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Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

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    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Die erwähnte Untersuchung heißt Herzfrequenzvariabilitätsanalyse.
    Meine Frage zu der Untersuchung hat sich erledigt, habe Gegoogelt.

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      Hab da das hier gefunden:


      Ist aber sicher keine Kassenleistung. Wie das zu interpretieren ist und welche Aussagekraft das tatsächlich hat kann ich aber nicht sagen.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        Natürlich ist das eine Kassenleistung, und es ist auch nur eine Untersuchung von mehreren Untersuchungen, die im Rahmen einer neurovegetativen Diagnostik, die ich hier auch schon angesprochen habe, gemacht werden.
        BD und HF-Verhalten auf Valsalva-Manöver, bei ruhiger tiefer Atmung, auf Orthostase...

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          @Benny
          aber bevor du dich beschwerst, schaue mal lieber, dass du dich selbst ein bisschen besser informierst.
          Das brächte dir mehr.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 18.07.2018, 22:55.

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            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
            Hab da das hier gefunden:


            Ist aber sicher keine Kassenleistung. Wie das zu interpretieren ist und welche Aussagekraft das tatsächlich hat kann ich aber nicht sagen.
            Danke Klaus, werde meinen Neuro fragen, habe am 24. einen Termin was er sagt, der hat schon ein paar Untersuchungen mit mir gemacht die keine Kassenleistung sind und es mit der Kasse abgerechnet, die letzte Genetische Untersuchung hat er auch gemacht obwohl die Kasse es abgelehnt hat, war im egal, hat nur gesagt er macht das trotzdem.

            Das mit dem Vagus und mit dem Rückenmark bei mir, hat man im MRT ich glaube das war im Oktober 2017 befundet.

            Abwarten, was er sagt ?

            Gute Nacht
            Zuletzt geändert von Gast; 18.07.2018, 22:48.

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              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              @Benny
              aber bevor du dich beschwerst, schaue mal lieber, dass du dich selbst ein bisschen besser informierst.
              Das brächte dir mir.
              Pelztier, er informiert sich doch eh, zählt halt noch nicht zu den alten Hasen so wie du und manch anderer User hier im Forum

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                Er ist schon länger hier, und nach 8 Jahren, in denen die heutigen Informationsmöglichkeiten größtenteils bereits gegeben war, könnte er meinem Empfinden nach schon etwas mehr wissen und Eigeninitiative zeigen und auch die Ideen, die ihm hier gegeben wurde, weiter recherchieren.

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                  Ups!

                  Benny ist ja tatsächlich schon jahrelang mit diesen Beschwerden hier.
                  Die ganze Zeit hat er diese Schübe? Dann muss er eigentlich schon den Löffel abgegeben haben. Hat man dann noch Netz?
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Er ist schon länger hier, und nach 8 Jahren, in denen die heutigen Informationsmöglichkeiten größtenteils bereits gegeben war, könnte er meinem Empfinden nach schon etwas mehr wissen und Eigeninitiative zeigen und auch die Ideen, die ihm hier gegeben wurde, weiter recherchieren.
                    Ja sicher könnte er, was ich so die letzten zwei Jahrzehnte erfahren durfte ist, das sehr vieles von der Bereitwilligkeit, dem Wohl Gesonnen sein, dem guten Willen sage es mal so, des jeweiligen Untersuchenden Arztes, Ärzten nicht unerheblich ausschlaggebend ist, aber egal das wahr einmal immer wieder mal bei mir so.

                    Der eine Arzt stellt mit einer Untersuchung eine Diagnose

                    ein anderer Arzt stellt mit der gleichen Untersuchung auch eine Diagnose, nämlich die , da ist nichts.

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                      Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                      Ups!

                      Benny ist ja tatsächlich schon jahrelang mit diesen Beschwerden hier.
                      Die ganze Zeit hat er diese Schübe? Dann muss er eigentlich schon den Löffel abgegeben haben. Hat man dann noch Netz?
                      Klaus, da müßte ich den Löffel schon 2006 abgegeben haben, habe ich aber nicht, der Arzt der die Myolographie gemacht, hat wortwörtlich gesagt, wenn ich mir das so ansehe dürften sie nicht mehr gehen können, und gehen kann ich heute noch, wie ich mich ausserhalb bewege spielt für mich nicht die geringste Rolle, ich gehe das Zählt für mich.

