Blickparesen/binokulare Doppelbilder

[pelztier86]

Der Link ist wirklich gut, danke dafür.
Das deckt sich ja so ziemlich mit meinen Schlussfolgerungen in Beitrag #60.
Also entweder pontines Blickzentrum, Kortex (area 8) oder die corticobulbären Fasern vom Kortex zum potinen Blickzentrum, wobei eine Läsion im Kortex vermutlich auszuschließen ist.

Wenn ich das Manöver so wie beschrieben mache, machen die Augen, wenn ich den Rumpf bzw. den Kopf nach links drehe, nicht die kompensatorischen Bewegungen und mein Blick nach rechts bleibt eingeschränkt. Das war auch bei der MTA so.
Nur bei abrupter, schneller Drehung funktioniert es, dass der Defekt überwunden wird. Was sagt mir das jetzt?
Müsste bei einer rein supranukleären Störung das nicht auch bei langsamer Drehung funktionieren? Sieht man jedenfalls auch so in YT Videos.
Oder könnte dabei auch noch die Kleinhirn-Dysfunktion eine Rolle spielen?
In jedem Fall ist eine zentrale Komponente dabei bzw. diese vermutlich die Hauptthematik....was weniger schön ist...

Die MTA hat den Test ungefähr so durchgeführt (ab der 2. Minute)

https://www.youtube.com/watch?v=rRDDKKqkdTg

Die OÄ so (ab der 25 Sekunde)

https://www.youtube.com/watch?v=j_R0LcPnZ_w

Wenn ich es selbst mache, ist es genauso: Langsamer funktioniert es nicht, schnell schon.

[pelztier86]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Blicklähmung

Aber eine nukleäre, internukleäre oder infranukleäre Komponente muss es schon auch geben, da es bei einer reinen zentralen Blickparese zu keinem Lähmungssschielen kommt.

[pelztier86]

Kann es tatsächlich sein, dass sich Veränderungen der Okulomotorik innerhalb von 4 Wochen einstellen?
Ich war ja vor etwas mehr als 4 Wochen in der Augenklinik, und da hat man eine normale Abduktion links festgestellt im Gegensatz zur Abduktion rechts, und ich hatte auch subjektiv das Gefühl, dass die Augenbewegung nach links nicht eingeschränkt ist, obwohl ich manchmal auch geringere Doppelbilder beim Blick nach links hatte.
Nun haben die Doppelbilder beim Blick nach links leicht zugenommen in den letzten Wochen; daraufhin habe ich einmal mehr bewusst die Augenbewegung geprüft und festgestellt, dass ich jetzt nicht mehr vollständig nach links blicken kann, auch wenn es noch besser geht als beim Blick nach rechts.
Wobei ich mich zu erinnern meine, dass die Blickparese rechts auch nicht stetig zugenommen hat, sondern zweimal Sprünge machte, und erst beim letzten merkte ich die Einschränkung der Blickrichtung deutlich, vorher nur Doppelbilder.

[pelztier86]

Habe jetzt den Brief der Augenklinik erhalten:
V.a. auf supranukläre Blickparese rechts.

Der Normwert für die Augenbewegung über die Mittelinie ist mit 10mm angegeben, ich liege bei der Abduktion des RA wie auch Adduktion des LA bei 6mm (wobei die Adduktion wohl minimal besser ist, weshalb der Schielwinkel entsteht)
Über das Puppenkopfphänomen sei der Rechtsblick etwas besser auslösbar, was auch immer das ganz genau heißt.
Ich denke mittlerweile, dass es tatsächlich auf eine Störung im Bereich des Pons, konkret im Bereich des Blickzentrums/paramediane pontine retikuläre Formation herausläuft, mglw. als Auswirkung einer Ausweitung der im letzten MRT angedeuteten Demyelinisierung. Also so etwas in Richtung white matter disease, im Rahmen von Mito oder einer anderen neurometabolischen Erkrankung.
Und ich bin mir mittlerweile recht sicher, dass ich links jetzt auch eine Einschränkung habe.

