Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

Damit ist schon vieles gesagt.

Wie du hier mit anderen Forenteilnehmer - die sachlich vernünftig nachfragen und versuchen, zu beruhigen - verbal umgehst, ist unter aller Kanone.

Ich wünsche dir am Freitag möglichst befundfreie Untersuchungen und wenn doch etwas sein sollte, dann hoffentlich nicht so schlimm, wie du denkst. Hoffentlich kannst du die Diagnose - wie auch immer geartet - akzeptieren und zweifelst den/die behandelnden MedizinerInnen nicht direkt an, auch wenn sie dir nicht "ALS" bescheinigen.

Beste Grüße aus Lübeck

Beruhigen nennst du das? Na denn,hat ja gut funktioniert funktioniert.. Hier werden Dinge einfach heruntergespielt von anderen Forenteilnehmer die meinen es besser beurteilen zu können. Wer keine Ahnung hat soll einfach Mal besser nix sagen,dieses beruhigen ,wenn man es doch selber gar nicht weiß,das finde ich nicht gut. Der Schuss kann auch nach hinten losgehen. Und das tut es scheinbar ja auch.

[Cilantro]

TinaMarie1980 Es tut mir wirklich leid, dass Du Dich angegriffen und nicht ernst genommen fühlst. Aber was ist für Dich Verständnis? Dass man Dir sagt, Du hast sicher ALS?

Die Leute hier, die selber ALS haben, sind für Dich Hobby Neurologen, die keine Ahnung haben.
Die Neurologen, bei denen Du warst, haben ebenfalls keine Ahnung.
Du kannst die Fragen nach diagnostizierten Symptomen bzgl. ALS nicht beantworten.
Du schlägst um Dich und verteidigst mit Vehemenz Deine selber gestellte Diagnose ALS.

Es ist wirklich schwer, dafür Verständnis zu haben.

Lies doch mal alle Deine Posts ganz von vorn und versuche vielleicht mal, es so zu lesen, als hätte sie jemand anderer geschrieben. Vielleicht verstehst Du dann, welchen Eindruck man davon bekommt.

Ich habe übrigens nicht gesagt, dass Du eine eingebildete Kranke bist. Sondern eine eingebildete ALS-Kranke. Das ist ein Unterschied.

[Gast]

TinaMarie1980 …und immer noch nicht konkret geantwortet auf unsere gezielten Fragen.

auf Verständnis hast Du gehofft? das ist bei mir unterdessen so ziemlich zerstört worden.

ansonsten bin ich bei slug

[TinaMarie1980]

Leute, wenn ihr bitte meine Beiträge von diesem Jahr durchlesen tut,dann wisst ihr was ich für Symptome habe.

Dass was vor drei Jahren war,ist so nicht mehr Up To Date.

Aber gut ,da ihr das nicht machen wollt dann lasst es ,ich schreibe ich jetich nochmals ein paar meiner Symptome:

- Lähmungserscheinungen in mittlerweile beiden Beinen und Krämpfe, Fußsohle schleift auch des öfteren über den Boden

- Muskelzuckungen inzwischen überall und auch täglich. Hauptsächlich aber in den Beinen und Armen
- Myoklonien,wenn ich im Bett oder auf dem Sofa liege,schlägt einfach Mal so ein Bein oder Arm aus

- Gleichgewichtsschwierigkeiten und Gangunsicherheit

- Feinmotorikstörungen,ich bin sehr ungeschickt mit meinen Händen, auf dem Handrücken bildet sich die Muskulatur sichtbar zurück. Auf den Schulterblättern auch

- Kräfteverlust in den Armen und Beinen- Zittern bei Belastung

SO,das sind meine einschränkenstenden Symptome.

Desweiteren war das EMG im linken Unterschenkel auffällig- gelichtetes Interferenz Muster und beim NLG hat sich eine Weiterleitungstörung ergeben ,die laut Neurologe aus dem ZNS kommt.

Und die Genetik hat 2 auffällige Gene gefunden,die auf eine Motoneuron Erkrankung hindeuten würden.

