-Krise verlaufen ist, edeutet das nicht, dass die nächste Narkose auch gut geht.
Diese Veranlagung ist recht tückisch.
Weitere Diagnostik ist aber trotzdem wertlos weil eine sichere Diagnostik nicht möglich ist.
Bei entsprechendem Narkoseverfahren ist das aberkennen Problem. Nur kann man das ebennicht überal machen.

[MamaS]

Hallo Kraftlos,

ja, unser Sohn hatte schon mehrere Narkosen ohne Zwischenfälle. Die erste
Narkose mit 1 3/4 Jahren und das ohne Bluttest davor. Wenn ich mit dem jetzigen
Wissen darüber nachdenke - oje...

Eine Alternative wäre die Entfernung in einem Krankenhaus durchführen zu lassen.
Wenn man aber die "Krankenhauspanik", etwas übertrieben aber dennoch schon ansatzweise
vorhanden, unseres Sohnes (und mir) berücksichtigt, steht dies in keinem Verhältnis.

Wir werden noch bis Frühjahr abwarten ob sich diese Röhrchen nicht doch von alleine
verabschieden und diese ansonsten in der HNO-Praxis ohne Narkose entfernen lassen...

Danke ebenso!!

[MamaS]

@KlausB

Genau, es sollte ambulant von Belegärzten durchgeführt werden. Diese gehen
aber (verständlicherweise) dieses Risiko nicht ein.

[KlausB]

Eventuell kann man das an einer großen Klinik auch ambulant machen.
Bei den kleinen Praxiskliniken ist immer das Problem, dass für Narkose- oder OP-Zwischenfälle dort häufig keine ausreichende Infrastruktur vorhanden ist. Wenn es dann ernste Probleme gibt muss erst ein Rettungswagen bestellt werden, der die halbtoten Patienten dann in eine richtige Klinik fährt. Das hat man uns kleinlaut in solch einer Klinik auf Nachfrage erklärt (die nächste Klinik sei ja auch nicht weit weg und es sei ja auch nur ein ganz einfacher Eingriff).
Eine Intensivstation gibt es dort beispielsweise nicht, allenfalls in stark abgespeckter Form, da die erheblichen Kosten dafür das lukrative Geschäft wieder zunichte machen.

So etwas kann immer passieren, ob ein spezielles Risiko besteht oder nicht. Wenn bei geplanten OP's er behandelnde Arzt zugleich der Operateur ist, sehe ich da auch einen gewissen (finanziellen) Interessenskonflikt.

[MamaS]

Hallo,

kleines Update, wenn man es so nennen kann, nach unserem "Gespräch"

Einen Bericht haben wir nicht mitbekommen, aber dieser wird an den Kinderarzt
geschickt und die Humangenetik hat ihn schon.

Ums kurz zu fassen wurde und nur ein Ausweis für Muskelkranke
mit dem Vermerk "Hyper CK-Ämie" mitgegeben. Es würde eine Untersuchung
bei der Humangenetik veranlasst. Was genau wurde auch auf Nachfrage nicht genannt.

Man geht davon aus, dass unser Sohn "das Gleiche wie der Papa hat"
Muskelkrankheiten würden nicht immer Symptome mit sich bringen, aber bei einer
Narkose bla bla bla...

Schlauer waren wir danach nicht.

Ich hab dann bei der Humangenetik nachgefragt was veranlasst wurde ;-)
Es soll getestet werden ob ein "CTC2-Mangel" vorliegt.

Was ist nun das schon wieder?

Liebe Grüße und einen schönen Nikolaustag :-)


Gefunden hab ich nun was über CPT2-Mangel. Vielleicht meinte man das.
Obwohl ich meine mich nicht verhört zu haben :-D

[KlausB]

Die versuchen wohl verzweifelt IRGENDETWAS zu finden, da sie sich nun mal festgelegt haben, dass Dein Sohn krank sein muss.
Das mit dem CPT2 ist nun absolut an den Haaren herbei gezogen.
Passt auch überhaupt nicht zu der CK-Auffälligkeit in der Form wie sie bei Deinem Sohn "festgestellt" wurden.

Da seid Ihr wohl einer jungen, unerfahrenen Ärztin aufgesessen, die sich mit einem außergewöhnlichem Fall profilieren will.

[MamaS]

Hallo KlausB,

da muss ich Dir Recht geben, zu unserem Sohn passt das überhaupt nicht ABER
nachdem ich mir einiges durchgelesen habe, würde einiges davon zum Papa passen - ohne
das wir dem Ganzen einen Krankheitswert gegeben hatten...
Er fängt z. B. an zu Zittern und fühlt sich total schwach wenn er längere Zeit nichts gegessen
hat. Auch hat er ab und an Muskelkrämpfe nach starker Anstrengung.
Dann fiel ihm noch ein, das er mal nach einer Narkose gesagt bekam, das
es Schwierigkeiten gab ihn wieder "aufzuwecken" Dieses wurde damals unter
"Allergische Reaktion" abgetan...

Naja, warten wir mal ab was zu Tage kommt oder auch nicht...