Ich habe solche Angst um meine Tochter. Könnt ihr uns mit eurer Erfahrung helfen?

[Spacesurferin1986]

Liebe Betroffene und Mitleser,

Ich hoffe ich werde für meine laienhaften Angaben nicht gesteinigt. Aber ich kann vor Angst nicht mehr essen und schlafen. Ich habe solche Angst um das wertvollste in meinem Leben: meine Tochter. Sie ist Ende 20 und seit ein paar Wochen geht es ihr immer schlechter. Sie sagt ihr Muskeln in den Beinen fühlen sich immer an wie Muskelkater. Sie hat eine richtige delle in einem Muskel am bein. Zudem ist ihre Rechte Hand jeden Tag schwächer. Sie hat Probleme beim greifen. Aber das Oberflächen emg an der Hand war gut und der Schachbretttest auch.

Sie hat am ganzen Körper Zuckungen vorallem in Ruhe. Und im Lioqur waren 12 Banden.
MRT von Kopf und Rücken unauffällig. Blut war alles gut. Wir waren letztens eine größere Runde spazieren, danach haben ihre Beine vor Erschöpfung gezittert. Das bricht meine Mamaherz.


Ich habe solche Angst sie könnte an AlS leiden. Kommen und gehen die Zuckungen da auch?

Die Ärzte stellten die Diagnose klinisch isoliertes Syntrom unklarer Genese. Keine Medikamente und eine ganze Familie steht Kopf

Ich hoffe ihr habt Tipps oder Ideen. Und falls nicht Danke ich euch von ganzem Herzen fürs zu hören.

[pelztier86]

Falls noch nicht geschehen, sollte auch eine Nadel-Elektromyopraphie und eine Elektroneurographie gemacht werden.

Nach ALS klingt das erst einmal nicht.

[Spacesurferin1986]

Danke ich habe es ihr mitgeteilt. Vielen dank

[pelztier86]

Bitte bleibe hier in dem Unterforum.
ALS-Patienten, die noch besser schreiben können, lesen hier im Unterforum auch mit (bspw. ixie und tascha) und wenn sie etwas zu deinem/eurem Fall zu sagen wissen, werden sie das schon tun.

Darüber hinaus sind das auch einfach zu wenig Infos, die du gibst, um mehr sagen zu können.
Warum hat man ihr die Diagnose "klinisch isoliertes Syndrom" gegeben?
Wenn man an eine beginnende MS glaubt, hat man dann evozierte Potenziale gemessen (SEP und MEP)?
Entscheidend ist auch, ob die Banden im Liquor oligoklonal sind oder nicht. Dazu schreibst du aber nichts.

[KlausB]

Klingt eher nicht wie ALS.
Etwas mehr Infos zum Verlauf wären nicht schlecht.
Offensichtlich denken die Ärzte eher an die Möglichkeit, dass Deine Tochter eine MS entwickeln könnte.
Die könnte man mit Medikamenten auch nicht heilen. Es gibt aber Medikamente die die MS verzögern. Nur muss man sich da mit der Diagnose sicher sein, weil die sonst auch sehr schaden können.
Man wird den Verlauf beobachten müssen um eine Diagnose stellen zu können. Auch wenn das für Euch sicher unbefriedigend klingt.
Eine schnelle Diagnose ist bei allen diesen Erkrankungen leider fast nie möglich.

Was die Banden angeht, so ist es nicht so entscheidend ob die oligoklonal sind (ich gehe mal davon aus, dass sie es sind oder zumindest einige davon). Entscheidend ist, ob im Liquor Banden sind, die im Blut nicht sind.

[pelztier86]

Wie war denn der Befund der klinisch-neurologischen Untersuchung (körperliche Untersuchung)?

. Entscheidend ist, ob im Liquor Banden sind, die im Blut nicht sin.

Richtig, das war unpräzise/missverständlich von mir formuliert, auch wenn ich es so gemeint habe. Tatsächlich wird auch im medizinischen Sprachgebrauch oft nur von "positiven" oligoklonalen Banden gesprochen - gemeint ist aber der Nachweis von Banden im Liquor, die im Serum nicht nachweisbar sind.
Stimmen dagegen die Banden in Serum und Liquor überein und sind beide erhöht, handelt es sich im um eine polyklonale Vermehrung, was gegen eine Immunglobulinsysthese im ZNS spricht.

