Schwäche & Muskelatrophie nach Infektion und chronischer Gastritis

[KlausB]

Kann man nach längerer Zeit eigentlich noch feststellen ob tatsächlich Muskelgewebe unumkehrbar zerstört wurde? Also bleiben sichtbare "Reste" zurück?

Ja, sieht man im MRT und bei größerem Umfang auch im Ultraschall. Zerstörtes Muskelgewebe wird zu Bindegewebe umgewandelt.


Der Einfluss des Hashimoto auf die Muskeln ergibt sich wohl aus der gestörten Produktion des Hormons Calcitonin, dass ebenfalls in der Schilddrüse gebildet wird. Dieses Hormon reguliert zusammen mit dem Parathormon den für die Arbeit des Muskels wichtigen Calciumspiegel.

[Mike91]

Hallo zusammen,

nach ein paar Monaten melde ich mich wieder hier im Forum zurück.
Wie in meinem ersten Beitrag auch, fasse ich die Vorkommnisse in Stichpunkten zusammen


Ende Januar 2019 bis heute:

• Mittlerweile auch Muskelatrophie zwischen den Schulterblättern, Schwierigkeiten Lasten zu heben, eindeutiges Schwächegefühl beim Heben der Arme auf Schulterhöhe und darüber hinaus, möglicherweise auch Muskulatur im gesamten Rücken atrophiert (auch Latissimus, primär Trapez)
• Waden zunehmend empfindlicher, hohe Krampfneigung, regelmäßig hart und schmerzhaft, besonderes bei körperlicher Betätigung
• Weiterhin ganztägig Muskelzuckungen
• 12.06. - 14.06 stationärer Aufenthalt im Bergmannsheil in Bochum: unauffällig, siehe Bericht

Wie aus dem Bericht hervorgeht hat man „leider“ wieder nichts finden können.
Das nichts gefunden wurde sollte mich glücklich machen, wären da nicht die weiter zunehmenden Beschwerden.
Ich behaupte nicht, dass ich eine Muskelerkrankung habe, aber irgendwas stimmt ganz eindeutig nicht.

Angeblich wäre das diagnostische Spektrum ausgereizt, abgesehen von genetischen Tests, und die könnten auch ambulant gemachen werden.
Welche genau - kein Kommentar.

Trotz Hinweis auf mein Hashimoto sind nur die Standardwerte gemacht worden.
Die für muskuläre Erkrankungen relevanten Autoimmunwerte wurden auch nicht nochmal gecheckt.

Auf Nachfrage hat mir mein behandelnder Arzt dann gesagt, dass man nur bei rund 50% der Patienten eine klare Diagnose stellen könnte.


Für mich stellt sich jetzt die Frage: Wie mache ich weiter?
Langsam, aber sicher gehen mir die Optionen aus.
Von einem Muskelzentrum zum nächsten rennen, in der Hoffnung das jemanden mal was auffällt oder man sich die Mühe gibt tiefer zu graben, scheint weniger sinnig.

Eine andere Option wären Zentren für seltene Erkrankungen. Davon gibt es einige in NRW.
Ich vermute aber mal, dass man da noch deutlich länger auf einen Termin warten muss.

Liebe Grüße
Mike

[pelztier86]

Habe das mal überflogen und konnte bei dem neuen Bericht kein Ergebnis einer ENG erkennen, die im Hinblick auf CIDP nach Infektion relevant gewesen wäre (insb. mit Messung der F-Wellen).

[pelztier86]

Bzgl. der Laborwerte: vll nimmst du ein wenig zu viel L-Thyroxin. fT3 ist recht hich, TSH deutlich supprimiert.
Das kann die eigentliche Problematik noch verstärken...
Alternativ könnte man natürlich in der Annahme eines Autoimmunprozesses bei Auftreten der Symptomatik nach Infektion und autoimmuner Vorgeschichte einen Kortisonversuch starten.

[pelztier86]

Was mir gerade noch einfällt:
wurde mal gezielt nach Morbus Addison hin oder die endokrine Funktion der Bauchspeicheldrüse und der Nebenschilddrüsen untersucht?
chronische Gastritis, Vitiligo, Darmbeschwerden, Hashimoto - da könnte man an ein polyglanduläres Autoimmunsyndrom denken, und Morbus Addison macht u.a. Muskelschwäche.

Hier eine grobe Einführung in die Thematik:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6007870/

[pelztier86]

Im Übrigen ist die Langzeiteinnahme von PPI in vielen Fällen von Gastritis eher kontraproduktiv. Insbesondere, wenn es sich um eine Typ C Gastritis handeln sollte, dem Typ, der beim polyglandulären autoimmunen Syndrom auftritt.
Ekzeme oder unspezifische Hautreaktionen können ebenfalls Teil des Syndroms sein.

