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Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

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    Zitat von Cocktailtomate Beitrag anzeigen
    Hallo Tina,

    ich drück dich einfach mal und wünsche dir einen guten Termin am Freitag… einen guten Arzt, der empathisch ist und dich ernst nimmt und falls du eine Diagnose bekommst, dass du sie gut aufnehmen kannst.
    Ich finde, es klingt nicht richtig typisch nach ALS… aber im Endeffekt ist es ja auch egal, welchen Namen das Kind bekommt.

    Alles Liebe
    Danke das ist ganz lieb von dir . Ich hoffe es ist kein Fuck ALS ,aber es deutet so viel darauf hin,das ist ja das schlimme.

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      Zitat von Konni42 Beitrag anzeigen
      Hi Tina,

      habe jetzt deine älteren Beiträge gelesen: Wenn die Muskelschwäche bei Belastung auftritt und sich bei Ruhe wieder verbessert, wäre das auch ein Hinweis auf Myasthenie.
      Nein ,so kann man das nicht sagen,dass die Beschwerden sich nur bei Belastung zeigen.

      Habe meine Beschwerden hier aktualisiert.

      Leider habe ich so viele charakteristische Symptome.

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        TinaMarie1980
        Kurze Nachfrage: was war denn auffällig im EMG/ NLG? wer hat Dir die Fibrillationen der Zunge bestätigt und anhand wovon? (ein Zucken der herausgestreckten Zunge bedeutet nicht, dass diese fibrilliert...) was war auffällig in der Genetik?

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          Zitat von Urs Beitrag anzeigen
          TinaMarie1980
          Kurze Nachfrage: was war denn auffällig im EMG/ NLG? wer hat Dir die Fibrillationen der Zunge bestätigt und anhand wovon? (ein Zucken der herausgestreckten Zunge bedeutet nicht, dass diese fibrilliert...) was war auffällig in der Genetik?
          Im EMG hat man im Unterschenkel ein gelichtetes Interferenz Muster gesehen,was man mir als fehlende Mitwirkung unterstellt hat,so steht es im Arztbrief. So ein Quatsch,der Oberarzt hat sogar noch zu mir gesagt " Endlich Mal jemand der hier gut mitmacht"

          Und das NLG hat der ambulante Neurologe gemacht, dass hat ergeben,dass die Nervenleitgeschwindigkeit verzögert ist und das wohl laut Neurologe auch aus dem ZNS kommt. Und hat mir Überweisung fürs MRT vom Kopf und fürs Rückenmark mitgegeben. Ich weiß aber leider nicht mehr ob es die motorische oder die sensorische Weiterleitung war.

          Sowas hatte der Oberarzt ja auch schon in der Klinik zu seinem Assistenzarzt gesagt" Das ist was Zentrales" Und die sind da einfach nicht drauf eingegangen,sondern haben mich einfach so heimgeschickt mit Verdacht auf Somatisierungsstörung.

          Das mit der Zunge wurde beim jetzigen Krankenhaus Aufenthalt gar nicht zur Kenntnis genommen.

          Im Brief von vor drei Jahren stand drin: Das Bewegungsmuster der Zunge beim Herausstrecken, war lebhaft und relativ grob,so dass wir dies bei sonst fehlendem Hinweis auf eine Störung des ersten Motoneurons in der klinischen Untersuchung als Artefakt bei Aufregung werteten..... Also müsste ich dreieinhalb Jahre daueraufgeregt sein. ‍

          Damals war der BSR und der PSR im Seitenvergleich leicht abgeschwächt. Dieses Mal waren alle MER lebhaft bis auf die ASR ,die waren beidseits abgeschwächt.

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            ok, bezgl Zunge aber also keine Fibrillationen als Diagnose, richtig? Kein EMG ebenda?

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              Zitat von Urs Beitrag anzeigen
              ok, bezgl Zunge aber also keine Fibrillationen als Diagnose, richtig? Kein EMG ebenda?
              Nein ,steht nirgends was von Fibrillationen,aber wenn du den ganzen Satz liest,was verstehst du denn dann?

              Und das EMG wurde nicht in der Zunge gemacht, schließlich ist denen ja auch nichts an der Zunge aufgefallen.

              Die haben aber einfach nicht richtig hingeguckt.

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                dann lese ich was da steht: Zungenunruhe - und das sind keine Fibrillationen. aber ich bin kein Neuro und habe nicht untersucht.