[Birgitbrb]

hallo spacesurferin
du wirst hier im Forum keine Ferndiagnose bekommen. Und es wird auch keiner eine ALS definitiv ausschliessen können.

Insgesamt spricht aber einiges gegen die ALS . zunächst ist Deine Tochter sehr jung, Natürlich gibt es auch Ausnahmen aber die sind extrem selten. Auch zählen belastungsabhängige Schmerzen nicht zur ALS Ich kann jetzt nur von meinem Papa sprechen der hatte keine Muskelschmerzen. Im Gegenteil , das subjektive Gefühl war völlig ok und er wurde von dem Funktionsausfall dann überrascht.
Die zuckungen bei ALS sehen sehr stark und auffällig aus, das sieht man auf den ersten Blick dass das was pathologisches ist. und der betreffende Muskel zuckt tagelang an derselben Stelle . Sollte deine Tochter also zuckungen an wechselnden stellen haben spricht das nicht für ALS. Leider gibt es aber noch hunderte andere Erkrankungen , die in Frage kommen. Wo wurde Deine Tochter bisher untersucht ambulant oder stationär.? Wart ihr schon in einer Muskelambulanz? An Deiner Stelle würdeich noch eine Zweitmeinung in einer guten Muskelambulanz einholen,einfach weil ein zweiter Arzt manchmal noch eine neue Idee hat. Wenn Du deine Wohnregion angibst, dann können Dir die Forumsmitglieder sicher eine Empfehlung geben.

Ich möchte aber noch was zu Dir selbst sagen. Es bringt Euch nichts wenn Du Dich in die Angst reinsteigerst, im Gegenteil du wirst Deine Ängste auf Deine Tochter übertragen und dann wird alles nur noch schlimmer für sie . Auch bei Angst kann ein Muskelzucken auftreten. bzw verstärkt werden. Rede also mal mit Deinem Hausarzt über Deine Ängste und vielleicht hat er eine Möglichkeit Dir zu helfen. Ansonsten bleibt leider nur abzuwarten. Die meisten Muskelerkrankungen sind ohnehin nicht wirklich behandelbar, ihr vepasst also nichts.
versuch das Leben so normal wie möglich zuhalten das hilft. LG Birgit

[tascha2811]

Hallo Spacesuferin,

Leider kann hier nimmand eine Ferndiagnose stellen.Nimm bitte den Rat,der User hier an und las deine Tochter in einer Muskelambulanz oder wenn es sehr dringen ist,in eine Neurologische Klinik mit Muskelambulanz zb.Berlin oder Ulm einweisen.Nur so habt ihr klarheit.

Auch bei mir begannen die Symptome mit nächtlichen Wadenkrämpfen,starke bis sehr starke Schmerzen,bei Belastung stärker.Und keine ausgeprägten Fazikulationen.Sie waren mal da mal nicht.Die Symtome sind ganz Unterschiedlich.
Deine Angst vor ALS,kann ich verstehen.Aber glaub mir selbst wenn es ALS sein sollte,hilft nur eine positive Einstellung!Es nützt deiner Tochter und dir nichts"panik"zuschieben.
Ich habe die Krankheit angenommen,jammern nützt nichts,es muss weiter gehen!

Liebe Grüße
tascha

[tascha2811]

@Hallo ixie,

Wie geht es dir momentan?Wie weit ist die Krankheit zwischenzeitlich bei dir fortgeschritten?
Ich hab eine ganz spezielle frage an dich;Was nimmst du gegen die Schmerzen?
Ich hab vorallem,wenn ich mich zu sehr anstrengen,starke schmerzen,krampfartig im Rücken,die bis in den Unterleib ziehen,fühlt sich wie Darmkrämpfe an.Es kommt aber ehr vom Unteren Rücken Bereich.

Ich nehme Baclofen,Limptar,Ibu 800,manchmal Tilidin(vertrag es nicht so gut)Sativex nur Nachts(damit kann ich prima Schlafen,bin aber Nachts wenn ich wach werde,total schwindelig im Kopf).

Vielleicht hast du einen Tipp,wie ich diese unheimlichen schmerzen los werde.


Liebe Grüße
tascha