Erfahrungen mit Betablockern

[pelztier86]

Hat hier jemand Erfahrung mit (niedrig-dosierten) Beta-Blockern, insb. deren Auswirkung auf die Magen-Darm-Peristaltik, Vasomotorik, und die Skelettmuskulatur-Schwäche oder kann generell darüber etwas sagen?
Hintergrund: ich müsste eigentlich wegen meiner kardialen Beteiligung/Kardiomyopathie Beta-Blocker ausprobieren. Da diese aber speziell bei meiner kardialen Problematik gar nicht so wahnsinnig viel bewirken könnten, frage ich mich, ob dann nicht die Nebenwirkungen die maximal mögliche Wirkung bei weitem übertreffen. Denn auch meine Kardiologin meinte, dass diese sehr wahrscheinlich Auswirkungen auf die Magen-Darm-Peristaltik, die Vasomotorik und die Skelettmuskulaturschwäche hätten, und in all diesen Bereichen habe ich ja ohnehin schon starke Probleme.
Daher überlässt sie die Entscheidung mir...

[letzte Frage]

Warum testest du es nicht einfach? Ich bezweifle dass man da die Erfahrungen 1:1 von anderen übertragen kann, insb bei so einem komplexen Krankheitsbild, aufpassen musst du halt wegen der Atmung.

[pelztier86]

Weil ich Schiss habe....denn durch irgendetwas induzierte Verschlechterungen sind bei mir erfahrungsgemäß schnell nicht mehr reversibel.

[KlausB]

Gerade mit o einem komplexen Krankheitsbild ist das mit dem Testen nicht immer so eine gute Idee.
Auswirkungen auf die Darmtätigkeit soll das haben.
Wenn die bei Deinem Herzproblem auch nach Aussage des Kardiologen nicht viel bewirken wäre ich da eher vorsichtig.

Wieso Atmung? Du hast doch kein Asthma.
Es geht um Betablocker, nicht um ACE-Hemmer.

[letzte Frage]

Als NW wirds zwar nicht angeführt, ich glaube aber schon dass sie auch atemdempfend wirken können. Hier wäre aber wohl primär die NW dass sie bei Durchblutungsstörungen kontrandiziert sind, dazu kommt auch, dass sie bei klinisch relevanter Herzschwäche auch ab einer gewissen Intensität kontraindiziert sind. Ich würde den Nutzen auch sorgfälltig abwägen.

[pelztier86]

Muskelschwäche wird auch als potenzielle und sogar recht häufig auftretende Nebenwirkung von Betablockern aufgeführt, der genaue Mechanismus dahinter ist dabei offenbar unbekannt. Insofern wird sich das gerade bei einem Patienten mit Myopathie auswirken, mglw. auch auch auf die Atemmuskulatur.
Die Wirkung auf den Gefäßtonus und auf den Magen-Darm-Trakt bzw. allgemein auf die glatte Muskulatur lässt sich dagegen problemlos erklären.

Meine kardiale Beteiligung kommt am ehesten einer restriktiven Kardiomyopathie nahe.
Ich kann mein Schlagvolumen bei Belastung (und Belastung heißt hier maximal 30 Watt in der Spiroergometrie) null steigern, und es ist auch schon in Ruhe grenzwertig-leicht erniedrigt. Die Füllung der Ventrikel (insb. des linken Ventrikels) passt nicht, der linke Vorhof ist leicht vergrößert, die untere Hohlvene und die Lebervenen leicht gestaut. EF bzw. Pumpfunktion des LV grenzwertig.
Daher kann ich meinen Herzoutput nur über den Anstieg der Herzfrequenz steigern - bei 30 Watt erreiche ich bereits 170bpm.
Von kardiale Seite ist in dieser Situation der Einsatz von Betablockern auch laut der Kardiologin fragwürdig, weil man mir damit die einzig verbliebene Kompensationsmöglichkeit nähme. Andererseits fördert eine ständig hohe HF das myokardiale Remodeling.
Dasselbe Problem gibt's beim Einsatz eines Diuretikums: Aktuell präferieren wir den leichten Stau zu tolerieren, denn das Schlagvolumen ist Vorlast-abhängig, und da die LV-Füllung ohnehin erschwert ist und das Schlagvolumen grenzwertig ist, riskiert man mit einem Diuretikum den Abfall des Schlagvolumens.
Auch für meine schweren Mikrozirkulationsstörungen und autonome Dysfunktion wäre ein intravasaler Flüssigkeitsmangel vermutlich noch schlimmer als eine leichte Hypervolämie.
Daher sind mir/uns irgendwie die Hände gebunden. Alles scheiße...was für das eine gut wäre, ist für das andere schlecht...das ist bei allem so...

