hmsn

[Wirbelwind]

Hallo vor zwei Jahren wurde bei mir hmsn festgestellt, aber leider kann mich keiner über diese Krankheit informieren. Habe auch in unserer Umgebung noch keinen Arzt gefunden der sich damit auskennt.Hat jemand mit dieser Krankheit ERfahrung und kann mir helfen ? Wäre super ,denn mich quälen seit über zwei Jahren schreckliche Rückenschmerzen.
Sandra aus pirmasens

[constance]

Hallo Sandra,

versuch es doch mal in Homburg an der Uniklinik. Oder warst Du sschon mal dort ?

Liebe Grüße,Constanze

[meike79]

Hallo Sandra,

ich habe auch HMSN und zwar schon seit meiner frühen Kindheit.
Habe mir jetzt an der Uni Münster einen Termin geholt, dort gibt es Spezialisten für HMSN und Münster ist auch die einzige Klinik die an der HMSN noch forscht.

Liebe Grüße
Meike

[Wirbelwind]

Hallole
vielen Dank für eure Antworten
Ja in Homburg war ich schon dort haben sie es auch festgestellt Münster ist leider zu weit weg .
Wie sind eure Erfahrungen mit dieser Krankheit ? Welche Auswirkungen haben sie auf euer Leben ? Und wie ist euer Gesundheitszustand? Ach ich habe so viele Fragen und bin froh endlich jemand gefunden zuhaben der das gleiche hat.Ich habe mir jetzt einen Termin bei einem NEurologen geholt , habe aber leider erst einen im November bekommen.
Liebe Grüße Sandra

[meike79]

Hi Sandra,

Also mein Gesundheitszustand ist relativ gut, denke ich, wurde vor 13 Jahren operiert und seitdem komme ich eigentlich gut zurecht. Kann wieder auf dem ganzen Fuss laufen, vor der OP war dies nur auf der Aussenkante möglich. Ich kann keine weiten Strecken zu Fuss zurücklegen. Meine Fingermuskulatur lässt leider langsam nach, dass macht mir etwas zu schaffen, habe dann Probleme Sachen zu greifen oder festzuhalten.
Wie weit ist die Erkrankung denn bei dir fortgeschritten, bzw. welche Probleme plagen dich?

Sei lieb gegrüßt
Meike

[Wirbelwind]

Guten morgen Meike
eigentlich plagen mich nur diese verdammten Schmerzen im Rücken durch die schwache Muskulatur endzündet sich immer wieder mein Ischiasnerv.Weit laufen kann ich dadurch natürlich auch nicht .Ich wurde vor mehr als 20 Jahren auch an den Füßen operiert, habe Hohl-Klumpfüße und mit 36 Jahren nur Schuhgr. 33 aber das ist mein kleinstes Problem.Nimmst du Medikamente ? Ich bekomme nur Tillidin für die Schmerzen, das ich aber nur nehme wenn es anders nicht mehr geht
Freue mich auf deine Antwort
liebe Grüße Sandra

[meike79]

Hallo Sandra,
hab dir eine private Mail geschickt, sieh mal nach unter Mein Profil.

Liebe Grüße
Meike

[fordprefect0178]

Hallo Sandra,
ich habe mit aufgrund der viel zu schwachen Muskulatur vor ca 12 Jahren die LWS versteifen lassen. Die Entscheidung bereue ich nicht, muß aber zugeben daß die erste Zeit danach nicht so angenehm war.
Du fragst welchen Einfluß die HSMN auf das Leben hat: naja, ich kenne es einfach nicht anders, ich habe das seit frühester Kindheit und ich habe mich damit abgefunden, daß gewisse Dinge nicht so gehen wie bei anderen. Das war früher schon im Schulsport so und ist heute noch so wenn ich z. B. die Straßenbahn verpasse weil ich einfach nicht vernünftig rennen kann (während jeder gesunde Mensch die Bahn mit einem kurzen Spurt noch bekommen hätte...). Wenn man es nicht anders kennt ist es sicher auch einfacher damit klar zu kommen und in den Situationen, wo die Erkrankung einem einen Strich durch die Rechnung macht, über den Dingen zu stehen. Abgesehen von Kleinigkeiten lasse ich die Krankheit mehr nicht mein Leben diktieren. Ich muß halt 2x die Woche zur KG und habe mir selbst zum Muskelaufbau und -erhalt noch 1-2x Fitnessraum verordnet. Seit ich das aber so durchziehe geht es mir weitestgehend richtig gut.
Viele Grüße
Torsten

[meike79]

Hi Torsten,
ich hätte mal eine Frage zum "Fitnessraum", ich hab mir das auch schon überlegt, da meine Krankengymnastin auch ein Gesundheitsstudio hat, welche Geräte kannst du benutzen? Und merkst du eine Verbesserung der Muskulatur?

