Hallo ihr Lieben,
seit meinem ersten Post ist jetzt etwas über ein Jahr vergangen und ich bin trotz zahlreicher Arztbesuche nicht wesentlich schlauer geworden, von zahlreichen Tips die Symtome zu verdrängen abzusehen.
Verändert hat sich seit dem folgendes:
-Gewichtsverlust auf 72 Kilo bei knapp 2m Körpergrösse
-dauerhafte Faszikulationen, tagelang in den selben Körperteilen die wenige Wochen später atrophieren
-Starke Atrophien an Händen, Füssen, Unterschenkel und Oberarmen/Schulter und Nacken , Körperstamm ist noch relativ intakt
-zunehmende Ungeschicklichkeit beim Gehen, nach längeren Strecken leichtes Hinken links
-Schwäche in Armen und Kaumuskeln, Abnahme der Mimik
Neue diagnostische Befunde:
- Muskelbiopsie : - unspezifische erhebliche Muskelfaserdisproportion, hypotrophe Typ 1 Fasten, Typ 2 Prädominanz
- Veränderungen der mitochondrialen Ultrastruktur (noch nicht ausreichen für Befund einer Mito)
- vermehrte Ansammlung von Lipidtropfen
- Bluttests : - stark erhöhter IGE- Wert 2000+
- CK leicht erhöht 211+
- Homocystein leicht erhöht
- Vitamin D leichter Mangel
- Leukozyten seit Jahren erhöht
EMG/NLG/MEP vom 24.8 : -NLG komplett in Ordnung
:- EMG keine Faszikulationen, 3/5 gestochenen Muskeln sauber, linker Unterarm Fibrillationen und pos. sch. Wellen , rechter Oberschenkel einmalige Fibrillation
: MEP keine eindeutige pathologische Veränderung nachweisbar
Klinkik : Teilweise lebhafte Reflexe, Krafteinbussen beidseits, links stärker, generalisierte Faszikulationen
Ich bin zur Zeit in Uni Bonn zur Behandlung, habe auch ein psychologisches Gutachten machen lassen um eine psychosomatische Ursache auszuschliessen, die Psychaterin hat mir bestätigt, dass die Erkrankung keine psychischen Ursachen hat und der Umgang damit adäquat ist. War bei einer Expertin für Muskelerkrankungen die sagt sie kann Momentan nicht helfen, kein Anzeichen für eindeutige Pathologie. Habe auch einen Termin bei einem Experten für Motoneuronerkrankungen einen Termin mit EMG gehabt vor einigen Tagen, dieser sagt es ist keine ALS, ist aber sicher dass ich an etwas muskulärem kann mir aber nicht helfen da es nicht sein Fachgebiet ist und sagt ich soll die Motoneuronerkrankung aus meinem Kopf streichen.
Alles in allem verliere ich immer mehr Muskeln, die nicht direkt Atrophieren sonder erstmal schlaff werden, ich zucke Tag und Nacht mit heftig werdender Frequenz und Heftigkeit der Muskelbewegungen. An Sport oder körperliche Arbeit ist nicht mehr zu denken, selbst nach Hausarbeit zitter ich mittlerweile wie Espenlaub vor Anstrengung. Subjektiv gesehen habe ich Sprachprobleme, bleibe oft an Worten hängen und habe eine hin und wieder unangenehm feuchte Aussprache entwickelt. Erschöpft bin ich den ganzen Tag, wenn ich mich einen Tag angestrengt habe brauche ich meist danach erstmal einen Tag Ruhe, fühlt sich ein bisschen an wie ein Kater ohne Kopfschmerzen. Meine Hände sind sehr ungeschickt, brauche Ewigkeiten zum Tippen, meine Handschrift hat sich stark verändert.
An die Situation habe Ich mich mittlerweile gewöhnt, trotzdem bin ich immer noch auf der Suche nach der Ursache und willl die Hoffnung nicht aufgeben eine behandelbare Ursache zu finden bevor ich mich garnicht mehr bewegen kann, was für mich allerdings bei meinen Restmuskeln schon ein Wunder ist.
Wenn euch was einfällt oder ihr nen Tip habt freue ich mich sehr!!
