Keine Diagnose möglich bislang

[Baal]

uns sieht du, weil leicht es hier zu Missverständnissen kommen kann?
lg

[letzte Frage]

Ihm wurde doch ausführlich geholfen und mit den Infos könnte er weiter recherchieren was er haben kann, niemand kennt hier alle seltenen Krankheiten.

Bzgl Zunge etc, da würde ein Video reichen um zu sehen ob da was faszikuliert und bei den Atrophien Bilder. Wenn man nur begrenzt Infos einstellt, kommen halt nur Spekulationen raus.

Aber würde denn mal ne Ionenkanalkrankheiten bspw bei der humangenetik abgeklärt oder ein EDS etc? Man kann auch Mal die Neurofilamente testen etc.

Aber Denn Denn kann ja selber auch Mal recherchieren, genug Richtungen wurden angesprochen.

Hier schreiben ja auch nur Leute die selber Recherche hiert haben, jeder der meint die Infos wäre nichts wert, was er ja nichtmal sagt, der kann ja auch nur zum Doc gegen.

[DennDenn]

Ihm wurde doch ausführlich geholfen und mit den Infos könnte er weiter recherchieren was er haben kann, niemand kennt hier alle seltenen Krankheiten.

Bzgl Zunge etc, da würde ein Video reichen um zu sehen ob da was faszikuliert und bei den Atrophien Bilder. Wenn man nur begrenzt Infos einstellt, kommen halt nur Spekulationen raus.

Aber würde denn mal ne Ionenkanalkrankheiten bspw bei der humangenetik abgeklärt oder ein EDS etc? Man kann auch Mal die Neurofilamente testen etc.

Aber Denn Denn kann ja selber auch Mal recherchieren, genug Richtungen wurden angesprochen.

Hier schreiben ja auch nur Leute die selber Recherche hiert haben, jeder der meint die Infos wäre nichts wert, was er ja nichtmal sagt, der kann ja auch nur zum Doc gegen.

In der Humangenetik wurde noch nichts abgeklärt , wie auch , ich muss ja erstmal dort hinkommen,denke da bringt mich die Ambulanz dann weiter . Jedenfalls habe ich 3 Bilder angehangen, Hauttonus etc. bei der Kreisrunden Markierung ist die Haut ebenfalls dehnbar , nicht so wie am Oberarm aber ich kann sie ebenfalls ziehen.
Hinsichtlich Video kann ich leider nicht dienen , weil ich nicht weiß wo man sowas hochladen kann .

https://www.directupload.net/file/d/5298/q5lrx3rk_jpg.htm

https://www.directupload.net/file/d/5298/pe93d3ox_jpg.htm

https://www.directupload.net/file/d/5298/v8f8lote_jpg.htm

Gruß

[Gast]

Baal,
man ist vielleicht mit 30 nicht mehr so fit wie mit 20, aber sicher auch nicht so schlapp/schlaff als wäre man schon 80 ;o)

DennDenn,
ich hab' probiert an meinen Oberarmen die Haut so zu ziehen wie du es getan hast auf deinem Bild. Das geht bei mir gar nicht und tut außerdem auch scheiße weh. Möglich dass es daran liegt, dass a. meine Oberarmmuskeln stets geschwollen sind und b. ich zwischen Muskeln und Haut kaum Fett habe. Oder c. bei mir ist es völlig normal und bei dir dann eben nicht?!?!?
Keine Ahnung. Jedenfalls geht's bei mir nicht.

Wegen Zuckungen würde ich mir tatsächlich gar keine Gedanken machen. Die haben auch gesunde Menschen. Allerdings gebe ich dir vollkommen Recht, dass du mit dreißig Jahren nicht einfach so Schwach wirst. Vorausgesetzt natürlich, du hast das letzte halbe Jahr nicht im Bett verbracht.

