Möchte gerne Eure Erfahrung/ Wissen

[Gast]

Hoi Zäme

Habe den Beitrag nun hierhin kopiert - sorry für das falsche Forum zuvor und danke für die Hinweise. Habe auch dem Admin schon geschrieben, dass er den Beitrag dort verschiebt/löscht. (Hab' selber nicht rausgefunden wie...)

Liebe Grüsse
Urs

***
Hoi Zäme

Erstmal Danke, dass ihr Euch die Zeit nehmt, kurz meinen Beitrag zu lesen. Vorneweg: Vor knapp 3 Wochen ist mein Vater an ALS gestorben. Im Februar dieses Jahres verlor er nach und nach seine Stimme und man tippte zuerst auf einen "Streifschlag (Hirn)". Ich googelte die Symptome und landete bei ALS - las "Muskelzucken" und stellte noch am selben Tag durchgängiges Faszikulieren meiner Fussohlen fest.

Bis vor 4 Wochen faszikulierten dann die Fussohlen (Fusswölbung) und zusätzlich die Waden 24 STD (inkl. Knie) konstant und auch an linkem Auge, Armen und Rücken stellten sich diverse "monotone" Zuckungen (nur über kurze Zeit an einem begrenzten Ort; "monomorphe Faszikulationen") inkl. Schmerzen ein. Sogar auf der Zunge hatte ich ein Zucken festgestellt, welches aber der lokale Neurologe bei mir damals nach EMG als unbedenklich und sicher nicht pathologisch einstufte. Vor 4 Wochen ging ich dann nach St. Gallen ans Muskelzentrum und wurde während 1 1/2 STD untersucht:
-Masseter Reflex (schwach)
-Okulomotorik (ungestört)
-Zungenbeweglichkeit (normal); Zunge ansonsten unauffällig; keine Fibrillationen
-Schnauz Reflex nicht auslösbar
-weitere Reflextests (bis auf schwach lebhafte Eigenreflexe der Arme und PSR sonst alles normal)
-Babinski negativ
-Geh- und Krafttest (alles normal)
-Gang mit Gangvarianten sowie Kniebeuge problemlos
-EMG von Fussheber- und "Finger/Daumen" Muskel
-zusätzlich 1 NLG
Fazit:
- keine bis sehr seltene nicht komplexe Faszikulationen/ohne Fibrillationen/kein(e) PSW/ Restwerte wie "Amp/Dauer/Poly/Stabil/IP" alle "normal" im Fusshebermuskel und Wade
- keine Faszikulationen etc bei "Finger/Daumen" Muskel
--> KEINE Anzeichen einer Motoneuronenerkrankung und Verdacht auf Stress/Angstauslöser.

Unterdessen zuckt aber seit heute auch mein Bauch linksseitig durchgängig und ich hab seit 4 Wochen einen Kloss im Hals und muss ständig husten. (Sprache leicht kratzig)

Meine Frage:
Wie denkt ihr darüber... seit 7 Monaten zuckt und schmerzt es (ein Stechen in Fuss, Wade, Hand, etc.) - nun sogar Zucken in der linken Bauchseite... kann das Zucken, die Schmerzen und der Globulus Stress sein ODER seht ihr auch ein Potential für diese ALS? (Ein Gentest wurde bei meinem Pa nicht gemacht; Kontakt zu anderen Verwandten haben wir nicht KORREKTUR Sein Bruder ist 78; sein Vater (unser Grossvater) sei mit 80 an "Raucherlunge" gestorben; die Geschwister von OPA wurden einmal 45, und zweimal Mitte siebzig) Ich weiss, Ihr seid keine Ärzte und doch ist mir Eure Meinung/ Erfahrung wichtig... will ja nicht die ganze Zeit zum Neurologen rennen... (Beim Gesprächstherapeuten betr. Angst bin ich schon.)

DANKE Euch für die Antworten und liebe Grüsse aus der Schweiz
Urs

[Baal]

Lieber Urs,
ich will dir hier noch einmal antworten, da ich das Gefühl habe, das es dir momentan nicht so gut geht und du Hilfe brauchst.
Schau, wir hier sind Laien, keiner von uns hat Medizin studiert und das mit deinem Vater tut mir auch sehr leid. Wir können DIR bei deiner Angst NICHT weiter helfen.


Wenn schon die Fachärzte sagen, du sollst dir keine Angst machen, was würde dir helfen, wenn wir dir hier noch einmal bestätigen, das es so ist?
Auch wenn wir es dir 100 mal schreiben, das du keine ALS hast, du würdest es nicht glauben sonder weiter panisch sein.

Schone DICH!Versuche den Tot deines Vaters irgendwie zu verarbeiten (sofern möglich), such dir NOTFALLS aus Hilf bei einem Psychiater. Du hast KEINE ALS, sonder das, was du derzeit hast ist meiner Meinung nach eine ausgefressene Hyperchondrie oder ein Burn out.

