Hilfe - ALS oder Psyche

[Baal]

kenne ich gut, das "Spielchen" der lieben Ärzte mit der Angst der Patienten- mir hat man auch alles möglich erzählt...
in Krankenhäuser auf normale Neurologien ohne Spezialisten für Nervenerkrankungen gehe ich schon gar nicht mehr deswegen - habe 2 Jahre lang nach einem Arzt gesucht und er hat mir dann 2 Stücke Haut raus schneiden lassen (um die Nervenfasern Dichte der kl. Nervenfasern zu messen).
Empfehle dir, such dir einen Arzt, der sich mit SFN auskennt - oder sprich die Ärzte bei dir in der Klinik direkt darauf an - ich vermute, das man bei dir alle sensiblen Nerven mittels ENG NICHT GEMESSEN HAT - dieser Fehler ist bei mir auch passiert.

Man hat mir sogar einreden versucht, das ich mir das Kribbeln nur einbilde:-)

Vielleicht können dir die Deutschen User hier Ärzte empfehlen!

Lg
M

[Gast]

Guten Abend an alle. Ich suche noch einmal Rat von euch. Folgende Beschwerden habe ich aktuell.

- im linken Fuß fühlen sich seit ca 2 Monaten die mittleren Zehen wie taub an - aber keine bzw ganz leichte Gefühlsstörungen
- gelegentliche Missempfindung in beiden Füssen / Zehen - ohne Gangunsicherheit - ein Gefühl, das die Beine nicht wollen ist manchmal da
- ständig Tag und Nacht ein oft stärkeres brennendes Gefühl beider Schienbeine bis über die Knie hinaus - ist manchmal nicht so stark, aber generell da - vor allem Abends in Jogginghose - jedoch nicht so stark in kurzen Hosen und Nachts
- häufiger (gerade in Anzugsschuhen - oder längerem stehen) schmerzen in den Fersen beiseitig - verstärkt links
- manchmal Missempfindungen / Taubheitsgefühl in den beiden Füßen
- weiterhin (seit März 2018) Faszikulationen in beiden Waden und gelegentlich auch an anderen Stellen des Körpers
- seit Monaten immer wieder schmerz im linken inneren Handballen, wie oben geschrieben sieht man beim überstrecken des Daumens am Ballenmuskel 2 kleine Dellen - haben die Ärzte aber für normal befunden
- manchmal das Gefühl beim Schreiben mit Tastatur, dass die linke Hand nicht so richtig mitmacht - oft ein Kribbeln / Stechen in den Fingerspitzen der linken Hand, was nur gelegentlich da ist
- bei verhältnismäßig leichter Belastung des linken Armes, fangen die Muskeln schnell an zu schmerzen - nur links
- mir schlafen sehr schnell einzelne Gliedmaßen ein, bei nur kurzer bestimmter Haltung - kann mal Hand, Arm, Fuß oder Bein sein

Ich war Ende September in Jena in der Neurologie im KH bei einem Professor (Muskelambulanz), zu dem ich eigene Veranlassung ohne Überweisung bin. (als Privatpatient)
Ich wollte ALS ausschließen und eine Diagnose bekommen. Es wurden folgende Untersuchen, alle ohne Befund durchgeführt, ein Diagnose habe ich nicht bekommen.

- ENG
- EMG - alles außer Zunge
- MEP
- SEP

Im SEP wurde im Bein-SEP ein Hinweis auf zentralsensible Leitungsstörung vom linken Bein gefunden. (Amplitude P40 = 1,10 und 0,72, wobei rechts 2,90 und 2,60 steht. Habe auch ein anderes Empfinden bei der Untersuchung gehabt zwischen rechts und links. Das hat der Prof. aber am Ende nicht weiter aufgerollt und mir ein leichtes Antidepressivum empfohlen.

