Keine Diagnose möglich bislang

[KlausB]

@ LF
Das mit dem Knie ist bei mir etwas komplizierter:
- Direkt im Gelenk habe ich keine Schmerzen
- In dem Gelenk habe ich keine Kreuzbänder mehr.
- Der daran hängende musculus fimoris ist fast nicht mehr vorhanden

Mit schmerzlindernden Salben versagt der Oberschenkelmuskel ganz.
Kortison schädigt die Muskeln ebenfalls.

Einzige Therapieoption: Neues Kniegelenk und Bänder. Wegen der Muskelerkrankung würde ich dann aber nicht mehr auf die Beine kommen.

[KlausB]

Na Du machst mir ja wirklich mut Klaus 😂 hoffen wir das beste ,solang es nicht zu sehr die psyche belastet und ich einen weg finde die Sachen erträglicher zu machen bzw. Überhaupt irgendwas dagegen zu tun geht es

Ist leider so.
Um so wichtiger ist das auf seine Psyche zu achten. Aber bitte nicht mit Medis zudröhnen lassen. Das machen Ärzte leider viel zu gerne.

[DennDenn]

Welche muskelerkrankung hast du Klaus?
Mit Medikamenten für die psyche sowieso nicht,Die werde und brauche ich auch nicht, die machen das ganze erträglicher aber nicht besser . Solange ich nicht in den nächsten paar Jahren das zeitliche segne und noch weiterhin auf den Beinen bleibe ist alles in Ordnung,zumal ich vor 3 Jahren erst eine Familie gegründet und vor kurzem ein Haus gekauft habe.
In meiner Familie liegen sämtliche Erkrankungen aber nichts muskuläres vor, dass macht die Sache nicht leichter.

[Gast]

Wie Klaus schon sagte, nicht zudröhnen lassen.

Besser, frühst möglich Psychologische Unterstützung holen, annehmen und sich Helfen lassen.

[KlausB]

Ich hab Muskeldystrophie Becker.
Wurde auch nur deshalb früh diagnostiziert, weil mein Onkel das hatte. bei ihm wurde das erst sehr spät diagnostiziert.
!/3 sind sowieso Spontanmutationen, also ohne das das vorher jemand in der Familie hatte und da wird's schwierig.


Bei vielen Muskelerkrankungen verschreiben Ärzte Psychopillen, weil das angeblich einen therapeutischen Effekt auf die Muskeln haben soll. Das ist aber nur theoretisch und nicht praktisch nachweisbar. Alles Quatsch, aber so haben vor Allem die Ärzte ein besseres Gefühl weil sie dann wenigstens was getan haben, da wo sie tatsächlich nichts tun können.

Zugedröhnte Patienten meckern wenigstens nicht und stellen keine dummen Fragen.

[DennDenn]

Ich hab Muskeldystrophie Becker.
Wurde auch nur deshalb früh diagnostiziert, weil mein Onkel das hatte. bei ihm wurde das erst sehr spät diagnostiziert.
!/3 sind sowieso Spontanmutationen, also ohne das das vorher jemand in der Familie hatte und da wird's schwierig.


Bei vielen Muskelerkrankungen verschreiben Ärzte Psychopillen, weil das angeblich einen therapeutischen Effekt auf die Muskeln haben soll. Das ist aber nur theoretisch und nicht praktisch nachweisbar. Alles Quatsch, aber so haben vor Allem die Ärzte ein besseres Gefühl weil sie dann wenigstens was getan haben, da wo sie tatsächlich nichts tun können.

Zugedröhnte Patienten meckern wenigstens nicht und stellen keine dummen Fragen.

Psychopillen sind für mich keine Alternative, wenn es sich rausstellt,dass es sich um eine Muskelerkrankung handelt,werde ich schauen was ich selber dafür machen kann.
Wie ich gelesen habe ist für den ein oder anderen Training wichtig und auch ratsam für den anderen widderum soll es schädlich sein .
Ich werde für Montag nochmal einen Termin bei meinem Hausarzt machen und ihn ebenfalls um Rat fragen, mal schauen ob er noch irgendwas überprüfen kann...
Du bist noch Mobil Klaus ? und Aktiv dabei ?

[letzte Frage]

Machen kann man bei den meisten nicht viel, Psychotherapie kannst du natürlich auch jetzt schon machen, so schnell gehts mit der Diagnose ja leider nicht. Machen kannst du bei einer Myositis (hast du aber eher nicht) was oder bei anderen schweren Krankheiten, ev noch bei einer SFN aber bei den meisten, insb bei den langsamen, kann man halt nur symptomatisch was tun.

[DennDenn]

Machen kann man bei den meisten nicht viel, Psychotherapie kannst du natürlich auch jetzt schon machen, so schnell gehts mit der Diagnose ja leider nicht. Machen kannst du bei einer Myositis (hast du aber eher nicht) was oder bei anderen schweren Krankheiten, ev noch bei einer SFN aber bei den meisten, insb bei den langsamen, kann man halt nur symptomatisch was tun.

