Schmerztherapie...

[Kraftlos]

Hallo in die Runde...

Ich habe mal einige Frage an die Leute hier, die ambulant eine Schmerztherapie machen.

Was wird gemacht?
Bekommt man nur Medikamente oder bekommt man auch andere Möglichkeiten aufgezeigt/gemacht zur Schmerzreduktion?
Braucht man dafür eine Diagnose oder kann die Therapie rein symptomatisch gestaltet werden?
Wie sind eure Erfahrungen hierbei?

Da ich ja die Diagnose suche aufgegeben habe, die Krankheit aber trotzdem voranschreitet, versuche ich mich gerade dazu durchzuringen, zu einem Neurochirurgen / Spezielle Schmerztherapie zu gehen.
Es ist ein Bekannter meines Mannes und er kennt meinen Fall schon grob von seinen Erzählungen. Er hat seine Praxis in der Klinik, wo ich schon seit Jahren immer nur notfallmäßig behandelt werde.
Der Arzt hat mir einen Termin angeboten und würde sich meines Falles auch annehmen...
Jetzt kommt aber wieder meine Ärzte Phobie in mir hoch und ich frage mich, ob es mir diesmal wirklich etwas bringt, oder eher wieder Schaden anrichtet, so wie 2016 in der stationären Schmerztherapie...

Mein Ziel ist es auch nicht, dauerhaft Medikamente nehmen zu müssen!

Bin dankbar für Rückmeldungen bezüglich Erfahrungen ;o)

[pelztier86]

Es ist wie immer: Schmerzambulanz ist nicht gleich Schmerzambulanz, und Schmerzarzt nicht gleich Schmerzarzt.
Idealerweise ist es ein Schmerzarzt bzw. Schmerzambulanz, der Erfahrung auf dem Gebiet der jeweiligen Schmerzproblematik im Kontext von Systemerkrankungen hat. Davon gibt es nicht viele. Ganz wichtig bzw. noch wichtiger sind imho eine Offenheit gegenüber und Durchhaltevermögen mit Fällen, denen nicht in den ersten zwei Versuchen bereits gut geholfen kann, und bei denen es keinen Fahrplan gibt. Das kann man aber als Patient nicht vorher wissen, wie der Arzt dbzgl. tickt; hier hilft also nur ausprobieren.

Prinzipiell ist eine Diagnose keine Voraussetzung für eine Schmerztherapie, aber inoffiziell wird es ohne Diagnose trotzdem schwererer, jedenfalls meiner Erfahrung nach, zumindest, wenn es dann jenseits der oralen Standard-Medikamente gehen soll.

Wenn es ein Bekannter deines Mannes ist, kann das natürlich ein Pluspunkt sein in Sachen Engagement und Empathie.

Darf ich fragen, um welche Art von Schmerzen es bei dir geht?

[Kraftlos]

Es geht mir nicht speziell um die Muskel-Belastungsschmerzen.
Damit muss ich leben und daran habe ich mich auch weitestgehend gewöhnt (kenne es ja nicht anders)

In diesem speziellen Fall wünsche ich mir eine Schmerzreduktion vor allem in der HWS / BWS und gesamten Schultergürtel. Da habe ich kaum noch Muskeln die stützen und die Ruhe schmerzen (vor allem beim Liegen) machen mir zu schaffen... Durch die Instabilität verschieben sich die Gelenke und drücken Gefäße (oder Nerven) ab, so dass beide Arme immer wieder taub werden. Der Hinterkopf wird beim Liegen mittlerweile auch taub...
Dazu kommen halt die Arthrose Beschwerden, die natürlich eine Folge der Subluxationen sind.
Selbiges ist zwar auch im Unterkörper, aber damit komme ich noch ganz gut klar.

Ich weiß von daher nicht, ob hier eine Schmerztherapie überhaupt hilft..

[pelztier86]

@Kraftlos
also sind es Muskelschmerzen von starken Verspannungen (Schultermuskulatur) und Schmerzen von der Wirbelsäule, verstehe ich das richtig? Wenn ja, dann ist das in dem Sinne ja nichts Ungewöhnliches und kommt bei vielen Erkrankungen vor. Das sage ich nicht, um die Schmerzen abzuwerten, sondern deswegen, weil das infolge größerer Erfahrungswerte die Chance erhöht, dass man die Schmerzen zumindest etwas lindern kann.
Ist das Taubheitsgefühl denn schmerzhaft, oder nur ein Taubheitsgefühlgefühl?
Wie genau würdest du die Schmerzen von der Wirbelsäule ausgehend beschreiben? Brennend, stechend, reißend, ziehend, drückend, dumpf, hell...?
Frage nur um vll. etwas einschätzen zu können, ob es sich eher um neuropathische oder muskoskeletale Schmerzen handeln könnte; Schmerzen von der Wirbelsäule ausgehend können beide Schmerzarten verursachen. Neuropathische Schmerzen sind i.d.R. viel schwieriger zu behandeln.

