SFN - Behandlungswege?

[letzte Frage]

Da ich immer stärkere Brennschmerzen auf der Haut bekomme vermute ich auch ne sekundäre SFN infolge der Hautatrophie bei mir, denkbar wäre auch dass mine Hatatrophie durch eine SFN verursacht worden ist, was ich aber weniger glaube. Beim EDS und bei Kollangenosen bzw eigentlich bei jeder Hautatrophie kommt es ja zu Schäden der sensiblen Nerven. Der letzte OA meinte auch, dass einige der Beschwerden schon zu einer stark ausgeprägten SFN passen würden. Allerdings habe ich diese Brennschmerzen in Hitze erst seit ich die systemischen Brennschmerzen am ganzen Körper hatte, insofern vermute ich, dass eine systemische Entzündung die Nerven zusätzlich geschädigt haben. Die sensiblen Nerven wurden aber nicht gemessen, da die Hände auch kaum Probleme machen und man ja nur dort messen kann wäre das eh sinnlos.

Hier haben ja einige eine SFN. Mich würde mal interessieren, habt ihr auch tropische Störung der Haut? Also kalte Haut, Hautatrophie, Wundheilstörungen usw?

Zur Behandlung habe ich noch wenig geforscht, die Brennschmerzen sind zwar doch deutlich spürbar, aber bisher auszuhalten. Mir kommts halt so vor, dass in Wärme zwar die Brennschmerzen schlimmer werden, die Haut aber besser durchblutet wird. Insofern wäre es besser die Haut immer warm zu halten, auch wenn es mehr schmerzt? Weiß das wer? Andererseits wäre es bei einer Entzündung besonders schlecht. Das müsste sich aber mit einer Kortisoncrem ziemlich gut ausschließen lassen, ne offene Wunde möchte ich mir ungern einfangen.

[pelztier86]

Bei einer Hautatrophie degenerieren nicht zwangsläufig die Hautnerven.
Eine ausgeprägte autonome Beteiligung bei einer SFN bzw. eine autonome Neuropathie kann eine Hautatrophie infolge der Denervation peripherer autonomer Strukturen verursachen.
Eine Hautatrophie kann aber auch infolge nicht primär nerval bedingter Durchblutungsstörungen (bspw. PAV) bestehen.
Das subkutane Fett- und Bindegewebe kann auch bei Lipodystrophien und Bindewegebserkrankungen vermindert sein.
Häufig bestehen auch vaskuläre und nervale Faktoren gleichzeitig.
Eine Hautatrophie per se führt nicht zur nervalen Degeneration.

[pelztier86]

Brennschmerzen, die auf Wärme reagieren bzw. schlimmer werden, sind typische Zeichen der Irritation der Schmerz- und Wärme-leitenden c-Fasern.
Diese Irritation kann aber nicht nur im Rahmen einer SFN passieren.
Zu der Beurteilbarkeit der Hautdurchblutung per Hautfarbe ist zu sagen, dass diese u.U. zu irreführenden Annahmen führen kann. Bei meiner seltenen neurovaskulären Erkrankung ist es bspw. so, dass gerade im akuten Anfall mit rot gefärbten Händen und/oder Füßen die Sauerstoffversorgung der Haut trotz der arteriellen Hyperämie infolge der vasopastischen Okklusion der kleinsten arteriellen Gefäße mit Öffnung von arteriovenösen Shunts vermindert ist, also eine Hypoxie vorliegt, die natürlich wiederum die Hyperämie weiter triggert. Umgekehrt muss eine wiederholt transiente Blau- oder Weißfärbung nicht zwangsläufig eine Minderversorgung des Gewebes, also der Haut bedeuten, und diese Minderversorgung ist das Moment, das für die Entstehung der Hautatrophie bei neurogenen oder vaskulären Ursache relevant ist.

[pelztier86]

Eine kontinuierliche Irritation dieser Nerven kann zur Überreizung der spinalen Schmerzrezeptoren/Rückenmarksganglien führen, was wiederum die neurogene Inflammation mit Profilierung der Glialzellen und NMDA-Rezeptoren im ZNS triggert. Das Ende vom Lied ist bildhaft gesprochen ein verstärkter Verkehr von übersteigerten Signalen zwischen Hirn und peripherem Nerv über das Rückenmark, und zwar in beide Richtungen (afferent wie efferent) mit entsprechenden zellulären Veränderungen im PNS und ZNS, die wiederum auch die trophischen Störungen verstärken. Daher ist auch aus diesem Grund davon abzuraten, dass man sich der Wärme bei noch dazu dadurch verstärkten Schmerzen bewusst aussetzt.

