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    Ich war wie gesagt bei OA in allen Fachrichtungen die mich betreffen und in den letzten 4 Wochen beim OA für Augenheilkunde, beim OA für Chirugie, beim normalen Internisten, beim normalen HNO und beim Hausarzt, außerdem auch beim OA für Dermatologie und Angiologie. Meistens wird der OA hinzugezogen, wenn der normale Arzt nicht weiter weiß und der weiß es dann auch nicht, und schickt mich zu nem andern Arzt. Hab ich doch schon geschrieben. Außerdem rufe ich immer an und verlange den OA, dem schildere ich die Beschwerden und komme dann meist direkt zu ihm. Nene Assistenzarzt brauch ich bei meine Beschwerden nicht...

    Es ist ja nicht so, dass ich nicht zu den besten Ärzten in den jeweiligen Fachgebieten gehe. Aber wenn die nicht weiter wissen, was soll man dann machen, außer selber zu suchen?

    Was noch ausständig ist ist der Stoffwechselspezialist und Ortophäde. Aber da erwarte ich mir auch nichts. Außerdem bin ich aktuell, wie ich schon schrieb, nicht sehr mobil.

    Vielleicht sind die Zentren in Deutschland ja wirklich so gut, ich wäre schon längst stationär dort, wenn die KK nicht rumzickt wegen stationärer abklären. In Österreich gibts zwar solche Zentren, die sind aber absolut unbrauchbar, da war ich natürlich schon, zumindest in 2 und den anderen habe ich geschrieben. Nur wusste da auch keiner was ich habe.
    Zuletzt geändert von letzte Frage; 14.07.2018, 11:49.

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      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Das kann ja dein Eindruck sein, nur leider sind zumindest die primären Beschwerden bisher alle objektiviert worden, also die Muskelbeschwerden (Schwund und hoher Tonuis, hast du das Video beim gehen gesehen?), die Atmung, das Problem mit den Augen, Probleme mit dem Blut und mit der Haut/dem Bindegewebe, sowie Durchblutunggstörungen der Arme und Füße. Auch dass mit dem Bauch was nicht stimmt, vermutete der OA für Chirugie. Ich lad demnächst gerne mal Bilder und Videos der Probleme, mit Befunden hoch, dann siehst du ja, dass die Probleme tatsächlich vorhanden sind.

      Es gibt übrigens einige Patienten mit so diffusen Beschwerden haben sie mir in den Zentren für seltene Krankheiten gesagt. Aber Interesse an einer Diagnose die stimmt haben auch die Experten wenig.
      Wenn sie gesagt haben diffuse Beschwerden, paßt das zu 100% auf deine Symptome und auch auf deine gesamte Symptomatik.

      Das soll es jetzt auch gewesen sein, von meiner Seite zu diesem Thema.

      lg Konrad
      Zuletzt geändert von Gast; 14.07.2018, 11:55.

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        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
        Ich war wie gesagt bei OA in allen Fachrichtungen die mich betreffen und in den letzten 4 Wochen beim OA für Augenheilkunde, beim OA für Chirugie, beim normalen Internisten, beim normalen HNO und beim Hausarzt, außerdem auch beim OA für Dermatologie und Angiologie. Meistens wird der OA hinzugezogen, wenn der normale Arzt nicht weiter weiß und der weiß es dann auch nicht, und schickt mich zu nem andern Arzt. Hab ich doch schon geschrieben. Außerdem rufe ich immer an und verlange den OA, dem schildere ich die Beschwerden und komme dann meist direkt zu ihm. Nene Assistenzarzt brauch ich bei meine Beschwerden nicht...

        Es ist ja nicht so, dass ich nicht zu den besten Ärzten in den jeweiligen Fachgebieten gehe. Aber wenn die nicht weiter wissen, was soll man dann machen, außer selber zu suchen?

        Was noch ausständig ist ist der Stoffwechselspezialist und Ortophäde. Aber da erwarte ich mir auch nichts. Außerdem bin ich aktuell, wie ich schon schrieb, nicht sehr mobil.

        Vielleicht sind die Zentren in Deutschland ja wirklich so gut, ich wäre schon längst stationär dort, wenn die KK nicht rumzickt wegen stationärer abklären. In Österreich gibts zwar solche Zentren, die sind aber absolut unbrauchbar, da war ich natürlich schon, zumindest in 2 und den anderen habe ich geschrieben. Nur wusste da auch keiner was ich habe.
        Vielleicht sind die Zentren in Deutschland ja wirklich so gut, ich wäre schon längst stationär dort, wenn die KK nicht rumzickt wegen stationärer abklären. In Österreich gibts zwar solche Zentren, die sind aber absolut unbrauchbar, da war ich natürlich schon, zumindest in 2 und den anderen habe ich geschrieben. Nur wusste da auch keiner was ich habe.


        Es gibt Anlaufstellen an die man sich wenden kann.