[pelztier86]

Ich bin gerade an der Uniklinik Aachen, das ist der letzte Versuch in Sachen Diagnostik hier in D.
Ich bin einfach nur noch am Ende. Eine Fahrt von 3 Stunden strengt mich sehr an, triggert meine Nervenschmerzen und autonome Dysfunktion extrem...und dann erst der Aufenthalt.
Wie auch immer: wenigstens scheint man sich hier in der autonomen Ambulanz etwas besser mit autonomer Dysfunktion auszukennen, wenn es auch immer noch weit geringer ist als im internationalen Vergleich, aber es ist sicherlich das Beste diesbezüglich, was man hier bekommen kann.
Die Zusammenarbeit mit der neuromuskulären Ambulanz und der Genetik scheint auch tatsächlich zu funktionieren, bisher gibt man sich schon auch Mühe, aber bei mir ist das ja mittlerweile so verworren und komplex.
Jedenfalls bestätigte die neuromuskuläre Ärztin alle von mir bemerkten Auffälligkeiten: proximal betonte Muskelschwäche, Atrophie, scapula alata, Nackenmuskulaturschwäche, Ptosis, Spastik (wobei sie meint, dass es nun eher in Richtung Dystonie gehen könnte, was ich aber nicht glaube, ich habe den Verlauf ja mitbekommen, und die Steifheit/Reflexsteigerung viel zu positions- und winkelabhängig ist, was charakteristisch für eine Spastik ist; die PSR sind jetzt halt nicht mehr eindeutig übersteigert, was kein Wunder ist, wenn die Beinmuskulatur atropher wird und die Schwäche/Myopathie zunimmt, evtl. noch eine large fiber Neuropathie reinspielt), pos. Babinski, Wartenberg, Ataxie bablabla..
Wenn es das jetzt auch alles noch in den Brief schaffen würde, wäre das ein winziger Fortschritt, wobei ich mich schon langsam frage, für was. Was nutzt die Diagnose, wenn bis dahin alle symptomatischen Therapieoptionen, die es vll gegeben hätte, aufgrund der Progression der Erkrankung nicht mehr anwendbar sind...
Mir geht’s einfach nur noch scheiße. Inzwischen wünsche ich mir, an meiner Darmerkrankung oder Herzpathologie zu versterben, am liebsten an ersterer; die hätte wenigstens das „Recht“ dazu nach so langer Zeit mit mir, ich kenne sie besser als alles andere, und die hat niemand zusätzlich noch stark verschlimmert, wie es bei meiner neurovaskulären Erkrankung der Fall ist.
Naja, weiter im Text. Neurographie war wie zu erwarten nicht mehr durchführbar in den Beinen, in den Händen angeblich okay, wobei auch eingeschränkt beurteilter bei dem aktuellen Zustand meiner Hände, wo die trophischen Störungen und die neurovaskuläre Erkrankung auch zunehmen. Es ist wirklich zum Kotzen.
Ich wäre mit der neuromuskulären Klinik zusätzlich zu der präexistenten autonomen Dysfunktion und der progressiven Darmerkrankung ausgekommen, aber so....geht’s echt langsam nicht mehr...
Jetzt zur großen Überraschung meinerseits: EMG im Oberschenkel an zwei Stellen: nichts, weder irgendeine nennenswerte Einstichaktivität, noch kam bei maximaler Anstrengung meinerseits irgendetwas an. Ärztin erklärte der Studentin, dass das ein Zeichen dafür sei, dass sie nur Signale von entfernten Muskelfasern einfangen könne, an der Stelle der Muskel also schon ziemlich durch Bindegewebe ersetzt worden sei.
Da konnte ich nicht umhin zu denken: was? Vor 1,5 Jahren bei bezogen auf die Myopathie nicht deutlich geringerer Klinik war im EMG angeblich alles okay, wobei ich das damals schon nicht ganz glauben konnte, aber eben im Sinne eines fraglich reduzierten IFM; einzig sichere Aussage war keine myopathisch veränderten Potenziale. Im Oberarm zwar gelichtetes IFM, aber eher myopathisch konfigurierte Potenziale mit kleinen Amplituden. Vor lauter Erstaunen habe ich nicht einmal gebeten, die mittlerweile ebenfalls atrophischen kleinen Handmuskeln und deutlich atrophische Schienbeinmuskulatur zu überprüfen, denn ich vermute fast, dass hier die neurogenen Anteile im Sinne einer large fiber Neuropathie überwiegen könnten.
Naja, was lerne ich daraus? Diese Elektrophysiologie kann man echt vergessen, solange es nicht um ALS und vll noch bestimmte andere MNE geht. Und wenn der Untersucher partout was nicht sehen will, weil er es per se für nicht möglich hält, dann sieht er es aus nicht, vorsätzlich oder nicht.
Morgen ist noch einmal ein weiter Ambulanztag im autonomen Funktionslabor - mal sehen, ob ich auch nochmal die Muskelärztin sprechen kann.
Diese will nochmal gezielt ein paar Gene untersuchen lassen, sie vermutet ebenfalls eine mitochondriale Erkrankung.
Außerdem hält sie das Kopf MRT für wichtig, und meinte, dass diese fraglich hyperintense Signalnahebumg der Pyramidenbahn kontrolliert werden solle, weil es eine klinischen Korrelation geben könnte. Angedacht ist auch ein neues Muskel-MRT.
Naja, soweit zu mir. Trotzdem das bisher mal etwas besser lief, habe ich kaum mehr Hoffnung auf Symptomlinderung, erst recht nicht in D.