Bei mir hat es auch eher schleichend angefangen und von Tag zu Tag hab' ich weniger geschafft, obwohl ich eigentlich immer das Gleiche getan habe. Das hat dann auch nichts mit dem Alter zu tun. Das ist Blödsinn.
Und wenn dir bei der Gartenarbeit die Finger bzw. die Hand schwach wird und du die Arbeit kurz unterbrechen muss...dann liegt es daran, das deine Muskulatur überbelastet ist und kurzfristig den Geist auf gibt.
Geschieht mir auch öfters. Ich bin mir jetzt nicht sicher und auch zu faul zum suchen, aber hattest du erwähnt, das deine Muskeln sich nach getaner Arbeit hart anfühlen oder geschwollen sind?

[pelztier86]

@Baal
gerade du....meinst jetzt der Anwalt vermeintlich Hilfsbedürftiger und vermeintlich ungerecht Behandelter spielen zu müssen? Und als allwissend hat sich hier niemand bezeichnet oder dargestellt.

@DennDenn
du hast hier genügend hilfreiche Beiträge erhalten. Diese sieht man gerne, aber bei jedem Hauch von Kritik ist man beleidigt? Das passt imho nicht zusammen.

nur weil die Psyche bei sowas natürlich auch eine Rolle spielt

Nein, NICHT natürlich, nicht bei "sowas". Zumindest nicht in meiner Welt und in der vieler anderer Menschen. Wobei es auch einen Unterschied gibt zwischen "eine Rolle spielen" und dem, was sich wieder in deinem letzten Beitrag über deine MNE-Befürchtungen zeigte. Wenn du meinst, dass Letzteres lediglich ein Ausdruck dessen ist, dass "die Psyche bei sowas eine Rolle spiele", irrst du du mM und Erfahrung nach gewaltig.
Und dass ein Psychologe keinen Hinweis auf eine psychosomatische Erkrankung gefunden hat, ist nicht weiter verwunderlich. Erstens halte ich von diesen Damen und Herren eh nicht (allzu) viel, zweitens hat hier niemand behauptet, dass deine bemerkten Veränderungen und (all) deine Beschwerden psychosomatischen Ursprungs seien. Ganz im Gegenteil war der Tenor, dass es sich sicherlich um eine primär körperliche Problematik handelt, wobei manche (inklusive meiner Wenigkeit) meinten, dass das keine eigentliche Muskelerkrankung und schon gar keine MNE ist.
Davon abgesehen ist es aber einfach ziemlich offensichtlich, und du gibt es indirekt im Grunde ja auch zu, dass dein aktueller Leidensdruck zu einem größeren Teil von deinen Sorgen, deine Angst bzgl. MNE und einem inadäquaten Umgang mit der Situation herrührt, und nicht alleine oder auch nur deutlich überwiegend von deinen körperlichen Beschwerden.
Was denkst du, sollen hier viele denken, wenn sich jemand darüber beklagt, dass er nicht mehr so wie früher trainieren könne, und er dann trotz der beklagten Folgeerscheinungen sein Training weiter durchzieht? So verhält und äußert sich mMn kein psychisch stabiler Mensch, der auch mal über den Tellerrand schaut und den Zustand seiner Mitmenschen und/oder Gesprächspartner wahrnehmen bzw. ungefähr einschätzen kann, dessen Gedanken nicht nur ständig um sich, seine objektiv gesehen im Vergleich milden Beschwerden und um seine Ängste kreisen. Ergo brauchst imho mentale Unterstützung um mit der Situation besser umzugehen und deinen Leidensdruck und damit die Auswirkungen auf deine Familie zu mindern und letztlich damit deine Lebensqualität bei gleich starken oder sogar progressiven Beschwerden zu erhöhen. Das hat mit Psychosomatik nur am Rande etwas zu tun.

Natürlich habe ich auch im Januar den Termin in der ANS Ambulanz,dennoch muss ich doch ganz klar irgendwie differenzieren als Laie kann ich nur Symptome feststellen diese aber nicht zuordnen, wenn ich sehe, dass meine Haut deutlich elastischer wird kann ich das einer Bindegewebserkrankung zuordnen , findet der Neurologe dann allerdings noch Neurologische Anhaltspunkte wie zum Beispiel das beklopfen des Muskels,ordne ich als Laie das natürlich direkt dem schlimmsten ein, weil die Muskelschwäche natürlich ebenfalls da ist .