[pelztier86]

Achso, und bzgl. der Frage, was in einer Schmerzambulanz prinzipiell alles angeboten werden kann: Von Akupunktur und Massage, Wärme- oder Kältetherapie über medikamentöse orale Therapie, lokal wirkenden Cremen und lokal oder systemisch wirkenden Schmerzpflaster bis zur Implantation eines Neurostimulators und einer Schmerzpumpe. Welche Medikamente bei welcher Indikation (vorwiegend) zum Einsatz kommen, wie offen man gegenüber off-label Use ist, hängt von der Erfahrung und Einstellung der Ärzte und den Strukturen der Klinik ab.

[Kraftlos]

@ sandmann

Taubheit tritt bei mir nur bei Kontakt auf (Liegefläche, Aufstützen, Druck auf Körperteile).
Physio bekomme ich nicht mehr, weil es nicht den "Erfolg" bringt; und ich keine Diagnose mehr habe, die es in meinem speziellen Fall rechtfertigen würde.. Was ich selber machen kann, mache ich zuhause, bringt aber nichts.

Nachts ist es momentan am Schlimmsten. Den Kopf kann ich im Liegen gar nicht mehr bewegen und auf beiden Seiten auf den Schultern zu liegen geht auch nur unter stechenden Schmerzen. Wenn ich auf dem Rücken liege, wache ich meistens mit starken Schmerzen in den Schulterblättern auf und beide Arme sind taub.
Tagsüber ist es besser, wenn kein Druck auf die Körperteile kommt.

Wärme vertrage ich gar nicht. Ich muss kühlen...


@ pelztier,

Ob es Verspannungen sind, weiß ich nicht. Zumindest habe ich nicht die typischen Nackenverpannungsschmerzen, wie andere es beschreiben.
In der HWS ist der Schmerz dauerhaft dumpf und brennend! Kühlen lindert.
Zwischendurch kribbelt es, je nach Drehung des Kopfes und es schwindelt mir.

In den Schultergelenken selbst, ist der Schmerz stechend aber nicht dauerhaft.
Sehr belastend ist der Schmerz vom Schulterblatt ausgehend durch die Achselhöhle auf der Innenseite des Armes bis in die Fingerspitzen. Es fühlt sich wie geschwollen und warm an. Die Handinnenflächen kribbeln immer leicht. Der Schmerz ist dumpf, brodelnd /brennend und reißend. Ich muss ständig die Armpositionen ändern, weil er dann taub wird.
Das ist aber nur in Ruhe und liegend...
Hört sich bekloppt an, ich weiß. Darum traue ich mich auch gar nicht mehr zum Arzt...

Bis jetzt hat nur Cortison (oral oder in die Wirbel / Gelenke gespritzt) kurzfristig geholfen. Andere Schmerzmittel helfen nur bei den stechenden Schmerzen in den Schultern.
Cortison darf ich aber nicht mehr bekommen, weil ich davon Gewicht verliere und eh schon sehr untergewichtig bin..
Tja, was machen..

[letzte Frage]

Erstmal das Untergewicht beseitigen, sofern halt möglich? Gegen Nervenschmerzen kann man mit Dronabinol Erfolge haben, bekommt man aber nicht so einfach, bei starkem Untergewicht wäre es aber auch zugelassen und den Hunger anzuregen. Sonst halt Lyrica.

Diagnose braucht man nur, wenn man keine offensichtlich klinischen Beschwerden hat, sonst geht das so auch, außer spezielle Therapieansätze.

Prinzipiell kann auch der Ortopäde etc alle möglichen Schmerzmittel verschreiben, sogar der HA.

[Kraftlos]

Lf, ich wollte keine Empfehlungen für Medikamente haben...
Ich bin nicht du und werde mir keine Pillen wahllos einwerfen!
Von Medikamenten habe ich noch nie zugenommen und ich hab schon so manches Medikament als "Versuchskaninchen" schlucken müssen. Es mangelt mir auch nicht an Appetit, eher das Gegenteil.