[pelztier86]

Kortison macht, sofern es sich nicht um einen primär entzündlichen Prozess handelt, in höheren Dosen eine Hautatrophie...

[KlausB]

Brennende Schmerzen treten auch bei statischer Überlastung dystrophischer Muskeln auf bzw. Verkrampfungen der Muskeln.
Die fühlen sich auch oberflächlich an.

Das habe ich in den besonders betroffenen Muskeln im Oberschenkel wenn ich längere zeit auf der Stelle stehe. Fühlt sich auch so an als wenn die Haut brennt, geht aber bei etwas Bewegung sofort wieder weg.

[pelztier86]

Das ist aber eine andere Art von Brennschmerz, die sich auch nicht auf Wärme hin verstärkt und nicht besonders bei Ruhe und nachts auftritt.

[letzte Frage]

Danke PZT für die Info. Irgendwie passt was mit der Durchblutung/ den Kapillaren und/oder dem Blut nicht. Es sind ja auch die Knochen betroffen, ich kann mir bei einem Kapillardefekt oder einer Blutphatologie durchaus eine myogene Muskelschädigung, eine hypoxische und Knochenschädigung vorstellen, nur was ich dagegen machen kann weiß ich noch nicht. Ich habe auch nach dem Autofahren bzw mitfahren total schwere Beine, wie wenn Blut in den Beinen versackt.

Ev ist es wirklich Unsinn sich bewusst den Schmerzen auszusetzen, insb wenn es entzündlich wäre wäre das ganz blöd, aber irgendwie muss ich das Problem ja behandeln können, wenn eine Hautatrophie eine gewisse Stärke erreicht, kommt es zu offenen Wundflächen und wenn man die hat, braucht man gar nicht versuchen noch weiterzukämpfen, bei Leukämiepatienten habe ich schon Erfahrungsberichte gelesen. Das wäre ein Game Over Kriterium. Wenn die Blutkapillare Defekt wäre und es zu einem Kapillarleck kommt, wäre das genauso übel oder noch schlimmer.

Ich überlege auch ob eine schubartiges Einschwemmen von Bakterien oder Pilzen die Probleme verursachen könnten, ich habe ja auch vergrößerte LK im CT. Außerdem triggern Erkältungen die Probleme.

@Klaus ne Dystrophie habe ich ja nicht. Das passt auch so klinisch nicht. Durch die Wärme wäre es eher was Entzündliches oder was an den Nerven.

[KlausB]

@Klaus ne Dystrophie habe ich ja nicht. Das passt auch so klinisch nicht. Durch die Wärme wäre es eher was Entzündliches oder was an den Nerven.

Das war nur ein Beispiel für eine myogene Ursache. In dem Fall wird das, nach meiner persönlichen Erfahrung durch Wärme verstärkt und in den letzten Jahren wird das bei mir schon bei leichten Infekten stärker und tritt dann auch an weniger betroffenen Muskelgruppen auf und kann dann auch schon in Ruhe auftreten.
Das mit sacken des Blutes in die Beine würde ich mal bei einem Gefäßspezialisten abklären lassen.

[letzte Frage]

Was halt jetzt auch dazu kommt sind starke Brennschmerzen der Augen und trockener Mund, das würde schon wieder zu einer Kollangenose passen? Ich muss mal meine Phasen genauer aufschreiben, ev hat ja wer eine Idee. Ich hab auch Asthma Symptome zeitweise, ich werde die Tage mal testen ob sie auf einen Asthma Spray ansprechen.

Was würde euch einfallen wenn wirklich die Kapillaren einen Defekt haben? Da kommt ja nicht viel infrage? Ne bakterielle/fungale/oder virale Infektion fällt mir ein, und natürlich Vaskulisiten aber das sieht normal anders aus.

Btw hat wer ne Idee wie ich Zuhause Vasospamen des Kopfes diagnostizieren kann?

[letzte Frage]

Ich müsste mal im akuten verstärkten Tonus schauen ob das Kortison erhöht ist, ev habe ich ja einen zu hohen Korti Spiegel der dann zu den Hautproblemen führt.'

Was vielleicht noch relevant ist, wenn es kalt ist und es nicht brennt ist die Haut total feucht/wässrig, zudem habe ich eine Bessere hautdurchblutung wenn die Muskeln steif sind.

Achja, wenn ich das Gefühl von versacktem Blut habe ist auch die Gerinnung verlangsamt, die Gerinnung schwankt aber dann in wenigen Stunden deutlich, das reicht von 10 Minuten nachbluten nachBlutabnahme zu Gerinnen in sekunden.
Kann damit wer was anfangen.

Btw kennt ihr noch Foren wo man Komplexe Krankenheften besprechen kann?

