MRT Befunde

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Naja, es wird dir ja wohl kaum eine Praxis hier in D. nutzen. Solche Praxen, die sich auf die Erstellung von Zweitbefunden spezialisiert haben, müsste es aber auch in AU geben. Sorry, bin heute zu nichts mehr zu gebrauchen, völlig fertig...

Ja wirds wohl auch hier geben, aber ich bräuchte einen ordentlichen. Ich kenne nur einen Experten und das war der, der mein erstes MRT befundet hat (da stand in der Überweisung VA ALS und schon gings zum Spezialisten, da traute sich nichtmal der OA...). Aber keine Chance, dass der meine ganzen Bilder im Verlauf befundet.

Hast du den ich Aachen deine MRTs besprochen?

Mir gehts auch gar nicht gut. Vermutlich bei dir auch das beschissene Klima?

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Du redest hier dauernd vom Liquorleck.
Wie oft hast Du die Kopfschmerzen denn?
Sind die orthostatisch?

Nicht immer und es sind nicht immer die gleichen, also entweder generalisierte Druckkopfschmerzen, oder seitlich bei der Schläfe, aber ich glaub das ist der Knochen oder an der HWS, dort wo diese "Verkalkung/Blutung" beschrieben wurde. Zudem habe ich da wo die HWS in den Kopf mündet immer Scmerzen und zT starke, sowie 2 "Ausbuchtungen" harte, bekommen. Also die kamen aber, mmn, von den Spannungskopfschmerzen, die ich auch - gelegentlich habe - also 3 Arten von Kopfschmerzen. Generalisierte Druckkopfschmerzen, Schmerzen rechts an der Schläfe (müsste man schauen ob da die Basilaris rumläuft, weiß ich grad nicht, hab wo ein Bild/Video das meine Mutter machte als ich da lag, auf die Stelle griff und die Pupillen weit sind) es ist aber meine ich genau die Schläfe rechts.

Orthostatisch meinst du ob ich umfalle? Ich krampfe entweder, falle beim gehen um (das ist aber auch ohne Kopfschmerzen so, kommt mmn eher von den Muskeln), und habe einfach Denkstörungen wie auf Mega Dosen Benzos und einmal so starke Druckkopfschmerzen, dass ich 30 Minuten schrie. Da hatte ich auch diese "Ausbuchtung" an der HWS, die ja ein "Ödem" gewesen sein solln.

Aber angeblich hätte mein Hirn keinen Schaden, im MRT, bisher davongetragen... Was nur auffällig ist. wenn es an der HWS so schmerzt, habe ich vermehrt Tonusprobleme. Ist jetzt die Frage Henne oder Ei. Was auffallen war, ist, dass die Schmerzen (häufig) im liegen wesentlich besser wurden. Wobei das bei dem einen, extrem Fall (da wurde ich dann auch Ohnmächtig, war nur einmal so stark) nicht der Fall war. Da war es permanent. Aber, dass ne instabile HWS im liegen besser wird, wäre natürlich auch ohne Liqourleck normal.

Ka ob ich ein Liqourleck habe, aber so wie ich das gelesen habe ist es fast unmöglich, außer im Akutfall mit KM, festzustellen, oder wenn schon das Stammhirn eingeklemmt ist, was natürlich bei mir nicht der Fall war. Sonst wäre ich schon ...

Was aber auch aufällig war, nach den LB gings mir immer besser wie zuvor. Wurde aber der Druck nicht gemessen und jetzt ist meine Wundheilung ja betroffen und wegen den Unregelmäßigkeiten der Basilaris riet man mir von einer erneuten LB ab. Der Sehnerv wäre ja eh nicht komprimmiert..

Aber Drehschwindel oder so hatte ich nie, nur so ein auf die Seite ziehen beim gehen. Und mal so ein Augenzitter Nygo... ka fällt mir grad nicht ein und ein Nachziehen der Augen bei diesen Test, sowie eine erweiterung der Pupillen zur anderen, sowie eine Farbveränderung, so dass ich beim Augenarzt, der das Ausgemessen hatte, rechts intensiver sah wie links, oder umgekehrt, weiß ich nicht mehr genau, also einmal so "gräulich" aber nur leicht. Das habe ich immer noch ab und zu. Der Augenarzt meinte nicht dramatisch... der Neuro wollte aber gleich nene CT, hab ich nur abgelehnt.