Das Problem ist, dass du wie viele ALS-Ängstler die Informationen unterschiedlich aufnimmst und bewertest, so dass du die Informationen und deine Beobachtungen, wenn du diese auch nur im Entferntesten irgendwie in Verbindung mit einer MNE oder gar ALS bringen kannst (zurecht oder (was der häufigere Fall ist) zu Unrecht), einfach nicht neutral einzuordnen vermagst. Damit nimmst du dir aber auch Chancen bei der Abklärung deiner eigentlichen Problematik weiterzukommen.
Beispiel: den Termin in der ANS-Ambulanz bekamst du nur, weil dein offenbar engagierter HA den für dich vereinbarte, nachdem vor Kurzem der Termin in der Muskelambulanz keine verwertbaren Resultate geliefert hatte. Dabei wurde dir hier schon vor einiger Zeit gesagt, dass die POTS-Diagnose und deine Beobachtung der schlafferen Haut zusammenpasse und für eine genet. bedingte Bindegewebserkrankung sprächen, und dass Aachen mit der ANS-Ambulanz hierfür recht gut sei. Was machst du? Du gehst erst in die Muskelambulanz, weil du deinen Muskelbeschwerden, obwohl objektiv geringer ausgeprägt als die erwähnten Dinge bzw. im Gegensatz zu diesen nicht objektivierbar, mehr Bedeutung beimisst, und verkleinerst damit deine Chance auf Erhalt von Informationen über deine eigentliche Problematik.
Hättest du dich nach den Informationen hier selbst um einen Termin in der ANS-Ambulanz gekümmert und/oder bei deinem HA und/oder bei dem Arzt in der Muskelambulanz eine andere Gewichtung/Bewertung deiner Beschwerden gezeigt, wäre das aktuelle Ergebnis mglw. ein anderes.
Darüber hinaus zweifelst du Aussagen und Informationen (bspw. die von der Muskelambulanz), die weg von MNE/ALS führen für dich an bzw. misst einem auch noch so kleinen Interpretationsspielraum, den es auf diesem Gebiet immer gibt, eine große Bedeutung bei, während du andere Aussagen ohne Weiteres hinnimmst, obwohl die damit ausgeschlossenen Erkrankungen eine weitere Überlegung wert wären. Nur weil dein HA "auch Rheumatologe" ist oder meint zu sein und er einen guten Ruf hat, heißt das nicht, dass du ihm seine erstbesten Aussagen und Ideen unhinterfragt glauben solltest und/oder meinen solltest, alle Erkrankungen, die in den rheumatologischen Bereich fallen, damit ausschließen zu können.

Ich will dir deine Muskelbeschwerden nicht in Abrede stellen, aber viele hier mit Angst vor MNE/ALS scheinen nicht zu verstehen, dass auch primär nicht-neurologische, internistische Erkrankungen muskuläre Beschwerden und Muskelschwund verursachen können. Bei diesen Erkrankungen macht es dann aber keinen Sinn den wenigen, unspezifischen Auffälligkeiten, die es vll. in der x-ten elektrophysiologischen und/oder klinischen Untersuchung gibt, nachzujagen. Das tust du aber meiner Meinung nach, du fokussierst dich auf Erkrankungen, die sehr unwahrscheinlich sind, und damit weg von Erkrankungen, die anhand deines klinischen Bildes UND deiner Vorbefunde viel wahrscheinlicher sind. Und das nur wegen deiner Angst.
Die Überdehnbarkeit der Haut, die du geschildert hast, war von Anfang an im Kontext der Vorbefunde plausibel, und sie sieht man auch auf den Bildern. Auch die Gelenkbeschwerden und die Spontanluxationen geben ein rundes Bild.
DA ist anzusetzen, und nicht bei den Muskeln, auch wenn diese mit betroffen sein könnten.
Hered. Bindegewebserkrankungen können durch den (Funktions)Verlust von Bindegewebe plus/minus Verlust von Fettgewebe auch den Eindruck von Muskelatrophie ins. in den distalen Extremitäten (Hände/Füße) vortäuschen. Darüber hinaus kann die Funktion der Muskulatur indirekt beeinträchtigt sein; es ist aber laut der aktuellesten Literatur auch eine leichtgradige direkte Beteiligung der Muskulatur möglich, so dass EMG-Veränderungen durchaus vorhanden sein können. Abgesehen davon sind bestimmte Formen von hered. Bindegwebserkrankungen oft mit SFN und/oder autonomer Dysfunktion assoziert, was alleine schon eine gewisse (muskuläre) Belastungslimitierung verursacht. Das habe ich aber alles mehr oder weniger schon einmal geschrieben.
Alternativ kämen auch autoimmune Bindegewebserkrankungen in Betracht; offensichtlich gibt es doch ein paar leichtere Auffälligkeiten im Blut, die auch für eine entzündliche/autoimmune Genese sprechen könnten.
Als weitere Alternative könnte man an eine Stoffwechselproblematik (insb. vom Fettstoffwechsel) denken, aber das ist ein sehr weites Gebiet, und da sollte man erst einmal die anderen Differentialdiagnosen angehen.
Und eine Borreliose ist bei solchen "diffusen Geschichten" insb. in Kombination mit SFN und/oder POTS auch immer "drin".

