Laufband für FSHD ??

[Nixe]

hallo, ich bin ganz neu bei euch. hab schon so´n bischen rumgelesen und irgendwo was über ein laufband gefunden. find es jetzt aber nicht mehr wieder. wenn es erfahrungen diesbzüglich gibt wäre ich über eine antwort dankbar. bin 40j und noch zu fuß unterwegs. hab die frühkindliche form, bin aber noch ganz gut dabei.
liebe grüsse von der nordsee
nixe

[Guido]

Hallo Nixe,

von einem Laufband habe ich wohl schon gehört. Ich habe auch mal eins benutzt, während einer Kur. Aber speziell für FSHD gibt es sowas bestimmt nicht.

Mir tat das Laufband sehr gut, hat auch Spaß gemacht. Es ist schon ein anderes Laufen, als wenn man so draußen umherläuft. Eben sehr gleichmäßig und weniger Sturzgefahr. Macht wirklich Spaß. Es machte mir sogar soviel Spaß, dass ich mich gleich mal damit übernommen habe.

Ich beneide dich ein wenig um deine natürlichen Laufstrecken. Der Strand von Norderney ist doch bestimmt superschön und vermutlich jetzt auch recht leer. Hach, Nordsee. Kürzlich war ich noch auf Langeoog. Ich hätte mich am liebsten im Strand festgebissen.

Liebe Grüße
Guido

[Nixe]

hallo guido,
vielen dank für deine antwort. hatte schon befürchtungen dass sich keiner meldet.
ja, norderney im winter ist wunderbar. alles kommt zur ruhe und man bereitet sich innerlich auf die neue saison vor. strand ist für mich nicht so gut, weil ich durch den losen sand bis zur wasserkante schlecht gehen kann. da angekommen ist es dann o.k.
und was das laufband betrifft, hab ich anscheinend bischen falsch ausgedrückt. ich wollte gerne wissen ob jemand aus meinem krankhetsbild schon mal damit trainiert hat, und wie es war, und wenn möglich von welcher firma und worauf ich achten sollte. ich überlege mir eins zuzulegen. muss unbedingt was für meine beine tun. sonst roste ich ein. grade im winter ist es draussen schlecht zu laufen. hier an der küste haben wir auch immer viel wind, und das macht meine hüfte nicht mit.
darf ich dich noch was fragen? wie alt bist du und wie geht es dir? ich kenne nämlich niemanden ausser mir mit diesem krankheitsbild und bin deshalb sehr neugierig. wenn es zu persöhnlich ist, kann ich das natürlich auch gut verstehen.

liebe grüsse
nixe

[Guido]

Hallo Nixe,

ich bin ebenfalls vierzig - nagut, ein bisschen älter, aber unwesentlich. Mein Zustand bewegt sich zwischen hurra, ich kann noch fast alles und scheiße, ich brauch einen Rollstuhl. Die Beine laufen noch, aber lange nicht mehr so, wie ich es gerne hätte. Und an manchen Tagen frage ich mich, warum ich mich noch so quäle und mich nicht einfach in einen elektrischen Rollstuhl setze. Die Anstrengung ist dann einfach zu groß.

Das Laufband hat mir sehr gut getan. Nach dem Kuraufenthalt mit intensiver Laufbandnutzung waren meine Beine wirklich fit und Laufen irgendwie leichter. Aber der Effekt war dann nach zwei Monaten weg. Jetzt, besonders an kalten Tagen, möchte ich meine Beine gerne abschrauben, reklamieren und neue bestellen.
Irgendwie muss ich, glaube ich, mal anfangen, umzudenken, bzw. mich mit dem Gegebenheiten arrangieren. Ich schätze schon, das dieses Jahr noch das Merkzeichen aG ansteht.

Auf deine Frage, wie es mir geht, ist nicht so leicht zu antworten. Es ist ein Auf und Ab. Ich habe ein bisschen die Hoffnung, dass der Frühling und die kommende Wärme meine Situation etwas mildern. Psychisch tun sie das garantiert, aber physisch? Der letzte Winter war einfach sehr anstrengend für mich, obwohl nicht gerade wegen der Kälte. Die blieb ja in tiefen langen Minusgraden diesen Winter bislang aus. Muskelkranke scheinen ironischer Weise Nutznießer des Klimawandeles zu werden.

