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Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

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    Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
    Lass dich nicht von solchen Aussagen verunsichern, Tina!

    Wenn du mit deinem neuen Fahrrad gut zurecht kommst und es für deine Körperposition optimal eingestellt ist (beim Fachhändler möglich), sollte es für dich möglich sein, kurze Strecken angemessen zu erreichen...
    Ich persönlich halte nichts mehr davon, alles zu verbieten, weil es lt. Diagnose nicht mehr machbar ist.
    Jeder muss für sich selbst das Richtige finden und seine Grenzen erkennen.
    Das hast du ja beim Yoga auch gut für dich erkannt ;-)

    Sinnvoll ist für dich und deine HWS bestimmt eine gute Physiotherapie. Dort bekommst du in der Regel auch Tipps für den Hausgebrauch (Haltungstechnisch).
    Und: Es wird auch wieder Zeiten geben, wo du dich körperlich besser und fitter fühlst und dann kannst du deine Hobbys auch wieder mit Hingabe ausleben )...

    Zu deiner Frage: Nein, ich habe aktuell keine Diagnose..... mehr!
    Ich hatte über Jahre die Diagnose EDS Typ IV / III, die auch klinisch absolut auf mich passt!
    Sie wurde aber am Zentrum für Seltene Erkrankungen, Genetisch wieder ausgeschlossen (die genetisch bekannten Typen). Die noch selteneren Typen sind Genetisch noch nicht "entschlüsselt", somit bleibe ich erstmal ohne Diagnose und kann nur symptomatisch im Akut Fall behandelt werden. Ansonsten mache ich einen großen Bogen um jede Klinik, denn ich bin absolut "Klinik müde"... 
    Danke für deinen Zuspruch Kraftlos, ich lasse mich immer so leicht verunsichern. Irgendwas passt jedenfalls noch nicht beim Fahrrad, auch heute habe ich wieder größere Probleme in der HWS. Ich denke, ich werde nochmal hinfahren und es mir besser einstellen lassen . Ich hatte schon wieder große Bedenken, das falsche Fahrrad gekauft zu haben. Ja, sicher eine Physiotherapie strebe ich auch an, jetzt kriege ich aber erstmal diese (noch) 3 Spritzen in der Hoffnung dass es besser wird und ich dann auch bald mit Physiotherapie starten kann.

    Das bei dir ist ja auch was, dass du jahrelang eine Diagnose hattest und auf einmal passt es nicht mehr, da hast du ja auch einiges hinter dir und kann verstehen, dass du "müde" bist. Irgnedwann möchte man ja auch mal wissen was mit einem los ist.

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      Zitat von Baal Beitrag anzeigen
      Lass dir dann deine Schiene anschauen, vermutlich muss sie neu angepasst werden. Und vergiss die ALS! Das hast du nicht .Versuch es doch mal mit Nerventees aus der Apotheke, 2-3 Tassen am Tag.Das wird dir helfen! Alles Gute...
      Hatte sowas ahnliches allerdings nicht aus der Apotheke aber vielleicht helfen die aus der Apotheke noch besser.. Danke für deinen Zuspruch, ich hoffe du hast Recht!

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        Beim Verdacht eines EDS ohne Genetik kann man eine Biopsie machen, insb um andere Krankheiten (bspw eine Kollangenose) sicher auszuschließen, denn es gibt seltene Verläufe von Kollangenosen die ein EDS nachahmen können und behandelbar wären.

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          Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
          Hatte sowas ahnliches allerdings nicht aus der Apotheke aber vielleicht helfen die aus der Apotheke noch besser.. Danke für deinen Zuspruch, ich hoffe du hast Recht!
          Du hast deine Schiene für die Nacht aus der Apotheke? Normal muss die vom Zahnarzt-Kieferorthophäde angepasst werden.

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            Zitat von Baal Beitrag anzeigen
            Du hast deine Schiene für die Nacht aus der Apotheke? Normal muss die vom Zahnarzt-Kieferorthophäde angepasst werden.
            Nee, hier ging es um den Tee,die Schiene wurde mir schon beim Zahnarzt angefertigt und angepasst.

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              Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
              Nee, hier ging es um den Tee,die Schiene wurde mir schon beim Zahnarzt angefertigt und angepasst.
              Die aus dem normalen Laden sind nicht stark genug.
              Am Besten Nerven und Schlaftee aus der Apotheke kaufen. Oder reinen Baldrian Tee. Alles gute!
              Zuletzt geändert von Baal; 18.10.2018, 19:30.

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                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                Beim Verdacht eines EDS ohne Genetik kann man eine Biopsie machen, insb um andere Krankheiten (bspw eine Kollangenose) sicher auszuschließen, denn es gibt seltene Verläufe von Kollangenosen die ein EDS nachahmen können und behandelbar wären.
                ... Die da wären?

                Wenn du dich so gut mit diesem Krankheitsbild auskennst, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du die Informationen genauer preisgeben würdest.
                Wie du weißt, ist so eine Biopsie kein kleiner Eingriff, gerade wenn man eine schlechte Wund Heilung hat.
                Die EDS Spezialisten wussten damals nicht weiter. Aber wenn du mehr Wissen hast, wäre es einen neuen Versuch wert.
                Ich nehme auch dankbar jede neue Behandlungsmöglichkeit an!

                Kommentar


                  Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
                  ... Die da wären?