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                  PS: Reflexe können sich verändern… Du hast aber keine gesteigerten Reflexe/ seitenungleiche Reflexe, Ausfälle?

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                    ich hoffe für Dich, dass es sich bei Dir um was behandelbares geht. alles Gute Dir!

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                      Zitat von Urs Beitrag anzeigen
                      PS: Reflexe können sich verändern… Du hast aber keine gesteigerten Reflexe/ seitenungleiche Reflexe, Ausfälle?
                      Reflexe alle übermittellebhaft ,ausser wie gesagt ASR seitengleich untermittellebhaft ,nein keine Ausfälle.

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                        Zitat von Urs Beitrag anzeigen
                        ich hoffe für Dich, dass es sich bei Dir um was behandelbares geht. alles Gute Dir!
                        Dankeschön,das hoffe ich natürlich auch noch. Auch wenn es mir schwerfällt bei dieser Problematik zu hoffen,wo es ja leider so offensichtlich ist.

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                          In der Tat, eine "lebhafte" Zunge beim Raustrecken hat ja tatsächlich nichts mit Fibrillationen zu tun. Auch nicht wenn man Teile der Zunge richtig zucken sieht oder ein Zucken fühlt. Hatte mal ein Video dazu gesehen. Fibrillationen sehen schon sehr charakteristisch aus, und müssten zudem auf der Zunge im Ruhezustand vorliegen.

                          Wünsche dir auch alles Gute. Glaube wirklich nicht das dies etwas mit ALS zu tun hat.

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                            Zitat von Nasgor90 Beitrag anzeigen
                            In der Tat, eine "lebhafte" Zunge beim Raustrecken hat ja tatsächlich nichts mit Fibrillationen zu tun. Auch nicht wenn man Teile der Zunge richtig zucken sieht oder ein Zucken fühlt. Hatte mal ein Video dazu gesehen. Fibrillationen sehen schon sehr charakteristisch aus, und müssten zudem auf der Zunge im Ruhezustand vorliegen.

                            Wünsche dir auch alles Gute. Glaube wirklich nicht das dies etwas mit ALS zu tun hat.
                            Die Zunge vielleicht nicht. Alles andere aber vielleicht schon. An der Zunge zieh ich mich auch nicht hoch. Die anderen Symptome beunruhigen mich viel,viel mehr.

                            Wahrscheinlich hatte ich auch schon vor drei Jahren was neurologisches ,nur damals hat es noch keiner gefunden.

                            Damals hatte ich auch noch keine Lähmungen und auch keinen sichtbaren Muskelschwund. Ich habe mich nach Ende 2018 wirklich nicht mehr mit der Allerletzten Scheisse beschäftigt. Hin und wieder habe ich zwar Mal nach Bruno Schmidt gegoogelt aber ,ich habe mein Leben weiter gelebt.

                            Und dachte dann einfach irgendwann,als auch die starken Schmerzen in allen möglichen Gelenken hinzu kamen, dass ich HMS habe. Und dass meine Erschöpfung davon kommt,und meine Schwäche auch.

                            Ich kann mich erinnern,eine Teilnehmerin hier in meinem Thread schrieb damals: Wenn du noch laufen kannst,dann Lauf,wenn du noch tanzen kannst,dann Tanz..... Ich habe es gemacht.

                            War sehr viel,wandern , spazieren,bin tanzen gegangen. Bin in Urlaub ans Meer und in die Berge gefahren und habe es genossen. Aus tiefsten Herzen. Habe mein Leben gerne gelebt. Dennoch habe ich das Gefühl, dass kann es doch jetzt nicht schon gewesen sein- Verdammt.

                            Ich kann mir nichts vorwerfen,ausser dass ich mir vielleicht doch früher hätte schon Gedanken über die ganzheitliche Medizin und die Belastungen des Menschen mit Umweltgiften, Schwermetallen machen können und das Buch von Uwe Ohmer hätte lesen sollen. Und eine Ausleitung hätte machen sollen . Vielleicht hätte ich den Prozess dann noch aufhalten können.

                            Aber jetzt ist es dafür wahrscheinlich wohl schon zu spät.

                            Und jetzt hadere ich mit meinem Schicksal. Auch wenn mir das nicht mehr viel bringen wird.



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                              Welches deiner Symptome passt denn deiner Meinung nach konkret zu ALS?

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                                Hast du meine Symptomliste gelesen Elsa? Wenn ja dann ist deine Frage eigentlich schon überflüssig.

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