Ich möchte auch nicht Klagen, mir geht es nich schlecht, mitunter sogar sehr gut. Nur manchmal hadere ich mit meinen Muskeln. Aber es führt selten soweit, das dieses Hadern meine ganze Persönlichkeit erfasst und in eine düstere Szene wirft. Ich denke, ich habe jetzt sehr viele Menschen mit FSHD kennengelernt. Einige sind sehr gute Freunde geworden. Sie zeigten mir, wie man auch mit einer viel weiter fortgeschrittenen Muskeldystrophie leben kann und das ein Rollstuhl nicht das Ende bededeutet. Ich habe mich so im Gedanken schon mit dem Bild von mir im Rollstuhl anfreunden können. Erst war es gar nicht lustig, mich in die Vorstellung hineinzuversetzen. Später kamen immer mehr Vorstellungen von mir im Rollstuhl, über die ich lachen konnte, oder die mir irgendwie sympatisch waren. Und da bei mir sehr viel über die Vorstellung läuft, konnte ich mich in den letzten Jahren mit der Vorstellung anfreunden, mich selbst in einem Rollstuhl zu sehen. Aber ganz klar ist auch: der Schritt, wenn ich mich tatsächlich in einen Rollstuhl setzen werde, der wird schon nochmal happig werden. Vorstellung und Realität klaffen da dann doch immer wieder weit auseinander. Ich denke, die Organisation des Alltags ist mit Rollstuhl eine andere, als ohne. Und davon habe ich nur sehr wenig Ahnung, obwohl ich das bei Freunden sehe. Aber die tatsächliche Praxis entzieht sich irgendwie der Vorstellung. Ich werde es eben ausprobieren müssen.

Um die Geschichte mit dem Rollstuhl kreisen meine Gedanken gerade immer wieder und sie zeigen vielleicht einen Ausschnitt davon, wie es mir geht. Oder zumindest, was mich bewegt. Aber grundsätzlich bemühe ich mich, meine Erkrankung nicht so in den Vordergrund zu stellen. Sie fordert schon von sich aus genügend Raum und ich muss mich zwingend mit ihr auseinandersetzen. Insofern ist sie Bestandteil meines Lebens. Doch was heißt das schon. Wiederum zeigten mir meine Freunde, dass sie ihre wesentlich weiter fortgeschrittene Erkrankung soweit in ihr Leben integriert haben, dass sie sie in bestimmten Situationen schlicht weg vergessen konnten. Es steht dann etwas anderes im Vordergund, vielleicht das konkrete Erlebnis, ich weiß es nicht. Jedenfalls spielt dann die Erkrankung keine Rolle mehr. Und das macht mir Mut.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Hallo Nixe,

was mir übrigens gerade noch zu deiner eigentlichen Frage einfällt:
So ein Laufband hat in der Regel zwei seitlich angebrachte Stangen, woran man sich festhalten kann. Für Menschen mit einer Schwäche in der Hüfte ist dies aber unter Umständen zu wenig. Es gibt dafür noch einen Aufsatz, der über die Stangen gelegt wird. Auf dem kann man sich aufstützen. Kostet dem Oberkörper auch nicht so viel Kraft.

Was macht das Meer? Waren die letzten Tage nicht wunderschön bei euch?

Liebe Grüße
Guido

[Nixe]

lieber guido, ich hab dich schmählich vernachlässigt. entschuldige ! erstmal wollte ich dir danken für deine ausführliche beschreibung deiner person. mir geht es oft ganz genau wie dir. im moment hab ich meine schneckenhausphase. kaputt, müde und nur die ruhe. aber ich muss mich wieder aufrappeln. wenn man sich zu lange hängen lässt, dann hängt man wirklich durch. nächste woche fahre ich mit meinem liebsten nach rügen. wir nehmen zwar einen rolli mit, weil ich lange strecken nicht mehr gut gehen kann, aber ich werde da ein bischen laufen trainieren. im moment brauch ich den rolli nur für den urlaub.ich wehre mich auch strickt dagegen, mal in einen zu müssen. ich will immer alleine ohne hilfsmittel gehen können. das hab ich mir als 10jährige vorgenommen, und bisher hat es ganz gut geklappt. ich wünsche dir alles gute und melde mich bald wieder. liebe grüsse nixe (verena)

[Eduard]

Hallo Nixe,

sei vorsichtig mit dem Laufen und Deinen Beinen, ich bin jahrelang aus dem gleichen Grund gejoggt und glaube, es hat der Beinmuskulatur nicht gut getan. Habe Beiträge zum Thema "FSHD und Fatigue" geschrieben, schau Dir die vielleicht mal an. Fazit: Ich trainiere jetzt auf dem Rudergerät, da kann man den Beineinsatz viel besser dosieren. Die gesamtkörperliche Wirkung schlägt indirekt auch auf die Beine durch und jetzt geht es mir wunderbar. Fühle mich viel leichter.

Viele Grüße
Eduard