Ich stehe weiterhin im Leben, gehe dem Job nach und mache gelegentlich Sport. Gestern 7 km joggen, ohne Probleme. (jedoch Taubheitsgefühl der linken Zehen)
Ich bin nicht auf die Beschwerden fokussiert (Psyche für mich ausgeschlossen) und das Thema Arbeitsbelastung, was seit Monaten nicht mehr so enorm ist, schließe ich auch aus.
Ich fühle mich an sich gut, aber die Beschwerden sind halt da. Die letzten Blutuntersuchungen sind von Ende Juni, da war nichts auffällig, wie oben schon beschrieben.

Folgende Fragen an euch.

- Würdet ihr weiterhin zu Ärzten gehen? Komme mir langsam blöd vor. Wenn ja, zu welchen Ärzten, welche Untersuchungen?
- Was könnte ich haben? Welche Vermutung / Erfahrungswerte habt ihr?
- Wie soll ich mich verhalten? Was soll ich tun?

Danke für das Feedback
Grüße und schönen Abend

Hallo, was machst du den Beruflich, hast du Kontakt mit Lösungsmitteln oder hattest du über eine längere Zeitspanne Kontakt zu, mit Lösungsmitteln? Hattest du in der Vergangenheit eine Erkrankung die mit einem Antibiotika oder mehreren Antibiotika's behandelt wurde? Hast du Haare an den Beinen, Unterschenkeln.

Richtungsweisend helfen könnten: Endokrinologe, Rheumatologe, Internist

@Baal
Typisch für eine SFN (Small Fibre Neuropathie)unter anderem ist, das man keine Haare an den Beinen hat und da auch keine wachsen, und wie du ja selbst auch schon geschrieben hast, rasierst du ja deine Behaarung an deinen Beinen.
Nur so nebenbei zur Info.

[Baal]

Ich habe nur extrem trockene Haut und gehe bei der Fusspflege als "Nicht mehr normal durch".
Meine Papa hat Diabetes und bei dem sieht es genauso aus.
Ausserdem habe ich ein Raynold Syndrom wie du ja sicher schon weisst.

Aber was genau soll das jetzt dem Teilnehmer weiter helfen? Heisst das, du sagst, das er KEIN SFN hat, weil ihm die Haare noch nicht ausgehen?
Also im FB Forum für SFN SIND VIELE, die Haare haben- die wenigstens haben keine. Habe gerade herum gefragt.
Und warum zweifelst du immer die Diagnose an, die in meinem Befund steht?
Das nervt langsam sicher schon andere auch....
Das ist ja schon wie Zickenkrieg:-) Nur, das du ein Mann bist.

Vielleicht kann es sein, muss aber nicht sein das einem wie dir die Haare ausgeben, vielleicht ist das aber auch von anderen Faktoren zusätzlich abhängig.
Könnte das sein Konrad?

[pelztier86]

Bei leichter SFN fallen die Haare in der Regel nicht bemerkbar aus.
Bei mittelschwerer bis schwerer SFN dagegen fallen sie regelhaft aus, so dass man dann entweder (wenn man vorher sehr behaart war) nur noch eine sehr geringe oder gar keine Behaarung mehr hat.

[Gast]

Bei leichter SFN fallen die Haare in der Regel nicht bemerkbar aus.
Bei mittelschwerer bis schwerer SFN dagegen fallen sie regelhaft aus, so dass man dann entweder (wenn man vorher sehr behaart war) nur noch eine sehr geringe oder gar keine Behaarung mehr hat.

Absolut Korrekt erklärt, Pelztier

[Gast]

Ich habe nur extrem trockene Haut und gehe bei der Fusspflege als "Nicht mehr normal durch".
Meine Papa hat Diabetes und bei dem sieht es genauso aus.
Ausserdem habe ich ein Raynold Syndrom wie du ja sicher schon weisst.

Aber was genau soll das jetzt dem Teilnehmer weiter helfen? Heisst das, du sagst, das er KEIN SFN hat, weil ihm die Haare noch nicht ausgehen?
Also im FB Forum für SFN SIND VIELE, die Haare haben- die wenigstens haben keine. Habe gerade herum gefragt.
Und warum zweifelst du immer die Diagnose an, die in meinem Befund steht?
Das nervt langsam sicher schon andere auch....
Das ist ja schon wie Zickenkrieg:-) Nur, das du ein Mann bist.

