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Das ist doch keine Spastik? Eher Stiff Men Syndrom?

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    #61
    [QUOTE=letzte Frage;98780]Naja ka das weiß ich nicht, es ist jedenfalls so, dass ich alle Anzeichen einer Anämie habe, aber das Blut angeblich normal, bis auf die dauernde Hämolye. Ich konnte jetzt recherchieren, dass es Blutkrankheiten gibt, bei denen die Blutblättchen unbeweglich sind und nicht in die feinen Gefäße Vordringen, oder das Blut eine Sauerstoffstransportstörung hat. Was soll man da machen? Bei Trnasfusionen gibts das zB wenn das Blut zu lange lagert.

    Sympeom.

    Ohrensausen
    Denkstörung
    Kalte Hände und Füße und Bauch
    Ganz weiße Haut
    Kapillar kommt kein Blut bei den Fingern oder nur wenig
    Immer wieder Druck beim Herz
    Diffuse Bauchschmerzen[/QUOTE


    hast du schon mal versucht in diesem Zustand ein Aspirin zu nehmen oder etwas anderes blutverdünnendes?

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      #62
      Ich hab ja immer wieder innere Blutungen, Hämatome, Blut in der Nase, im Ohr, blaue Flecken, da ist das eher keine gute Idee.

      Im übrigen hat sich mittlerweile auch mein Brustkorb deutlich verändert, beim Hüftknochen bin ich mir nicht sicher, beim Kopf mittlerweiel schon, mir sind die oberen beiden Backenzähne nach einem starken Druck im Kopf zerbrochen, also so, dass ich wirklich Zahnstückchen ausbuchen konnte, sind beide jetzt vollkommen weg, nur mehr Löchert dort, die Zahnschmerzen sind aber, im Vergleich zu den massiven Knochenschmerzen, die jetzt auch an der HWS sind erträglich.

      Im KH wollte man mir nichtmal Schmerzmittel geben... toll.
      Zuletzt geändert von letzte Frage; 20.06.2018, 10:30.

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        #63
        Klaus, eine Hämolyse habe ich bestimmt, da das Blut immer wieder hämolytisch ist, ich habe sicher 50 Labors mit hämolytischen Blut, zT stark hämolytisch, wobei ich als DD eine schwere Störung der Blutvaskusität in einigen Fällen für sehr wahrscheinlich halte, da ist dann das Blut natürlich auch sekundär Hämolytisch. Ich hatte mit einem IA für Hämatologie getelt und der sagte mir, dass es auch Blutkrankheiten gibt, bei denen die Blutplättchen träge sind und so der HB normal, dennoch zeichen einer Anämie entstehen, das ist zB dann öfter der Fall, wenn Blut bei Trnasfusionen lange lagert, dann kann es trotz Blutransfusion und hohem HB zu einer Anämie kommen. Das könnte bei mir passen, aber auch eine zu niedere Blutvaskusität kann zu durchblutungsstörungen führen, ebenso wie eine zu hohe.

        Als ich die schweren Krämofe hatte war mMn das Blut auch extrem dick bei der Abnahme, es kam auch fast nichts raus und die Hände waren total fleckig und ich hatte starken Druck in den Fingern und im Kopf....

        An Behandlung hätte ich mir folgendes gedacht:

        MRT wenn Druck im Kopf, Fragestellung Hirnödem DD Liqourstau DD zirkulationsstörung des Blutes durch hohe Blutviskusität (glaube aber da sieht man im MRT nicht)
        MRT wenn Muskeln in Schub extrem schlaff, Fragestellung ?
        Regelmäßig Blutvaskusität mittels Kapillarviskosimeter messen, insb im Zusammenhang mit dem Zucker
        Benzos auf Antiepileptiker umstellen
        EEG bei schlaffen Muskeln, bei Kopfschmerzen und bei Krämpfen
        Neues Röngten und mit alten Vergleichen, Fragestellung Deformierung des Bruskorbs, des Kopfes und der Hüfte
        MRT des Herzmuskels mit der Fragestellung einer Kardiomyophatie und Herzvergrößerung, ggf infolge einer Stoffwechselkrankheit
        Trockenbluttest auf Pompe

        Behandlung:
        Bei Anzeichen von Bakterien im Blut oder Urin AB, also bei Leukos im Blut oder Urin
        Ggf Bluttransfusion
        Benzos auf Antiepileptiker umstellen
        Ggf Schleifendiuretika
        Bei erhöhtem Hirndruck Punktion und ggf Shunt
        Testschnitt bzgl Wundheilung, wenn diese ok Muskelbiopsie mit Fragestellung nach Speicherkrankheit, vaskulärere hypoxischer Myophatie, MNE, Mito, Borrellien, Kollangenose, EDS
        Laporoskopie wenn sich der Verdacht der Bauchphatologie erhärter, der auch von Margdebrug vermutet wird (endgültigen Befund bekomme ich aber erst in einiger Zeit)

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          #64
          Oben hast Du noch geschrieben, dass Deine Blutwerte normal seien.
          Der Rest sind nur eigene Vermutungen.

