Hallo miteinander,
nachdem es mir im Moment wieder einmal sehr schlecht geht habe ich mich hier registriert in der Hoffnung, eventuell ein paar hilfreiche Hinweise zu bekommen.
Bitte entschuldigt dass es so lang geworden ist, aber ich wollte nichts wesentliches auslassen. Hab mich schon relativ kurz gefasst ...
Ich bin weiblich, 49 Jahre alt, und habe seit Jahren eine langsam, aber deutlich fortschreitende Muskelschwäche und diverse Probleme.
Die Hauptsymptome sind:
Als Kind war ich relativ sportlich. Außer, dass ich immer einen lang anhaltend knallroten Kopf nach einer Aktivität bzw. Sport hatte kann ich mich nicht an irgendwelche Probleme erinnern.
Mit ca. Anfang 20 fiel mir dann das Fahrradfahren zunehmend schwer. Schon bei sehr kurzen Strecken taten mir die Oberschenkel weh, das ging auch durch regelmäßiges Fahren nicht weg.
Ab dem Zeitraum (Anfang der 1990er) hatte ich bis 2005 einige operative Eingriffe und Gesundheitsprobleme (v. a. gynäkologisch bedingt).
Von ca. 2002 bis 2005 machte ich immerhin noch 2-3 Tageswanderungen pro Monat, nach denen ich jedes Mal tagelange Schmerzen in den Oberschenkeln hatte die anders waren als das, was ich von früher als üblichen Muskelkater kannte. Heute sind mir gerade noch kurze Spaziergänge möglich, an manchen Tagen nicht mal mehr das.
Ich kann allgemein nur noch schwer manuelle Arbeiten machen, was mich manchmal verzweifeln lässt, da ich alleine lebe und auch Spaß z.B. am kochen und Handwerken habe. Hartes Gemüse schneiden ist an manchen Tagen kaum noch möglich, aber es ist nunmal keiner da der das für mich erledigen könnte. Das ist sehr frustrierend.
Durch die letzte große OP Anfang 2005 kam der endgültige Absturz, seitdem kam ich nicht mehr richtig auf die Beine. Chronische, extreme Erschöpfung und generelle Schwäche und Schmerzen im ganzen Körper.
Nach jeder größeren Belastung kommt einen Tag später der Crash, wo überhaupt nichts mehr geht und ich nur noch liegen kann. Letztes Wochenende war es wieder einmal soweit: ich hatte i.d. letzten zwei Wochen verteilt über mehrere Tage Anstreicharbeiten ausgeführt, jeweils maximal eine Stunde, immer mit 1-2 Tagen Ruhe dazwischen. Trotz Pausen verschlechterte sich die Energie und Kraft immer weiter.
Am Samstag wollte ich blöderweise wg. des guten Wetters unbedingt weitermachen und bin über meine Grenzen gegangen. Nachdem ich am Anfang gleich Probleme hatte hab ich mich gezwungen wenigstens das eine Stück noch fertig zu machen, und da lief es nach einer Weile doch relativ gut, und ich habe etwa 30-40 min. gearbeitet.
Danach fühlte ich mich noch recht fit, doch am Sonntagmorgen beim aufwachen dann wieder die Hölle: Schmerzen im ganzen Körper, extreme Muskelschwäche, Schüttelfrost, dröhnender Kopf, eine Mischung wie aus einem alkoholbedingten Kater und als wäre ich verprügelt worden. Und das ist ganz typisch und tritt immer am Folgetag einer Überanstrengung auf.
Seitdem schaffe ich wieder gar nichts. Heute früh habe ich mir die Haare gewaschen und der Tag ist schon wieder gelaufen. Selbst das Tippen an der Tastatur fällt mir schwer, weshalb ich das Schreiben auch nur portionsweise hinkriege.
Seit Jahren renne ich von Arzt, zu Arzt, zu Arzt … aber komme kaum weiter.
Mein Hausarzt nimmt mich immerhin ernst, aber von seiner Seite aus kommt so gut wie nichts mehr an weiteren Vorschlägen oder Ideen.
Vor ein paar Jahren habe ich einige selber bezahlte Bluttests machen lassen, als Ergebnis kam raus, dass ich wohl einen anaeroben Stoffwechsel habe und meine Mitochondrien nicht volle Leistung erbringen. Immerhin schon mal ein Ansatzpunkt.
Außerdem habe ich eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung mit Unterfunktion (Hashimoto), die allerdings von den Werten her inzwischen gut eingestellt ist. Nur die Muskelprobleme werden kontinuierlich schlimmer.
Von der Radiologin wurde empfohlen mal nach weiteren autoimmunen Erkrankungen zu schauen, da bei einer AI-Erkrankung gerne noch weitere auftreten.