Was mich an der ganzen Sache stutzig macht ist die Hautbeteiligung...Also da sehe ich noch keinen wirklichen Zusammenhang.

[pelztier86]

Hered. Bindgewebserkrankungen (häufigste: EDS und Marfan) treten häufig mit Störungen des autonomen Nervensystems (bspw. POTS) auf und können einen hyperelastische Haut sowie eine Belastungsintoleranz variablen Ausmaßes verursachen.
Eine Muskelerkrankung im eigentlichen Sinn ist das sicherlich nicht.

[DennDenn]

Hered. Bindgewebserkrankungen (häufigste: EDS und Marfan) treten häufig mit Störungen des autonomen Nervensystems (bspw. POTS) auf und können einen hyperelastische Haut sowie eine Belastungsintoleranz variablen Ausmaßes verursachen.
Eine Muskelerkrankung im eigentlichen Sinn ist das sicherlich nicht.

Genau dass ist ja der Knackpunk , sowas würde doch normalerweise nicht erst mit dem 30. Lebensjahr beginnen bzw. es fing ja mit 28 an, aber erst in den letzten Wochen so Exsessiv mit der Haut. Und vorallem ist EDS ja für seine Hypermobilität bekannt und das bin ich ganz und garnicht .

[pelztier86]

Nicht alle Formen haben diese Hypermobilität.
Und auch das (scheinbare) Ausbruchsalter kann bei diesen Erkrankungen wie bei vielen anderen genetischen Erkrankungen auch sehr verschieden sein.

[letzte Frage]

Genau dass ist ja der Knackpunk , sowas würde doch normalerweise nicht erst mit dem 30. Lebensjahr beginnen bzw. es fing ja mit 28 an, aber erst in den letzten Wochen so Exsessiv mit der Haut. Und vorallem ist EDS ja für seine Hypermobilität bekannt und das bin ich ganz und garnicht .

Wenn du leist dann richtig, es gibt EDS Patienten auch ohne Hypermobilität. Ich würde mal die Aorta checken lassen bei VA Marfan. Dass EDS bei 28 anfängt kommt öfter mal vor, Marfan hingegen ist meist schon in der Kindheit deutlich.

[Kraftlos]

Genau dass ist ja der Knackpunk , sowas würde doch normalerweise nicht erst mit dem 30. Lebensjahr beginnen bzw. es fing ja mit 28 an, aber erst in den letzten Wochen so Exsessiv mit der Haut. Und vorallem ist EDS ja für seine Hypermobilität bekannt und das bin ich ganz und garnicht .

Da hat du vollkommen Recht!

[Kraftlos]

Wenn du leist dann richtig, es gibt EDS Patienten auch ohne Hypermobilität. Ich würde mal die Aorta checken lassen bei VA Marfan. Dass EDS bei 28 anfängt kommt öfter mal vor, Marfan hingegen ist meist schon in der Kindheit deutlich.

Das ist Quatsch!
Und da er keinen Verdacht und keinerlei klinische Hinweise auf Marfan hat... Warum die Aorta checken lassen?
Das ist unbegründet Panik machen!?

[letzte Frage]

Das ist Quatsch!
Und da er keinen Verdacht und keinerlei klinische Hinweise auf Marfan hat... Warum die Aorta checken lassen?
Das ist unbegründet Panik machen!?

Bei verschiedenen Erkrankugnen des Bindegewebes kann die Aorta betroffen sein, die Untersuchung geht mittels Ultraschall und kann jeder Internist machen mit einem SONO. Das ist genau kein Aufwand und kann lebensrettend sein, die häufigste Todesursache beim Marfan und DD ist ein unentdeckte Dissektion der Aorta weil zb Marfan nichtmal diagnostiziert wurde. Generell gibts auch Marfan ähnliche Erkrankungen die durch klinische Blindheit nicht diagnostiziert werden, das gilt auch für EDS. Ich kenne eine EDSler die eine Selbsthilfegruppe gegründet hat und die kann ganz genau berichten, wie viele da ewigst lange nicht diagnostiziert wurden "weil es keinen Hinweis gibt" bzw ein EDS klinisch ausgeschlossen wurde, weil es ja nicht passt wegen xyz. Die meisten werden dann erst genetisch entdeckt.

Sogar der völlig überaltete Artikel von Wiki besagt, dass man ein EDS haben kann ohne Überbeweglichkeit der Gelenke: https://de.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom

Man beachte den letzen Punkt: "Andere, exotische Formen" da steht nichtmal die Klinik dabei.

Irgendwo in einer aktuellen Fachliteratur müsste das genauer beschrieben sein mit den Genen und der Klinik, ein Humangenetiker kennt sich da besser aus, die wissen auch, dass beim EDS nicht immer einer Hypermobilität gegeben sein muss, manche haben zB nur eine Überdehnbare Haut beim Hals. Man sollte auch bedenken, wenn man merkt man sit krank, beobachtet man sich stärker, da kanns auch mal vorkommen, dass etwas neu erscheint, was schon länger vorhanden war.