Eine genaue Zuordnung kann der Humangenetiker erst vornehmen wenn die Genanalyse meiner Eltern abgeschlossen ist. Was hoffentlich in den nächsten Tagen erfolgt.

Als ich meine Symptomliste an eine Uniklinik geschickt habe,wurde mir ohne dass ich auf ALS hingedeutet habe ein Termin in der Motoneuronsprechstunde angeboten.

Und jetzt kommt ihr, Cilantro,Elsa,Slug und Urs.

[Bibi86]

Mir platzt gleich der Kragen, wirklich....!!! Und das ist auch der Grund weshalb ich mich von Foren mitlerweile versuche fernzuhalten, weil es nix bringt und man sich auch nicht rechtfertigen muss...! Gerade dann, wenn man ohne Diagnose ist, denn schlussendlich weiss nur die Person selber wie es sich anfühlt, spührt was im Körper falsch läuft und die Ärzte in Frage stellt, weil die Person weiss und spührt dass was nicht stimmt....! Ich glaube man kann es noch so versuchen zu beschreiben und gerade wenn ein Symptombild sehr komplex ist und nicht mal die Ärzte wissen was Sache ist, wie soll dass dann in einem Forum erklärt werden!? Ja vielleicht hat sie keine ALS aber irgendwas wird sie haben, genau so wie bei mir.... Es gibt genug andere schwerwiegende Neuro-Muskuläre Erkrankungen oder auch sonst Erkrankungen... Und ja, vielleicht versteifen sich viele auf ALS aber ganz ehrlich, ich glaube JEDER hat es mit der Angst zu tun und schreibt dann in einem Forum seine Angst, Gedanken usw. nieder, hatte ich auch gemacht am Anfang... Aber dann geht doch bitte respektvoll miteinander um und greift Euch nicht gegenseitig an.....!!! Traurig all diese Beiträge zu lesen.....

[Gast]

Bibi86 dass da ‚was‘ ist bestreitet (glaube ich) auch keiner, beim Rest bin ich voll bei Dir

[Bibi86]

Ja ich meine es auch nicht böse aber ich sehe immer vermehrt wie der Ton in diesem Forum ganz schlimme Seiten annimmt... Ich kann es verstehen dass es "nervt", dass alle immer gleich das Gefühl haben es sei ALS, dazu gehörte ich am Anfang auch, geb ich zu..! Aber ich glaube es ist nicht schön sich andauernd noch rechtfertigen zu müssen und es geht einem so wie z.b. mir... Es reicht schon, wenn man sich vor Ärtzen, Behörden usw. rechtfertigen muss... Und ich glaube wenn man in einem Forum schreibt erhofft man sich auch liebe Worte und nicht so in die Zange genommen zu werden usw. Aber man muss sich auch bewusst sein, wenn man in einem Forum schreibt, die anderen Menschen kennen einen ja nicht oder spühren und erleben was man selbst täglich mit dem Körper erlebt, dass halt auch nach Befunden usw. gefragt wird, es wollen ja alle irgendwie helfen.. Aber ich finde, das kann man alles in einem lieben, empathischen Ton machen ohne Vorwürfe und Unterstellungen usw.

[Bibi86]

Und, ich glaube all diese Menschen die hier schreiben, sind echt verzweifelt und haben grosse Angst (so war es bei mir)... Die einen leiden mehr, die anderen weniger.... Ich dachte auch schon oft, oh mein Gott, du kannst noch wandern und was weiss ich, ich liege seit 1 1/2 Jahren im Bett und Sofa und da geht gar nix mehr und dachte mir ohh tu doch nicht so... Aber ganz ehrlich, jeder Mensch ist anders, den einen beuunruhigt es wenn es überall zuckt, ich wäre froh es würde einfach nur zucken und könnte mein Leben weiterleben... Jeder hat seine Geschichte mit Ärzten, nicht ernstgenommen werden usw. das kann ein ausserstehender nicht beurteilen, auch wenn man es versucht zu schreiben usw. Das ist der Grund, weshalb ich das auch nicht mehr wirklich mache.... Schlussendlich kämpft doch jeder für sich alleine und ausser Ratschläge usw. geben können die anderen auch nicht! Aber dann, bitte doch einfach nett, empathisch ohne Vorwürfe, Rechtfertigungen usw.