Nachtrag, die Lungenärztin meint das kommt vom zT vom pCO2, aber die haben ne akut ne BGA gemacht, max die Sättigung und die war nicht dramatisch nieder. Aber halt nur mit dem Fingerklipser, wo sie meinte das wäre Unsinn... aber ne BGA wurde fast nie gemacht.

[pelztier86]

Orthostatische Kopfschmerzen sind Kopfschmerzen, die vor allem bei aufrechter Körperposition auftreten, und im Liegen verschwinden.
ja, ich habe meine MRT in Aachen besprochen, aber da hatte ich schon viel Vorarbeit geleitet. Die haben das dann letzten Endes nur abgenickt.

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Orthostatische Kopfschmerzen sind Kopfschmerzen, die vor allem bei aufrechter Körperposition auftreten, und im Liegen verschwinden.
ja, ich habe meine MRT in Aachen besprochen, aber da hatte ich schon viel Vorarbeit geleitet. Die haben das dann letzten Endes nur abgenickt.

Ja das kann ich eigentlich gar nicht so beantworten, da ich da immer kognitiv so im Eimer bin, dass ich mich nachträglich kaum noch drann erinnern kann. Aber ein paar mal meine ich, dass es so war, aber sicher nicht immer.

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Ich versuch mal die MRTs abzufilmen und hochzuladen.

[KlausB]

Orthostatisch meinst du ob ich umfalle?

Dann vergiss das mal mit dem Liquorleck und was Du darüber gelesen hast.

Alles andere was Du über die Kopfschmerzen berichtest klingt für mich eher nach Migräneanfällen.

" iich glaub das ist der Knochen"
Entweder das oder die Hirnhaut. Kopfschmerzen entstehen aber eigentlich in der Hirnhaut.

Das Gehirn kann nicht schmerzen. Ausgenommen bei Migräne da kann der Schmerz durch Entzündungsprozesse in den großen blutversorgenden Gefäßen entstehen.

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Dann vergiss das mal mit dem Liquorleck und was Du darüber gelesen hast.

Alles andere was Du über die Kopfschmerzen berichtest klingt für mich eher nach Migräneanfällen.

Ja dass es immer ein Liqourleck ist vermute ich mal auch nicht, ich hab nur 1 fundierte Studie gelesen, primär ist es eh nicht mein Problem.

Migräne habe ich natürlich auch angedacht, aber dass diese weite Pupillen macht? Es wurde ja auch, da gibts ja die Studie, fegestellt dass bei zervikaler Instabilität der Liqourfluss und der venöse Rückfluss verringert ist, meine das könnte schon passen...

Weiters habe ich halt auch öfter, diesen Muskelhartspann, der auch die Venen abdrücken können soll. Hätte mal die Anfälle aufzeichnen sollen, aber das ging da nicht.

Zudem habe ich dabei sehr oft so dickes Blut, dass man mich fürs Routineblut bis zu 7 mal!! stechen musste. Weil nichts rauskam, war aber nicht dehydriert. Der nächste Ärzte meinte dann ich wäre ein Fixer... Die Blutwerte waren natürlich nicht zu gebrauchen, da hämolytisch.

Vielleicht schaffen die Bilder etwas mehr Klarheit.

Migräne könnte auch dabei sein, ich glaube bzw bin mir sicher, dass es nicht nur eine Ursache ist. Bei Migräne hat man ja keine Tonuswchsel bzw Sättigungsabfälle.

[pelztier86]

Weiters habe ich halt auch öfter, diesen Muskelhartspann

In dem einen von mir verlinkten Artikel war doch ein Fall beschrieben, der ein Liquorleck infolge eines Hartspanns hatte. Das wurde dann im Kontext von hered. Bindegewebserkrankungen gesehen.

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In dem einen von mir verlinkten Artikel war doch ein Fall beschrieben, der ein Liquorleck infolge eines Hartspanns hatte. Das wurde dann im Kontext von hered. Bindegewebserkrankungen gesehen.