[letzte Frage]

Hmm klingt unter dem Strich ja schon so als ob ihr beide dem eher ablehnend gegenüber steht, ich würde das an deiner Stelle auch relativ kritisch betrachten. Wenn dann könnte man ja mit minimalen Dosierungen beginnen, aber ich kann/will da auch keine Empfehlung abgeben, ich hatte das Zeug selber mal getestet und nicht vertragen.

Mal eine andere Frage, wurde bei dir eigentlich mal eine Vaskulisitis mittels Biopsie ausgeschlossen? Die können auch solche tropischen Störungen machen und in eine Kardiomyophatie münden.

[pelztier86]

Ich hatte Hautbiopsien zum Ausschluss einer Kleingefäßvaskulitis. Das war einer der wenigen Dinge, die von den Ärzten ausgehend abgeklärt wurden.

[letzte Frage]

Und die war mit dem neg Resultat auch vom Tisch? Die Sensitivität ist ja nicht 100% ig weshalb manchmal experimentell Kortiokosteroide verabreicht werden, hattest du mal so einen Test? http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...hie/index.html

[pelztier86]

Also das hatte ich dir doch schon mehrfach geschrieben, dass ich einen Versuch mit Kortison in recht hohen Dosen hatte, was eine Katastrophe war und meine Durchblutungsstörung nur noch verschlechterte.

[letzte Frage]

Achja stimmt, jetzt wo du es sagst fällt es mir auch wieder ein.

Natürlich ist das mit dem Kortison ein ziemlich zweischneidiges Schwert, gerade bei Durchblutungsstörungen hätten die es langsam antesten sollen. Hast du e auch mal Imunsupressiver bekommen? Beim Kortison weiß man ja dass es sich auf die Gerinnung auswirkt und erhöhte Thrombosengefahr besteht, da gilt glaube ich nicht für Immunsupressiver.

Gibts den bei dir irgend einen konkreten Verdacht woher die tropischen Störungen kommen? Das wäre ja meines bescheidenen Wissens bzgl Mito nicht typisch für dieses Kranheitsbild.

[Baal]

Na, jetzt wird mir dann alles klar:-)!
Von wegen NW vom Kortison (wegen meines roten Kopfes),das war ein super hoher Blutdruck, den ich da vermutlich hatte.
Deswegen ging es mir dann erst so richtig schlecht, nachdem ich ein wenig Bewegung gemacht hatte.

Also, ich würde da dann eher aufpassen mit noch irgendwas zusätzlich, was den Blutdruck beeinflusst.

[Bella2]

Hallo pelztier86,

Ich habe vor paar Jahren auch minimale Dosen gegen meine damalige Sinustachykardie und gegen meinen Bluthochdruck bekommen.

Habe sie überhaupt nicht vertragen. Stieg alles zu Kopf.

[pelztier86]

Gibts den bei dir irgend einen konkreten Verdacht woher die tropischen Störungen kommen? Das wäre ja meines bescheidenen Wissens bzgl Mito nicht typisch für dieses Kranheitsbild.

Das weiß man ja.
Durch die schwere autonome Dysfunktion und die damit gelinkte seltene neurovaskuläre Erkrankung.
Das ist nichts anderes wie bei einem Diabetiker.
Und doch, insofern kann das schon bei Mito vorkommen, wenn eine entsprechend stark ausgeprägte Neuropathie und/oder autonome Dysfunktion vorliegt.

[letzte Frage]

Wurde das per Ausschlusdiagnostik festgestellt? Oder hat man das dann direkt in der Biopsie gesehen?

Klar, vorkommen kann das sicher bei einer Mito, aber typisch ist es hat nicht. Ich wüsste aber onehin keine DD die bei dir besser passen würde. Die Darmstörungen klönnen übrigens auch vaskuär bedingt sein, ich glaube das hatte ich auch schon einmal angesprochen, oder?

Ich hab ja auch schon erste tropische Störungen, meine Hautatrophie ist mMn auch eine tropische Störung, zudem habe ich so starkes Raynaud Syndrom beommen, dass es fast schon nektrotisisert. Immer wieder Toll wenn man sich mit einem abfindet und dann das nächste kommt.

Nja, zumindest habe ich auch eine positive Entdeckung gemacht, wenn ich mal mehr Faszis habe und dann Benzos einwerfen gehen diese runter, scheint also bei der Denervierung zu helfen, oder es hilft einfach gegen Faszis. (Glaube ich nicht)

Fühlt sich deine Haut auch kalr / feuch an mit atrophierten Unterfettgewebe? Oder ist das bei dir anders? Wenn ich einen Schub habe kann ich danach die Haut so runterrubbeln, dass man die Venen sieht. Ich hab auch das Gefühl, dass meine Venen auch involviert sind, unter den Lippen habe ich zB auch entzündete Venen die wie Krampfadern sind und unter Korti besser werden.