myopathie

[kikimeke]

hallo bin zum ersten mal im forum,habe mal eine frage ?ich habe parkinson .seit 1jahr habe ich aber sympthome die nicht zu parkinson gehören.ich war beim neurologen der mich sofort in die klinik nach bochum muskelzenrum im bergmannsheil überwiesen hat.dort wurde ich eingewiesen mir verdacht motoneuron erkrankung . etliche untersuchungen wurden gemacht ,nervenwasser ,mrt,usw... festgestellt wurde das ih nervenleitgeschwindigkeit im linken bein kaum habe und myopathie habe die aber abzuwegen sei,das war vor 8monaten ,habe mal die frage ob jemand von euch erfahrungen hat mit solchen diagnosen,mitlerweile gehts mir immer schlechter .wäre schön wenn mir mal jemand antwortet kikimeke

[Guido]

Hallo kikimeke,

also lange Diagnosestellungen kennen hier wohl viele. Aber 8 Monate, das erscheint mir doch etwas lang. Ist denn seit 8 Monaten nichts weiter aus ärztlicher Sicht passiert? Was ist denn jetzt genau der Stand, was sei denn bei der Myopathie noch abzuwegen? Laufen denn noch irgendwelche Untersuchungen? Was sagt denn dein Neurologe?

Vielleicht schreibst Du zu den Fragen noch ein bisschen was, und was Dir sonst noch so einfällt. Ansonsten kann ich nur sagen, dass 8 Monate Leerlauf sehr lang sind. Aber das ist ja auch keine Hilfe für dich.

Liebe Grüße, Guido.

[kikimeke]

hallo guido,erst mal vielen dank für die schnelle antwort.ich war im luli in der klinik und danach bei meinem neurologen.ich muss im märz zur kontrolle wieder in die klinik aber nur ambulant.wenn ich zum arzt gehe sagt mir keiner genaues nur das ich abwarten soll bis ich in der klinik war.meine muskulatur zwischen den fingern läst nach ,muskelzucken ,sehstörungen ,am schultergelenk geht die muskulatur weg ,kiefergelenkbeschwerden, und kribbeln in den beinen ,die symthome meinen alle sind wie ALS aber alle sagen nein .eine muskelerkrankung ist da aber welche kann man noch nicht genau sagen .seit monaten gehts mir schlecht hoffe doch bald das mal einer was genaues sagt.hofe das es reicht was ich geschrieben hab danke kiki

[Guido]

Hallo kiki,

Du schreibst: "hoffe, dass es reicht, was ich geschrieben habe." Natürlich kann Dir leider keiner hier im Forum sagen, was Du für eine Erkrankung hast. Mich wundert allerdings nach wie vor, dass sich die Diagnosestellung bei Dir solange hinzieht. Wurde denn eine Muskelbiopsie gemacht? Das scheit mir doch bei Verdacht auf Myopathie eigentlich sinnvoll zu sein. Da wäre dann zumindest in der Regel zu sehen, ob nun die Nerven betroffen sind, oder die Muskelzellen. Oder beides. Aber das Ergebnis einer Muskelbiopsie sollte auch nicht länger als drei Monate auf sich warten lassen.
Tja, ich denke, um rauszubekommen, was nun los ist, wirst Du mehr Druck bei deinen behandelnden Ärzten machen müssen. Vielleicht wäre es auch möglich, aufgrund deiner sich verschlechternden Lage, dich sofort in eine Reha- Klink einweisen zu lassen. Da könnte dann nochmal untersucht werden. Aber ob das durchzuboxen ist, weiß ich nicht, und dein Neurologe scheint mir da etwas zaghaft zu sein.

Ansonsten würde ich mich gut auf den Termin im März vorbereiten. Da kannst Du jetzt schon mal anfangen, Dir die Fragen zu notieren, die Dir auf der Seele liegen. Dann wird es in Bochum eine Sozialberatung vom DGM geben, mit der kannst Du auch über den anstehenden Termin sprechen, um vielleicht deine Fragen noch zu präzisieren. Was ich nicht machen würde wäre, einfach dahin gehen und schauen, was passiert.

Vielleicht schaust Du auch mal bei einem örtlichen Behindertenverein vorbei, die haben in der Regel sehr gute Tips und viel Erfahrung mit allen möglichen nervenaufreibenden Situationen. Zudem ist die Gesprächssituation dann konkret und nicht virtuell, das hilft oft auch schon viel.

Das sind jetzt natürlich alles Ratschläge, die nicht auf deine Symptomatik eingehen, aber ich hoffe, sie entlassen dich aus dem Abwarten und helfen Dir bei einem Handeln in eigener Sache.

Liebe Grüße, Guido.