In letzter zeit neue Angst

[Gast]

Das weiß ich nicht, im FBI wurde ein PET gemacht, von der Untersuchung selbst habe ich nicht's mitbekommen die haben mich eingeschläfert, und den Befund bekomme ich nicht auch nicht zur Einsicht, nicht einmal von meinem Neuro, er sagt er hat keinen bekommen. WARUM ?

Ich weiß nur das ich eine Mikro Angio Pathie habe die sich in meinem Hirn ausbreitet, und der Neuro sagt, da möchte er mit einer Behandlung abwarten, es sei noch nicht so gravierend.

Ergänzend,
er schickt mich in Zeitabständen von einem bis eineinhalb Jahren ins MRT zur Kontrolle immer mit Kontrastmittel, daher weiß ich das es sich ausbreitet

[letzte Frage]

Klingt nicht gut, aber, dass Befunden nicht ausgehändigt werden, kenne ich auch. KM kann sich halt auch im Hirn ablagern und sowas verschlimmern. ürde mal die Befunde der Lumbalpunktion durchlesen, ob da was von Hirnschrankenstörung stand. Dann kann es sein, dass es bei Infektionen zu einer weiteren Öffnung kommt, so wie man es bei MS kennt. Da wäre ein KM äußerst ungünstig. Da KM verklebt dann die kleinen Gefäße weiter.

[Gast]

Das ist der einzige Befund den ich nicht bei meinen Unterlagen habe, evtl. war er ja auch NEGATIV.

Alle anderen hat er mir immer Persönlich gegeben und gibt er mir auch nach wie vor, nur eben den nicht, was soll's auch, ist mir mittlerweile egal.

[Gast]

Wenn du eine Hirnschrankenstörung hast, hast du auch sicher schon mal L-Dopamin Transdermal bekommen, wie ist es dir damit gegangen, mir recht gut, hat man mir wieder genommen weil mein Herz das nicht verkraftet sagen die ?? , mir ging es gut damit

[letzte Frage]

Wüsste nicht, dass es dazu zugelassen ist? Muss ich mal recherchieren, ev ist sie nicht ausgeprägt genug? Sie ist mittelstark ausgeprägt.

[KlausB]

... Angio Pathie ...

Das klingt wirklich besch….

Das ist das was ich im Zusammenhang mit Deiner PTC gemeint habe.
Das könnte auf eine SVT hinauslaufen, wenn man Deine neueren Symptome berücksichtigt.
Das das Das sein könnte erkennt man leider erst im Verlauf.

Häufig ist das hereditär, also vererblich oder zumindest eine familiäre Veranlagung.

Daher nochmal meine Frage: Gibt es in Deiner Familie eine Veranlagung zu Thrombosen in irgendeiner Form wie z.B. Krampfadern oder Fälle von Schlaganfällen?


Angststörungen wären da übrigens auch ein mögliches Symptom.

[pelztier86]

Klaus, du hast den TE m.E. mit Konrad verwechselt.
Der TE hat den PTC, Konrad die cerebrale Mikroangiopathie, die im Übrigen alles von "klinisch nicht wirklich relevant" zu "signifikant klinisch relevant" bedeuten kann.

[Immai]

Hallo

Ich konnte gestern nicht antworten,

Ich werde aber noch auf alles antworten.

Ich hab gestern zweck ablenken, mich bisschen "ausgetopt"

Zuerst hatte kurze sprints gemacht für ne minute lang

Dann stunden später habe ich mit einem kumpel getroffen und sind laufen gegangen, am wald wald spazieren,

Da haben wir einen kick platz gesehen und einen ball gefunden.

Und dann für höchsten 30min. Gegickt, zumindest den ball zu gepasst dann drauf gekickt (draufgehauen) aufs tor, das ding einiger massen bei mir ganz gut.

Aber seit gestern nacht habe am Oberschenkel und waden zuckungen immer wieder, und die sind auch verkramoft eher versteift,

Das mit versteifen gilt auf für meine arme, ober arme.

Nachts hatte wieder hand schmerzen nur weil ich drauf leicht lag, beid seits.
Sind das jetzt alles wegen anstregungen passiert diese zuckungen versteifungen verkrampfung?