[Gast]

hallo pelztier, ich weiß nicht warum so gehandelt wird. ich hatte mehrmals aussagen eines arztes zu gesichteten auffälligkeiten, davon jedoch nichts in den berichten wiedergefunden, obwohl es die diagnosefindung deutlich verkürzt ... und anderes worüber ich entäuscht, teilweise sogar entsetzt war. man darf einfach nicht aufgeben, und das tust du ja nicht, sonst hättest du das jetzt sicherlich nicht auf dich genommen. wenn man nun gene untersucht, dann bist du einen großen schritt weiter. aus deinem beitrag lese ich, dass du in aachen nun in guten händen bist, zwar spät, aber ....
ich wünsche dir viel glück und dass es heute weiter so gut voran geht.

[pelztier86]

Ich berichte nochmal kurz vom zweiten Tag.
Im Grunde bisher für mich nichts Neues; neu war nur, dass auch mal Ärzte das denken, was ich denke, und man sich offenbar tatsächlich in die in meinem Fall relevante Literatur eingelesen und mir eine Weiterbetreuung von sich aus angeboten hat. Insbesondere die Ärztin der neuromuskulären Sprechstunde war bisher der offenste und empathischste Neurologe, den ich hier bisher kennenlernen durfte, und scheint wirklich recht fit und interessiert an Genetik zu sein. Naja, so ganz dem Braten kann ich ja noch nicht trauen, daher lieber mal abwarten. Und symptomatisch ändert das für mich natürlich zunächst einmal auch rein gar nichts, auch wenn es natürlich mal eine nette Abwechslung ist, dass annähernd gleicher Wissensstand zwischen mir und meinem ärztlichen Gegenüber herrscht. Und ich wurde von der von mir absolut geteilten Aussage überrascht, dass ausschlaggebend letzten Endes immer der klinisch Eindruck ist, und elektrophysiologische Untersuchungen bspw. vor allem bei beginnender Klinik und uneindeutigen klinischen Befunden weiterhelfen könnten (wenn auch nicht müssten), nicht aber bei einer Klinik, die für sich spricht, und es daher auch nichts ausmache, wenn man in der Situation bspw. in der Elektrophysiologie nicht mehr alles messen könne.
Auf Mito ist sie auch gleich von selbst zu sprechen gekommen, da hatte ich nicht gar nichts groß gesagt. Auch wenn man nicht weiß, ob man es jemand genetisch absichern kann, so ist sie doch so weit sicher, dass sie das Krankheitsbild MMGIE-like nennt. Das klassische MNGIE ist es nicht, da ich keine TYMP Mutation habe, und außerdem fehlt mir (bisher) eine für das klassische MNGIE typische Komponente, dafür habe ich wiederum noch zusätzliche Komponenten, die diese Patienten (i.d.R.) nicht haben, wobei da bei mir die bereits festgestellte, fakultativ Pathogenese Mutation, die jedoch niemals für das gesamte Krankheitsbild verantwortlich sein kann, sicherlich mittlerweile eine Rolle spielt.
In jedem Fall ist die Kombination aus Dysautonomie, viserzaler Neuro-Myopathie und extraintestinaler neuromuskulärer Komponente sowie ZNS-Involvierung aber typisch für MNGIE und MNGIE-like disease.
Ähnlich sieht das auch der Genetiker. Der will jetzt nochmal gezielt die per Literatur von der Neurologin herausgesuchten noch potenziell in Frage kommenden Alternativgene mit den Daten aus der Exomsequenzierung abgleichen.
Das Muskel-Ganzkörper-MRT werde ich wahrscheinlich doch noch machen lassen, auch wenn das für mich eine weitere anstrengendste Fahrt nach Aachen bedeutet. Ob ich dann wirklich eine Muskelbiopsie machen lassen, ist aber die Frage, denn ich habe durchaus berechtigte Angst, dass die Dysautonomie und die neuropathischen Schmerzen dadurch getriggert werden. Liebe würde ich erst einmal den letzten verbliebenen, „vielversprechendsten“ noch recht experimentellen, aus den USA stammenden und hier noch noch praktizierten symptomatischen Ansatz mit Ketamin, am besten in der Kombination von kontinuierlichen Infusionen unter Sedierung für 1-2 Wochen, versuchen. Ich habe es heute angesprochen, und zum ersten Mal wurde nicht gleich abgeblockt, sowohl der Genetiker wie die zwei Neurologinnen wollen sich für