          Deine Selbsdiagnosen sind ziemlich abstruss. Dir fehlt einfach medizinisches Grundlagenwissen, daher solltest Du Dich lieber auf ärztliche Expertiese verlassen.

          Dazu fällt mir nur Folgendes ein: Wer nichts weiß muss alles glauben.

          Wenn ich mal die Symptome aus #61 zusammenfassen darf: Das sind vermutlich die Folgen fortgesetzten Medikamentenmissbrauchs. Bei den Medis, die Du Dir offensichtlich schon seit der Jugend unkontrolliert einwirfst sollten solche Symptome nicht verwundern.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #65
            Ohne dir hier jetzt nahe treten zu wollen. Aber in den letzten Jahren, die du hier online bist hast du nun wirklich schon ziemlich viel an "Selbstdiagnose" durch. Medizinische Wissen hin oder her, wenn du etwas hättest von diesen vielen Dinge, dann hätte das schon irgend ein Arzt in irgend einer Forum objektiviert.
            Von A wie ALS bis Z wie Zirrhose haben wir mit dir denke ich schon alles durch....

            Mir steht es in keiner Forum zu deinen psychischen Zustand oder einen körperlichen Zustand zu beurteilen. Und das ist hier auch kein " Selbst Diagnose Forum". Hier sollten sich Menschen mir Muskelerkrankung austauschen können. Deine Beiträge trifften immer mehr davon ab...

            Mein Ratschlag: such dir einen Arzt, der mit dir den weiteren Diagnose Weg gehen will. Dafür muss man sich halt bemühen, Nerven, Zeit, Geduld und vl. auch Geld investieren. Notfalls, wenn letzteres nicht vorhanden noch mehr Nerven/Gelduld/Zeit investieren. Nur auf Grund von irgendwelchen Vermutungen irgendwas selbst zu diagnostiziert bringt dich NULL WEITER.

            Genieße lieber dein aktueller Leben!!!!


            Nachtrag: Hättest du die ALS (wie von dir Anfangs felsenfest behauptet) könntest du jetzt schon sicher nicht mehr so viel tippen. Dann hättest du nämlich Krämpfe in den Finger...


            Lg

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              #66
              Das sich selbst Schaden zufügen wollen Syndrom, hatten wir sicher noch nicht!
              Zuletzt geändert von Gast; 21.06.2018, 15:34.

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                #67
                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                Das sich selbst Schaden zufügen wollen Syndrom, hatten wir sicher noch nicht!
                So würde ich das nicht bezeichnen.
                Eher das Ärzte-für-die-Pharmaindustrie-Syndrom, denn Medikamentenabhängig wird man fast immer von den Ärzten gemacht.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #68
                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  PW: Frage, wie kann es sein dass der Hkt Wert Kapillar unter 20 ist Venös aber normal?
                  Das liegt daran dass bei der Abnhame des Kapliiarblutes ein fehler gemacht wurde , entweder zu stark gequetscht oder luft in der Kapillare.
                  Sollte bei der nächsten Abnahme normal sein.

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                    #69
                    [QUOTE=letzte Frage;98784]Klaus, eine Hämolyse habe ich bestimmt, da das Blut immer wieder hämolytisch ist, ich habe sicher 50 Labors mit hämolytischen Blut, zT stark hämolytisch, wobei ich als DD eine schwere Störung der Blutvaskusität in einigen Fällen für sehr wahrscheinlich halte, da ist dann das Blut natürlich auch sekundär Hämolytisch.

                    Hier muss man zwischen einer intravasalen und einer exravasalen Hämolyse unterscheiden.
                    Die eigentliche Hämolyse ist intravasal . dann sinkt der HB, das bilirubin und die ASAT sind hoch und die LDH, das Haptoglobin ist erniedrigt und meist ist auch die Milz vergrössert.

                    Hämolytische Proben im Labor entstehen ausserhalb des Körpers. Entweder ist das Blut zu lange unterwegs, oder wird im Kühlschrank gelagert oder bei der Abnahme wurde zu starker Unterdruck angewendet. Das hat aber normalerweise keien Krankheitswert. Muss aber vom Labor beschrieben werden weil einige Werte dadurch verfälscht werden.

                    Das einzige was in dem Fall eventuell vorliegt wäre eine verminderte stabilität der Erythrozyten ZB Bei sphärozytose oderdurch ZB Kälteantikörper.
                    da sollte dann ein Hämatologe ins Boot.
                    Wenn man eine wirkliche Hämolyse hat ist der Urin braun u d die Haut gelb.
                    Mit der Mikrozirkulation hat das ganze aber nix zu tun.

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                      #70
                      [ Ich hatte mit einem IA für Hämatologie getelt und der sagte mir, dass es auch Blutkrankheiten gibt, bei denen die Blutplättchen träge sind und so der HB normal, dennoch zeichen einer Anämie entstehen, das ist zB dann öfter der Fall, wenn Blut bei Trnasfusionen lange lagert, dann kann es trotz Blutransfusion und hohem HB zu einer Anämie kommen. Das könnte bei mir passen, aber auch eine zu niedere Blutvaskusität kann zu durchblutungsstörungen führen, ebenso wie eine zu hohe.

