Kennt sich jemand mit der Bulbären ALS aus??

[bensemer]

Hallo möchte hier auf keinen Fall nerven aber ich würde gerne mal fragen ob sich jemand hier mit der Bulbären Form der ALS auskennt???Kann das so sein das man zB am Anfang des Jahres es mit Schwäche in den Beinen und dann noch die Arme beginnt auch Schmerzen und im Laufe der Monate es zu Muskelzucken hier mal da....Atembeschwerden..Schluckbeschwerden...schwer e Stimme kommt???Gruss an alle

[KlausB]

Hallo möchte hier auf keinen Fall nerven aber ich würde gerne mal fragen ob sich jemand hier mit der Bulbären Form der ALS auskennt???Kann das so sein das man zB am Anfang des Jahres es mit Schwäche in den Beinen und dann noch die Arme beginnt auch Schmerzen und im Laufe der Monate es zu Muskelzucken hier mal da....Atembeschwerden..Schluckbeschwerden...schwer e Stimme kommt???Gruss an alle

Nein! Jetzt ist es aber gut.
Haben Dir hier nicht schon einige Leute erklärt, dass ALS bei Dir am unwahrscheinlichsten ist.
In unserem PN-Schriftverkehr haben wir doch einiges herausgefunden, was das erklärt und auch Deine Diagnose(n) passen zu Deinen Symptomen.

Es bleibt Dir unbenommen die gestellten Diagnosen anzuzweifeln, aber hör bitte auf mit der Rumgooglei.
Natürlich wirst Du dabei immer wieder alsErstes auf ALS stoßen. Das liegt aber nicht daran, dass Deine Symptome irgendwie passen sondern das Du das angezeigt bekommst was am häufigsten geschrieben wird, auch wenn es nur Verdachtsfälle sind, die sich als nicht ALS-relevant erweisen.

Auch das was Du und alle Anderen (incl. mir) hier im Forum schreiben wird dazu führen, dass ALS auf Google noch präsenter wird.

Beim Googlen bekommt man immer das, was im Moment gerade an Krankheiten in Mode ist und das ist nunmal seit der Ice-Bucket-Chalenge ALS.
Häteest Du davor gegooglet wären Dir zunächst ander Krankheitenpräsentiert worden, wie z.B. MS.
Nach dem ALS-Hype wird es andere Krankheiten geben, die medial ausgeschlachtet werden. Hast Du dann die?

[bensemer]

Ich weiß ja das es ja manchmal bissl verrückt klingt aber mir würde schon reichen das jemand mir Begründen kann warum es keine Bulbäre ALS sein kann.Ich hab keine Ahnung davon!!!!

[bensemer]

na ja hätte ja sein können!!

[KlausB]

Ich weiß ja das es ja manchmal bissl verrückt klingt aber mir würde schon reichen das jemand mir Begründen kann warum es keine Bulbäre ALS sein kann.Ich hab keine Ahnung davon!!!!

Wenn Du bon "Bulbärer ALS" sprichst, dann gehe ich davon aus, dass Du weißt was das Wort "bulbär" bedeutet.
Dann wüsstest Du auch, dass die bisherigen Untersuchungsergebnisse (MRT das bereits ausgeschlossen haben.

[bensemer]

Nee wirklich keine Ahnung!!Es wäre dann durch das MRT ausgeschlossen oder wie?

[Baal]

unverständlich, wie sich manche an der ALS Diagnose festklammern....
Ich habe dafür kein Mitgefühl mehr, weil es immer das Selbe ist.

Benser: wenn du Blähungen hast, vermutest du dann auch gleich einen Darmkrebs? Oder wenn du Kopfweh hast eine Hirnturmor?

Es ist immer die Einstellung, wie man an die Dinge ran gehen kann!

Wenn man von vorn herein eines der schlimmsten Dinge vermutet muss man echt mal über sein Leben nachdenken anfangen! Da wirst du immer unglücklich sein! Weil dich sowieso nichts glücklich machen wird. Als Pessimist stirbst du sicher sowieso früher... Wegen Herzleiden oder weil du dich zu Tode ängstigst aber sicher nicht an ALS!

Such dir eine guten Therapeuten oder Lebensberater und sprich dich mal richtig aus. Und geh die Dinge von einer anderen Seite an.

Damit beende ich das Geschreibsel hier jetzt auch schon! Weil mir schade um MEINE Zeit ist!

[Sposkar]

Ich war vor einigen Monaten an dem Punkt an dem du jetzt bist, von Angst zerfressen und penetrant (habe die User hier ständig genervt, was mir im Nachhinein sehr leid tut). Anzeichen der bulbären ALS sind unter Anderem eine näselnde Sprache (Gaumensegelschwäche) brodelnde Stimme (Stimmlippen/Kehlkopfschwäche) häufiges Verschlucken, verwaschene Sprache. Davon hast du doch nichts? BITTE hör auf zu googeln, ich habe mich damit ganz irre gemacht. Wenn du wirklich unsicher bist, lass ein Zungen-EMG machen.

[Baal]

Verstehe nicht, warum du hier noch immer online bist Sporkar!

....hast du nichts besseres zu tun?

Ich war vor einigen Monaten an dem Punkt an dem du jetzt bist, von Angst zerfressen und penetrant (habe die User hier ständig genervt, was mir im Nachhinein sehr leid tut). Anzeichen der bulbären ALS sind unter Anderem eine näselnde Sprache (Gaumensegelschwäche) brodelnde Stimme (Stimmlippen/Kehlkopfschwäche) häufiges Verschlucken, verwaschene Sprache. Davon hast du doch nichts? BITTE hör auf zu googeln, ich habe mich damit ganz irre gemacht. Wenn du wirklich unsicher bist, lass ein Zungen-EMG machen.

[Sposkar]

Du bist ja auch wieder online? Ich schau von Zeit zu Zeit hier rein, ist das etwa ein Problem?

[Baal]

wenn du nichts hast Sposkar ist das nicht zielführend für dich...
Zumal du keine Neurolmuskuläre Sache hast...
die Probleme irgendwelcher Menschen, die du nicht kennst sollten dir egal sein
meinst du nicht auch?

Ausserdem weckst du damit wieder schlafende Hunde (du weisst was ich meine)!

Lg

Du bist ja auch wieder online? Ich schau von Zeit zu Zeit hier rein, ist das etwa ein Problem?

[bensemer]

Sorry wenn ich hier jemand genervt habe wollte halt nur mal eure Erfahrungen und Meinungen hören ob das laut der Symptome möglich wäre und ob es eher untypisch ist.

[Sposkar]

Ich wollte nur helfen!

[bensemer]

Aber eins würde mich trotzdem interessieren weil immer was andres gesagt wird.Hat man bei dieser Krankheit schmerzen??

[KlausB]

Grundsätzlich, also vom eigentlichen Krankheitsmechanismus her nicht.
Im fortgeschrittenen Verlauf kann das allerdings schon sein. wegen der Fehlbelastungen durch den Muskelabbau.
Selbst wenn Du ALS hättest, hast Du das Stadium mit absoluter Sicherheit noch nicht erreicht.
Das Du jetzt schon über Schmerzen klagst ist ein Indiz dafür das Du das nicht hast.