Rigor bei ALS

[pelztier86]

Habe jetzt keine konkrete Quellen mehr im Kopf, das ist einfach das, was ich vom Lesen vieler Artikel her im Kopf habe.
Zu den extrapyramidalen Bewegungsstörungen zählen im Übrigen auch die Dystonie und im weiteren Sinne auch die zerebelläre Ataxie.
Für die Dystonie ist eine starke Fluktuation sogar recht typisch.

[KlausB]

Du hast sogar selbst mal gemeint das käme von den Medis die auf das extrapyramidale System wirken (was zu einem Rigor im schlimmsten Fall führt) und dass es ein beginnender Rigor sein könnte, hat ein Uni Prof schonmal gesagt. Aber du weißt das natürlich besser. Ein Rigor entwickelt sich auch schleichend udn kann episodische Krisen verursachen.

Das ist auch richtig. Aber was Du beschreibst ist noch kein Rigor den kann man wie Pelztier richtig anmerkte nicht selber diagnostizieren.
Was Du hast ist ein durch Deine geliebten Psychopharmaka verursachtes extrapyramidales Syndrom (eine nicht seltene gefürchtete Nebenwirkung, die auch nach dem Absetzen häufig nicht verschwindet).
Daraus kann aber muss sich nicht ein Rigor entwickeln. Das meinte der Prof mit "beginnender Rigor".


Das ist eine paradoxe Wirkung, weil andererseits bei echtem Parkinson auch Benzodiazepine zur Anwendung kommen.

[letzte Frage]

Von den Medikamenten kann das nicht kommen, da ich die Beschwerden ja zuvor schon hatte (seit meiner Kindheit, und wenn du jetzt meinst Medikamenten NW können 10 Jahre vor Einnahme auftreten, dann....). Und welche Psychopharmaka soll ich lieben? Ich nehme jetzt die Benzos die aber solche Beschwerden nicht verursachen.

Ich weiß ja auch nicht was ich genau habe, aber mal so locker flockig ne Diagnose raushauen, was auch die Ärzte nicht können, ist sehr unseriös.

Ich bräuchte nochmal einen ordentlichen Dopa Test. Das kann ich ja beim nächsten Arztbesuch ansprechen, aber ich will nicht das Dopa zum Einnehmen sondern die Pflaster. Ich glaub die bekomme ich nur auf Privatrezept.

[Gast]

PET's Gehirnstoffwechsel, wenn du dies meinst, ja.

Neupro Pickerl, ja hatte ich, ist in der Regel das erste Medikament das verordnet wird unter anderem, bin mir nicht ganz sicher, glaube zum Pickerl hatte ich noch das Restex.

Liegt schon paar Jahre zurück.

[Gast]

Von den Medikamenten kann das nicht kommen, da ich die Beschwerden ja zuvor schon hatte (seit meiner Kindheit, und wenn du jetzt meinst Medikamenten NW können 10 Jahre vor Einnahme auftreten, dann....). Und welche Psychopharmaka soll ich lieben? Ich nehme jetzt die Benzos die aber solche Beschwerden nicht verursachen.

Ich weiß ja auch nicht was ich genau habe, aber mal so locker flockig ne Diagnose raushauen, was auch die Ärzte nicht können, ist sehr unseriös.

Ich bräuchte nochmal einen ordentlichen Dopa Test. Das kann ich ja beim nächsten Arztbesuch ansprechen, aber ich will nicht das Dopa zum Einnehmen sondern die Pflaster. Ich glaub die bekomme ich nur auf Privatrezept.

L-Dopamin Transdermal, die Kosten übernimmt doch die Krankenkasse, war zumindest bei mir damals so.

[letzte Frage]

Ok danke dann werde ich nochmal mit meinem Arzt sprechen. Meine KK ist bei sowas komisch, das Dronabinol hilft eindeutig und das bekomme ich auch nicht auf Kasse, aber mit Valium darf ich mich zuschütten... verstehe ich nicht.