[pelztier86]

Oh...gerade erst gesehen, dass ich die gleichen Ideen schon eine Seite zuvor hatte...

[bohuslav]

Hallo Troll, wie Pelztier schon gesagt hat, muss man bei ppi und Magenproblemen natürlich immer an Vitamin B12 denken. Ich sehe bei dir nur einen einzigen Serumspiegel wert. Der braucht für sich stehend nichts zu bedeuten. Es fehlt eine differenzierte Diagnostik dazu.

[Barney]

Einfach mal den Vitamin B12 Wert bestimmen lassen. Wenn der um oder unter 300 ng/l ist, nachfüllen.

[Mike91]

Was die Schilddrüse angeht, stecke ich nicht mehr ganz in der Materie drin, aber soweit ich weiß ist der tsh ja der Signalgeber für die Hormonproduktion.
Das der tsh erniedrigt ist, lässt sich wohl damit erklären, dass ich einige Stunden vorher wie gewohnt l-thyroxin eingenommen habe.
Wenn ich beim Hausarzt Blut abgebe, dann komplett nüchtern. In der Regel liegt der Wert dann auch in der Norm.

Bezüglich der anderen Sachen: Ich hatte gehofft das man in einem Muskelzentrum, unter Einbezug meiner Vorgeschichte (Schilddrüse, Autoimmunität, Magenprobleme), über den Tellerrand hinausschaut und einen etwas interdisziplinäreren Ansatz wählt. Das wurde mir beim Erstgespräch auch so vermittelt.
Aber leider hat man ja nichtmal, wie im Bericht des 1. stationären Aufenhaltes vorgeschlagen, die Autoimmunwerte kontrolliert.
Also nein, nach Morbus Addison und Co. wurde nie geschaut.

Wirklich neue Erkenntnisse liefert der Aufenthalt jetzt insgesamt nicht, oder? Abgesehen davon, dass keine Muskulatur (zumindestens der Oberschenkel) zerstört wurde.
Das hieße dann ja im Umkehrschluss, dass ich keine Erkrankungen habe die die Muskulatur mehr oder weniger direkt betreffen. Abgesehen von den Genetischen.
Was die Autoimmunität betrifft, bliebe ja dann nur noch die Neuromuskuläre Schiene übrig, richtig?

Worüber ich auch mal nachgedacht habe, ob die Atrophie der Oberschenkel und der Rest (Zuckungen, Schwäche, Atrophie zwischen den Schulterblättern) nicht vielleicht zwei verschiedene Dinge sind.
Zur Erinnerung: Atrophie Oberschenkel im Frühjahr/Sommer 2017; Beginn der Muskelzuckungen, Schwäche im Sommer 2018.

Andererseits haben die Faszikulationen angefangen, kurz nachdem ich die PPI´s absetzen konnte.

Liebe Grüße
Mike

[pelztier86]

Das der tsh erniedrigt ist, lässt sich wohl damit erklären, dass ich einige Stunden vorher wie gewohnt l-thyroxin eingenommen habe.

Das glaube ich nicht.
Der TSH reagiert ziemlich träge auf eine Änderung der SD-Hormon-Dosis. Wenn man mal einen Tag die Einnahme vergisst, hat das keine Auswirkung auf den TSH, wenn man den Wert am nächsten Tag mäße.
Da auch dein fT3 relativ hoch ist, könnte die Dosis für dich etwas zu hoch sein.

Also nein, nach Morbus Addison und Co. wurde nie geschaut.

Tja, das fällt eben in den internistischen Bereich, und damit haben die Neurologen meist nichts zu tun.
Sofern die Erkrankung nicht schwerwiegend ist, hat man aber genug Zeit und Möglichkeiten sich um die Diagnostik selbst zu kümmern.
Man muss sich eben selbst in die Thematik einarbeiten und dann gezielt Ärzte für eine Diagnostik aufsuchen.
In dem Fall also den Endokrinologen.
Da du schon Hashimoto hast und auch die anderen Autoimmunphänomene, glaube ich nicht, dass du bei einer größeren Endo-Praxis Probleme bekämst die Diagnostik auf eine polyglanduläres Autoimmunsyndrom zu erhalten.
Aber man muss seinen A... hochbekommen.
Du hast hier entsprechende Tipps und damit Ansatzpunkte erhalten, was ein deutlicher Vorteil im Vergleich zu anderen Patienten mit sehr komplexen und völlig unbekannten Krankheitsbildern ist; statt auf einen weiteren stationären Aufenthalt zu hoffen, wäre es viel sinnvoller gewesen, hättest du in der Zwischenzeit eine endokrinologische Abklärung angestrebt. Eine B12-Diagnostik kann man zur Not bei einem Labor auch selbst veranlassen, wenn der HA sich weigert, und unabhängig vom Spiegel kann man eine B12-Therapie (am besten in Form von Methylcobalamin) ausprobieren, da diese, sofern man keine Leber- oder Niereninsuffizienz oder Polyzythämie hat, nicht schaden kann.
Sorry, aber das kann ich nicht verstehen

Das hieße dann ja im Umkehrschluss, dass ich keine Erkrankungen habe die die Muskulatur mehr oder weniger direkt betreffen. Abgesehen von den Genetischen.

