Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

Hallo Tina,

das mit den Reflexen tauchte schon am Anfang deines threads auf , egal wo, wenn sie abgeschwächt sind ist das auch völlig untypisch für eine ALS.

Bei einer ALS kommt es zur "Hyperreflexie", d.h. die Reflexe sind übersteigert: "Hyperreflexie zeichnet sich durch eine ungewöhnlich starke Reflexantwort mit leichterer Auslösbarkeit von Muskeleigenreflexen (Reflexzonenverbreiterung) aus. Ich habe damals bei meinem Krankenhausaufenthalt zwecks Diagnose, dem Arzt fast in Gesicht getreten als er mir mit seinem Hämmerchen auf das Knie schlug. Ein guter Neurologe erkennt eine ALS schon an den typischen übersteigerten Reflexen. In der Charité haben sie mich dann von Kopf bis Fuß "abgeklopft" und fast überall Hyperreflexie, obwohl erst Fussheberschwäche links.

Auch können pathologische Reflexe in Form von Pyramidenbahnzeichen vorhanden sein.

Also auch hier untypisch,

LG,
Ixie

Abgeschwächte Reflexe sind eiin Zeichen des 2. Motoneurons, guckst du hier: http://www.herzinger-wolfgang.de/als...s2008_2009.pdf

Ist zwar schon etwas älter aber bei Bruno Schmidt war das ja auch so.

Deshalb meine ich ja auch, dass es zu viele Paralellen bei mir gibt und das habe ich alles gelesen und sitzt jetzt in meinem Kopf!

[pelztier86]

bei sehr vielen ALS Kranken sind diese ein erstes Symptom, war bei mir auch so.

Das ist einfach falsch und höchst subjektiv, was du hier schreibst.
Selbstbeobachtung ist häufig nicht objektiv und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen lösen bei vielen Menschen die Tendenz aus die eigene Interpretation ihrer eigenen Beschwerden und ihres Krankheitsverlaufes bestätigt zu sehen.
Nur weil manche Patienten die Faszis als erstes bemerkten, heißt das nicht, dass sie tatsächlich als erstes vorhanden waren und nicht bereits leichte Atrophien oder zumindest eine leichte (relative) Schwäche bestanden.
Pathophysiologisch können Faszis im Rahmen einer MNE jedenfalls nicht VOR einer Denervation auftreten.

[pelztier86]

Abgeschwächte Reflexe sind eiin Zeichen des 2. Motoneurons, guckst du hie

Stimmt. Aber die klassische ALS ist eine Erkrankung des 1. und 2. MN.
Daher die Kombination der klinischen Zeichen des 1. und 2. MN.
Bruno Schmidt ist kein gutes Beispiel für eine klassische ALS.
Erstens war er vorher Sportler (hat also dementsprechend eine starke Körperwahrnehmung), zweitens hat er einen für eine ALS milden Verlauf, und drittens hat er nach dem zu urteilen, was ich von ihm zufällig gesehen haben, eine flail-Arm-Variante, die häufig mit abgeschwächten Reflexen und einem milderen Verlauf einhergeht.

[TinaMarie1980]

@ixie, darf ich dich fragen, du hast ALS? Und hattest erst Muskelzuckungen? Und wurde da schon die Diagnose gestellt.

Also ich muss sagen, so richtig angeguckt hat sich meine Arm oder Beinmuskeln niemand. Auf die Hände wurde genauer geguckt, der Rest nur oberflächlich, ich nin der Meinung, dass die Oberarmmuskulatur sher schwach ist, kaum Trizeps vorhanden, allerdings war da vorher auch nicht so sehr viel und ich habe vorher auch schon "Winkearme " gehabt, da ich ja nicht wirklih was für meine Schulter/Oberarmuskulatur getan habe und ein sher schwaches Bindegewebe habe. Daher werde ich das jetzt auch nicht überbewerten. Aber den Pullover brauchte ich im Krankenhaus zur Untersuchung auch nicht ausziehen. Deshalb, wie hätte man da jetzt irgendwas sehen sollen?