[TinaMarie1980]

Bibi86 dass da ‚was‘ ist bestreitet (glaube ich) auch keiner, beim Rest bin ich voll bei Dir

Aber ansonsten hast du nix mehr zu sagen was? Bist jetzt still,weil meine Symptome ach doch nicht so untypisch sind hm?

Ich finde es einfach zum Mäusemelken um es Mal gelinde auszudrücken,dass andere Forumsmitglieder meinen hier Arzt spielen zu müssen und denken ,der Teilnehmer hat nur gehörig einen an der Waffel und steigert sich da rein.
Genauso sind mir die Ärzte ( nicht alle) begegnet und das finde ich einfach nur traurig. Man liest es auch immer wieder bei anderen.

Erlaubt euch ein Urteil,dabei steckt ihr überhaupt nicht in den anderen seine Schuhe.

Und Bibi86 ,Schade dass es hier keinen Umarmungsbutton gibt,ich fühle mich sehr von dir verstanden und gebe dir Recht.

ICH Frage mich was andere Forenteilnehmer dazu befähigt, Ferndiagnosen zu stellen,bzw. beurteilen zu können,ob der Threadersteller ALS hat oder nicht.

Ob das nun bei mir ist oder bei anderen,es ist egal.

Viele von uns sind schwerkrank. Und das wird hier einfach nur abgetan und man wird schikaniert.

Ich überlege mir aufgrund diesem hier nicht ernst genommen zu werden und von anderen denunziert zu werden tatsächlich ob ich hier überhaupt noch schreibe.

Keiner hat das Recht über andere zu urteilen oder Symptome einer Erkrankung zuzuordnen,es sei denn er ist Hellseher.

[Bibi86]

TinaMarie1980
Aber genauso dieser Ton, den du jetzt an Urs geschrieben hast, das braucht es nicht....! Weil genau so wird das dann immer weitergehen, der eine schreibt so Vorwurfsvoll, der andere schreibt dann so zurück, ein anderer mischt sich auch noch ein usw. Ein Teufelskreis....! Ist gar nicht böse gegen Dich, denn ich verstehe dich ziemlich gut mit der Verzweiflung, Angst und Allem, das kannst du mir glauben...!!! Aber das was jetzt bei dir im Thread abläuft bringt gar nichts und macht dich noch mehr fertig und wütend... Und auch das verstehe ich, dass man wütend wird, wenn man so in die Zange genommen wird und sich nicht ernstgenommem fühlt... Aber qie du schon selbst schreibst, nur du alleine weisst wie es dir geht und kein anderer hat das Recht zu urteilen.... Das sehe ich genauso aber dann muss vielleicht irgendwann der Punkt kommen wo man sich überlegt, bringt das überhaupt noch was hier zu schreiben, macht mich dieses Rechtfertigen usw. noch mehr fertig? Ich weiss es ist verdammt schwer, gerade ohne Diagnose (natürlich auch für Erkrankte), man erhofft sich irgendwie weiterzukommen, irgendeinen Tipp oder sonst was, weil man einfach nur noch verzweifelt ist und um sein Leben kämpft (hart gesagt)... Aber das was hier abgeht zum Teiö, hilft gar keinem....!

[Gast]

TinaMarie1980
nein; ich hoffe für Dich, dass es sich wenigstens bei Dir um was Behandelbares handelt. alles Gute Dir!

[P1983]

Das Problem ist doch auch, dass mit den meisten neurologischen „Steinzeit“-Diagnostikmethoden oft erst eindeutig diagnostiziert werden kann, wenn sich ganz offensichtliche Defizite eingestellt haben. Subjektive Kraftprüfungen z.B. greifen erst, wenn ein Mindestmaß an Kraft unterschritten wurde.
Solange verbleibe u.U. Symptome okkult und der Patient ist erstmal psychosomatisch. Das ist sicherlich auch oftmals der Fall, aber man weiß ja selbst, wie schon zuvor geschrieben, dass etwas gravierend falsch läuft. Ich befinde mich ggw. in einer ähnlichen Lage und kann TinaMarie daher sehr gut verstehen. Irgendwann frisst einen die Angst auf.