Mein HA hatte mich deshalb zum Neurologen überwiesen, aber der nimmt mich nicht ernst, da laufe ich unter Psychosomatik. Meine Probleme mit den Armen/Händen werden auf die HWS geschoben, obwohl mir schon andere Ärzte sagten, dass dadurch nicht solche extremen oder symmetrische Probleme entstehen würden.
Ist übrigens schon der zweite Neuro, auch bei der vorherigen lief alles nur auf Psyche hinaus.
Dazu kommt noch, dass ich übergewichtig bin und auch deshalb schon oft gleich in eine Schublade (frustriert, fett, faul, gefräßig) gesteckt werde. Dass das Gewicht auch eine FOLGE dessen ist, dass ich mich nicht mehr bewegen kann (und nicht etwa nicht will!) kapiert irgendwie keiner. Wie gerne würde ich wieder wandern gehen oder Rad fahren, aber daran ist absolut nicht mehr zu denken.
Nun, vielleicht reicht das für den Anfang ja mal. Meine Sorge ist halt, dass irgend etwas übersehen wird und ich unter Umständen noch größere Schäden anrichte, wenn ich mich z.B. zwinge mehr zu tun als ich eigtl. sollte …
Ich kenne mich und meinen Körper gut, und ich spüre, dass irgend etwas physisch nicht in Ordnung ist. Nur was macht man, wenn einem Ärzte keine weiterführenden Untersuchungen anbieten, weil sie einem bereits einen Stempel aufgedrückt haben?
Was mich beschäftigt ist auch diese massive Verschlechterung nach der letzten Operation. Das war ganz eindeutig, dass die alles erst so richtig schlimm gemacht hat.
Wenn mit meinen Mitochondrien etwas nicht stimmt, könnte es dann nicht dazu passen, dass durch Narkose und Medikamente der Stoffwechsel massiv beeinträchtigt wurde und ein (wahrscheinlich) vorher bereits bestehendes Problem so extrem gemacht hat?
Ich mach an der Stelle mal Schluss, ich würde mich freuen über Ideen und Gedanken zu dem Thema. Ich bin halt einfach ratlos, wie ich weiter vorgehen soll.
Danke, wer bis hierhin gelesen hat!
Viele Grüße,
Puffin
nachdem es mir im Moment wieder einmal sehr schlecht geht habe ich mich hier registriert in der Hoffnung, eventuell ein paar hilfreiche Hinweise zu bekommen.
Bitte entschuldigt dass es so lang geworden ist, aber ich wollte nichts wesentliches auslassen. Hab mich schon relativ kurz gefasst ...
Ich bin weiblich, 49 Jahre alt, und habe seit Jahren eine langsam, aber deutlich fortschreitende Muskelschwäche und diverse Probleme.
Die Hauptsymptome sind:
- Muskelschwäche v.a. in Armen, Händen, Schultergürtel/Nacken, Oberschenkeln
- Teilweise Taubheitsgefühle
- Plötzlich einschießende stechende Schmerzen in Füßen und Händen
- Ständig fallen mir Sachen aus den Händen, Feinmotorik gestört
- Muskelschmerzen und Steifigkeit, vor allem nach Belastung
- Starke Erschöpfung nach Tätigkeiten (tritt meist verzögert auf)
- Hocken/knien kaum noch möglich, da sehr schmerzhaft, Treppensteigen fällt sehr schwer
- Nach starker Be- bzw. Überlastung stellt sich am nächsten Tag eine erhebliche Verschlechterung ein, die Tage andauert
- starkes Schwitzen bei geringster Anstrengung
Als Kind war ich relativ sportlich. Außer, dass ich immer einen lang anhaltend knallroten Kopf nach einer Aktivität bzw. Sport hatte kann ich mich nicht an irgendwelche Probleme erinnern.
Mit ca. Anfang 20 fiel mir dann das Fahrradfahren zunehmend schwer. Schon bei sehr kurzen Strecken taten mir die Oberschenkel weh, das ging auch durch regelmäßiges Fahren nicht weg.
Ab dem Zeitraum (Anfang der 1990er) hatte ich bis 2005 einige operative Eingriffe und Gesundheitsprobleme (v. a. gynäkologisch bedingt).
Von ca. 2002 bis 2005 machte ich immerhin noch 2-3 Tageswanderungen pro Monat, nach denen ich jedes Mal tagelange Schmerzen in den Oberschenkeln hatte die anders waren als das, was ich von früher als üblichen Muskelkater kannte. Heute sind mir gerade noch kurze Spaziergänge möglich, an manchen Tagen nicht mal mehr das.
Ich kann allgemein nur noch schwer manuelle Arbeiten machen, was mich manchmal verzweifeln lässt, da ich alleine lebe und auch Spaß z.B. am kochen und Handwerken habe. Hartes Gemüse schneiden ist an manchen Tagen kaum noch möglich, aber es ist nunmal keiner da der das für mich erledigen könnte. Das ist sehr frustrierend.