[pelztier86]

Ich habe auch nach dem Autofahren bzw mitfahren total schwere Beine, wie wenn Blut in den Beinen versackt.

Das ist auch ein mögliches Symptom bei einer autonomen Dysfunktion, aber natürlich auch bei einer primären Gefäßerkrankung oder bei Veränderung der Blutzusammensetzung bzw. eigenschaften (Gerinnung und Viskosität).
Wobei ich ersteres für wesentlich wahrscheinlicher halte, da diese auch die trockenen und brennenden Augen und den trockenen Mund erklären würde. Die als Sicca-Syndrom bezeichnende Befundkonstellation tritt zwar typischerweise bei Sjögren auf, ist aber nicht spezifisch dafür und kann ebenso bei autonomer Dysfunktion anderer Ursache auftreten.
Hinweise auf schwere trophischen Störungen, die zu schweren Komplikationen führen können, sehe ich jetzt aktuell bei deiner Beschreibung nicht. Und von denen kann ich wiederum leider ein Lied singen.
Vasospasmen sind rein schon von ihrer Natur und dem meist fluktuierenden Charakter her schwer abzubilden (nur im Anfall gelingt das, manchmal noch bei übersteigerter Reaktion auf ein vasokonstriktiv wirksames Medikament)

Was vielleicht noch relevant ist, wenn es kalt ist und es nicht brennt ist die Haut total feucht/wässrig, zudem habe ich eine Bessere hautdurchblutung wenn die Muskeln steif sind.

Eine Anspannung der Skelettmuskulatur bzw. die Skelettpumpe hilft insb. bei Blutversackung in der Peripherie infolge autonomer Dysfunktion ein Stück weit.
Kalt-feutchte/schwitzige Hände sind Zeichen eines übersteigerten Sympathikus bzw. einer autonomen Dysfunktion.

Btw kennt ihr noch Foren wo man Komplexe Krankenheften besprechen kann?

Kenne ich nicht wirklich, aber ich halte von Foren mittlerweile nicht mehr viel, jedenfalls wenn es um fachliche Diskussionen gehen soll.
Meiner Erfahrung nach wirst du aber noch weniger im deutschsprachigen Raum fündig werden; ich habe das Gefühl, dass man dort vielmehr die blanke Dummheit und und Denkfaulheit bei gleichzeitig völliger Überschätzung der eigenen Kenntnisse und Denkfähigkeit antrifft, häufig auch noch kombiniert mit der Weigerung Verantwortung zu übernehmen und mit ausschließlichem Interesse am Jammern, was als Erfahrungsaustausch missgedeutet wird.

[letzte Frage]

Also Vasospasmen der Beine habe ich ja, was aber dagegen spricht ist, dass dann auch die Gerinnung verringert ist, wenn das Blut versackt. Wenn es tatsächlich eine Gefäßkrankheit wäre, dann hätte ich einen Plasmaaustritt infolge eines Liqourlecks, das wäre halt Prognostisch richtig übel. Aber was anders passt halt igw auch nicht.

So wie ich deine Bilder kenne und auch die Bilder bei Nekrose bei den Fingern, so wie es für schwere Vasospasmen typisch ist, ist es bei mir definitiv nicht, insofern denke ich weniger, dass ich ein primäres Problem mit den Vasospasmen habe, auch wenn ich diese sicherlich auch habe. Ich habe ja auch ein Hämatom auf der Oberseite des Mundes sowie Nasenbluten immer wieder, das spricht ja sehr für eine Gefäßschädigung, da meine Gerinnung nur leicht verlangsamt ist. Dass es bei Bindegewebskrankheiten zu Gefäßphatologien kommt ist ja häufig, zB EDS vaskulärer Typ.


Sjögren habe ich mir auch gedacht, aber ob das so plötzlich kommt und wieder besser wird? Ich glaube weniger, wären die Augen trocken aufgrund einer Schädigung der Speicheldrüsen müsste ich ja dauerhaft das AUgenbrennen haben. Wenn Plasma austritt kann es aber schnell zu einem vertrocknen kommen und somit hat man zu wenig Flüssigkeit für die Augen ...? Ich hab auch 2 kaputte Zähne die eine Kieferentzündung auslösen könnten, das müsste ich dringend mal richten lassen, aber das ist mir aktuell zu riskant wegen dem Bluten/ der Gefäßprobleme.

[KlausB]

"Wenn es tatsächlich eine Gefäßkrankheit wäre, dann hätte ich einen Plasmaaustritt infolge eines Liqourlecks"

Wie kommst Du denn auf so eine absurde Idee? Was hat das mit dem Liquor zu tun?

[letzte Frage]

Verschrieben, sollte natürlich Kapillarleck heißen.