Viele Grüße
Meike

[Wirbelwind]

Hallo TOrsten,
ich bekomme von meinem Arzt noch nicht mal ein Rezept für KG. Er findet es nicht für nötig
Liebe Grüße Sandra

[fordprefect0178]

Hallo Mädels

@Sandra: wechsel den Arzt!!! Das meine ich ernst. ich habe mal ne Zeit lang auf KG verzichtet - das hat mir die Wirbelsäulen-OP eingebracht. KG ist und bleibt das wichtigste zum Stabilisieren und ggf. Lockern der Muskulatur. Ich gehe für die Rezepte nicht zum Orthopäden oder Neurologen, sondern zum Hausarzt, und der verschreibt mir die KG ohne Theater. Mittlerweile natürlich außerhalb des Regelfalls aber hey: das is ja auch kein Regelfall. Übrigens, falls Du das noch nicht gemacht hast, besorge Dir einen Behindertenausweis beim Versorgungsamt. Das macht vieles einfacher, u.a. das Thema KG-Rezepte und "Regelfall"-Verschreibung.

@Meike: Ich mache das mit dem Fitnessraum seit ca 3 Jahren. Seit dem habe ich fast 10 Kilo zugenommen und das ist kein Speck Meine KG kennt mich jetzt schon seit über 10 Jahren und ist von dem Effekt absolut begeistert. Ich mache in erster Linie Geräte für Rücken, Bauch und Brustmuskulatur, und vorneweg ne Runde Fahrrad zum Aufwärmen und für die Beine. Anfangs habe ich natürlich nur sehr wenig Gewicht nehmen können, aber mit der Zeit habe ich das schon erheblich steigern können. Selbstverständlich gehöre ich nicht zu den Chaoten, die sich 80KG drauf legen und dann 3 Züge am Gerät machen... ich komm dann eher mit 20-30KG da her und mache dafür 3x15 Wiederholungen, das ist erstens gesündern und hat zweitens mehr Effekt. Wenn ich bedenke, daß ich anfangs mit meist nicht mal 10KG trainiert habe, hat sich die Muskulatur schon ganz massiv verbesert. Wichtig ist aber unbedingt eine gute Einweisung, die damals bei meiner KG im Geräteraum stattgefunden hat. Wenn Deine KG ein Gesundheitsstudio hat, sind das ja beste Voraussetzungen. Generell gilt: ein leichtes Training ist ok, aber Du darfst es nicht übertreiben. Höre in Dich hinein und wenn Du das Gefühl hast es ist genug und Du kannst nicht mehr - aufhören! Sonst holst Du Dir Verspannungen und Muskelverhärtungen.

Grüße
Torsten

[meike79]

Hallo Torsten,
also das mit dem Gerätetraining werde ich auf jeden Fall mal in Angriff nehmen.
Von Zeit zu Zeit nehme ich Creatin ein und bekomme dadurch schon mit der normalen KG etwas Muskelzuwachs, dann wär Gerätetraining sicherlich für den Muskelaufbau nicht verkehrt.
Man muss halt alles ausprobieren und man kennt ja schliesslich seinen Körper am Besten und weiss wann Schluss ist

Gruß
Meike

[fordprefect0178]

Hallo Meike,
kannst Du mir etwas mehr zum Thema Creatin erzählen? Kann man das bei jedem Typ von HSMN nehmen? (habe Typ I). Ich habe davon noch nie was gehört... klingt für mich wie eine Art Anabolika?! Nach sowas in der Art hatte ich mal meinen Doc gefragt aber der meinte er fände Anabolika auch unter ärztlicher Aufsicht viel zu gefährtlich... so haben wir das Thema dann schnell wieder begraben.
Grüße
Torsten

[meike79]

Hi Torsten,
bei mir wird auch TypI vermutet, genaueres wird gerade genmolekularisch untersucht.
Ich habe den Tip Creatin von einem Arzt bekommen, der sich mit HMSN gut auskennt, ausprobieren kann man es ohne bedenken, aber ob es anschlägt ist bei jeden individuell, also du hast keine Garantie.
Creatin ist kein Anabolika, es ist sogar ein körpereigener Stoff, der über die Leber auch selbst hergestellt wird.
Man bekommt es in Fitnessläden, ich hab es aus der Apotheke, achte nur drauf, dass es 100 % reines Creatinmonohydrat ist.
Ich habe dadurch etwas mehr Muskelzuwachs bekommen und ermüde nicht mehr so schnell, bzw. meine Erholungspausen sind kürzer. Ich nehme es über 3 Monate ein und pausiere dann einen Monat.
Hoffe dir etwas weitergeholfen zu haben,

viele Grüße
Meike

[fordprefect0178]

Hallo Meike,
danke für den Tip - da werde ich wohl mal mit zu meinem Doc gehen [img]smile.gif[/img] Klingt auf jeden Fall vielversprechend, und ein Versuch kann ja nicht schaden.
Auf das Ergebnis der Molekulargenetischen Untersuchung habe ich fast ein halbes Jahr gewartet, weil meine halbe Familie noch mit einbezogen wurde. Hab das damals in Heidelberg machen lassen, die sind recht gut. Und das ist allemale angenehmer als ne Nerven-Biopsie!!!
Viele Grüße
Torsten