Hab sie ehrlich gesagt noch nicht gelesen aber meinen Neuro geschickt, momentan versuche ich die Trigger der Krankheit möglichst zu vermeiden und das nimmt die primäre Zeit in Anspruch, gerade in unserem Haus. Aber bzgl Hartspann, CDP Cholin verursacht einen deutlichen Hartspann, generalisiert, das müsste doch, wenn ich mich nicht irre, zur Dystoni passen..? Verbessert auch das Denken erheblich ... oder antagonisiert es nur die Benzos? Btw meine "fraglichen Zungenfaszis" wurden vom Prof Dr Dr F. auch als eindeutige angesehen... bzgl Diagnosen, siehe unten.

Bei den Beinen meine ich auch ne Neuropathie entwickelt zu haben. Da ich Schnittwunden zB nicht spüre, da könnte man ne Biopsie machen, ohne ner Betäubung. Morgen muss ich oder sollte ich zu 2 Kieferchirurgen wegen meinen Zähnen, die ja durch den Hartspann gebrochen sind, aber heute war ich so klug ins Bad zu "gehen" und hab mir bei der LWS wieder was eingerissen, da wo es zu langen Querstreifen der LWS gekommen ist mit erheblichen Schmerzen, nicht vergleichbar mit einem Bruch oä.

Wenn meine Zunge dick und pumpig ist und ich CDP Cholin nehme wird sie auch dünn und steif/steifer... ev doch Ionenkanal.

Wegen der Muskelbio würde nun folgendes gemacht:

VA MNE, DD Einschlusskörpermyositis DD Isaac Syndrom DD Ionenkanalerkrankung DD Mito DD SPS, zudem VA Autoimmune Kollagensynstesestörung DD EDS DD Marfan.

Die ersten beiden kamen vom Neuro, die anderen beiden musste ich mir erkämpfen, kommt noch auf ob die es machen. Ev noch ne SFN, weil ich mich leicht verbrenne. Meine Wundheilung ist aber echt scheiße, der Neurochirurg meint da müsse man "ordentlich" was rausschneiden. Ob da nicht mehrere Bios besser währen? Am liebsten zuerst mal die Kollagensachen pr Haut? Btw am Arm gehts besser bzgl Wundheilung, aber die wollen ja den Oberschenkel... den Termin von vor 2 Wochen habe ich platzen lassen, war mir zu blöd nur ne MNE ohne DD oder wie sie es nennen PMA.

Als ich heute meinen Rücken im Spiegel gesehen habe ist mir aber eh alles wieder vergangen...

Im übrigen schillert meine Haut von Zeit zu Zeit gründlich, dann wen nes auch zu deutlichen Schmerzen des Gewebes kommt, was ja mit Einrissen in Vrbindung gebrahct werden könnte. Also bei EDS hab ich davon gelesen, aber MNE eig noch nie ... und bei Samonellen. Aber glaub nicht, dass ich die schon wieder habe, hatte ich schonmal und die hatten einen Schub ausgelöst.

Einen Termin beim Prof F in Wien hätte ich auch noch, aber ich glaub echt nicht, dass ich bis nach Wien komme, zuletzt hatte ich durch das Autofahren ja wieder diese hämolytische Angelegenheit mit der deutlichen Atrophie danach.

Ev nochmal Aachen anschreiben? Aber ehrlich gesagt ist mir die Lust echt wieder vergangen... die hohen Benzodosen waren auch ein Kunstfehler der Ärzte, hätten sie mir halt zuvor schon das Dronabinol verschrieben.

Vom Prof habe ich noch ne Empfehlung um die Benzos runter zu dosieren das Phenytoin, zT brauche ich abartige Dosen, und dann auf einmal knallen sie voll rein, also irgendwie wie wenn die Glutamat/ Gaba Balance nicht hinhaut. Die Opioate hab ich jetzt eh abgesetzt, lieber deutliche Schmerzen wie die Atemprobleme.