mich kundig machen, ob es eine Möglichkeit in Aachen gebe. Außerdem kennt vom Namen her nach die eine Neurologin, die sich mit den ANS beschäftigt, den international bekannten amerikanischen Schmerzarzt, den ich vor ein paar Wochen aus Verzweiflung anschrieb, weil er sich speziell Patienten mit Schmerzsyndromen und schweren Schmerzen (insb. auch neuropathischen Schmerzen) im Rahmen von Multisystemerkrankungen annimmt, und u.a. Ketamin regulär einsetzt. Er hat mir ein Skypegespräch Anfang Mai angeboten, und scheint wirklich empathisch und nett zu sein. Ich hatte ja schon mit dem Gedanken gespielt, einmal mehr in einer erneut verzweifelten Situation ins Ausland zu gehen, nur ist mein Zustand so, dass ich mir sehr unsicher bin, ob ich zu einem Flug an die Ostküste der USA überhaupt fähig wäre; auch die finanzielle Belastung wäre vermutlich nicht unerheblich, auch wenn meine Eltern diese mglw. stemmen könnten. Am besten wäre es, wenn tatsächlich mal eine Kooperation von deutschen Ärzten, in dem Fall aus Aachen, und einem internationalen Spezialisten, in dem Fall der besagte Schmerzarzt, zustande käme. Das ist mir bisher nicht gelungen, und das lag immer an der deutschen Seite.
Optimistisch bin ich jetzt nicht, zu sehr habe ich dafür die Strukturen hier in D., die so etwas nicht vorgesehen, kennengelernt, und zu viele negative Erfahrungen und Enttäuschungen habe ich gemacht. Aber naja, es ist besser als gar nichts, und mehr, als ich tatsächlich dachte.
Ansonsten soll ich das Kopf-MRT an meiner Heimat-Uniklinik machen lassen, und wenn ich wieder nach Aachen komme zum Muskel-MRT, dann soll auch dort nochmal ein Herzecho versuchet werden; das hält gerade die „Muskeltante“ für sehr wichtig.
Bzgl. der autonomen Testungen (u.a. QSART, Kipptisch) ist zu sagen, dass sie erwartungsgemäß eine deutliche Verschlechterung gezeigt haben. An den Füßen und Unterschenkeln konnte man aufgrund der schweren trophischen Störungen eh nichts mehr messen, sondern nur an den Händen.
Beim Kipptisch hatte ich schon im Liegen Eine HF von 100, bei 60 Grad dann sprunghafter Anstieg auf 140.
Nach 3 Minuten „Stehen“ bei 60 Grad wurde ich zunehmend kurzatmig, mir wurde schwindelig, aber nicht stark, und nach 10 Minuten sackte ich ohne für mich wirkliche Vorwarnung zunächst zusammen, dann hatte ich den bisher heftigsten und lang anhaltendsten Beugekrampf; Kniee, Hüfte und Füße beugten sich stark, so dass ich in einer Art Fetalstellung war; die Arme waren ebenfalls betroffen, wenn auch weniger stark. Die Studentin, die die Untersuchung mit mir durchführte, war sichtlich zunächst überfordert, weil sie nicht wusste, was los war; sie versuchte mich wieder in die Waagrechte zu befördern, was aber erst gelang, als der Spasmus nach vll. 8 Sekunden nachließ.
Leider war die Blutdruckmessung des neu angeschafften Gerätes wohl nicht ganz in Ordnung, so dass man nicht den genauen Blutdruck bei dem Anfall und daher auch nicht einen evtl. Zusammenhang zum Kreislauf kennt. Die Neurologin meinte, es sähe ihr aber mehr nach POTS aus (was ich eigentlich schon 2012 entwickelte, nur weniger stark ausgeprägte und ohne Blutdruck-Fluktuationen, die ich jetzt habe) und der Zusammenbruch eher der Muskelschwäche geschuldet, was dann irgendwie auch den Spasmus triggerte, wobei dieser Anfall tatsächlich eher ein dystonischer Anfall gewesen sein könnte. Da wollte ich eigentlich noch fragen, ob man vll. auch mal ein EEG machen sollte, was ich noch nie hatte, vergaß es dann aber. Nach diesem Anfall war ich wie durch den Kakao gezogen, kurz vor dem Anfall fingen die Beine im Übrigen unwillkürlich extrem zu zittern an. Wenn hier jemand eine Idee dazu hat, kann er die gerne äußern. Leider war die Neurologin nicht dabei und kann sich nur auf die Aussage der Studentin verlassen, die aber auch bestätigte, dass ich total verkrampft war und sie mich in dem Moment gar nicht „auseinanderziehen“ konnte.