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          Ich habe jedem Zentrum für selten Krankheiten in Österreich und Deutschland geschrieben. Mehr Anlaufstellen gibts, laut meiner Recherche nach, nicht. Von denen kommt nur, dass sie sich in 1 Jahr wieder melden und bei akut Beschwerden mus man in die nächste Uniklinik, was ich oft genug gemacht habe.
          Zuletzt geändert von letzte Frage; 14.07.2018, 12:03.

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            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Ich habe jedem Zentrum für selten Krankheiten in Österreich und Deutschland geschrieben. Mehr Anlaufstellen gibts, laut meiner Recherche nach, nicht. Von denen kommt nur, dass sie sich in 1 Jahr wieder melden und bei akut Beschwerden mus man in die nächste Uniklinik, was ich oft genug gemacht habe.
            Und warum machen das nicht deine Ärzte ?
            Scheint als sähen sie keinen Anlass hierfür !

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              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Ich war wie gesagt bei OA in allen Fachrichtungen die mich betreffen und in den letzten 4 Wochen beim OA für Augenheilkunde, beim OA für Chirugie, beim normalen Internisten, beim normalen HNO und beim Hausarzt, außerdem auch beim OA für Dermatologie und Angiologie. Meistens wird der OA hinzugezogen, wenn der normale Arzt nicht weiter weiß und der weiß es dann auch nicht, und schickt mich zu nem andern Arzt. Hab ich doch schon geschrieben. Außerdem rufe ich immer an und verlange den OA, dem schildere ich die Beschwerden und komme dann meist direkt zu ihm. Nene Assistenzarzt brauch ich bei meine Beschwerden nicht...

              Es ist ja nicht so, dass ich nicht zu den besten Ärzten in den jeweiligen Fachgebieten gehe. Aber wenn die nicht weiter wissen, was soll man dann machen, außer selber zu suchen?

              Was noch ausständig ist ist der Stoffwechselspezialist und Ortophäde. Aber da erwarte ich mir auch nichts. Außerdem bin ich aktuell, wie ich schon schrieb, nicht sehr mobil.

              Vielleicht sind die Zentren in Deutschland ja wirklich so gut, ich wäre schon längst stationär dort, wenn die KK nicht rumzickt wegen stationärer abklären. In Österreich gibts zwar solche Zentren, die sind aber absolut unbrauchbar, da war ich natürlich schon, zumindest in 2 und den anderen habe ich geschrieben. Nur wusste da auch keiner was ich habe.
              Es ist nicht unbedingt hilfreich, die besten Ärzte aufzusuchen. Die können dir ja, wie du selber schon festgestellt hast, nicht helfen...
              Vielleicht solltest du mal anders denken und deinen Fokus von: "beste" auf "richtige Ärzte" lenken...
              Und da gibt es ja noch Einige, die du hier noch nicht aufgeführt hast...

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                Ja, das sehe ich auch so, und bis man die alle durch hat, stell ich mir grad mal so vor, BRAUCHT MAN SIE NICHT MEHR.

                Liebe Grüße, Konrad

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                  Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                  Von Salzburg bis nach München sind es grad mal 1 Stunde Fahrzeit, und mit der Bahn Fährst du auch nicht langer wie eine Stunde, das FBI ist vom Hauptbahnhof München 10 Minuten Fußweg entfernt.

                  Danke, du hast mir alles gesagt was ich wissen wollte.
                  Um was geht es hier Konrad?


                  Wenn er keine Einladung hat, gibt es auch keinen Termin?
                  Oder was willst du uns damit sagen???
                  Zuletzt geändert von Baal; 14.07.2018, 12:44.

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                    Ich bin sicher nicht bei den besten Ärzten sondern besser gesagt bei den renommiertesten. Wenn dann nur kommt "kann man eh nichts machen, sicher unheilbar " und man eh als unbehandelbar abgestempfelt wird, obwohl behandelbare Ursachen nicht mal näher abgeklärt werden, und man diverse realstische nennen kann, dann ist das mMn kein guter Arzt sondern nur einer, der sich selber so bezeichnet.

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                      Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
                      Es ist nicht unbedingt hilfreich, die besten Ärzte aufzusuchen. Die können dir ja, wie du selber schon festgestellt hast, nicht helfen...
                      Vielleicht solltest du mal anders denken und deinen Fokus von: "beste" auf "richtige Ärzte" lenken...
                      Und da gibt es ja noch Einige, die du hier noch nicht aufgeführt hast...
                      Ich habe von den Besten Ärzten einiges an Fachwissen mitgenommen.

                      So übel sind die nun auch nicht😉

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                        Zitat von Baal Beitrag anzeigen
                        Um was geht es hiee Konrad?
                        Zweifelst du LF Glaubhaftigkeite etwa wirklich an?

                        Wenn er keine Einladung hat, gibt es auch keinen Termin?
                        Oder was willst du uns damit sagen???
                        Nein, Nein mein(e) liebe(s) Baal(chen) LF's Glaubhaftigkeit stelle ich keinesfalls in Zweifel, da liegst du völlig falsch !