Liebe Grüsse,
Alex
seit meinem ersten Post ist jetzt etwas über ein Jahr vergangen und ich bin trotz zahlreicher Arztbesuche nicht wesentlich schlauer geworden, von zahlreichen Tips die Symtome zu verdrängen abzusehen.
Verändert hat sich seit dem folgendes:
-Gewichtsverlust auf 72 Kilo bei knapp 2m Körpergrösse
-dauerhafte Faszikulationen, tagelang in den selben Körperteilen die wenige Wochen später atrophieren
-Starke Atrophien an Händen, Füssen, Unterschenkel und Oberarmen/Schulter und Nacken , Körperstamm ist noch relativ intakt
-zunehmende Ungeschicklichkeit beim Gehen, nach längeren Strecken leichtes Hinken links
-Schwäche in Armen und Kaumuskeln, Abnahme der Mimik
Neue diagnostische Befunde:
- Muskelbiopsie : - unspezifische erhebliche Muskelfaserdisproportion, hypotrophe Typ 1 Fasten, Typ 2 Prädominanz
- Veränderungen der mitochondrialen Ultrastruktur (noch nicht ausreichen für Befund einer Mito)
- vermehrte Ansammlung von Lipidtropfen
- Bluttests : - stark erhöhter IGE- Wert 2000+
- CK leicht erhöht 211+
- Homocystein leicht erhöht
- Vitamin D leichter Mangel
- Leukozyten seit Jahren erhöht
EMG/NLG/MEP vom 24.8 : -NLG komplett in Ordnung
:- EMG keine Faszikulationen, 3/5 gestochenen Muskeln sauber, linker Unterarm Fibrillationen und pos. sch. Wellen , rechter Oberschenkel einmalige Fibrillation
: MEP keine eindeutige pathologische Veränderung nachweisbar
Klinkik : Teilweise lebhafte Reflexe, Krafteinbussen beidseits, links stärker, generalisierte Faszikulationen
Ich bin zur Zeit in Uni Bonn zur Behandlung, habe auch ein psychologisches Gutachten machen lassen um eine psychosomatische Ursache auszuschliessen, die Psychaterin hat mir bestätigt, dass die Erkrankung keine psychischen Ursachen hat und der Umgang damit adäquat ist. War bei einer Expertin für Muskelerkrankungen die sagt sie kann Momentan nicht helfen, kein Anzeichen für eindeutige Pathologie. Habe auch einen Termin bei einem Experten für Motoneuronerkrankungen einen Termin mit EMG gehabt vor einigen Tagen, dieser sagt es ist keine ALS, ist aber sicher dass ich an etwas muskulärem kann mir aber nicht helfen da es nicht sein Fachgebiet ist und sagt ich soll die Motoneuronerkrankung aus meinem Kopf streichen.
Alles in allem verliere ich immer mehr Muskeln, die nicht direkt Atrophieren sonder erstmal schlaff werden, ich zucke Tag und Nacht mit heftig werdender Frequenz und Heftigkeit der Muskelbewegungen. An Sport oder körperliche Arbeit ist nicht mehr zu denken, selbst nach Hausarbeit zitter ich mittlerweile wie Espenlaub vor Anstrengung. Subjektiv gesehen habe ich Sprachprobleme, bleibe oft an Worten hängen und habe eine hin und wieder unangenehm feuchte Aussprache entwickelt. Erschöpft bin ich den ganzen Tag, wenn ich mich einen Tag angestrengt habe brauche ich meist danach erstmal einen Tag Ruhe, fühlt sich ein bisschen an wie ein Kater ohne Kopfschmerzen. Meine Hände sind sehr ungeschickt, brauche Ewigkeiten zum Tippen, meine Handschrift hat sich stark verändert.
An die Situation habe Ich mich mittlerweile gewöhnt, trotzdem bin ich immer noch auf der Suche nach der Ursache und willl die Hoffnung nicht aufgeben eine behandelbare Ursache zu finden bevor ich mich garnicht mehr bewegen kann, was für mich allerdings bei meinen Restmuskeln schon ein Wunder ist.
Wenn euch was einfällt oder ihr nen Tip habt freue ich mich sehr!!
Liebe Grüsse,
Alex
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