Ja, man weiß hier in Aachen tatsächlich mehr als im übrigen D., was bspw. schwere vasomotorische Störungen im Rahmen einer Dysautonomie für schwere Auswirkungen haben bzw. schwere Symptome produzieren können. Aber anders als in den USA kann man mit diesem theoretischen Wissen, ohne weitergehende klinische Erfahrung und mit suboptimalen Strukturen in dem System therapeutisch noch gar nichts anfangen, es gibt daher keine medikamentöse Therapieversuche, die gerade bei schweren Fällen dringend benötigt werden.
Und ja, man gibt sich auch von neuromuskulärer Seite Mühe und erscheint mir zumindest im Vergleich recht kompetent.
Aber ob das jetzt noch reicht? Ich habe da meine Zweifel. Achja: ich erwähnte kurz, was welche „hochkompetenten“ Aussagen ich mehrfach von Neurologen, insb. auch von sog. neuromuskulären Experten und hier auch von der DGM empfohlen, gehört hätte, ohne Namen zu nennen. Wie die, dass glatte Muskulatur und Skelettmuskulatur niemals zugleich betroffen sein könne im Rahmen einer neuromuskulären Erkrankung, ich daher keine NME haben könne...und außerdem hätte ich bei einer Mito schon viel früher eine Skelettmuskulaturdysfunktion entwickeln müssen....
Treffender Kommentar dazu war: na da hat(te) aber jemand Ahnung...

[letzte Frage]

Schön dass du mal gute Ärzte gefunden hast, leider ist es eben bei solchen Krankheiten so, dass die Kompetenz nicht viel bringt. Die Ärzte trauen sich oft nicht die Leitlinien zu verlassen, was Behandlung anbelangt.

Haben die denn eine Schmerzambulants? Was wurde denn da bei die alles getestet? Man muss oft lange suchen bis man ein wirksames Schmerzmittel findet.

[KlausB]

Dein Postfach ist voll.

"Ich hatte ja schon mit dem Gedanken gespielt, einmal mehr in einer erneut verzweifelten Situation ins Ausland zu gehen, nur ist mein Zustand so, dass ich mir sehr unsicher bin, ob ich zu einem Flug an die Ostküste der USA überhaupt fähig wäre; auch die finanzielle Belastung wäre vermutlich nicht unerheblich, auch wenn meine Eltern diese mglw. stemmen könnten."

Woher nimmst Du eigentlich das große Zutrauen in Amerikanische Ärzte. In USA steht die Qualität der Gesundheitsversorgung in krassem Gegensatz zu Veröffentlichen und Studien. Daher auch die geringe Lebenserwartung in USA. Die USA stehen in diesem Punkt am Ende der entwickelten Welt, auf Platz 35 und sind das einzige Land in denen die Lebenserwartung in den letzten Jahren sogar abgenommen hat.
Die USA versauen auch den Überlebensdurchschnitt beispielsweise bei ALS (wird dort auch häufig fehldiagnostiziert, mangels ausreichender Differentialdiagnostik). In der Intensivpflege ist Deutschland (mit seiner mangelhaften Pflegequalität) dagegen ein Schlaraffenland.