                        Was ich damit sagen will, das LF ja in die Privat Ordi geht, und das es allgemein, so wie er schreibt, es absolut nicht sein kann, aber egal, möchte auch nicht näher darauf eingehen.

                        Na wie ist bei euch in Wien das Wetter, wir hier werden Regen kriegen, und ich will noch in den Wald Beeren sammeln

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                          Warum kann das nicht sein? Bei uns haben die Ärzte alle Privat Ordinationen.

                          Wenn du also was sagen willst, dann sag es! Dieses um den Brei herum geredet ist doch mühsam.

                          Es ist bei uns sehr heiss, wir haben aber ein herrliches Wochenendhaus am Berg und geniessen die heissen Tage auf der wunderschönen, kühlen Alm mit Hund und Katzen.
                          Beeren haben wir noch nicht, aber Pilze!

                          Gestern hat mich so eine doofe Hornisse gestochen, blöd, wenn man allergisch ist. Heute bin ich noch ziemlich beinanderen von dem ganzen Fenistil und Kortison Zeugs. Aber sonst geht es mir halbwegs gut.

                          Wie geht es dir Konrad? Die Hitze ist ja bei der SFN höllisch.

                          Pass auf dich auf und Lg
                          M

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                            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                            Ich bin sicher nicht bei den besten Ärzten sondern besser gesagt bei den renommiertesten. Wenn dann nur kommt "kann man eh nichts machen, sicher unheilbar " und man eh als unbehandelbar abgestempfelt wird, obwohl behandelbare Ursachen nicht mal näher abgeklärt werden, und man diverse realstische nennen kann, dann ist das mMn kein guter Arzt sondern nur einer, der sich selber so bezeichnet.
                            Hey, dann hast du das doch schon gut für dich erkannt!

                            Entweder du akzeptierst das jetzt so und beklagst dich weiter über die Unfähigkeit der renommiertesten Ärzte, oder du nimmst dein Schicksal selbst in die Hand und suchst die richtigen Anlaufstellen für deine diffusen Symptome auf.

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                              Bei uns haben die auch Privat Ordi's, nur so wie LF es beschreibt läuft das hier bei uns nicht, um den Brei herum geredet, habe ich ja eh nicht, und bin mir da schon sicher das LF mich verstanden hat, und in was könnte ich in Unterstützen, er geht seinen Weg, und so soll es ja auch sein das ist ja auch der einzig Richtige für ihn, mehr gibt es dazu nicht zusagen.

                              Wie es mir geht, war erst vor kurzem in der Schmerz Klinik für drei Wochen, naja es ist gut erträglich, was soll ich wehklagen ist so wie es ist.

                              Meine Therapeutin möchte nächste Woche am Dienstag, mal beginnen mit KGG (Krankengymnastik am Gerät) ich liebe neue Herausforderungen, naja abwarten, bin da immer leicht zu euphorisch.

                              Mein Wohn und Schlafzimmer ist Temperiert, waren mal ein Paar Euro die ich mir gegönnt habe.

                              Was mir ein ganz klein wenig Sorgen macht, ist die Mikroangiopathie, aber da hat mein Neuro auch ständig seine Beiden Augen drauf?

                              So nun will ich Raus, die Sonne ist weg, bevor es Regnet, wünsche einen angenehmen Tag am Berg, Konrad

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                                @Kraftlos, das Problem ist solche zu finden, wenn ich sie finden würde, würde ich auch hingehen, und suchen tue ich jeden Tag. Das Problem ist auch, dass die meisten am Tel sehr interessiert sind, aber sich dann doch nicht wirklich dahinter klemmen.

                                Zum FBI, ich kann genauso in die normale Ambulanz, was aber deutlich länger dauert und vermutlich von der KK genausowenig gezahlt wird. Ich wäre auch schonmal im FBI stationär aufgenommen worden, nur dann war das Problem mit der KK, auch ob sie mich jetzt aufnehmen könnten, ist nicht sicher, obwohl ich das gerade mit der KK bespreche. Die wollen normal eine Empfehlung eines österreichischen KH, bzw einer Uniklinik, dass die Kliniken in AT nicht ausreichen, so einen Arzt zu finden, der das zugibt ist unmöglich, außer man redet von Operationen, da ist das angeblich schon vorgekommen.

                                Meine Internistin ist möglicherweise so eine Ärztin, das wird aufkommen, einen Hämatologen und einen Rheumatologen die mittel interessiert sind habe ich schon, ev arbeitet die mit denen zusammen. Neurologen bin ich noch auf der Suche. Ich versuche mir jetzt ein Team aus Ärzten zusammen zu stellen die dann jeweils die mit den Zentren für seltene Krankheiten Rücksprache halten, das versuche ich schon lange aber jetzt habe ich erstmals 3 Ärzte gefunden, die ggf zusammenarbeiten würden. Mal sehen, vielleicht klappts ja doch noch.
                                Zuletzt geändert von letzte Frage; 14.07.2018, 14:15.

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