Nachts habe wie immer leider auch gesabbert, wirklich wenig ist das nicht,
Sagt die menge auch was aus?

Ist das somit doch eher ALS symptome? Das macht mir angst
Aber wenn ihr sagt, das hat damit eher nix zutun, also wenn es tatsächlich so ist, würde es mich ungemein beruhigen.

Antwortet mit bitte darauf möglichst ausführlich, ist für mich wichtig.

Damit ich daraus lerne.

Wie gesagt auf die anderen Werde ich noch antworten.

Vielen Lieben Dank!

[KlausB]

Klaus, du hast den TE m.E. mit Konrad verwechselt.
Der TE hat den PTC, Konrad die cerebrale Mikroangiopathie, die im Übrigen alles von "klinisch nicht wirklich relevant" zu "signifikant klinisch relevant" bedeuten kann.

Stimmt, da hast Du recht.

[letzte Frage]

Du lernst ja nicht daraus. Wenn man dir jetzt antwortet kommt morgen nochmal was und dann wieder und wieder. Das beruhigt dich genau 1 Tag, hat man ja gesehen.

Wenn dus genau wissen willst, Muskelkrankheiten, alle, werden im Verlauf diagnostiziert. Du kannst versuchen die Diagnose zu verbessern, indem du dir Wissen aneignest, aber "ist das ein Symptom für xy" so wie du das machst, bringt gar nichts. Mit einer ALS würdest du in 99% der Fälle ganz andere Beschwerden haben und die 100% Gewissheit kannst du dir hier auch nicht kaufen. Die hat aber auch kein anderer hier bei seiner Krankheit, ohne einen Verlauf, oder einen Gentest oder Muskelbio die eindeutig ist.

Tipps wie du psychisch besser damit klarkommst hast du bekommen, das umzusetzen bringt dir mehr.

Bei erhöhtem Hirndruck ist Sport auch keine gute Idee.

[Gast]

Hallo

Ich konnte gestern nicht antworten,

Ich werde aber noch auf alles antworten.

Ich hab gestern zweck ablenken, mich bisschen "ausgetopt"

Zuerst hatte kurze sprints gemacht für ne minute lang

Dann stunden später habe ich mit einem kumpel getroffen und sind laufen gegangen, am wald wald spazieren,

Da haben wir einen kick platz gesehen und einen ball gefunden.

Und dann für höchsten 30min. Gegickt, zumindest den ball zu gepasst dann drauf gekickt (draufgehauen) aufs tor, das ding einiger massen bei mir ganz gut.

Aber seit gestern nacht habe am Oberschenkel und waden zuckungen immer wieder, und die sind auch verkramoft eher versteift,

Das mit versteifen gilt auf für meine arme, ober arme.

Nachts hatte wieder hand schmerzen nur weil ich drauf leicht lag, beid seits.
Sind das jetzt alles wegen anstregungen passiert diese zuckungen versteifungen verkrampfung?

Nachts habe wie immer leider auch gesabbert, wirklich wenig ist das nicht,
Sagt die menge auch was aus?

Ist das somit doch eher ALS symptome? Das macht mir angst
Aber wenn ihr sagt, das hat damit eher nix zutun, also wenn es tatsächlich so ist, würde es mich ungemein beruhigen.

Antwortet mit bitte darauf möglichst ausführlich, ist für mich wichtig.

Damit ich daraus lerne.

Wie gesagt auf die anderen Werde ich noch antworten.

Vielen Lieben Dank!

Hallo Immai, man kann alles übertreiben, und immer wenn wir Betroffenen das machen erhalten wir Postwendend die Quittungen von unserem Körper, scheint so alls hättest du die Sportlichen Aktivitäten mit deinem Kumpel übertrieben, kennst du das Sprüchlein, wer nicht hören will muß fühlen, ist nicht Böse gemeint.

Versuche die Grenzen deiner Körperlichen Belastbarkeit möglichst frühzeitig zu erkennen, glaube mir das kann man lernen, wenn ich das kann, kannst du das auch.