Die Reise nach USA könnte eine Enttäuschung werden. Vor allem solltest Du vorher bei der Klinik nach der Preisliste Fragen. Die Frage ist in USA auch nicht ungebührlich. Die erste Frage im Krankenhaus ist übrigens die nach der Kreditkarte. Bevor Du überhaupt ins Sprechzimmer kommst werden da erst einmal mindestens 600$ abgebucht. Immer vorher einen Termin vereinbaren. Der Eintritt in die Notaufnahme kostet schon einen 4-stelligen Betrag. Selbstverständlich kostet jede einzelne, auch die grundlegende klinishe Untersuchung extra.

Mit einem gut 5-stelligem Betrag für das ganze Unternehmen sollten Deine Eltern da schon rechnen.

[Baal]

Hallo Pelztier!

Ich finde deine Entscheidung, das du dich in einer Klink auf den Kopf stellen lässt sehr gut! Hoffentlich hat man danach mehr Anhaltspunkte.

Amerika lieber Klaus, ist uns bei sowas weit voraus. Das sehe ich auch in dem SFN Forum.
Lg

[KlausB]

Hallo Pelztier!


Amerika lieber Klaus, ist uns bei sowas weit voraus. Das sehe ich auch in dem SFN Forum.
Lg

Für die, die es sich leisten können.
Der Durchschnittsamerikaner und selbst die Mittelschicht haben nichts davon.

[letzte Frage]

Naja es geht ja hauptsächlich darum, dass die Ideen von ihr versucht werden, die Amis trauen sich da mehr. Mag auch am Geld legen, ev haben sie dadurch mehr Anreiz auf die Wünsche des Patienten einzugehen. Aber es kann halt auch ein teurer Flop werden, nur im Falle einer Erkrankung wie sie PZT hat wäre das Geld, mMn, eher egal. Man kann ja nichts mitnehmen...

Ich habe auch in Sachen ALS mit den Amis gute Erfahrungen gemacht, da findet man auch einige Experten in den Foren die sich mit Studien auskennen, Sachen testen, etc pp Die Deutschen sind da allgemein sehr verhalten und eher zurückhaltend. Auch mit Forschern mit denen ich geschrieben/geredet habe habe ich in der USA weit bessere Erfahrungen gemacht. Ich glaub sogar, einen richtigen ALS Experten gibts bei uns gar nicht. Klaus kritisiert zwar immer die US Studien bei der ALS, aber wie siehts denn mit den deutschen Studien aus. Die machen gar nicht, kommen aber von ihrem hohen Ross der "höchsten Wissenschaftlichen Standards" nicht runter.

Das Gesundheitssystem bei den Amis ist für den armen Mann natürlich menschenverachtend, aber wenn Geld keine Rolle spielt kommt man da sicher weiter.

[KlausB]

Die Amerikaner gehen da tatsächlich viel sorgloser mit der Testerei und den Studien um.
für die meisten ist das dort auch die einzige Möglichkeit überhaupt eine Gesundheitsversorgung zu bekommen. Allein das hat dann schon einen positiven Effekt, was man auch daran sieht, dass meist auch in der Placebogruppe Verbesserungen eintreten.
Da muss man dann allerdings dann auch Schadensersatz-Verzichtserklärungen unterschreiben.

[letzte Frage]

Die Schadensersatz-Verzichtserklärung finde ich auch gerechtfertigt, würde mich als Arzt auch damit absichern. PZT ist aber nicht blöd und kann die Risiken gute einschätzen, auch den möglichen Nutzen. Sie hat auch Ideen die was bringen könnten. Also so schlecht ist die Idee meiner Meinung nach nicht, wenn sie noch etwas lebensqualität will, dann wird ihr nicht viel überbleiben, hier läuft sie gegen eine Betonwand, die wird nicht nachgeben.