Mein Orthopäde will mich nicht mehr behandeln, weil er sagt, dass die Knochen in Ordnung sind und die Verschiebungen ein muskuläre Problem sind. Mein HA ist mit mir überfordert, unterstützt mich aber bei allem, was ich woanders versuchen möchte. Wäre jetzt der Schmerztherapeut.
Medikamente habe ich natürlich, nehme ich aber nur wenn nichts mehr geht, da sich sonst eine intolleranz einstellt. (gerade bei Tramadol). Und zudem belasten sie den Magen-Darm Trakt auf Dauer.
Von Nervenschmerzen habe ich nichts geschrieben...

Letztendlich muss ich wohl den Gang zum Schmerztherapeut wagen. Mehr wie "kann man nix machen.." kann mir ja nicht passieren :-(

[letzte Frage]

Klingt aber nach Nervenschmerzen und je nach Medikament braucht man auch den richtigen Arzt. Aber das musst du Wissen. Warum ein Ortophäde bei WS Instabilität keine Schmerzbehandlung machen will, erschließt sich mir nicht. Mit einer Muskeldysbalance muss man ja gerade zu ihm gehen und das ist auch sein Fachgebiet. Da würde ich mal den Ortophäden wechseln.

Bei starken Schmerzen hilft halt Wärme/ Kälte nur bedingt. Aber ja, mach einfach mal und schreibe. Mich würde es wundern wenn die dir groß helfen können ohne Medikamente. Es gibt noch dies psychologische Schmerztherapie um mit Schmerzen besser umgehen zu können. Glaub aber nicht, dass das ein normaler macht, da braucht man dann wieder einen speziellen.

Je nach Ansatz spezialisieren sich die einen auf diese und die anderen auf jede Ansätze. Einfach zu einem x beliebigen, ist halt Glückssache.

Und zu deinen Medis, also starke Schmerzen wirst du ohne nicht wegbekommen, außer moderate. Viele Medis haben gerade am Anfang NW die dann abflachen, aber die Redukation auf die Schmerzen bleibt konstant. Manche haben zB bei CBD oder Dronabinol nieder dosiert gar keine NW. Gerade bei Arthrose habe ich von einer Frau auf YT gesehen, die lutscht 3 Tropfen, seit Jahren, die Schmerzen gehen fast völlig weg und sie hat keinerlei NW. Das würde ich nicht gleich ablehnen, aber das musst eh du wissen.

PZT schrieb dazu ja auch schon, man muss wissen was man ungefähr hat und was man möchte, dann sucht man sich den richtigen Arzt. Sonst läuft man Gefahr zu einen zu gehen, der sich mit den speziellen Schmerzen nicht so gut auskennt, sagt man kann nichts machen, könnte dann aber doch, und dann brennen sich die Schmerzen ins Schmerzgedächtnis und gehen gar nicht mehr weg. Btw kennt sich der Neurochirurg bei Schmerzen der HWS oft besser aus als ein normaler Schmerzarzt. Konrad kennt ja eine scheinbar sehr guten.

[Kraftlos]

Mit Orthopäden habe ich im Laufe meines Lebens viele und vor allem schlechte Erfahrungen gemacht...

Der Letzte hat über Jahre kontinuierlich sein Programm bei mir durchgezogen. Nachdem alle seine Möglichkeiten abgeschlossen waren, medikamentös und therapeutisch, hat er mich abgeschrieben und an das Zentrum für Seltene Erkrankungen geschickt. Er hätte OP's befürwortet, die bei mir aber mehr kontraproduktiv sind und somit war ich für ihn als Patient nicht mehr tragbar..
Seiner Mahnung nach habe ich ein muskuäres Problem und dafür sei er nicht zuständig..
Selbiges habe ich so in der Art von den Orthopäden in der stationären Schmerztherapie gesagt bekommen..

[letzte Frage]

Mit Orthopäden habe ich im Laufe meines Lebens viele und vor allem schlechte Erfahrungen gemacht...

Der Letzte hat über Jahre kontinuierlich sein Programm bei mir durchgezogen. Nachdem alle seine Möglichkeiten abgeschlossen waren, medikamentös und therapeutisch, hat er mich abgeschrieben und an das Zentrum für Seltene Erkrankungen geschickt. Er hätte OP's befürwortet, die bei mir aber mehr kontraproduktiv sind und somit war ich für ihn als Patient nicht mehr tragbar..
Seiner Mahnung nach habe ich ein muskuäres Problem und dafür sei er nicht zuständig..
Selbiges habe ich so in der Art von den Orthopäden in der stationären Schmerztherapie gesagt bekommen..