Vielleicht kann es sein, muss aber nicht sein das einem wie dir die Haare ausgeben, vielleicht ist das aber auch von anderen Faktoren zusätzlich abhängig.
Könnte das sein Konrad?

Meinen Segen hast du ja eh Baal, ich finde ja auch, deine Beiträge hier im Forum Ausserordentlich Hilfreich ja Richtung's weisend bis hin zu Amüsant, bist ja auch eine Betroffene bin mir nur noch nicht sicher von was genau du Betroffen bist, wenn's dich tröstet Baal, da bist du nicht alleine.

[Baal]

Ich habe den Leuten, denen ich hier Vertrauen schenke angeboten meinen Befund per Mail zu schicken , damit diese Leute wissen, das ich NICHT LÜGE- der Rest, der mich hier immer nur blöd von der Seite her anquatscht brauchts eh nicht zu sehen und den geht es auch NICHTS an.

Andere hier teilen ja auch nur mit "Auserwählten" Ihre Befunde - also GLEICHES RECHT FÜR ALLE!

Ich hoffe, das es damit für DICH Konrad nun auch erledigt ist und das du mich damit nun auch in Ruhe lässt.

Wie PT oben schon richtig kommentiert hat, eine SFN geht NICHT immer mit Haarverlust einher. Also, was soll das nun für den Teilnehmer aussagen, wenn er noch Haare hat?


Ich wollte dem Teilnehmern eine bisschen die ALS Angst nehmen aber das hast du LIEBER KONRAD LEIDER WIEDER NICHT VERSTEHEN WOLLEN ODER KÖNNEN auf Grund deines " ich hasse Baal Tunnelblick" der im Übrigen auch schon einigen anderen Usern hier ungut aufgefallen ist.

[Gast]

Ich habe den Leuten, denen ich hier Vertrauen schenke angeboten meinen Befund per Mail zu schicken , damit diese Leute wissen, das ich NICHT LÜGE- der Rest, der mich hier immer nur blöd von der Seite her anquatscht brauchts eh nicht zu sehen und den geht es auch NICHTS an.

Andere hier teilen ja auch nur mit "Auserwählten" Ihre Befunde - also GLEICHES RECHT FÜR ALLE!

Ich hoffe, das es damit für DICH Konrad nun auch erledigt ist und das du mich damit nun auch in Ruhe lässt.

Wie PT oben schon richtig kommentiert hat, eine SFN geht NICHT immer mit Haarverlust einher. Also, was soll das nun für den Teilnehmer aussagen, wenn er noch Haare hat?


Ich wollte dem Teilnehmern eine bisschen die ALS Angst nehmen aber das hast du LIEBER KONRAD LEIDER WIEDER NICHT VERSTEHEN WOLLEN ODER KÖNNEN auf Grund deines " ich hasse Baal Tunnelblick" der im Übrigen auch schon einigen anderen Usern hier ungut aufgefallen ist.

Na geht doch liebe Baal, mit diesem Beitrag kommen wir deiner Diagnose doch schon sehr Nahe, ließ doch was Pelztier geschrieben hat, du schaffst das, wenn du es auch nicht verstehst, ich gehe davon aus das dich deine schwere Erkrankung daran hindert, zu verstehen.

Empfehle dir die Katholische Mädchenschule, zu wiederholen, wenn's hilft ??

[Baal]

Von was sprichst du?

[Gast]

Von was sprichst du?

Volltreffer, du verstehst es nicht !!

[Baal]

Versteh es noch immer nicht, was du von mir willst.


Kannst gerade eben auch noch was anderes, als zu beleidigen und Chovi Sprüche los zu lassen?

[Gast]

Ja

Heilig sprechen könnte ich dich noch.