[Elsa]

Also wenn man mehrfach (!) schreibt, dass man typische ALS Symptome hat, und das hast du schon vor vier Jahren geschrieben, dann muss man sich auch mal Rückfragen gefallen lassen (wenn man denn in einem Forum kommunizieren möchte), was genau denn die typischen ALS-Symptome sind. Du listest sehr viel auf, was überhaupt nichts damit zu tun hat. Zum Beispiel Unterzucker nach Intervallfasten, oder Fußschmerzen nach bestimmten Übungen, wie ich vor ein paar Tagen deinen Post von 2018 gelesen habe. Und schreibst darunter, das weise alles doch auf ALS hin. Und nun, drei oder vier Jahre später, listest du wieder jede Menge Sachen auf, das meiste davon irrelevant, und dein Resümee: Da bleibt ja nicht mehr viel, außer ALS.

Und das entspricht einfach nicht den Tatsachen. Ich danke dir aber für die Beantwortung meiner Frage. Gut möglich, dass du eine ernste Erkrankung hast, mich irritiert eben nur dein Tunnelblick auf die ALS. Meine Mutter hatte 2017 Symptomstart und sitzt nun sabbernd im Rollstuhl und nicht mal bei ihr ist eine ALS klar diagnostiziert, wohl aber eine Schädigung eines Motoneurons.

Ich habe mich aufgrund des Leidensweges meiner Mutter viel mit den Symptomen beschäftigen müssen und mir viel erklären lassen. Zum Beispiel, dass wenn meine Mutter einfach umfällt, das keine Gleichgewichtsstörung im eigentlichen Sinne ist, sondern dass das Zusammenspiel der Muskeln nicht mehr funktioniert und so minimalste Bodenunebenheiten oder ein gegen sie rempelndes Kleinkind sie aus der Balance bringen.

ALS ist eine progrediente Erkrankung und wenn wir mal die "Muskelsteifigkeit" mit den "Lähmungserscheinungen" übersetzen, dann scheinst du in allen Extremitäten schon vor drei Jahren Symptome gehabt zu haben inklusive Muskelzucken, konntest diese Symptome knapp drei Jahre vergessen, vor drei Monaten aber noch 25 km wandern und nun hast du wieder die gleichen Ängste wie 2018.

Das wäre in der Tat ein mehr als außergewöhnlicher Verlauf für eine ALS, aber was weiß ich schon als "Hobby-Neurologe"!?! (was ich nicht bin...)

Ich hoffe, dir bringen die Untersuchungen, die kommen, Klarheit und vor allem inneren Frieden.

[TinaMarie1980]

Ich habe mich erneut entschlossen hier wieder weiter zu schreiben. Einfach um meine Gedanken, Ängste, Gefühle zu verarbeiten. Das ist meine Krankheitsbewältigung. Auch wenn ich immer noch nicht weiß,was ich habe.

Bei meinem letzten Beitrag stand ich kurz vor dem Termin in der Medizinischen Hochschule..

Ich war bei der Leiterin der ALS Ambulanz persönlich. Sie hat mich untersucht es wurde mir Blut abgenommen und es wurde ein NLG und ein EMG und ein SEP gemacht.
Das auffällige Untersuchungsergebnis des niedergelassenen Neurologen hatte ich mitgebracht. Trotzdem sollte die Untersuchung noch mal wiederholt werden. Es wurde in abgespeckter Version durchgeführt also nicht komplett alle Extremitäten durchgemessen sondern nur ein Arm und ein Bein.

Das Blut wurde untersucht auf myositis und stoffwechselerkrankung Morbus Pompe sowie Kanal Krankheiten.

Ich muss sagen dass sie mich zwar untersucht hat die Ärztin aber meine Hände hatte sich z.b. gar nicht richtig angeguckt auch wenn ich ihr die Löcher gezeigt habe die ich auf dem Handrücken habe hat sie nichts weiter dazu gesagt. Auch konnte ich z.b. die strumpfhose anlassen.
Liquorpunktion von vor dreieinhalb Jahren fand sie scheinbar ausreichend,MRT vom Schädel auch.