[pelztier86]

Aber bitte...schon diese absolute Versteifung als ALS ohne (noch wahrscheinlichere) DD zu bedenken ist typisch für eine Angststörung.
Ich sage nichts, dass du nichts Körperliches hast, aber die Angst scheint mir bei dir stärker ausgeprägt zu sein.
Und wenn du noch auf den Fersen gehen kannst, kannst du keine dauerhafte Fußheberschwäche wie bei ALS haben.
Möglich wäre dann nur eine belastungsabhängige Schwäche, wie bei manchen metabolischen Myopathie oder neuromuskulären Übertragungsstörungen.

[pelztier86]

ich nin der Meinung, dass die Oberarmmuskulatur sher schwach ist,

Also wenn die tatsächlich sehr schwach wäre, könntest du deine Arme nicht einmal auf Schulterniveau heben. Irgendwie hast du hier völlig falsche Vorstellungen.

[TinaMarie1980]

Stimmt. Aber die klassische ALS ist eine Erkrankung des 1. und 2. MN.
Daher die Kombination der klinischen Zeichen des 1. und 2. MN.
Bruno Schmidt ist kein gutes Beispiel für eine klassische ALS.
Erstens war er vorher Sportler (hat also dementsprechend eine starke Körperwahrnehmung), zweitens hat er einen für eine ALS milden Verlauf, und drittens hat er nach dem zu urteilen, was ich von ihm zufällig gesehen haben, eine flail-Arm-Variante, die häufig mit abgeschwächten Reflexen und einem milderen Verlauf einhergeht.

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Ja da hast du Recht. Aber ist eine Muskelsteifigkeit nicht eine Spastik? Habe ich ja öfter mal in den Beinen und habe es auch schon in de Oberarmen bemerkt, nach Beanspruchung. Und eine Muskelschwäche ist ein Zeichen des 1. und des zweiten Motoneurons, so steht es da und eine Muskelschwäche habe ich ja, besonders in den Oberarmen? Also was soll ich jetzt tun?

[TinaMarie1980]

Also wenn die tatsächlich sehr schwach wäre, könntest du deine Arme nicht einmal auf Schulterniveau heben. Irgendwie hast du hier völlig falsche Vorstellungen.

Kann ich auch nicht, also zumindest nicht lange, dann werden die Arme schwer wie Blei! Besonders der linke!

[Gast]

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Ja da hast du Recht. Aber ist eine Muskelsteifigkeit nicht eine Spastik? Habe ich ja öfter mal in den Beinen und habe es auch schon in de Oberarmen bemerkt, nach Beanspruchung. Und eine Muskelschwäche ist ein Zeichen des 1. und des zweiten Motoneurons, so steht es da und eine Muskelschwäche habe ich ja, besonders in den Oberarmen? Also was soll ich jetzt tun?

@ TinaMarie1980
Also was soll ich jetzt tun, du hast eine Überweisung zum Rheumatologen, gehe zuerst zum Rheumatologen.

Tina, sorge für deine Psyche das es der gut geht, nimm Professionelle Hilfe in Anspruch die dich dabei unterstützt, dir einen Weg aufzeigt deine Ängste aufzulösen.

[pelztier86]

Kann ich auch nicht, also zumindest nicht lange, dann werden die Arme schwer wie Blei! Besonders der linke!

Das ist eine Muskelfatigue/Ermüdbarkeit, nicht aber eine schwere Schwäche/Parese.
Bei einer schweren Schwäche könntest du nicht einmal die Arme auf Schulterniveau anheben.

Aber ist eine Muskelsteifigkeit nicht eine Spastik

Nein. Eine Spastik ist eine winkel, geschwindigkeitsabhängige und damit positionsabhängige starke Zunahme des Muskeltonus. Zudem treten bei einer Spastik pathologische Reflexe auf.

Und eine Muskelschwäche ist ein Zeichen des 1. und des zweiten Motoneurons,

Ja, aber die Schwäche ist bei einer Schädigung des 2. MN i.d.R. stärker ausgeprägt als bei einer Schädigung des 1. MN, weil Letztere zum einen über die Enthemmung der spinalen Reflexe teilkompensiert wird, und die Schädigung des 1 MN eher eine Fehlsteuerung verursacht als eine Schwäche.

Also was soll ich jetzt tun?