So, und wenn du jetzt diesen Beitrag wieder missverstehst, dann ist dir echt nicht mehr zu helfen, jedenfalls nicht im Rahmen dieses Forums, und dann wärst du mehr in deiner Angst gefangen, als ich bisher glaube.

[Baal]

Das mit dem Wegziehen der Haut ist definitiv patalogisch, sprich nicht normal.
Am Unterarm sieht es recht Sehnig aus, könnte aber auch Muskelrückgang sein.
Was sagen die denn in der Muskelambulanz dazu?

[letzte Frage]

Man muss aber fairerweiße auch sagen, wenn er 30 Mal beim Psychologen war, weiß er auch, dass er zusätzliche auch eine Angstkrankheit hat.

Angstkrankheiten benötigen auch eine längere Therapie und wer eine ernsthafte Angstkrankheiten hat, Hypochondrie ist ja nur eine, der kann eben nicht objektiv denken, das ist vergleichbar mit Zwangskrankheiten, das dauert und da muss man ihm auch Zeit geben.

Scheinbar arbeitet er ja daran.


Den Psychologen sollte er aber wechseln, wenn der das Verhalten als Normal ansehen sollte. Gute zu finden ist sehr schwer.

EDS etc geht uä auch mit schwerem Muskelschwund einger, aber sterben tut man da meist nicht, wenn es kein vaskulärer Typ ist.

[letzte Frage]

PS: wenn ich meine Haut wegziehen sieht es ohne Scheiß exakt genauso aus, echt 1:1. Spürt man bei dir auch die Venen unter der Haut? Sieht nämlich nach Lipodystrophie aus, kA ob Aachen das kann, aber man kann die Haut mittels Sono messen, bei und schafft das keiner, aber Aachen soll ja recht modern sein.

[KlausB]

So wie sich die Haut dehnen lässt muss das Bindegewebe sehr stark durch die POTS geschwächt sein.

Diese Bindegewebeschwäche kann durchaus zu den Muskelproblemen führen. Dazu muss man sich mal den Feinaufbau eines Muskels ansehen:

Die Muskelzellen können sich zwar zusammenziehen, aber das allein erzeugt noch keine Kraft. Um daraus eine Kraft zu generieren benötigt es eine Art Ankerpunkt. Den Bildet das Bindegewebe, das jede einzelne Faser umgibt und mit dem jedes der bis zu mehreren Hundert einzelnen kontraktilen Elemente einer einzelnen Muskelzelle verbunden ist. Wenn das Bindegewebe diese Verbindungen verliert oder selber instabil oder überelastisch wird kann trotz intakter Muskelzelle der Muskel keine Kraft ausüben. Versucht der Körper die fehlende Kraft zu kompensieren wird man auch im EMG ein myopathisches (Interferenz-)Muster sehen.
Merkt der Körper, dass das auf Dauer nichts bringt kann es zur Atrophie kommen, denn er neigt dazu nutzlose Energiefresser abzubauen.
Was Muskelschmerzen angeht: Muskelfasern selber haben keine Schmerzrezeptoren. Der Schmerz kommt immer aus dem umgebenden Bindegewebe.

