Schockdiagnosen und kein wirkliches Ergebnis...

[pelztier86]

@Nana,
Neurologen fühlen sich selten für irgendetwas anderes zuständig als eine Diagnose zu stellen, wenn überhaupt.
Bei Problemen mit der Ernährung bzw. Untergewicht mit aus diesem Grund musst du zu einem Gastroenterologen.
Wenn du zu wenig Kalorien bekommst, kann man dir eine PEG oder PEJ legen.
für eine Mito, die sich erst wenige Jahre zuvor erstmals manifestiert hätte, ist der Verlauf zu schnell, und wenn man dann noch bedenkt, dass die Befunde, die Richtung Mito sprachen, zu gering für deine Klinik sind...müsste es eher etwas anderes sein...
es gibt eine seltene progressive Form einer Myasthenie.
wurdest du schon einmal in diese Richtung bzw. mit Kortison und Immunsuppressiva behandelt?

[Nana]

Nein, weder mit Cortison noch mit Immunsuppressiva oder Immunglobulin. Es wurden noch nie Entzündungszeichen gefunden. Bei der letzten Untersuchung wurde noch mal so ein Myasthenia Test gemacht, inklusive Labor. Beides Negativ. Meine größte Sorge ist, dass man irgendwas hätte tun können, was bis dato verpasst worden ist.

[Gast]

aus privaten Gründen gelöscht

[pelztier86]

Naja, wenn e so einfach wäre Autoimmunprozesse mittels Labor oder Biopsie auszuschließen, dann gäbe es die vielen zu spät erkannten Fälle nicht.
Letzten Endes hilft manchmal nichts anderes als einen Therapieversuch mit Cortison, IVIG, Immunsuppressiva etc.pp. zu starten um die autoimmune Genese aufzudecken und gleichzeitig zu behandeln.

hat man denn nochmal die monoklonale Gammopathie kontrolliert? Das wäre ja eine mögliche Ursache eines möglichen autoimmunen Prozesses.

Und warum warst du mit deinem Ernährungsproblem noch nicht bei einem Gastroenterologen? Für das Angehen dieses Problems ist diegenaue Diagnose der NME ja irrelevant.
bist du mangelernährt laut Blutwerte (Mikronährstoffe (insb. Kalium, Vit B12, B6), Makronährstoffe (Albumin, Beta-Carotin))? Wenn ja, wirkt sich auch das noch einmal negativ auf die Muskelfunktion und die Fatigue aus.
heutzutage muss man sich nun einmal um vieles selbst kümmern bzw. vielem selbst hinterher sein.

[pelztier86]

Ja ich war sehr aufgeregt und angespannt bei der ersten Untersuchung. E

Dann werden die fehlenden kortikalen Antworten im MEP damit zu tun haben, zumal es bei einer Affektion der Pyramidenbahn erst einmal zu einer Zunahme der Latenzen kommt.
Ein kompletter Ausfall steht erst ganz am Ende. Dagegen ist es viel häufiger, dass die Patienten innerlich so angespannt sind, dass die kortikalen Antworten nicht messbar sind.
Ich würde dann auch fast sagen, dass die vermeintlichen Veränderungen im EMG bei geringer Kraftentfaltung in den UE tatsächlich nicht vorhanden bzw. der Anspannung geschuldet waren, zumal das Interferenzmuster allenfalls gering gelichtet war.

[KlausB]

Um mal wieder auf das Thema zurück zu kommen:

Das mit der ALS ist Bullshit. Das ist die Meinung des Verfassers des 2. Befundberichts. Er hat es nur freundlicher formuliert.

Typisch kochqualifizierter Facharzt(-Idiot).
Die haben doch die richtigen Befunde erhoben, aber die falschen Schlüsse gezogen.
Die haben die die Befunde ausschließlich aus neurologischer Sicht betrachtet ohne überhaupt in Erwägung zu ziehen, dass die gravierenden orthopädischen Schäden die eigentliche Ursache sein könnten.

Deine Symptome insbesondere zusammen mit der Belastungsabhängigkeit lassen sich alle mit der, wie im Befundbericht beschrieben, durch die "hochgradige Osteochondrose" in der HWS erklären.
Dazu muss man wissen, das selbst auf dem besten MRT nicht sichtbar ist inwieweit die Verengung tatsächlich den Nerv einengt. Dazu gibt ganz spezielle MRT-Techniken, die bislang aber nur von nichteinmal einer Hand voll Spezialisten durchgeführt werden. Das wissen aber nur Radiologen und evtl. noch Orthopäden. Der Neurologe denkt sich: wenn dahinter noch ein Nerv ist wird es schon nicht so schlimm sein.