Das war/ist einfach alles zu viel für dich. Und irgendwann streickt der Körper, das was du schilderst sind die typischen Anzeichen dafür.
Und im Übrigen: auch bei mir hat es monatelang am Bauch gezuckt, das war aber schon 2014 und ich habe AUCH KEINE ALS. Das war aber zu der Zeit, als ich so wie du überall im Internet recherchiert habe und von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.

Das was du da momentan tust, ist nicht gut! GLAUBE MIR!

lg
M

[Baal]

Und noch Infos zum Forum:das hier ist eine ART "OFFENES FORUM" das heisst, das hier KEINE ADMIN tätig ist. Jeder kann schreiben, was er will und wie er will, solange er die Regeln beachtet. Niemand wir hier Beiträge von A nach B verschieben oder löschen.
Sprich:was du schreibst bleibt auch dort, wo du es geschrieben hast.

[Gast]

Lieber Urs,
ich will dir hier noch einmal antworten, da ich das Gefühl habe, das es dir momentan nicht so gut geht und du Hilfe brauchst.
Schau, wir hier sind Laien, keiner von uns hat Medizin studiert und das mit deinem Vater tut mir auch sehr leid. Wir können DIR bei deiner Angst NICHT weiter helfen.


Wenn schon die Fachärzte sagen, du sollst dir keine Angst machen, was würde dir helfen, wenn wir dir hier noch einmal bestätigen, das es so ist?
Auch wenn wir es dir 100 mal schreiben, das du keine ALS hast, du würdest es nicht glauben sonder weiter panisch sein.

Schone DICH!Versuche den Tot deines Vaters irgendwie zu verarbeiten (sofern möglich), such dir NOTFALLS aus Hilf bei einem Psychiater. Du hast KEINE ALS, sonder das, was du derzeit hast ist meiner Meinung nach eine ausgefressene Hyperchondrie oder ein Burn out.

Das war/ist einfach alles zu viel für dich. Und irgendwann streickt der Körper, das was du schilderst sind die typischen Anzeichen dafür.
Und im Übrigen: auch bei mir hat es monatelang am Bauch gezuckt, das war aber schon 2014 und ich habe AUCH KEINE ALS. Das war aber zu der Zeit, als ich so wie du überall im Internet recherchiert habe und von einem Arzt zum anderen gelaufen bin.

Das was du da momentan tust, ist nicht gut! GLAUBE MIR!

lg
M

@Baal

Sein Vater ist vor wenigen Wochen an einer ALS verstorben, auch wenn eine familiäre ALS sehr selten ist, warum kann er denn die deiner Meinung nach, NICHT haben ??

Und wenn du seinen Beitrag gelesen hättest, wäre dir bekannt, das er sich bereits in Psychologischer Behandlung befindet !!

O Herr, loß Hirn ro

[Baal]

Huga! Konrad hat gesprochen!
Und Super, das du jetzt auch noch den Verdacht äusserst, das es sich DOCH um eine familiäre ALS handeln könnte.
Hilft dem User jetzt sicher ganz toll weiter, zumal er eh schon in Psychiatrischer Behandlung ist und obwohl die Spezialisten KEINEN Hinweis darauf finden konnten.

Ein bischen Zucken bedeutet NICHT, das man eine ALS hat.
Und das sie dann genau jetzt bemerkbar wird, nachdem der Vater gestorben ist und obwohl Ärzte sagen er sei gesund halte ich für unwahrscheinlich und die Ärzte offenbar Auch!

Aber Dr Konrad weiss es ja besser und schürt die Angst des Users weiter!

Glanzvolle Leistung, dafür hast du dir einen🏅 verdient!

[Gast]

Huga! Konrad hat gesprochen!
Und Super, das du jetzt auch noch den Verdacht äusserst, das es sich DOCH um eine familiäre ALS handeln könnte.
Hilft dem User jetzt sicher ganz toll weiter, zumal er eh schon in Psychiatrischer Behandlung ist und obwohl die Spezialisten KEINEN Hinweis darauf finden konnten.

Ein bischen Zucken bedeutet NICHT, das man eine ALS hat.
Und das sie dann genau jetzt bemerkbar wird, nachdem der Vater gestorben ist und obwohl Ärzte sagen er sei gesund halte ich für unwahrscheinlich und die Ärzte offenbar Auch!

Aber Dr Konrad weiss es ja besser und schürt die Angst des Users weiter!

Glanzvolle Leistung, dafür hast du dir einen verdient!

Da kann man nur Hoffen, das Urs all diesen Quatsch und deine Lügenmärchen die du hier veröffentlichst nicht glaubt.

Du behauptest ja bis heute, du hättest eine SFN, obwohl du noch nie und zu keiner Zeit jemals eine SFN hattest und und und..........