1. Nicht alles, was du liest, völlig falsch interpretieren und es auch dich beziehen. Vermutlich kannst du in deinem aktuellen Zustand nicht anders, dann lies einfach nichts mehr.
2. An deiner Angst arbeiten, und ein Antidepressivum alleine tut es oftmals nicht.
3. Zu einem anderen Neurologen gehen, ihm deine Beschwerden neutral schildern ohne Übertreibungen (a la schwere Schwäche), aber nicht deine Verdachtsdiagnose und durch Selbstbeobachtung getätigen und unzutreffende klinische Befunde.
4. NICHT in eine Notfallaufnahme.

[Gast]

Kann ich auch nicht, also zumindest nicht lange, dann werden die Arme schwer wie Blei! Besonders der linke!

Das geht dann absolut gar nicht, du kannst die Arme gar nicht hochheben, deine Arme hängen schwer wie Blei neben deinem Körper.

[TinaMarie1980]

@ TinaMarie1980
Also was soll ich jetzt tun, du hast eine Überweisung zum Rheumatologen, gehe zuerst zum Rheumatologen.

Tina, sorge für deine Psyche das es der gut geht, nimm Professionelle Hilfe in Anspruch die dich dabei unterstützt, dir einen Weg aufzeigt deine Ängste aufzulösen.

Ja, das werde ich tun, also ich versuche es, immer wieder, Termin beim Rheumatologen ist nächste Woche,beim Endokrinologen habe ich heute auch einen Termin gemacht. Ich möchte mich auch wieder mit Freunden treffen und auch gerne das schöne Wetter genießen und will wieder aktiver werden und mache gerade die Anfänge! Es ist schwer.

[pelztier86]

Ich möchte mich auch wieder mit Freunden treffen und auch gerne das schöne Wetter genießen und will wieder aktiver werden

Das kannst du auch jetzt schon, also körperlich gesehen.

[Gast]

Ja, das werde ich tun, also ich versuche es, immer wieder, Termin beim Rheumatologen ist nächste Woche,beim Endokrinologen habe ich heute auch einen Termin gemacht. Ich möchte mich auch wieder mit Freunden treffen und auch gerne das schöne Wetter genießen und will wieder aktiver werden und mache gerade die Anfänge! Es ist schwer.

Sehr Schön der zweite Satz, das wäre doch ein sehr schönes Ziel, liest man viel zu selten hier in unser aller Forum, finde ich

Ja es ist schwer, weiß grad nicht warum es so schwer ist.

[TinaMarie1980]

Das ist eine Muskelfatigue/Ermüdbarkeit, nicht aber eine schwere Schwäche/Parese.



1. Nicht alles, was du liest, völlig falsch interpretieren und es auch dich beziehen. Vermutlich kannst du in deinem aktuellen Zustand nicht anders, dann lies einfach nichts mehr.
2. An deiner Angst arbeiten, und ein Antidepressivum alleine tut es oftmals nicht.
3. Zu einem anderen Neurologen gehen, ihm deine Beschwerden neutral schildern ohne Übertreibungen (a la schwere Schwäche), aber nicht deine Verdachtsdiagnose und durch Selbstbeobachtung getätigen und unzutreffende klinische Befunde.
4. NICHT in eine Notfallaufnahme.

1.Das Googeln ist wie eine Sucht, ich habe mir schon so oft vorgenommen, gelungen ist es mir bislang nicht
2. Ich bin in Psychotherapeutischer Behandlung und es ist hart daran zu arbeiten
3. Habe mir vorgenommen bei dem 3. Neurologen den ich aufgesucht habe zu bleiben, denn ich hatte schon das Gefühl das er mich ernst nimmt, warte jetzt erstmal die Termine beim Rheumatologen und Endokrinologen ab und dann kann ich freitags in die Notfallsprechstunde gehen,ansonsten bekomme ich bei anderen Neurologen hier in der Umgebung auch keine zeitnahen Termine, ich habe sie alle schon abtelefoniert, schon vor Monaten!
4. Nein, das mache ich nicht mehr, die schicken mich ja eh wieder heim,bin ja kein Notfall und ernst genommen wurde ich ja dort auch schon nicht.


Ich bin aber nach wie vor der Meinung, dass nochmal ein EMG gemacht werden sollte, denn wie schon gesagt, das Krankenhaus hielt es nicht für nötig und die niedergelassene Meurologin hat es ja nur an drei Stellen gemacht. Oder ist das nicht notwendig?