Sie meinte dann auch sie könnte sich nicht vorstellen dass ich eine Myopathie oder eine motoneuronerkrankung habe da das ganze mittlerweile schon so lange geht.

Nach den Untersuchungen gab es allerdings kein Gespräch mehr ich durfte dann nach Hause.

Eine Woche später kam der Bericht aus der Humangenetik. Es wurden zwei Gene bei mir gefunden das eine ist ein Gen welches meine Mutter hat und auch ich habe, was auf eine spinale Muskelatrophie hindeuten könnte was allerdings höchstwahrscheinlich keinen Krankheitswert hat, weil meine Mutter gesund ist. Komisch,da ich mich aber mit Genetik nicht auskenne,will ich das Mal so glauben.

Das andere Gen welches bei mir gefunden wurde hat keiner von meinen Eltern aber welches auf eine distale Myopathie vom Typ 4 hindeuten würde, es passt allerdings nicht so richtig weil es eine vererbbare Erkrankung ist. Der Humangenetiker empfahl eine gründliche neurologische Untersuchung und gegebenenfalls eine Muskelbiopsie.

Diesen hatte ich dann noch an die Medizinische Hochschule an die mich untersuchende Ärztin hinterher geschickt und drum gebeten es bitte mitzuberücksichtigen.

Eine Woche später kam dann der Befundbericht aus der Medizinischen Hochschule. Summa summarum ergibt sich kein Anhalt auf eine neurologische Erkrankung und auch nicht auf eine neuromuskuläre Erkrankung sie empfiehlt weiter Physiotherapie und Psychotherapie.
Keine weiteren Vorschläge. Untersuchungsergebnisse waren alle unauffällig. Das Untersuchungsergebnis der humangenetischen Testung hatte sie zwar eingefügt aber das war es dann auch ,weiter es sie dort nicht drauf eingegangen.
Ich hatte später noch mal Kontakt per E-Mail zu ihr aufgenommen dass ich doch dieses auffällige Ergebnis des niedergelassenen Neurologen habe was auf eine zentrale Weiterleitungstörung hindeuten würde, ob sie sich das angeguckt hätte oder wie oder warum jetzt die Untersuchung die sie gemacht hätten auf einmal unauffällig waren.

Und ich habe ihr geschrieben dass ich auch Myoklonien habe, dass die Krankengymnastik mit mir auch gar nicht richtig wissen was sie mit mir machen sollen weil es ja keine richtige Diagnose gibt. Sie hat zu mir dann geschrieben dass Muskelzuckungen und Bewegungen viele Menschen hätten dass die Untersuchungsergebnisse unauffällig wären und somit nichts weiter neurologisch untersucht werden müsste.

Nachwievor bin ich allerdings der Meinung, dass sie mir gar nicht richtig zugehört hat bzw sich überhaupt nicht richtig durchgelesen hat was ich eigentlich für Symptome habe. Ich hatte ja vorab schon meine Symptome auf eine Liste geschrieben und die eingereicht aufgrund dieser ganzen Symptomatik hat sie sich das halt auch angeguckt und deswegen hatte ich auch den Termin bei ihr, weil sie halt die Leiterin der ALS Ambulanz ist und sie sich mit ALS auskennt.

Damit war das Thema neuromuskuläre Ambulanz der Medizinischen Hochschule auch abgeschlossen.

Vor dem Besuch in der neuromuskulären Ambulanz der Medizinischen Hochschule bzw kurz danach ging es mir auch körperlich wieder etwas besser ich habe wieder etwas im Haushalt machen können, auch wieder gekocht etc ich bin auch wieder alleine spazieren gegangen, in 1 Stunde wobei die Beschwerden im Bein immer weiterhin präsent waren also ich schon auch gemerkt habe das Bein fühlt sich nach wie vor komisch an. Und inzwischen merke ich ja auch Lähmungserscheinungen im rechten Bein.

Auch habe ich Koordinationsprobleme mit der linken Hand ( bin Linkshänder) die Hand schlägt öfter Mal aus, ruckartig.