[pelztier86]

Also dass die USA (aber auch nicht nur die) im Allgemeinen und deren Spezialisten im Besonderen sowohl hinsichtlich der Diagnostik, grundsätzlichen Wissens und (symptomatischen) Therapieansätzen viel weiter sind bei bestimmten Erkrankungen, insb. bei Dysautonomien, SFN, gastrointestinale Motilitätsstörungen, neurometabolischen (inklusive mitochondrialen) und auch immunologischen Erkrankungen, ist Fakt.
Dass die medizinische Betreuung von meist jungen, schwerkranken Patienten wie mir in den allermeisten Fällen hier in D. absolut mangelhaft bis nicht existent ist, ist ebenso Fakt; diese Erkenntnisse entsprechen nicht nur meinen eigenen Erfahrungen.
Natürlich ist die med. Versorgung der Bevölkerung insb. bei den Zivilisationserkrankungen in D. immer noch besser als in den USA.
Einzelne Bereiche sind aber auch tendenziell besser, wie die prinzipielle Ausweitung der palliativen Versorgung im (jungen) Erwachsenenalter auch auf nicht-onkologische Fälle.
Aber wenn man die Möglichkeiten hat, kann man in den USA mit einem hochkomplexen, schweren Krankheitsbild bestmöglich betreut werden, sowohl was Pflege wie die Betreuung durch Ärzte angeht. Gerade in den großen Zentren in Unikliniken ist Interdisziplinarität keine absolute Ausnahme, wie hier in D.
Unter diesen Bedingungen hat man die Chance die größtmögliche Lebensqualität zu haben.
Hier in D. kann man als Patient so viel Wissen, Intelligenz, finanzielle Möglichkeiten etc.pp.haben, wie man will - letzten Endes gibt es irgendwann immer eine Wand, gegen die man läuft. Mal kommt sie nur früher, mal später, aber am Endergebnis ändert das meist nichts. Dagegen läuft man hier die Gefahr, dass potenziell behandelbare Aspekte der Erkrankung nicht erkannt oder erst im Nachhinein erkannt werden, wenn es nicht mehr viel nützt.
Und die Ärzte, die noch etwas kompetenter und empathischer sind, die ihr Wissen respektive Nichtwissen gut einschätzen können und denen es nicht primär um das eigene Ego geht, wissen das auch, und haben diesen Umstand mir gegenüber auch schon mehrmals zugegeben. Die Schlussfolgerung daraus lautete immer: versuchen Sie es in den USA.
Einen solchen Schmerzmediziner wie Dr. Chopra gibt es hier in D. nicht. Die Schmerzärzte hier nehmen zum Teil ganz bewusst keine Patienten mit schweren neuropathischen Schmerzen, erst recht nicht im Rahmen eines so komplexen Erkrankungsbildes an, zumal sie mit vielen Komponenten gar nichts anfangen können, weil das Fachwissen fehlt, und sie keine Zeit und Lust haben sich in die Thematik einzuarbeiten.
Spätestens wenn man die üblichen Verdächtigen (Antidepressiva, Antiepileptika, Opiate) durch hat, wird man fallen gelassen; das ist so sicher wie das Amen in der Kirche.
Wenn man selbst Überlegungen anstellt und gut recherchierte und relativ risikoarme Therapieversuche vorschlägt ( - jedenfalls im Vergleich zu der Alternative alles einfach so zu lassen und zuzusehen, wie sich die sichere Entwicklung abspielt; alles hat potenzielle Nebenwirkungen, ja sogar das Leben selbst!), werden die meist von vorneherein abgeblockt, oder aber es stellt sich nach kurzer Zeit heraus, dass die Strukturen das nicht erlauben.
Off-Label-Use, obwohl von der EU vorgesehen und erlaubt gerade bei der symptomatischen Behandlung von seltenen Erkrankungen, wird hier so gut wie nicht gemacht. Es sei denn, ein Medikament wird seit Jahrzehnten und mit klinischer Evidenz so benutzt, auch wenn man nicht weiß, wie es wirkt. Aber wenn es gar keine klinische Evidenz geben kann, weil die Erkrankung so selten und/oder unbekannt ist, und auch nie etwas ausprobiert wird, dann beißt sich die Maus in den Schwanz.

Eins weiß ich jedenfalls sicher: mein jetziger Zustand ist auch durch deutsche Ärzte und deren Verhalten mit verschuldet worden, gerade in Bezug auf die damals recht gut behandelbare neurovaskuläre Erkrankung, hätte man sich mit meinen Ideen und meinem Therapievorschlag mit Heparin auseinandergesetzt.