Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

[benny2013]

Guten Abend , die Biopsie hat ein Ergebnis erbracht , meine Diagnose heißt SFN Small fiber Neuropathie .... Keine Ahnung wie es jetzt weiter geht und ob es heilbar ist !Am 30. hab ich einen Termin im UKS Neurologie.
Gruß Benny

[pelztier86]

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?11971-Was-k%F6nnte-das-sein-Muskelschw%E4che-Kr%E4mpfe-usw

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?12229-Kann-man-die-Bulb%E4re-ALS-diagnostizieren-Fragen-%FCber-Fragen/page8

Deine (initiale) Versteifung auf ALS, war, wie bei so vielen anderen ähnlich gelagerten Fällen auch, kontraproduktiv.

[Baal]

Hallo Benny
die SFN ist meistens letztlich auch nur ein Beschwerdebild einer bestehenden Grunderkrankung.
Du wirst jetzt auf den Kopf gestellt - Tumormarker, diverse Ultraschalle, Röntgen,Ct´um Krebs und andere selten Autoimmuerkrankungen auschzuschliessen. Ausserdem wird man intern.Untersuchungen machen.Bei dir dürfte das vegetativen Nervensystem auch mit betroffe sein. Wenn man bei all den Untersuchungen nichts findet, wird dieses Prozedere vermutlich alle 6-12 Monate wiederholt.
In den meisten Fällen findet sich auch eine Grunderkrankung. In 20-30% der Fälle nicht. Es gibt auf FB 2 geschlossene SFN Foren, beide allerdings amerikanische, es sind dort aber Menschen aus der ganzen Welt angemeldet und tauschen sich aus.
Viele, viele Leute dort haben die selben Beschwerden wie du schilderst, eben Muskelrückgang, Atemprobleme usw.
Lass dich nicht unter kriegen. Das du was hast, wusstest du instinktiv eh schon.
Jetzt hast du hat die Handfeste Diagnose. Die zwar nichts erleichtert aber ALS ist es GSD nicht!

lg
M

[benny2013]

Hi ,
also mein Stand ist folgender , laut Neurologie im UKS Homburg ist die SFN unheilbar jedoch mit Medikamenten gut in den Griff zu bekommen.
Ich soll alle Unterlagen mitbringen und dann würden wir weiter sehen , nebenbei ich hab auf das Ergebnis 11 Monate gewartet und wurde immer wieder vertröstet!
Begeistert bin ich von der Neurologie nicht jedoch hier im Umkreis ist dass das größte Krankenhaus, leider.
Es wurde bei mir viel viel falsch gemacht das Vertrauen in die Ärzte ist sehr gestört.
Ich hab gelitten ohne Ende , ich mein ich hatte die Diagnose Hypochondrie , Depression , Angststörung und Zwangsstörung das muss man sich mal überlegen !

[Baal]

Super-der Neurologe hat ja keine SFN.
Mit welchen Medikamenten?
Ja klar🙃😉😅eh gut behandelbar....

Offenbar kennt sich der nicht wirklich gut aus.
Mein Tipp: bewege dich raus aus deinem "Umkreis " und such dir einen Spezialisten. Sonst wirst du noch dein Wunder erleben mit der "gut behandelbaren SFN "😕😐

[benny2013]

Sag mal wie heißen die Zwei Gruppen der SFN bei Facebook?
Und was sind da so die Ursachen. Danke

[Gast]

Sag mal wie heißen die Zwei Gruppen der SFN bei Facebook?
Und was sind da so die Ursachen. Danke

https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/

Hier ein Link, die Gruppe kenne ich selbst auch ist ganz OK, liebe Grüße Konrad

[Baal]

du hast eine PN
Konrad kann dir sicher auch recht gute Tips geben, der hat das auch.....
lg
M

[benny2013]

@konrad
hast du schon eine Diagnose?
Und was hilft bei dieser Erkrankung?

[tascha2811]

benny2013,
ich dachte du hättest endlich mit ALS abgeschlossen. Warum bist du in FB ALS Gruppe,und stellt da fragen ob es small fibro und ALS zusammen gibt???