???
Das heißt nur, dass die Muskelzellen selbst nicht zerstört werden, also sehr wahrscheinlich keine Dystrophie oder nekrotisierende entzündliche Myopathie vorliegt.
Andere Myopathieformen, ob nun primär (genetisch bedingt oder erworben) oder im Rahmen einer internistischen Erkrankung, kann natürlich vorliegen, ebenso wie eine noch nicht weit fortgeschrittene neurogene Atrophie.

[Mike91]

Der Ersttermin in Bochum war im Februar diesen Jahres. Während des Gespräches wurde seitens des Arztes geäußert, dass man die ganze Sache aus verschiedenen Blickwinkeln betrachten wird (Autoimmunität, Endokrinologie). Was soll auch so schwer daran sein, sich mit der Endokrinologie in Verbindungen zu setzen bzw. ein paar Blutwerte selber zu bestimmen. Damit brüsten sich die Kliniken doch immer, interdisziplinär zu arbeiten. Während des Aufenthaltes hab ich dann dasselbe gehört "....gucken aus verschiedenen Perspektiven". Welche Blutwerte man genau gemacht hat, war erst im Abschlussbericht ersichtlich.
Vitamin B12 wurde, wie auf Seite 1 ersichtlich, im November 2017 gemacht. Ich hatte trotzdem vor einigen Monat probeweise supplementiert. Gebracht hat es nichts, abgesehen von einer teigigen, tagelang kribbelnde Zunge. Bei meiner Vorgeschichte ebenfalls naheliegend diesen Wert zu überprüfen.

[pelztier86]

Interdisziplinarität ist gerade unter den heutigen Bedingungen und den oft immer noch sehr hierarchischen Strukturen im Klinikalltagsbetrieb alles andere als einfach und wird darum selten durchgeführt. Es gibt diese Kliniken bzw. Zentren zwar, wo das noch etwas anders ist, aber darauf zu hoffen, dass man diese rechtzeitig findet oder gar dass man diese bereits im erstbesten Anlauf findet, ist unklug.
Man kann natürlich darauf warten, dass die Klinik bzw. die Ärzte die Initiative ergreifen oder sich darüber beklagen, wenn sie das nicht tun - muss dann aber eben die etwaigen negativen Konsequenzen auf seine Gesundheit bzw. Erkrankung in Kauf nehmen.
Geredet wird gerade heutzutage sowohl auf Seiten der Ärzte wie auf der der Patienten viel und schnell, auf das Handeln kommt es aber an!
Im Übrigen können endokrinologische Kliniken in Universitätskliniken, wenn sie nicht gerade ein großes Renommée für die gesamte Klinik haben, oft eine schlechtere Option darstellen als große Endo-Praxen, da die finanziellen Mittel begrenzter sind, Gerade in der Endokrinologie gibt es viele Parameter, die sehr teuer sind.
Aber jeder ist - in einem gewissen Rahmen - seines eigenen Glückes Schmied.

[DHKW]

Die bitterböse Erekntniss folgt leider oft erst, wenn du den Geschmack nicht mehr aus dem Leben rausbekommst, wenn du sie nicht hättest kosten müssen. Die Ärzte die sich am meisten brüsten, sind meist die, die am wenigsten leisten. Muss nicht sein, ist es aber meist, Schwer ist eine seltene Krankheit fast immer zu finden, mal eben da einen Wert und dort ein MR; führt selten zur Diagnose... man muss sich selber helfen, die Ärzten können nur bei der Hilfe zur Selbsthilfe bei seltenen Krankheiten helfen, selbst die besten und bemüthesten. Mit einigen Ausnahmen natürlich die schnell eine Diagnose bekommen.

[pelztier86]

Gerade wenn man noch verhältnismäßig gut beieinander ist, ist es gerade heutzutage mit den online zugänglichen Informationen relativ einfach Eigenverantwortung für die Gesundheit/Erkrankung zu übernehmen und danach zu handeln, Initiative zu ergreifen. Man muss sich eben nur mal auf den Hosenboden setzen, was heutzutage offenbar nicht mehr beliebt ist.
Lieber lamentiert man herum, selbst wenn man damit Chancen vergibt, die andere, die hart kämpfen, gerne (gehabt) hätten.