Ja weil er halt vermutlich nichts machen kann außer Medis verschreiben. Es gibt auch Ortopäden die sich auf EDS, oder neuromsukuläre Krankheiten spezialisieren, die können aber auch nur etwas helfen. Man kann die Gelenke stabilisieren und die Schmerzen halt behandeln, oder OP, aber mehr geht da nicht. Sonst würde das ja jeder machen.

Wenn der Arzt nicht mehr weiter weiß, ist er halt nicht mehr zuständig. Das ist immer so.

[KlausB]

Nach Nervenschmerzen klingt das eher nicht.
Aber so richtig beurteilen kann man das aus der Ferne natürlich nicht und hier im Forum kann das sicher keiner wirklich, auch ich nicht.
Zu den Orthopäden: Mir ist ein Arzt tausendmal lieber der sagt wenn er überfordert ist als einer der rumdoktort ohne wirklich zu wissen was er da tut.
Du solltest das Angebot des Schmerztherapeuten annehmen. Vielleicht fällt ihm iirgendetwas ein. Zu verlieren hast Du ja nichts.
Therapie- oder Medikamentenempfehlungen von hier aus zu geben bringt wohl nichts. Aber Ideen kann man schon äußern.
Neben Medikamenten wären vielleicht Entspannungstechniken oder/und psychologische Therapien sinnvoll um das subjektive Schmerzempfinden günstig zu beeinflussen, auch wenn die Schmerzen davon ganz sicher nicht weggehen.
Ich könnte mir auch vorstellen, dass THC wirksam sein könnte.
Aber was tatsächlich sinnvoll ist kann nur ein Arzt beurteilen.

[pelztier86]

In der HWS ist der Schmerz dauerhaft dumpf und brennend! Kühlen lindert.
Zwischendurch kribbelt es, je nach Drehung des Kopfes und es schwindelt mir.

In den Schultergelenken selbst, ist der Schmerz stechend aber nicht dauerhaft.
Sehr belastend ist der Schmerz vom Schulterblatt ausgehend durch die Achselhöhle auf der Innenseite des Armes bis in die Fingerspitzen. Es fühlt sich wie geschwollen und warm an. Die Handinnenflächen kribbeln immer leicht. Der Schmerz ist dumpf, brodelnd /brennend und reißend. Ich muss ständig die Armpositionen ändern, weil er dann taub wird.
Das ist aber nur in Ruhe und liegend...
Hört sich bekloppt an, ich weiß. Darum traue ich mich auch gar nicht mehr zum Arzt...

Nein, das hört sich mitnichten bekloppt an, sondern für mich recht eindeutig nach neuropathischen Schmerzen, zumindest nach einem größeren Anteil von neuropathischen Schmerzen an den Gesamtschmerzen. Gerade die Verschlechterung durch Wärme, die Besserung durch Kühlen, die Schmerzverstärkung durch längeren lokalen Druck auf dasselbe Areal sprechen mir neben den Missempfindingen dafür.
Auch Durchblutungsstörungen durch Gefäßkompressionen führen oft neben einem ischämischen zu einem neuropathischen Schmerz.
Kann gut sein, dass du mit deiner oben geäußerten Vermutung, dass Nerven und Gefäße teilkomprimiert werden, richtig liegst.
So entstehen meist auch neuropathische Schmerzen bei EDS, wenn sie nicht direkt durch eine SFN verursacht sind, infolge der laschen Sehnen und Bänder; bei dir kommt eben "nur noch" die Myopathie hinzu, die die Sache nicht besser, sondern schlechter macht. Eine gewisse neuromuskuläre Komponente ist aber auch bei EDS und Co nicht selten, und auch echte Overlap-Syndrome mit Myopathie existieren. Wobei ich damit nicht sagen will, dass du das haben musst...wie auch immer....
Insofern solltest du das dem Schmerzarzt genau so sagen, wie du es hier beschrieben hast, damit er sich ein Bild davon machen kann. Wenn er ein Bekannter ist, hast du eh einen Pluspunkt in Sachen Ernstnahme.

[letzte Frage]

Ja ich meine auch, dass es vaskulär und neuropathisch sein wird, ist bei mir genau gleich. Bei mir wurde die Kompression der Vene auch im Sono gesehen, aber machen kann man da nicht viel. Kompressionen beim schlafen vermeiden, ev so einen Schultergürtel-Ding kaufen und halt Schmerzmedis. Insb wenn es empisodisch ist würde ich die Spitzen schon wegdämpfen, wegen dem Schmerzgedächtnis.