                  Wenn du dich so gut mit diesem Krankheitsbild auskennst, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du die Informationen genauer preisgeben würdest.
                  Wie du weißt, ist so eine Biopsie kein kleiner Eingriff, gerade wenn man eine schlechte Wund Heilung hat.
                  Die EDS Spezialisten wussten damals nicht weiter. Aber wenn du mehr Wissen hast, wäre es einen neuen Versuch wert.
                  Ich nehme auch dankbar jede neue Behandlungsmöglichkeit an!
                  Frage an LF!!!
                  Welche Art der Biopsie ist das? Und was genau wird Biopsiert? Die Haut? Die Nerven?

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                    Leider kann ich das aus dem Kopf heraus nicht beantworten, ich müsste in meinen Emails nachlesen ob da weiterführende Informationen vorhanden sind, da ich jedoch über tausend Emails habe ist das schwierig, allerdings habe ich da im Detail auch nicht nachgehakt, scheinbar kennt man noch nicht alle DD eines EDS, hier wird wohl zu wenig geforscht. Sollte es sich um eine Kollangenose handeln, würde man mittels Cortisol und den Kollangenbiomarkern aber eine Besserung sehen müssen. Wenn ich mich mal dbzgl besser einlese, kann ich aber gerne explizit Quellen posten. Bzgl Kollangendefekt sollte man im übrigen auch ein umfassendes Amiosurenprofil machen lassen, da es Krankheiten gibt bei denen gewisse Proteine falsch verstoffwechselt sind oder vermehrt ausgeschieden werden, in diesen Fällen lässt sich der Kollangendefekt mittels Suppkemente sehr gut beeinflussen.

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                      Hab hier nur mal kurz reingeschaut:

                      "Bzgl Kollangendefekt sollte man im übrigen auch ein umfassendes Amiosurenprofil machen lassen, da es Krankheiten gibt bei denen gewisse Proteine falsch verstoffwechselt sind oder vermehrt ausgeschieden werden, in diesen Fällen lässt sich der Kollangendefekt mittels Suppkemente sehr gut beeinflussen. "

                      Was für ein kolossaler Schwachsinn!!
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                        Leider kann ich das aus dem Kopf heraus nicht beantworten, ich müsste in meinen Emails nachlesen ob da weiterführende Informationen vorhanden sind, da ich jedoch über tausend Emails habe ist das schwierig, allerdings habe ich da im Detail auch nicht nachgehakt, scheinbar kennt man noch nicht alle DD eines EDS, hier wird wohl zu wenig geforscht. Sollte es sich um eine Kollangenose handeln, würde man mittels Cortisol und den Kollangenbiomarkern aber eine Besserung sehen müssen. Wenn ich mich mal dbzgl besser einlese, kann ich aber gerne explizit Quellen posten. Bzgl Kollangendefekt sollte man im übrigen auch ein umfassendes Amiosurenprofil machen lassen, da es Krankheiten gibt bei denen gewisse Proteine falsch verstoffwechselt sind oder vermehrt ausgeschieden werden, in diesen Fällen lässt sich der Kollangendefekt mittels Suppkemente sehr gut beeinflussen.
                        Ja Aber genau um das ģeh es hier, du kannst ja nichts behaupten, wenn du es nicht begründen kannst.
                        Und: ich habe es in meinen Posteingang mit 2000 anderen Mails ist keine Begründung.
                        Schade eigendlich....

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                          Das mit dem Kollangendefekt stimmt sicher, weil genau aus dem Grund wurden bei mir auch die Aminosäuren im Serum und Urin gescannt (ohne dass ich darauf gedrängt hätte). Irgendwo auf symptome.ch findet man auch einen Bericht mit einem diagnostizieren EDS der dann einen Amionosäuremangel hatte und sein "EDS" damit fast völlig geheilt hat, im übrigen findet sich in dem Forum auch ein ähnlicher Bericht wo einer einen Kollangendefekt mit speziellen Kupfer beseitigt hat, auch EDS Diagnose. Es gibt sicher noch sehr viel mehr ähnliche Berichte, wenn man ausführlich sucht.

                          Die Kollangendefekte ohne genetischen Ursprung zählen zu den wenigen behandelbaren "Muskelschwächen", es gibt verschiedene Ursachen und die kann man sogar ohne gefährliche Medikamente zumindest manchmal deutlich bessern. Das kann man mir jetzt glauben oder nicht, es ist ja jeden seine eigene Gesundheit. Ich könnte jetzt noch ein paar Ursachen aufzählen, nur geht es mir dazu einfach zu schlecht um mich auf sinnlose Diskussionen einzulassen oder Quellen zu suchen die ich vor nem Jahr mal gelesen habe. Es hat ja jeder einen PC und kann sich das Wissen auch selber aneignen, wenn man mir nicht glaubt.
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 18.10.2018, 21:49.

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                            Und was wird jetzt biopsiert?
                            Willst du auf meine Frage nicht eingehen?

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                              Haut und Bindegewebe ggf Muskel. Was denk sonst?

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                                "Das mit dem Kollangendefekt stimmt sicher, weil genau aus dem Grund wurden bei mir auch die Aminosäuren im Serum und Urin gescannt (ohne dass ich darauf gedrängt hätte). "

                                Da ziehst Du aber falsch Schlussfolgerungen.

                                Da wird nicht nach einem Aminosäuremangel gesucht, sondern nach erhöhten Werten.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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