Kennt sich jemand mit der Bulbären ALS aus??

[bensemer]

Da hast du wahrscheinlich recht.

[bensemer]

Danke Klaus!!!

[tascha2811]

Lieber Klaus,
das stimmt leider so nicht ganz.Viele von uns ALSlern haben schmerzem,einige auch schon von anfang an.Das haben jetzt sogar einige Ärzte erkannt.Selbst die Berliner Charite hat es bei Fragen und Antworten stehen.Liebe Grüße Tascha

[bensemer]

Mmhh..wieder verschiedene Antworten ....

[KlausB]

Lieber Klaus,
das stimmt leider so nicht ganz.Viele von uns ALSlern haben schmerzem,einige auch schon von anfang an.Das haben jetzt sogar einige Ärzte erkannt.Selbst die Berliner Charite hat es bei Fragen und Antworten stehen.Liebe Grüße Tascha

Dazu mal eine Frage als nicht Betroffener:
Wenn Du schreibst "von Anfang an" meinst Du damit wenn erste messbare Schwächen auftreten (objektiv geringerer Kraftgrad) oder erste Atrophien sichtbar bzw. selber wahrgenommen werden?

Beides ist ja bei bensemer z.Zt. noch nicht der Fall. Hingegen spricht er von STARKEN Schmerzen. Treten die bei ALS in der Form auch so früh auf.

PS: Das ist keine Kritk an Deiner Aussage sondern für mich als, in der Beziehung nicht Wissender interesant.

[pelztier86]

Schmerzen welcher Art?
Neuropathische Schmerzen, wie viele haben, gibt es bei ALS praktisch nicht.
Schmerzen in der Muskulatur oder schmerzlose Missempfindungen gibt es schon. Auch im Anfangsstadium. Das eine hat mit muskulärer Fehlbelastung zu tun (infolge der meist zunächst asymmetrischen, fokal beginnenden Muskelatrophie und Schwäche), das andere tritt vor allem in den Anfangsstadium auf und verschwindet dann meist mit Fortschreiten der Klinik - Ursache ist bisher m.W.n. unbekannt. Mglw. ist es ein Ausdruck einer leichten Demyelinisierung.

[pelztier86]

Ich schrieb:"gibt es praktisch nicht..." und NICHT: "gibt es nicht/nie".
Und man sollte sich dann auch fragen, ob das in den Ausnahmefällen mit dem primären Pathomechanismus der Motoneuronendegeneration zu tun hat, oder ob es sich - gerade bei fALS-Varianten - nicht um eine zusätzliche Involvierung der sensiblen (kleinkalibrigen) peripheren Nervenfasern handelt, die es bei der klassischen und sporadischen ALS regulär nicht gibt. Diese fALS-Varianten sind aber im Grunde dann auch ganz andere Erkrankungen als eine klassische sporadische ALS. Hier können auch weitere Symptome einer ZNS +/- PNS-Dysfunktion wie sensible oder zerebelläre Ataxien, Dystonien und andere extrapyramidale Symptome, Opthalmoplegie, etc.pp. auftreten.
Es gibt eben nicht die ALS. Dennoch gibt es eine größere Gruppe von ähnlich verlaufenden Erkrankungen innerhalb der Erkrankungen, die man ALS nennt. Und das sind dann die klassischen, sporadischen ALS-Fälle. Und auf diese trifft es zu, dass neuropathische Schmerzen die absolute Ausnahme sind. Und wenn, dann kann man auch nicht automatisch einen direkten kausalen Zusammenhang mit der ALS annehmen.
Natürlich wird es auch einige wenige Fälle von sporadischer ALS geben, die zusätzlich eine periphere Neuropathie entwickeln oder bereits zuvor hatten. Wenn in einigen Fällen eine autoimmune Genese diskutiert werden kann, dann ist es logisch, dass dieses Geschehen auch die peripheren Nerven betreffen kann.

*Ironie on*: Ganz allgemein sind die DGM-Artikel aber immer eine sehr gute Quelle, auf dem neuesten Forschungsstand, und wissenschaftlich korrekt geschrieben....
Vor allem erübrigt es sich nach ihrer Lektüre sich zu fragen, ob das wirklich so stimmt, was da auf diese Art und Weise vermittelt wird.
*Ironie off*

[bensemer]

Ja und die Bulbäre Form fängt immer mit zB Schluckbeschwerden...verwaschene Sprache..oder Atembeschwerden an??Oder geht das auch so das man erst Schwäche und Schmerzen hat in den Extremitäten und dann erst die Bulbären Symptome??

[KlausB]

@Pelztier
Du hast das "Ironie on" vor dem letzten Absatz vergessen
Es ist tatsächlich so, dass man auch die Artikel der DGM nicht immer unkritisch betrachten sollte.

Da gibt es auch Unstimmigkeiten in anderen Artikeln z.B bei den Duchene-/Becker-Dystrophien.

Man darf aber auch nicht vergessen, dass ALS eigentlich nicht EINE Krankheit ist. Vielmehr ist es die Diagnose die gestellt wird, wenn einem nichts besseres einfällt. Sei es das es wirklich keine andere neuromuskuläre Erkrankung gibt oder das die Ärzte keine Lust mehr haben zu suchen.
Besonders aus Amerika sind einige Fälle bekannt die groß als ALS publiziert wurden und sich dann als andere Erkrankungen herausgestellt haben.

[KlausB]

Ja und die Bulbäre Form fängt immer mit zB Schluckbeschwerden...verwaschene Sprache..oder Atembeschwerden an??Oder geht das auch so das man erst Schwäche und Schmerzen hat in den Extremitäten und dann erst die Bulbären Symptome??

Geht Beides

[bensemer]

Mmmmhh wenn ich nur wüsste was bei mir los ist??Die schei..Angst!!!

[bensemer]

Ich hab auch immer gedacht die Schmerzen kommen erst zum Schluss oder wenn Atrophien vorhanden sind!!

[tascha2811]

Hallo KlausB,

Ich hatte schon Schmerzen bevor die ersten Atrophien oder Schwäche auftraten.Damals dachte man noch an Rheuma,denn so fühlte es sich an,wie Rheumaschmerzen.
Liebe Grüße Tascha

[bensemer]

Vielleicht hab ich es ja doch!!!!

[KlausB]

Danke für die Antwort, Tascha

Aber leider fühlt sich dadurch wieder jemand bestätigt.
Ich denke aber unberechtigt, da man sich bei den Diagnosen M. Bechterew (wohl schon seit Längerem) und der Fibromyalgie (seiner Meinung nach unberechtigt) wohl über Schmerzen nicht wundern muss.