Hast du einen Unterschied zwischen den Pflastern und Restex gemerkt?

[pelztier86]

Es kommt natürlich auch immer darauf an, wie man extrapyramidale Symptome definiert.
wenn man die Schwelle sehr nieder setzt, können schon leichteste klinische Veränderungen dazu gezählt werden, die jedoch dann im Grunde genommen kaum von Auswirkungen einer Spastik zu unterscheiden sind.
Das halte ich für nicht sinnvoll.
Ich habe eine Spastik, zerebelläre Ataxie und Dystonie, aber das kann man bei mir klar klinisch voneinander unterscheiden, weil diese Komponenten entsprechend ausgeprägt sind. Im Alltag sind die Ataxie und die Spastik aber relevanter, die Dystonie ist fluktuierender.
ich denke eher, dass du eine Dystonie hast als einen Rigor bzw. Rigidität. Der Gang bei einer akut einsetzenden Dystonie-Attacke kann ähnlich aussehen wie bei Parkinson.

[pelztier86]

Schau dir mal YT-Videos von Leuten mit ausgeprägter Dystonie oder in der dystonischen Attacke an.
Die gehen dann auch vornübergebeugt, machen kleine, schwerfällige Schritte.

[Gast]

Das Restex hat die Beine absolut nicht interessiert, da hätte ich auch Gummibärchen schlucken können.

Das L-Dopa hat sehr gut angeschlagen.

2010 war ich in der Schön Klinik in Vogtareuth, die haben das L-Dopa ratzfatz abgesetzt, mit der Begründung das mein Herz das nicht schaft, völliger Quatsch, mir ging es gut und die Therapie lief auch schon nee weile, habe denn Befund gesucht, war damals bei 600mg L-Dopa Transdermal eingestellt.

[letzte Frage]

Hast du RLS Konrad? Kennst du Kratom? Kenne einen RLSler udn der schwört darauf, sein RLS geht da ganz weg und obwohl es ein schwaches Opioid ist, ist er nach 3 Jahren nicht abhängig wenn es ihm ausgeht.

PZT Ja wie sol ich den eine Dystonie von einer Rigidität unterscheiden, wenn beides gleich aussieht?

[Gast]

Nein habe keine Unruhigen Beine (RLS).

Meine Beine schlagen aus, so wie's die Haflinger machen.

[pelztier86]

Es sieht nicht gleich aus, sondern das Bild kann sich ähneln.
wenn es stark fluktuiert, ist es wahrscheinlich eine Dystonie, ein Rigor fluktuiert nicht so stark.

Konrad, das tun sie bei mir auch, aber es gibt es einen Auslöser (Schmerz/Berührungreiz, bestimmte Position der Beine, oder wenn mein Allgemeinzustand akut ganz beschissen ist).

[letzte Frage]

Ich werde meinen Arzt mal fragen wegen den Pflastern, diese Pillen hätte ich bekommen, aber die Pflaster sind scheinbar wesentlich teurer und deshalb wird es nicht von der Kasse Übernommen, kann mir vorstellen, dass das mit dem PET Scan anders wäre, eigentlich bräuchte ich nur ein Pflaster, es müsste je eigentlich sofort kauen. Wenn es wirklich wirkt, dann würde ich auch so eine Notfallspackung kaufen.

[Gast]

letze Frage, dein Neurologe kann doch einen Antrag stellen, auf eine L-Dopamin Therapie, das ist ein Blatt Papier und ein Paar Kreuzchen machen und sein Zeichen darunter setzen.

Ja, das Pflaster ist Teuer, das darf doch absolut nicht zu Debatte stehen, es gibt Medikamente wie z.B. das Vinoquel, da kosten 30 Tabletten 14165.00 € wenn glaubst du interessiert das, was was kostet wenn der Patient es BRAUCHT.

[letzte Frage]

Ja sehe ich auch so. Werde nochmal mit ihm reden, mal schauen.