Insofern halte ich die POTS für eine realistische Ursache der Muskelprobleme. Ein Krafttraining ist da eher kontraproduktiv und verschlechtert die Problematik eher.


Seit wann macht eine Lipodystrophie die haut elastisch?

[pelztier86]

So wie sich die Haut dehnen lässt muss das Bindegewebe sehr stark durch die POTS geschwächt sein.

Dass die Überdehnbarkeit der Haut insb. für den Oberarm deutlich ist, damit gehe ich absolut konform.
Aber wie soll das POTS direkt diese bedingen? POTS ist vielmehr eine mögliche Folge von schwachem Bindegewebe bzw. Bindegewebeserkrankungen.
Dass die Muskelfunktion bei diesen auf mehrlei Art und Weise indirekt eingeschränkt sein kann, schrieb ich ja.

[pelztier86]

...hast du eigentlich besonders lange Finger und/oder Arme?
Und: wurde mal eine Elektrophorese gemacht?

[DennDenn]

...hast du eigentlich besonders lange Finger und/oder Arme?
Und: wurde mal eine Elektrophorese gemacht?

Elektrophorese wurde mal gemacht, Album in war grenzwertig hoch, sonst alles in der Norm, diese Kurven waren auch normal.
Besonder lange arme oder Finger habe ich nicht nein , falls du auf Marfan aus bist.
Und ich weiss natürlich nicht wie es damals war , aber wirklich aufgefallen ist es mir wie gesagt erst vor etwas über einem Jahr und meines Erachtens nach ist es schon heftiger geworden also diese "elastizität" nenne ich sie jetzt mal, wie gesagt an den Händen ist es ja ebenfalls so .
Ich bin aber nicht übergelenkig, ich kann das ein oder andere "kunststück" , aber jetzt keine übermäßigen verrenkungen.

[pelztier86]

Was war nun bei dem heutigen Termin mit deinem Neurologen?

Und was heißt das, das ein oder andere Kunststück?

[DennDenn]

Was war nun bei dem heutigen Termin mit deinem Neurologen?

Und was heißt das, das ein oder andere Kunststück?

Guten Morgen ,

nicht viel...Der Befund vom Klinikum ist bisher bei ihm nicht eingetroffen,obwohl der Termin in der Muskelambulanz am 12.11 war.
Er wollte wissen ob der Termin nun stattgefunden hat und wie mein Eindruck war, da ja kein Befund eingetroffen ist.Den hat er jetzt angefordert und sich die Faszikulationen angeschaut, er möchte weiter den Diagnostischen Weg gehen,aber erstmal schauen welche Ergebnisse in der Ambulanz rumgekommen sind.

Das ein oder andere Kunststück heißt, ich habe mir mal Bilder vom EDS angeschaut und die ein oder andere parallele gefunden, jedoch nicht vieles da bin ich dann zu ungelenkig für,wobei ich dazu sagen muss, dass ich in meiner Kindheit gelenkiger war,was aber nichts heißt - ist ja so gut wie jeder.

Ich hänge mal links an und möchte damit zeigen welche "Kunststücke":
http://mystripylife.com/2016/10/chil...sible-illness/ unter : #6 Posture and alignment erstes Bild - der Junge mit den abgewinkelten Beinen
https://www.alamy.de/ehlers-danlos-s...279911192.html Finger so anspannen kann ich ebenfalls
https://www.enzyklopaedie-dermatolog...om-1094/bilder Überstreckbarkeit der kleingelenke ist ebenfalls an mindestens 2 Fingern bzw zehen möglich

[pelztier86]

Also gerade das 2. Bild/Kunststück ist schon sehr verdächtig für Hypermobilität, wenn du das kannst...
es muss ja auch nicht EDS sein, gibt ja mehr hereditäre Bindegewebserkrankungen.
und ja, auch die meisten EDS-Patienten sind als Kind noch einmal gelenkiger, im Erwachsenenalter kann im Rahmen des normalen Alterungsprozess oder aber im Rahmen des Fortschreitens der Erkrankung bzw. Auftreten von Komplikationen die Gelenkigkeit abnehmen.