Durch die letzte große OP Anfang 2005 kam der endgültige Absturz, seitdem kam ich nicht mehr richtig auf die Beine. Chronische, extreme Erschöpfung und generelle Schwäche und Schmerzen im ganzen Körper.
Nach jeder größeren Belastung kommt einen Tag später der Crash, wo überhaupt nichts mehr geht und ich nur noch liegen kann. Letztes Wochenende war es wieder einmal soweit: ich hatte i.d. letzten zwei Wochen verteilt über mehrere Tage Anstreicharbeiten ausgeführt, jeweils maximal eine Stunde, immer mit 1-2 Tagen Ruhe dazwischen. Trotz Pausen verschlechterte sich die Energie und Kraft immer weiter.
Am Samstag wollte ich blöderweise wg. des guten Wetters unbedingt weitermachen und bin über meine Grenzen gegangen. Nachdem ich am Anfang gleich Probleme hatte hab ich mich gezwungen wenigstens das eine Stück noch fertig zu machen, und da lief es nach einer Weile doch relativ gut, und ich habe etwa 30-40 min. gearbeitet.
Danach fühlte ich mich noch recht fit, doch am Sonntagmorgen beim aufwachen dann wieder die Hölle: Schmerzen im ganzen Körper, extreme Muskelschwäche, Schüttelfrost, dröhnender Kopf, eine Mischung wie aus einem alkoholbedingten Kater und als wäre ich verprügelt worden. Und das ist ganz typisch und tritt immer am Folgetag einer Überanstrengung auf.
Seitdem schaffe ich wieder gar nichts. Heute früh habe ich mir die Haare gewaschen und der Tag ist schon wieder gelaufen. Selbst das Tippen an der Tastatur fällt mir schwer, weshalb ich das Schreiben auch nur portionsweise hinkriege.
Seit Jahren renne ich von Arzt, zu Arzt, zu Arzt … aber komme kaum weiter.
Mein Hausarzt nimmt mich immerhin ernst, aber von seiner Seite aus kommt so gut wie nichts mehr an weiteren Vorschlägen oder Ideen.
Vor ein paar Jahren habe ich einige selber bezahlte Bluttests machen lassen, als Ergebnis kam raus, dass ich wohl einen anaeroben Stoffwechsel habe und meine Mitochondrien nicht volle Leistung erbringen. Immerhin schon mal ein Ansatzpunkt.
Außerdem habe ich eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung mit Unterfunktion (Hashimoto), die allerdings von den Werten her inzwischen gut eingestellt ist. Nur die Muskelprobleme werden kontinuierlich schlimmer.
Von der Radiologin wurde empfohlen mal nach weiteren autoimmunen Erkrankungen zu schauen, da bei einer AI-Erkrankung gerne noch weitere auftreten.
Mein HA hatte mich deshalb zum Neurologen überwiesen, aber der nimmt mich nicht ernst, da laufe ich unter Psychosomatik. Meine Probleme mit den Armen/Händen werden auf die HWS geschoben, obwohl mir schon andere Ärzte sagten, dass dadurch nicht solche extremen oder symmetrische Probleme entstehen würden.
Ist übrigens schon der zweite Neuro, auch bei der vorherigen lief alles nur auf Psyche hinaus.
Dazu kommt noch, dass ich übergewichtig bin und auch deshalb schon oft gleich in eine Schublade (frustriert, fett, faul, gefräßig) gesteckt werde. Dass das Gewicht auch eine FOLGE dessen ist, dass ich mich nicht mehr bewegen kann (und nicht etwa nicht will!) kapiert irgendwie keiner. Wie gerne würde ich wieder wandern gehen oder Rad fahren, aber daran ist absolut nicht mehr zu denken.
Nun, vielleicht reicht das für den Anfang ja mal. Meine Sorge ist halt, dass irgend etwas übersehen wird und ich unter Umständen noch größere Schäden anrichte, wenn ich mich z.B. zwinge mehr zu tun als ich eigtl. sollte …
Ich kenne mich und meinen Körper gut, und ich spüre, dass irgend etwas physisch nicht in Ordnung ist. Nur was macht man, wenn einem Ärzte keine weiterführenden Untersuchungen anbieten, weil sie einem bereits einen Stempel aufgedrückt haben?
Was mich beschäftigt ist auch diese massive Verschlechterung nach der letzten Operation. Das war ganz eindeutig, dass die alles erst so richtig schlimm gemacht hat.
Wenn mit meinen Mitochondrien etwas nicht stimmt, könnte es dann nicht dazu passen, dass durch Narkose und Medikamente der Stoffwechsel massiv beeinträchtigt wurde und ein (wahrscheinlich) vorher bereits bestehendes Problem so extrem gemacht hat?
Ich mach an der Stelle mal Schluss, ich würde mich freuen über Ideen und Gedanken zu dem Thema. Ich bin halt einfach ratlos, wie ich weiter vorgehen soll.
Danke, wer bis hierhin gelesen hat!
Viele Grüße,
Puffin
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