Kann man die Bulbäre ALS diagnostizieren? Fragen über Fragen

[KlausB]

"der HNO meine Reccurens parese sei vorhanden aber unbekannter Herkunft"
Dann hat der HNO also die Parese bestätigt. Nur weiß er nicht wo die herkommt.
Das nennt sich idiopathisch. Solange das keine weiteren Beschwerden macht (wie z.B. Atemprobleme), kann man sich damit ja auch zufriedengeben.
Das Wort "idiopathisch" kommt übrigens von "Idiot".
In einer normalen HNO-Praxis sind die Diagnosemöglichkeiten ja auch begrenzt.
Man könnte sich da eine Zweitmeinung holen und auch gezielt eine Überweisung an eine HNO- oder Stimmklinik nachfragen.
In Homburg scheint man sich mit dem Tema eher weniger zu beschäftigen.

Aber Du solltest Dich mal von Deiner ALS-Panik befreien.
Bei bulbärer ALS wäre die die äußere Haltemuskulatur des Halses )da nicht durch das bulbäre Hirnorgan gesteuert) eher weniger das Problem.

[pelztier86]

Es mag ja sein das es keine ALS ist aber es ist definitiv nervlich!
Als ich sagte hören Sie mir Bitte zu , aus irgend einen Grund ging meine vordere Halsmuskulatur zurück ich bilde mir das nicht ein meinte die Ärztin von der Notaufnahme :
Sie atmen aber über das Zwerchfell da blieb ich ruhig und wir gingen.
Daraufhin ging es zum HA von meiner Tante der stellte dann die 47% fest.

Das war sicherlich keine allzu nette Zeitgenossin als Ärztin, aber mal ganz ehrlich:
Dein Fall ist kein Fall für eine Notaufnahme.
Du bist weder akut erkrankt, noch bestehen potenziell lebensbedrohliche oder ohne jeden Aufschub akut zu behandelnde Beschwerden.
Der neurologische Notfall bzgl. der Atmung ist nun einmal eine respiratorische Insuffizienz bei Versagen der Atemmuskulatur/Zwerchfell.
Das Risiko, dass man dann fälschlicherweise als psychischer Fall abgestempelt wird, ist gerade heutzutage mit den vielen Menschen, die wegen jeder Lappalie in die NA rennen, groß.
Vermutlich wäre tatsächlich der bessere Weg über die HNO statt Neurologen, denn Neurologen befassen sich nur am Rande mit Recurrensparesen, insb. dann, wenn sie im Rahmen einer neurologischen Erkrankung entsteht.

[KlausB]

Warum man mit sowas in die Notaufnahme geht erschließt sich mir auch nicht.

[benny2013]

Jo ich hab keine Lust mehr groß rum zu kämpfen, es kommt wie es kommt .
Ich frag mich echt was da dahinter steckt.

[benny2013]

Pro ALS
Muskelzuckungen , Schwäche(Lähmung), Krämpfe-

Kontra ALS
Das Brennen (Hals,Nacken)
Vibrationen im linken Bein

Hat jemand eine Tendenz ?

[KlausB]

Alles was Du bei Pro ALS geschrieben hast passt auch auf andere neuromuskuläre Krankheiten.

Wenn wir die alle aufzählen wollten platzt das Forum

[benny2013]

Und wie kann man die anderen Erkrankungen feststellen?
Scheinbar wurde ja einiges schon gemacht laut Krankenhaus , SfN wurde auch durch eine Hautbiopsie ausgeschlossen.
Die Zeit drängt schon da warum auch immer die Luft immer knapper wird.
Mein Hauptbeschwerden sind am Hals/Nacken , vielleicht auch Kehlkopf.
Alles steht still medizinisch , es heißt eben psychisch .

[KlausB]

Es konzentriert ja offensichtlich alles auf den Hals.
Wenn man von einer Nervenschädigung gibt sowohl bei der Recurrensparese als auch bei der ventralen Halsmuskulatur (Stützmuskulatur des Halses) eine Gemeinsamkeit.
Sowohl der Nervus Recurrens als auch der Nervus Accesorius (für die Halsmuskeln) sind Äste des Nevus Vagus.

Auch die Stützmuskulatur dient als Hilfsmuskulatur der Atmung. Den Einfluss der Stimmlippen auf die Atmung hatten wir ja schon besprochen.
Wenn der Vagus in einem hirnstammnahem Bereich geschädigt wäre, könnte das die Symptome erklären.

Im Rahmen einer Diagnostik der Recurrensparese könnte man das evtl. feststellen. Dazu musst Du aber wahrscheinlich zu einem Spezialisten (spezialisierte HNO-Klinik oder Stimmklinik).

Ich denke mal, dass das ein lokales Problem in diesem Bereich ist und sich nicht auf den Körper ausbreitet.

[benny2013]

Angenommen es ist so mit dem Vagus Nerv dann gibt es wohl kaum Heilungschancen.
Ich denke auch das es eher lokal ist und das die Hilfsmuskeln zur Atmung wohl betroffen sind.

[pelztier86]

Das kommt auf die Art und Ausmaß der Schädigung an.
Solltest du jemals Symptome auch im restlichen Körper, insb. in den distalen Extremitäten, bekommen, dann müsste man an eine Variante einer hereditären motorischen Neuropathie denken.