Immer versuchen deine Aktivitäten deiner Krankheit entsprechend und deiner Körperlichen Belastbarkeit anzupassen.

Wenn wir unsere Krankeit Quälen, wie könnte es anders sein dann Quält sie uns auch.

Wäre Toll wenn du es so umsetzen und dir beherzigst.

Viele Grüße Konrad

[Immai]

Hallo LetzteFrage,

Erstmal Gute Besserung.

Ich versuche so langsam zu verstehen was mir fehlt,
Aber ich glaube ich muss auch erstmal den arzt besuch abwarten.
Beim Neurologen.

Mit ptc bin ich mir nicht ganz sicher, das werde ich auch dem neurologen sagen,
Da ich ja morgendliche übelkeit zu beispiel gar nicht mehr habe, oder kopfdruck auch nicht mehr spüre, vielmehr die anderen punkte, die erwähnte.

Es wurde vor einem halben jahr einmal mrt mit km bei mir am schädel gemacht aber nichts wirklich ausreichend für ptc gefunden.
Lediglich nur bei der lp war der druck bei 33 rum.

Gibt es eigentlich einen positive ansicht wenn bei der mrt nichts schlimmes raus kam( klar narürlich, ich mein bezüglich als oder sonst was)
Würde man es damals schon sehen?

Bei manchen dingen tut mir aber seit gestern leider die rechte hand weh,
Heute hat es sogar sone art wie tsusende nadelstiche gefühlt als ich eine weile einen rucksack getragen habe
Beim schreiben mit dem handy, bemerke ich das sich mein arm versteift so richtig auch mit schmerzen leider .

Also wenn dem keine ALS symtomb sein soll? Für was kann es sein?
Bei ptc hat man mir diese sachen nicht gesagt, das es vorkommt.

[Immai]

Für die krankheit
Solle ich abnehmen und meine medis nehmen.
Ich habe seit diagnose stellung über 10kg abgenommen innerhalb 2monaten.

Ich nehme
Jedentag 20mg furosemid, 50mg topiramad
(Können die tabletten die Nebenwirkung ausgelöst haben?, teilweise steht da krämpfe und so)

Ich bin mir da aber nicht sichher.

Ich versuche mich abzulenken. Nur wenn
Man körper sich meldet errinere ich mich dran.

Einschränkung meinte ich aber im sinne von lähmung, oder das ich nie runter gefallen bin.

Ich fühl ansonsten schon schwächer als vor monaten.

Aber da mein alltag durch viel sitzen, wenig laufen, praktisch nichts tragen verläuft,
Merke ich aber im alltag auch nicht viel.

Euch allen Gute Besserung
Auch nochmals

[Immai]

Hallo,

Ich hatte bisher 2 LP mit jeweils ca 33 druck rum. Seit dem wurde bei mir LP technisch nix gemacht, kontrolliert wurde ich vor 3 monaten.
Augenarzt sagte augeninnedruck von 16mg glaub oder sowas.

Sehnerv mittelgradig angeschwollen.
Noch kein handlungs bedarf.

Medis bekomme ich ja noch.

Von Lähmung sprach aber kei arzt bei mir , das sowas pasdieren kann
Auch die von foren glaube ich nicht.


Mrt sah bisher immer ganz okey aus.
War anscheinend wenn überhsupt etwas wasseransammlung.
Daher der hirndruck glsub.

Zurzeit wird aber nix kontrolliert.

Aber iñ 2wochen habe ich ja wieder termin.

Ich persönlich bezweifle langsam das ich ptc hab, wissen tuh ich es nicht, sowas lass ich aber immer ärzte klären.

Augenarzt termin muss ich wieder machen
War vor ca einem monat glaube ich.

[Immai]

Hallo,

Ich habe rechte hand scgmerzen, daumenballen probleme, muskelschwund, muskelkrämpfe,
Das waren auch die sachen die leider unter ALS finden konnte.

Über die PTC habe ich mit ärzte geredet und auf eine iternet seite von ptc verein gelesen den rest in facebook.

Diese 2 wochen bis zum neurologen sind grad für mich schwer.

Ihr hilft da echt weiter