                      Ob Benny oder wer auch immer jeder Mensch braucht eben die Zeit die er eben Braucht, ich habe sie auch gebraucht die Zeit. es kam alles nach und nach mit der Zeit zumindest bei mir ist es so .

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                        Die Prognose der Ärzte ist eine Sache. Eine Andere ist aber wenn man nach einem Schub Atemnot hat (Bennys eigene Aussage), dann muss einem nach mehreren Schüben die Luft ausgehen. Zumindest müsste er beatmet sein.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          Ja, das ist schon Richtig, zumindest Teilbeatmet, ich weiß nicht ob das bei ihm der Fall ist, keine Ahnung.

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                            Guten Morgen ,
                            ich hab seit einen Jahr ein Beatmungsgerät und zwar das Redmed Airsense - nur wenn der Kehlkopf zumacht bringt dir das auch nichts . Selbst das aufstoßen ist unangenehm da irgendwie die Luft nicht richtig rausgeht ... schwer zu beschreiben.
                            Meine Sauerstoffsättigung liegt zwischen 86% und 92% .

                            Das mit dem informieren ist so eine Sache , jeder von den Ärzten sagt was anderes , es ist doch schon mal gut zu wissen das es eine SFN ist mit beteiligung des Nervus vagus.

                            Jetzt hab ich einen Anhaltspukt , teilweise glaubte ich ja selbst es sei psychisch da man es wirklich eingeredet bekommt.
                            Zuletzt geändert von benny2013; 19.07.2018, 08:25.

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                              Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                              Ich habe SFN.

                              Sag mal Benny, darf ich dich fragen, hast du Schwindelanfälle, oder schon mal Schwierigkeiten mit der Koordination von Armen und Beinen, nur so aus reiner Neugier.

                              Bist du vielleicht ständig, leicht verschupft.

                              Hast du Mißempfindungen im Gesicht wie heftiges elektrisieren vor dem Ohr bis Augenhöhe und hinter dem Ohr eben so, beginnend im Nacken bis vor zum Kinn würde mich interessieren nur so zum abgleich, ach ja wenn du es kennst welche Gesichtshälfte oder beide hälften,

                              Wie lange kannst du denn kauen bis das kauen nicht mehr geht oder schwer wird?

                              lg Konrad
                              Bei einen starken Schub brennt neben den Nacken die Stirn , das ist aber seit 6.Monate neu .
                              Zum kauen: das geht ca 20 mal aber das empfinde ich als normal.
                              Beim Schlucken hat sich evtl was geändert bin mir da nicht so sicher , manchmal bleibt es hängen bekomme die nahrung nur mit Mühe runter , wie gesagt kann auch sein das es normal ist.

                              Was haltet ihr eigentlich von LowCarb bzw ketogene Ernährug?
                              Zuletzt geändert von benny2013; 19.07.2018, 08:37.

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                                @benny
                                Beim Schlucken hat sich evtl was geändert bin mir da nicht so sicher , manchmal bleibt es hängen bekomme die nahrung nur mit Mühe runter , wie gesagt kann auch sein das es normal ist.

                                Guten Morgen Benny,

                                wenn da manchmal was hängen bleibt, dann hast du doch auch Atemnot ?

                                Bist du in so einer Situation schon mal vom Stuhl gekippt ? und hast am Boden liegend gezappelt, kennst du das ?

                                Und wenn das gezappele dann vorbei war, was war dann wie hast du dich dann gefühlt.

                                Oder kennst du das nicht, wenn du nicht darüber reden möchtest benny, kann ich das auch sehr gut verstehn.

                                Wenn dir wiedermal was hängen bleibt, dann mach deinen Oberkörper gerade und lege dein Kien auf die Brust, und Atme ruhig weiter, so weitet sich die Speiseröhre und der Kloß im Hals Rutscht langsam, das spürst du auch wie das runter geht, und du kannst was nach trinken, nicht trinken solange der Kloß feststeckt, dann kommt alles durch die Nase Raus !

                                Grüße Konrad

                                Kommentar

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