Ich würde Die dringend empfehlen einen guten Orthopäden aufzusuchen.

Je länger das nicht behandelt wird, desto schwerer werden die Nerven geschädigt und desto länger dauert es bs zur vollständigen Rückbildung der neurologischen Symptome. Bis die betroffenen Nerven ganz abgestorben sind sollte man nicht warten. Dann hat sich das erledigt.

Hier ist das verständlich erklärt:

https://www.gesundheit.de/krankheiten/knochen-und-gelenke/osteochondrose

Wir hatten hier im Forum vor ca. 2 Jahren einen ähnlichen Fall, wo sich die "ALS" als ein ähnliches Problem wie Deines herausgestellt hat. Die Therapie dauerte dann aber 1 Jahr, weil das durch die fälschliche ALS-Diagnose verschleppt wurde.

Die ALS ist übrigens nicht selten eine Fehldiagnose.

[pelztier86]

Es gibt in manchen Praxen sog. Upright MRT, die dynamische Kompressionen des Rückenmarks eher detektieren können.

[KlausB]

Das Problem ist die genaue Darstellung der Nerven selber um deren Funktionsfähigkeit beurteilen zu können

[Gast]

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[Gast]

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[letzte Frage]

Naja du kannst von den Ärzte nicht erwarten, dass sie was machen, was du selber nicht machst, dich bestmöglich um eine Abklärung bemühen. Die diagnostischen Hinweise in dem Forum gehen gegen 0, mal die von PZT und ein paar einzelne von Klaus und mir angesehen, das ist aber alles nichts, was du nicht mal grob selber recherchieren kannst. Ich habe auch grad, ebenso wie PZT, keine Zeit mich ausführlich mit deiner Krankheit zu befassen, da wir selbst genug Probleme haben.

[Gast]

Naja du kannst von den Ärzte nicht erwarten, dass sie was machen, was du selber nicht machst, dich bestmöglich um eine Abklärung bemühen. Die diagnostischen Hinweise in dem Forum gehen gegen 0, mal die von PZT und ein paar einzelne von Klaus und mir angesehen, das ist aber alles nichts, was du nicht mal grob selber recherchieren kannst. Ich habe auch grad, ebenso wie PZT, keine Zeit mich ausführlich mit deiner Krankheit zu befassen, da wir selbst genug Probleme haben.

Hi letzte Frage, sag mal, liest du eigentlich was du schreibst, ich glaub's nicht !!

Nicht für ungut, Konrad

[Gast]

Hallo Freddie, was sagt München wie es weiter geht?

Ich selbst bin seit 04/2014 im FBI in Behandlung.

Habe mir auch die Zeit genommen deine Beiträge und deine beiden Befunde zu lesen !!

In deinem zweiten Befund (05.04.2018) vom FBI, steht doch eine weitere Vorstellung in sechs Monaten ist abhängig vom Ergebnis der Molekulargenetischen Untersuchung, was hat den die Untersuchung am MGZ München ergeben ??

Den Befund vom Medizinisch Genetischen Zentrum München sollte dein Neurologe (bereits) haben, wenn nicht kannst du selbst da mal nachfragen, die Durchwahl ( 089-3090886).

[Gast]

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[letzte Frage]

Du wurdest vermutlich nach den deutschen Leitlinien behandelt, diese hinken den US Leitlinien, insb in diesem Bereich, oft hinterher (PZT hat hier igw Leitlinie gepostet, musst du suchen ). Wenn du noch mehr abklären willst, dann musst du in den US Leitlinien/Foren recherchieren, das dauert sicherer ein paar Monate, das wird der Arzt auch nicht machen. Ne bessere Abklärung wie beim FBI wirst du in DE kaum erhalten. Ne Anämie kannst du sogar mit rezeptfreien Mitteln behandeln, wenn es durch Mängel verursacht wird. Du kannst aber auch erstmal die deutschen Leitlinien suchen und schauen ob du nach diesen behandelt wurdest.

Vom Hausarzt eine Abklärung zu erhalten, die das FBI nicht leisten, ist illusorisch. Das kann kein HA leisten.