Zwischenzeitlich bin ich bei meinem Psychiater gewesen und habe mir ein Neuroleptikum spritzen lassen was dafür sorgen sollte dass es mir psychisch etwas besser geht. Es hat tatsächlich in Kombination mit der Hoffnung die ich zwischenzeitlich wieder hatte etwas geholfen, mir ging es tatsächlich etwas besser.

Ich muss sagen ich hatte Hoffnung nach dem Besuch in der Medizinischen Hochschule das es wohl vielleicht eine Kanal Krankheit ist oder eine stoffwechselerkrankung sowie die Ärztin gesagt hatte.
Aber nachdem dann der Bericht kam war ich wieder ziemlich ernüchtert. Alle Hoffnung zerschlagen. Ergebnis von Morbus Pompe,steht noch aus. Es wird allerdings nur nachberichtet,wenn das Ergebnis positiv ist.

Und nun? Wie weiter?

Anfang März hatte ich dann ein MRT vom Rückenmark was allerdings auch unauffällig war. Das hatte allerdings der niedergelassene Neurologe noch angeordnet.

MRT vom Schädel habe ich kommende Woche.


Was bislang auffällig war: gelichtetes Interferenzmuster im EMG des Muskularis tibialis anterior

Auffällige Untersuchungsergebnis der NLG oder SEP welches genau jetzt die zentrale Weiterleitungstörung anzeigt weiß ich leider nicht,da ich mich damit nicht so gut auskenne.

Also steht nach wie vor die zentrale Weiterleitungstörung im Raum.

Meine derzeitigen Symptome:

-Muskelzuckungen Mal hier Mal dort, Beine, Arme, Rumpf, Rücken, Gesicht- immer zuckt es einmal an einer Stelle,dann später woanders,auch direkt unter der Haut zuckt es,diese Zuckungen sind allerdings so kurz dass man sie gar nicht sieht.

Allerdings habe ich es auch zwischendurch schon gehabt,dass es an einer Stelle mehrmals hintereinander zuckt.

-Zittern der Beine nach teils geringfügiger Belastung ( habe ne Hüftbeugerschwäche,wurde vom Neurologen in Göttingen festgestellt)

- Myoklonien besonders in Ruhe im Bett oder auf dem Sofa

- Schwäche in den Beinen merke ich beim Treppensteigen und beim Laufen,kriege die Füsse oft nicht richtig hoch und schlurfe teilweise mit der Sohle übern Fussboden.

- Beine fühlen sich stellenweise taub an, linker Unterschenkel Vorderseite, beide Knie und beide Vorderseiten der Oberschenkel.

Schwäche und Koordinationsstörung in den Händen und Probleme mit der Feinmotorik- mir fallen oft Sachen aus den Händen,die Finger knicken weg beim Greifen und ich bin ungeschickt. Na h längerem Tippen, oder nach dem Schneiden von härteren Sachen bekomme ich Schmerzen im Zeigefinger und Mittelfinger.

- Vor ein paar Wochen hatte ich auch noch Muskelkrämpfe in den Waden und Teil auch im Rumpf,bei Bewegungen. Ich nehme allerdings hochdosiert Magnesium. Damit ist es besser und kommt nicht mehr so oft vor.

- Probleme mit dem Gleichgewicht

- manchmal merke ich eine Schwäche beim Kauen, oder ich beiße mich auf die Zunge oder in die Wange
- Wortfindungsstörungen bzw.ich Verhaspel mich öfter mal

Meine Hosen passen auch nicht mehr richtig. An den Knien und Oberschenkeln schlabbert die Hose.

Nachdem ich nun mit dem Ergebnis der Medizinischen Hochschule nicht zufrieden war und gedacht habe,das kann doch nicht sein dass alles in Ordnung ist,denn das ist es ja nicht,hatte ich ja noch einen Termin in petto. Den hatte ich mir vorsichtshalber schon Ende Januar geben lassen, nachdem ich Verzweifelt auf der Suche nach Hilfe war.

Dieser Termin war dann am 24.03. in einer anderen Stadt. Dass der Termin nun in der ALS Ambulanz war,das habe ich mir selber nicht ausgesucht sondern ich hatte über ein Kontaktformular auf deren Seite meine Symptome geschildert und da hatte dann der Oberarzt Kontakt mit mir aufgenommen,ich er würde vorschlagen dass ich mich in der Motoneuronsprechstunde bei denen vorstelle.