[benny2013]

Weil mir jemand gesagt das es durchaus so sein könnte.
Eigentlich hab ich mit der ALS schon abgeschlossen nur hinter der SFN kann eine Neuromuskuläre Erkrankung stecken.
Ich warte jetzt mal die Uni ab , bin sichtlich nervös , was mich noch wundert die Neurologin meinte am Telefon es sei unheilbar.
Die gleiche Ärztin schicke mich im März von der Notaufnahme wieder nachhause mit dem Hinweis psychosomatisch , ich bin zurzeit auch sauer und meine psyche ist durch das ganze aufreiben und kämpfen ziemlich angeknackst .
Ich mein was studieren die Ärzte hier ?
Man kam doch kein Mensch einfach mal in die psychische Ecke stecken!
Ich bin wirklich am überlegen einen Anwalt einzuschalten ich erlebte qualen, wer weiss was da alles noch so falsch lief!
Bin einfach nur sauer .... und Geld ist mir egal , keiner kann sich vorstellen wie hochnäsig manche Ärzte sind!
Die SFN hab ich letztes Jahr angesprochen da hieß es lassen sie doch mal nach es sei die psyche!
Auf das Ergebnis der SFN wartete ich 12 Monate , auf Nachfrage wurde ich immer wieder vertröstet das kann es doch nicht sein!
Sorry bin sauer

[pelztier86]

Weil mir jemand gesagt das es durchaus so sein könnte.

Wie wäre es, wenn du mal versuchen würdest dich selbst kritisch anhand Fachliteratur zu informieren, und nicht jeden erstbesten Schmarrn, den jemand von sich gibt, der ebenfalls panische Angst vor ALS hat, glaubst, während du sinnige Kommentare nicht aufzugreifen scheinst?
Eigenverantwortung zu übernehmen heißt nicht seinen Ängsten freien Lauf zu lassen und denen hinterher zu googeln, so lange, bis man auf eine (vermeintlich) bestätigende Aussage stößt....

was mich noch wundert die Neurologin meinte am Telefon es sei unheilbar.

Wenn eine Erkrankung nicht ursächlich und nur bedingt symptomatisch behandelt werden kann, ist sie per definitonem unheilbar.
Bei den wenigen autoimmunen Neuropathien hat man einen ursächlichen Ansatz, dessen Therapie allerdings nicht immer 100%ig funktionieren müssen. Du hattest mal einen erhöhten ACE-Wert und Interleukin 2-Rezeptor, wie in dem von mir verlinkten Thread von dir angegeben.

hinter der SFN kann eine Neuromuskuläre Erkrankung stecken.

Die Fälle, in denen die SFN/autonome Neuropathie nur Teil einer neuromuskulären Systemerkrankung sind, sind selten. Kommt im Grunde nur bei Mitochondriopathien sowie Amyloid-Neuropathie vor. Bei den neurodegenerativen Erkrankung sind es MSA und Morbus Parkinson, die eine starke Beteiligung des autonomen Nervensystems haben.
Viel häufiger ist die SFN mit geringer-mäßiger autonomer Beteiligung Ausdruck einer internistischen Erkrankung (wie Kollagenose) oder aber idiopathisch, d.h. ohne erkennbare Ursache.

[benny2013]

Danke für Deine Antwort was meinst du damit?
Was bedeutet das?
"Durch hattest mal einen erhöhten ACE-Wert und Interleukin 2-Rezeptor"

[benny2013]

Ich hab mich jetzt eingelesen ich frag mich halt warum sagt mir das kein Arzt das die Werte erhöht sind oder waren.

[tascha2811]

Warum suchst du dir nicht mal eine andere Klinik aus,die sich auf diesem Gebiet spezialisiert haben.Viele fahren 200- 300 km um ordentlich Untersucht zu werden.Ich bin damals 350 km weit gefahren! Gerade wenn man mit der Klinik und den Ärzten in dem man Behandelt wird nicht zu Frieden ist,wäre mir kein weg zu weit um Hilfe oder ne Diagnose zu bekommen.Sorry aber da verstehe ich dich nicht,so dermaßen unzufrieden mit der Klinik und trotzdem immer noch dahin zugehen,da kann ich nur den Kopf schütteln....Ich verstehe auch nicht warum du dich so auf eine ALS versteifst.Deine Diagnose hast du ja jetzt nun würde ich alles daran setzen,daß ich ne einigermaßen gute Therapie bekomme...