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Eigentlich wäre ja bzgl Bio erstmal nur MNE/ EInschlusskörpermyositis und Ionenkanal/Isaac Interessant? Achja eine "sekundäre" rhabdomyolyse aufun massivstem Mukeltonuserhöhung wurde auch mal so in den Raum geworfen, aber den rhabdomyolyse sieht man ja in der Bio nicht, oder? Nur ne Unspezifische Veränderung, zudem meinte man im letzten EMG (muss nichts heißen) dass es nicht nach einer Myophatie aussieht, bzw "kein Hinweis für Myopathie" und die hat eig auch nur der Erdler mal so in nen Befund reingeschrieben, ohne daran geglaubt zu haben. Aber ev Sekundär?

[pelztier86]

VA MNE, DD Einschlusskörpermyositis DD Isaac Syndrom DD Ionenkanalerkrankung DD Mito DD SPS, zudem VA Autoimmune Kollagensynstesestörung DD EDS DD Marfan.

Wie will man das alles auf einmal machen?

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Wie will man das alles auf einmal machen?

Wie gesagt, man müsste ein "ordentlichen Stück" Muskel rausschneiden, aber wie viel wurde mir auch nicht gesagt, aber ich vermute viel? Ich weiß ja nichtmal, ob neben MNE/ Einschlkuss ... überhaupt bei der ersten was weiter gemacht wird.

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Was würdest du denn machen? Ich mein da sHautzeug kann ich ja zuvor schon machen lassen mit einer kleinen Hautbio, die geht recht schnell. Dann weiß ich auch mehr bzgl Wundheilung...

Dann wäre halt MNE, Einschlusskörper, Ionenkanal interessant. Aber bei mir ist eh recht wenig Muskel vorhanden, daher die Frage ob sich ne Muskelbio überhaupt lohnt. Interessant wäre halt das was noch ne Behandlung ermöglicht, das wäre die Einschlusskörper, Ionenkanal und Isaac, aber ka ob man Isaac überhaupt in der Bio sieht, müsste ich nachlesen.

[pelztier86]

ordentlichen Stück" Muske

Naja, keine Ahnung, was der darunter versteht.
Aber auch mein Schnitt ist nicht gerade klein (gut, ist durch die Nachblutung etwas größer geworden).
Aber von Anfang an war er schon 5 cm lang. Bei mir brauchte es zwei Präparate, die auch nicht soo klein sind, eins für die Histopathologie und eins für die Molekulargenetik (wobei ich gar nicht weiß, ob die jetzt überhaupt noch gemacht werden wird). Aber das ist der Standard bei Mito.
Keine Ahnung, wie das bei anderen DD ist.

Ich würde die MB an deiner Stelle schon machen, aber ob das rein technisch schon alles auf einmal geht, was du da aufgelistet hast, bezweifle ich.
Für Kollagenstörung reicht eine Hautbiopsie aus dem Arm bspw.

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Naja, keine Ahnung, was der darunter versteht.
Aber auch mein Schnitt ist nicht gerade klein (gut, ist durch die Nachblutung etwas größer geworden).
Aber von Anfang an war er schon 5 cm lang. Bei mir brauchte es zwei Präparate, die auch nicht soo klein sind, eins für die Histopathologie und eins für die Molekulargenetik (wobei ich gar nicht weiß, ob die jetzt überhaupt noch gemacht werden wird). Aber das ist der Standard bei Mito.
Keine Ahnung, wie das bei anderen DD ist.

Ich würde die MB an deiner Stelle schon machen, aber ob das rein technisch schon alles auf einmal geht, was du da aufgelistet hast, bezweifle ich.
Für Kollagenstörung reicht eine Hautbiopsie aus dem Arm bspw.

Ich hab halt so schon wenig Muskeln. Hast du ja auf dem einen Bild gesehen. Ka ich muss da nochmal genauer nachfragen. Tie länge ist ja gar nicht das Thema, sondern die tiefe wäre die Frage. Das wird ja kein 2mm Schnitt gewesen sein? Ich meine 5x2 cm oder so wollten sie rausschneiden, aber kann mich auch irren, ich fragte da schon vo längerem und da wurden mit die 5x2 genannt, was bei einer starken Muskelatrophie schon viel ist, mmn.