Dazu schreibe ich beim nächsten Mal mehr.

[TinaMarie1980]

Letzte Woche war ich nun in der ALS Ambulanz des Universitätsklinikum.
LEider war aber der leitende Oberarzt mit dem ich schon vorab per Mail Kontakt hatte nicht da.

Im Wartebereich saß ich ziemlich lange,da es nachmittags war,war ich lange die einzige wartende dort. Später kam noch eine weitere Patientin,im Rollstuhl,als sie anfing zu sprechen wusste ich Bescheid. Schwer zu ertragen das Ganze.

Der Assistenzarzt fragte mich, was mich zu ihm führte und dann lass er sich die Befunde durch, dann sagte er ,ich sei ja erst vor 4 Wochen in der Medizinischen Hochschule gewesen.

Ich erklärte ihm den Sachstand. Dann sprachen wir über die mitgebrachten Berichte und auch den Genetischen Befund. Aber er konnte es halt auch nicht so richtig verstehen, warum ich zu ihm käme,wo ich doch erst vor 4 Wochen bei der Leiterin der ALS Ambulanz in Hannover gewesen bin.

Ich hatte auch die auffällige SEP und NLG dabei aber er sah da nichts auffälliges. Das gelichtete Interferenzmuster erklärte er mir so,dass man doch Schmerzen hätte wenn einem eine Nadel in den Schienbeinmuskel gesteckt wird, und man deshalb den Muskel nicht richtig anspannen würde.

Naja,ich sage da nichts mehr zu. Ich habe festgestellt,es bringt nicht so richtig etwas darüber zu diskutieren. Und ich bin dann leider auch immer nicht Schlagfertig genug, hätte ihm eigentlich sagen müssen,was der Oberarzt im Krankenhaus zum Assistenzarzt gesagt hat.
Er sagte,ich hätte keine ALS. Vom Alter her könnte das schon hinkommen,er hätte vorhin erst eine 42 jährige diagnostiziert. Aber bei ihm sei ich falsch. Und außerdem ,wenn das ganze schon 4 Jahre so geht,bei ALS wäre ich dann schon gestorben- wahrscheinlich sollte das nur zur Beruhigung dienen,aber diese Aussage ist ja nun Mal nicht so ganz richtig.

Dann untersuchte er mich und stellte die bereits erwähnte Hüftbeugerschwäche fest. Also,ein weiteres Indiz für meine zentrale Weiterleitungstörung und die Paresen in den Beinen. Nach Atrophien guckte er aber nicht.

Fragte mich ob wegen meiner Myoklonien schonmal ein EEG geschrieben wurde. Nein. Okay das sollte ich machen lassen.

Hier brauchte ich mich auch nicht ausziehen,selbst die Schuhe hatte ich noch an aber da stellte er dann fest,dass das wohl doch nicht so gut geht mit Reflexe testen. Also Schuhe aus.

Er fragte mich nach Psychosomatischer Therapie. Ob ich das schon organisiert hätte ( stand im Arztbrief) Nein- warum nicht? Weil ich keine teilstationäre Psychosomatische Therapie machen kann,weil es mir gesundheitlich so schlecht geht. Ich kann aufgrund meiner körperlichen Einschränkungen nicht jeden Tag in die Tagesklinik fahren.

Wie schon erwähnt,bei ihm sei ich nicht richtig. Ich müsste in eine neuromuskuläre Ambulanz Dieser genetischer Befund damit würde er sich nicht auskennen. Aber er würde es schon für sinnvoll halten das abklären zu lassen.

Dann rief er die Oberärztin an. Die kam hinzu.

Sie guckte nochmal kurz die Befunde durch,stellte mir auch nochmals ein paar Fragen. Testete meine Augen.

Sie besprachen,dass der Assistenzarzt am Montag mit seinem Kollegen,dem Leiter der Neuromuskulären Ambulanz besprechen sollte, weitere Diagnostik zu machen, teilstationär oder stationär. Sie würden sich melden.