                      Wenn der HB normal ist dann ist es kei ne Anämie. Man kann dann durchblutungsstörungen haben aber keien Anämie.

                      Wer hat Dir denn bei normalem Hb eine Bluttransfusion gegeben und wozu? Das hat erstens keine Sinn weil dan Blut wenn es dicker wird nur noch schlechter fliesst und zweitens holt man sich Infektionen wir HIV Hepatits B oder C oder eine Sensibilisierung oder Transfusionsreaktion. Deshalb gibt man Fremdblut nur wenn es unbedingt sein muss und nur bei schwere Anämie oder Blutverlust

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                        #71
                        Im übrigenerschliesst sich mir der Sinn deiner Behandlungen nicht. Wenn du von einer erhöhten Blutviskosität ausgehst dan hat es keinen Sinn mit Schleifendiuretika noch das letzte Tröpfchen wassser aus dem Kreislauf zu holen damit das blut noch dicker wird?
                        Wenn du keine Wasser lassen kannst hast du dann das Gefühl dass die Blase voll ist? dann wäre das ein Harnverhalt und der urologe sollte Dich mal sehen vielleicht hast du einen Blasenstein.

                        Wenn du aber 2 Tage keinen Urin lassen kannst und die Blaseist leer dann ist das ein Fall für den Nephrologen. Aberr dann müsste auch der Kreatitnin hoch sein.und der Harnstoff.
                        Und vergiss den Zucker. Bei einem Zuckerschock ist der Blutzucker hoch, dh über 18 mmol/l, im Urin ist zucker unddie Leute riechen nicht süsslich sondern im Fall eines Typ 1 nach Azeton, dann sind auch ketonkörperi urin, und bei Typ 2 eher nicht besonderrs.
                        Nur weil man viel Durst hat hat man noch lange keien Diabetes.
                        Es kann ja sein dass du eine Muskel stoffwechselerkrannkung hast (vgl auch Haribo), aber da können wir dirjetzt auch nicht weiter helfen da brauchts du eine Spezialisten. LG Birgit

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                          #72
                          Hier muss man zwischen einer intravasalen und einer exravasalen Hämolyse unterscheiden.
                          Die eigentliche Hämolyse ist intravasal . dann sinkt der HB, das bilirubin und die ASAT sind hoch und die LDH, das Haptoglobin ist erniedrigt und meist ist auch die Milz vergrössert.
                          Vieles von dem, was du schreibst, ist richtig.
                          Allerdings dbzgl. als kleine Richtigstellung/Ergänzung:
                          Eine eigentliche, also in vivo Hämolyse (im Gegensatz zur in vitro Hämolyse) kann auch auch extravasal sein. Dann findet die Zerstörung der roten Blutkörperchen nicht in den Gefäßen, also intravasal, sondern erst in in der Milz statt.
                          Leichte in vivo Hämolysen müssen den HB-Spiegel nicht erniedrigen (insb. chronischer Art), und auch LDH und Bilirubin sind insensitiv dbzgl.
                          Haptoglobin ist eigentlich deutlich sensitiver (gerade für intravasale Hämolysen); jedoch ist es ein Akut-Phase-Protein und kann daher trotz vorliegender Hämolyse normal ausfallen, wenn eine Akut-Phase-Reaktion vorliegt.
                          Eine intravasale Hämolyse verstärkt oft die Gerinnung (sofern es nicht zu einer signifikanten Anämie oder Thrombozytepenie gekommen ist) und sie kann über das verminderte NO zu Spasmen der glatten Muskulatur und Vasokonstriktion führen.

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                            #73
                            Hallo Pelztier ja du hast recht es gibt auch eine extravasale in vivo Hämolyse. Mir war jetzt auf die Schnelle nur der richtige Begriff nicht eingefallen Der häufigste Fall ist aber dennoch in vitro . Leider. Das ist nämlich anstrengend wenn die Kalium Werte immer falsch zu hoch sind und bei Kontrole dann normal. LG Birgit

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                              #74
                              Der häufigste Fall ist aber dennoch in vitro . Leider. Das ist nämlich anstrengend wenn die Kalium Werte immer falsch zu hoch sind und bei Kontrole dann normal. LG Birgit
                              Es kann aber auch, wie bei mir, dazu führen, dass eine Hypokaliämie maskiert wird infolge dann normaler Spiegel.
                              man sollte aber auch nicht von vornherein bei einem entsprechenden klinischen Kontext und anderen potenziellen Hinweisen eine in vivo Hämolyse ausschließen bzw. eine in vitro Hämolyse bei wiederholt auftretenden hämolytischen Proben (insb. aller abgenommenen Proben) annehmen; das kann u.U. gravierende Folgen haben, wie ich sie selbst erleben musste. Ferner kann sich natürlich auf eine in vivo Hämolyse leichter eine in vitro-Komponente aufsetzen.

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                                #75
                                Und bei NME mit deutlicher diffuser Muskelatrophie empfiehlt sich die Bestimmung des Cystatin C, weil Kreatinin, das auch von der Muskelmasse bestimmt wird, in dieser Situation viel zu insensitiv ist zur Detektion einer Niereninsuffizienz.

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