[Gast]

Es lebe das OD DGM-Syndrom seid nett zueinander

[Analyst1000]

Hallo in die Runde. Ich muss, nachdem sich meine Beschwerden nicht bessern bzw sogar verändern doch nochmal schreiben und um Rat bitten.
Mit meinen Beschwerden (Faszikulationen / Nackenschmerz / Globusgefühl Hals / Brennen Beine / Missemfindungen bzw Taubheit Füsse/Zehen / NEU: Krämpfe in den Muskeln der Waden) war ich bereits in der Muskelambulanz und habe durch ENG, EMG (alles außer Zunge) MEP und SEP eine ALS ausschließen lassen. Auf dem Bereicht steht was von Widervorstellung zur Kontrolle in ca 6 Monaten die nun bereits um sind.

Bei einem Vorsorgecheck vor ca 4 Wochen wurde im großen Blutbild mal wieder nix gefunden, alle organischen und sportlichen Untersuchungen waren in Ordnung. Jetzt stehe ich wieder da und weis nicht was ich machen soll.

Meine Frage an euch: Wenn doch alle Untersuchungen bereits gemacht wurden und eine ALS vom Professor schriftlich ausgeschlossen wurde, kann da jetzt doch ne ALS rauskommen? Hab logischer Weise Schiss, da zu den Beschwerden nun Krämpfe in den Muskeln der Waden und Kribbeln in den Füssen dazu gekommen ist.



Danke für die Hilfe.

[SmallFiber]

Hallo in die Runde. Ich muss, nachdem sich meine Beschwerden nicht bessern bzw sogar verändern doch nochmal schreiben und um Rat bitten.
Mit meinen Beschwerden (Faszikulationen / Nackenschmerz / Globusgefühl Hals / Brennen Beine / Missemfindungen bzw Taubheit Füsse/Zehen / NEU: Krämpfe in den Muskeln der Waden) war ich bereits in der Muskelambulanz und habe durch ENG, EMG (alles außer Zunge) MEP und SEP eine ALS ausschließen lassen. Auf dem Bereicht steht was von Widervorstellung zur Kontrolle in ca 6 Monaten die nun bereits um sind.

Bei einem Vorsorgecheck vor ca 4 Wochen wurde im großen Blutbild mal wieder nix gefunden, alle organischen und sportlichen Untersuchungen waren in Ordnung. Jetzt stehe ich wieder da und weis nicht was ich machen soll.

Meine Frage an euch: Wenn doch alle Untersuchungen bereits gemacht wurden und eine ALS vom Professor schriftlich ausgeschlossen wurde, kann da jetzt doch ne ALS rauskommen? Hab logischer Weise Schiss, da zu den Beschwerden nun Krämpfe in den Muskeln der Waden und Kribbeln in den Füssen dazu gekommen ist.



Danke für die Hilfe.

Lieber Analyst1000,

Du hast hier ja einige Ratschläge erhalten. Hast Du denn inzwischen mal Vitamin B12 bestimmen lassen? Hast Du die SFN abklären lassen? Ist Borreliose ausgeschlossen worden? Verstärken sich die Probleme nach dem Essen / Trinken? Sind Beschwerden im Magen-Darm-Bereich auch noch vorhanden (Bauchkrämpfe, Blähungen, ab und zu Durchfälle)? Hast Du (zunehmend) trockenere Augen? Dass es ALS nicht ist, hast Du ja schon oftmals gehört, auf das Thema möchte hier wohl niemand mehr eingehen. Es hört sich allenfalls nach einer PNP an, dazu zählt ja auch die SFN. So wie Du die Beschwerden beschreibst, mögen diese mit Sicherheit lästig sein (und ja, ich weiß wie das ist), sind bei Dir aber absolut nicht bedrohlich. Du solltest weiterhin an Deiner Psyche arbeiten. Ich meine damit nicht, dass Du Dir das einbildest, will Dir aber sagen, dass Psyche und Geist untrennbar zusammenhängen und die Psyche eine Grunderkrankung triggern kann. Ich gehe davon aus, dass Du allein bist und viel Zeit zum Nachdenken hast? Bitte versuche die Dir schon früher gesagten Dinge abklären zu lassen und Dich so gut es geht abzulenken.

LG
SF