Aber schreib nur weiter deine Beiträge, sind ja auch, mehr als Amüsant.

[Baal]

Hör mal Konrad: auf deinem Niveau befinde ich mich nicht.
Lg
M

[Gast]

Hör mal Konrad: auf deinem Niveau befinde ich mich nicht.
Lg
M

Ich weiß, das hättest du gerne

[Baal]

Beschwerst du dich jetzt über meinen Beitrag oder URS?
Denn der scheint mit mir KEIN Problem zu haben:-)

[Gast]

Hoi Zäme

Darf ich Euch nochmal was fragen? Meine Zunge hat heute zum wiederholten Mal über Minuten ‚gut sichtbar‘ im Sekundentakt gezuckt... (immer die gleiche Stelle auf der Zunge, Zunge nicht ausgestreckt) Hat sowas einen krankheitswert?

Danke Euch und liebe Grüsse
Urs

[Baal]

Ich habe das schon seit 2014, da hat der eh. stell.vertr.Chef vom AKH(Österreichs grösster Uni Klinik) und jetziger Chef einen Zungen Tremor bei mir fest gestellt. Keine Zuckungen sondern einen Tremor.Diesen habe ich auch leicht beim Ausstrecken der Hände wenn die Finger gespreizt sind.
Ich denke, es kommt von der leichte SFN, die ich habe. Die eine Begleiterkrankung von irgendwas Ist, was ich mal bekommen werde. Vl. Entwickelt vl sind das auch die Spätfolgen der vermuteten Borelliose. Bei mir weiss es niemand.
Und ich habe es auch abgelehnt weiter Ursachenforschung zu betreiben weil ich keine Lust mehr darauf habe und es mir ja gut geht!Ich lebe mein Leben!Alles behandelbare wurde bei mir ausgeschlossen, ich würde wirklich auf den Kopf gestellt!

[Gast]

Hoi Zäme

Ich muss nochmal in die Runde fragen:
Meine Symptome (Muskelzucken unterdessen dauernd und praktisch überall jede SEK), starke Muskelschmerzen überall und das GEFÜHL der Muskelschwäche hab' ich nun schon ein Jahr, im AUG war ich ja beim Neuro ohne Befund. Wisst ihr, ob es einen Zeitpunkt gibt, wo man sagen kann "jetzt hab' ich das Gezucke etc schon so lange, dann kann es keine ALS mehr sein"?

Wie gesagt, in Behandlung betreffend Angst bin ich bereits...

Danke Euch und liebe Grüsse
Urs

[DennDenn]

Hoi Zäme

Ich muss nochmal in die Runde fragen:
Meine Symptome (Muskelzucken unterdessen dauernd und praktisch überall jede SEK), starke Muskelschmerzen überall und das GEFÜHL der Muskelschwäche hab' ich nun schon ein Jahr, im AUG war ich ja beim Neuro ohne Befund. Wisst ihr, ob es einen Zeitpunkt gibt, wo man sagen kann "jetzt hab' ich das Gezucke etc schon so lange, dann kann es keine ALS mehr sein"?

Wie gesagt, in Behandlung betreffend Angst bin ich bereits...

Danke Euch und liebe Grüsse
Urs

Wenn alles ohne Ergebnis ist ,du keine atrophien hast,ist muskelzucken unbedenklich.

[Gast]

Hoi Zäme



Nach langer Zeit melde ich mich zurück – wie in meinem ersten Post erwähnt ging es bei mir mit Beschwerden so richtig im FEB18 los… d.h. diese wurden mir dann richtig bewusst, als es bei meinem Vater mit der ALS losging.



Nun meine Frage(n):

- Unterdessen Dauergezucke; massiv Fusswölbung und Unterschenkel inkl. Schienbein und Knie. Zusätzlich aber überall immer wieder (in jeder Extremität mindestens minütlich), seit Monaten im Kiefermuskel rechts, Bauch etc. Dazu stechende und/oder konstante Schmerzen am ganzen Körper, Spannungs- und Unruhezustände, starke Erschöpfung. War nun wieder in St. Gallen am ALS Zentrum für einen einstündigen Untersuch. Krafttests o.B., Reflexe eher unter lebhaft. EMG im Muskel zwischen Knie und OS: Faszikulationen, keine weiteren Befunde. Bauchmuskel o.B., Kiefermuskel rechts o.B. KEIN Verdacht auf ALS oder andere Erkrankungen der MN.



Wofür kann das aus Eurer Sicht sprechen?



Danke für Eure Antwort und liebe Grüsse aus der Schweiz

Urs

[DennDenn]

Hoi Zäme




Nun meine Frage(n):

- Unterdessen Dauergezucke; massiv Fusswölbung und Unterschenkel inkl. Schienbein und Knie.

Urs

Was meinst du mit Massive Fusswölbung ? Hohlfuß ? Schonmal in Richtung CMT untersucht ?