Muskeldystrophie Gliedergürtel-Typ 2A

[Sven0103]

Bei mir wurde in der letzten Woche die LGMD2A diagnostiziert (in Berlin)
Ich würden mich sehr freuen auf diesem Wege Kontakt zu ebenfalls von dieser Erkrankung betroffenen zu bekommen.
Es wäre für mich interessant sicher über alle möglichen Dinge auszutauschen. Wenn jemand interesse hat, würde ich mich sehr freuen und sehr Dankbar sein
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[Ju61]

Hallo Sven,

ich habe zwar keine LGMD IIa, aber es soll eine Gliedergürteldystrophie sein und wir (mein Bruder und ich) wurden auch zunächst auf den Typ IIa hin untersucht. Leider wissen wir immer noch nicht genau, welche Form der Gliedergürteldystrophie wir nun haben, nachdem immerhin per Genanalyse drei der bekannten Gliedergürtelformen ausgeschlossen wurden.

Wie geht es dir? Welche Hindernisse machen dir denn konkret zu schaffen?

Ich bin jetzt 45 und habe meine Gliedergürteldiagnose seit 6 Jahren. Ich bin recht spät zum Arzt gegangen, als ich meine Probleme mit dem Treppe steigen und den Steigungen bei Wanderungen nicht mehr auf meine allgemeine Unsportlichkeit schieben konnte. Leider ist mein Aktionsradius seitdem langsam aber sicher immer kleiner geworden. Als wirklich wertvolle Hilfen im Alltag habe ich mir einen Treppensiztlift einbauen lassen und einen Automatikwagen mit hohem Einstieg gekauft.
Insgesamt arrangiere ich mich also mit meiner Krankheit so gut es geht, aber frustrierend ist die geringe Kraft und schnelle Erschöpfung natürlich immer wieder.

Ich hoffe, du hast dich von deiner Diagnose nicht zu sehr niederdrücken lassen. Für mich war die Diagnose "Gliedergürteldystrophie" damals auch eine gewisse Erleichterung, da ich endlich verstanden habe und einen Grund hatte, warum ich so schnell erschöpft war und meine Familie dann entsprechend Rücksicht nehmen konnte.

Sonnige Grüße
Judith

[rocco]

HALLO JUDITH
ich heisse jasmin meine mama hat eine muskeldisrohie am gliedergürtel typ leidest du auch an diesem????
meine mama kann auch nicht so gut treppen laufen sie hat auch eine vergrümung am rücken gruss jasmin

[Sylvia1971]

hallo
bei mir wurde auch die Erkrankung festgestellt aber mit Lamin A
genaueres wird mir nun noch eine Humangenetische Untersuchung sagen .
Aber die Symptomatik bei mir ist auch so
Treppensteigen - anstrengend
Laufen - Anstrengend
Arbeiten im Haushalt - gehen aber sehr langsam mit mehreren Pausen
( da ich auch noch dilatative Kardiomyopathie habe seit letztem jahr)

[DGM-Moderator]

Hallo,
für Muskel-Dystrophien gibt es ein eigenen Forum auf dieser Homepage. Dort ist unter Umständen mit mehr Resonanz zu rechnen.
Herzliche Grüße
Ihre D G M