Es gibt schon noch ein paar Medis, ich habe immer angefragt mit welchen Medis der Art arbeiten würde per Mail und 1-2 Befunde und Bilder dazu, dann muss man oft nachrufen weil sie sich nicht immer per Mail melden und dann sagen sie eigentlich schon, in welche Richtung es geht.

Viele schließen THC grundsätzlich aus, ist aber das Schmerzmedie mit den wenigsten NW. Man muss sich als Patient da schon informieren, das gilt auch für Neurologen oder Ortophäden etc. Ohne einen Arzt vorher mal per Tel oder Mail kontaktiert zu haben, "gehe" ich zu gar keinen. Selbst bei den Ärzten die sich auf neuropatischen Schmerzen spezialisieren gibts welche die nur mit den und den Medis, neben Leitlinien, arbeiten.

Gerade neuropatische Schmerzen brennen sich gerne ins Schmerzgedächtnis. Dann gehen sie gar nicht mehr weg.

Btw hilft es auch sehr eine Klima im Sommer bzw eine konstante Raumtemperatur, die Haut pflegen, oft Hände und Beine aufheben um die Durchblutung zu steigern usw. Aber das hilft mehr folgeschäden zu meiden, direkt Schmerzen lindert es selten.

Mir klemmts auch öfter Nerven ein und das fühlt sich ähnlich an. Wenn von der Durchblutung kommt wäre ein Angiologie noch empfehlenswert, aber der kann halt auch nicht viel machen. Sonst halt autoimmune Kollagenerkrankungen usw ausschließen, alles was man behandeln kann. Nackenkissen kann helfen, Ortopädischer Sessel. Je nachdem wo die Probleme liegen.

Zum Arzt zu gehen "hilf mir" bringt halt meist wenig. Muss man schon MS haben oder so, dann gibts gute Leitlinien.

Aber jeder gute Arzt wir dir sagen, dauerhaft ohne Medis wirds nicht gehen, außer du fängst an wie die Mönche Schmerztraining, die können die schwersten Schmerzen ertragen ohne mit der Fimper zu zucken. Das dauert aber jahrelanges Training. Gerdade vaskuläre Probleme sind i.d.R. progressiv, warum auch die EDS usw am Ende immer bei Opioide landen. Aber lieber ein Schmerzmedi nehmen, btw merkt man die oft gar nicht, nur am Anfang (kenne Leute die fahren mit Morphium Auto und dürfen das, seit 10 Jahren keine Dosissteigerung nichts) und noch etwas Leben wie sich den Rest der Lebensqualität auch noch nehmen zu lassen.

Es gibt ja auch die Schmerzmittelphobie, wo Krebskranke oder auch ALSler vor den NW der Schmerzmedis Angst haben. Das Problem kann nur sein, wenn man zu sehr die Schmerzen dämpft, merkt man Durchblutungsstörungen oft erst später. Diagnose-suche aufgeben würde ich auch erst, wenn es wirklich sicher ist, dass man nichts mehr machen kann.

Bei der geschilerten Problematik, und die ist ja recht ungenau, würde ich einen auf EDS spezialisierte Ortophäden oder Humangenetiker (der kennt meist Kollegen) und Schmerzarzt auf neuropatische Schmerzen suchen. Angiologie wäre auch wichtig. Usw Usw.

Wenn Corti hilft würde ich auch NF kb mal anschauen lassen und Omega 3 könnte auch helfen. Da muss man sich eben selber einsetzen, gerade wenn man keine Schmerzmittel-Hämmer will oder braucht, das hilft durchaus auch. Selbst CBD was rezeptfrei ist hilft etwas.

PS: Es kann sich auch das Nervengflecht entzünden.

[KlausB]

" Ohne einen Arzt vorher mal per Tel oder Mail kontaktiert zu haben, "gehe" ich zu gar keinen."

Was für ein Quatsch!

Denkst Du die Ärzte haben soviel Langeweile, dass die gerne den ganzen Tag telefonieren oder Mails schreiben wollen?

@kraftlos
Pelztier hat recht. Das hört sich nicht bekloppt an.
Sage es dem Arzt ruhig so wie Du es empfindest. Nur so kann er Deine Schmerzen beurteilen, denn messen kann man Schmerz ja leider nicht.