[benny2013]

Guten Morgen ,
nochmal ein riesen Dankeschön für deine Mühe was sicherlich nicht verständlich ist! :-)
2015 hatte ich erstmals den Verdacht das der Nervus Vagus daran beteiligt ist , leider wurde ich bis 2016 nur belächelt mit den Worten Herr X Sie wissen doch das es psychisch ist.
Ich versuche gerade herauszufinden was dem Nervus vagus gut tut vielleicht kann ich so ein wenig dagegen steuern.
Auf die Ärzte kann man sich nicht verlassen finden sie nichts ist es nahe zu immer psychisch, ich bin da schon sehr,sehr enttäuscht .
Einige haben sich zwar bei mir entschuldigt aber ich wäre beinahe in der geschlossen gelandet und dann wohl ruhig gestellt worden und das ist unverzeihbar!
Ehrlich gesagt traue ich niemanden mehr.
Du kennst Tavor?
Ohne Probleme hab ich 5 Stück mit nach Hause bekommen , ich bin vom Typ eher vernünftig und hab nur einen einzige Tablette genommen.
Seid dem ich weiß das ich mit meiner Vermutung richtig liege nicht psychisch erkrankt zu sein geht es mir deutlich besser , ich hab keine Panikattacken mehr und das ohne Medikamente
Nochmals Danke für deine Tolle Hilfe

[benny2013]

Hallo ihr Lieben ,
es muss der Nervus Vagus betroffen sein , nur was nicht passt sind die Muskelzuckungen Überfall - gerade in den Beinen .
Vielleicht sehe ich das auch völlig falsch .
Stimmt das eigentlich das eine ALS im Nervenwasser zu sehen ist ?
Wobei ich glaube nicht mehr an ALS , da ich glaube das meine kompletten Nerven erkrankt sind könnte es eine Systemerkrankung sein , meine Hoffnung war das irgendwo ein Nerv eingeklemmt ist aber das erklärt glaub ich nicht die ganzen Symptome oder?

[Gast]

Hallo Benny,

Die Liquoruntersuchung dient in erster Linie dazu, Entzündungen zu entdecken, die sich im Nervenwasser nachweisen lassen.

Je nachdem, wie die Symptome, die klinische Untersuchung und die anderen Befunde ausfallen, können unterschiedliche Untersuchungen, zugeschnitten auf den jeweiligen Patienten notwendig sein. Dies muss der behandelnde Arzt individuell entscheiden. In besonderen Fällen können teilweise auch noch andere Zusatzuntersuchungen erforderlich sein.(jedoch selten Muskelbiopsie, noch seltener Humangenetische Untersuchung, diese dient meines Wissens hauptsächlich der Wissenschaft)

Die Diagnose einer ALS hat folgende Vorraussetzungen:
Kombinierte und eindeutige Degeneration des 1. und 2. Motoneurons

Ausbreitung der Symptome (oder Befunde) auch auf andere Körperregionen

Ausschluss anderer Ursachen der Symptome

Hoffe damit ist dir gedient,weiterhin alles gute, schön zu lesen das du nicht mehr an eine Amyotrophe Lateral Sklerose glaubst, Konrad

[KlausB]

Über das Muskelzucken solltest Du Dir keine großen Gedanken machen. Das haben auch Gesunde.
So lange das nicht zu tatsächlicher Einschränkung der Bewegung führt ist das zwar gelegentlich unangenehm aber nur in ganz, ganz,.... wenigen Fällen Symptom einer Erkrankung.

Muskelbiopsie ist bei vielen Neuromuskulären Erkrankungen ein wichtiges Diagnosemittel. Bei rein neuronalen Erkrankungen (z.B. ALS) bringt das nichts.
Humangenetische Untersuchungen sind bei fast allen neuromuskulären Krankheiten sinnvoll. Allerdings sollte man anhand der klinischen Symptome schon einen Verdacht haben welche Krankheiten in Frage kommen könnten.

[benny2013]

Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll , mein letzter Stand war 47% Lungenvolumen ..... da mich die Uni in der Notaufnahme (Neurologie ) nicht aufgenommen hat sind wir soweit das ich in die Psychiatrie wohl gehe .
Jeden in meinem Umfeld sieht wie schlecht es mir geht .
Als ich fragte woher die reccurens parese kommt und die immer flacher werdende Atmung hieß es von der Neurologie Notaufnahme psychisch.
Im Schlaf muss ich sehr laut schnarchen , und ich schnappe nach Luft , meine Tante meint das ist nie , niemals psychisch.

Wenn die Ärzte nichts finden spricht es doch für ALS oder?
Es ist wirklich nur der Hals und die Schulter betroffen ..... ich versteh das nicht.
Sprache , Schlucken ist völlig in Ordnung es kommt mir so vor als es am Kehlkopf liegt , aufstoßen geht komischerweise nur schwierig bzw langsam.

Das schlimmste an der Sache ist das man einfach ins Aus gestellt wird.
Klar es wurde einiges untersucht aber wie ich erfuhr das nicht alles untersucht wurde.(ich bin absoluter Medizin Laie ).
Und Klaus die Muskelzuckungen sind täglich da .
Eine Schwächung der Kehlkopf Muskulatur ist nicht feststellbar.