suche Kontakte adressen oder foren

[Rusty]

Morgen

Ich will mich kurz vorstellen. Ich bin 28 Jahre und wohne in Köln. Ich habe eine Muskelerkranung die mit Mukelschwäche herein geht. Die ärzte wissen leider noch nicht genau was es ist. Ich hatte letzte Woche eine Muskelbiopsie. und wiele andere Tests. Mein Onkel starb mit 28 an einer art Muskelschwundkrankheit.
Die ärzte schlissen eine Verärbung nicht auch aber eher etwas mit den genen. Nun meinte die Dame vom Sozialdienst das ich mit einen Selbsthilfe gruppe/ Forum suchen soll.
Damit ich besser mit der sitioation und auch Tipps bekommen kann.

Deshalb meine frage ob ihr adressen oder foren oder ähnlichen mir sagen könnt.

lg Rustynull

[Hilde]

Hallo Rusty
hier kannst Du Kontakt finden und über Deine Krankheit sprechen.Wir helfen uns gegenseitig und tauschen Erfahrungen aus .Jeder hat andere Erkrankungen und Symtome,aber es hilft mit betroffenen zu sprechen.Ich habe eine Muskelerkrankung im Schultergürtelbereich,kann meine Arme nicht über Kopf heben und habe Schwäche in den Beinen beim Treppen steigen. Berichte doch mal über Deine Krankheit.
Liebe Grüße Hilde

[Rusty]

(hier ist aber nicht viel los)

Über meine Krankheit? nun es hat alles mit nem Muskelkarter Angefangen im Dezember. Dann kam ich die treppen immer schwerer hoch. Der muskelkater ging kaum noch weg. Um so mehr ich tat um so schlimmer wird es, hat man das gefühl.
Dann taten die Unterschenken beim laufen weh. Ich hatte im Bauch bereich schmerzen (Bauchmuskeln) Dann hatteich probleme meine Beine auf den Roller zu stellen. dann Den Roller mit den Armen zu halten. Da ich schmerzen bekam. Mittlerweile habe ich fast überall schmerzen immer.
Je wie ich sitze je wie stehe oder liege. Ich habe meine kraft immer mehr verloren. Probleme beim essen. Ich bekomme immer kopfschmerzen und die Kaumuskeln tun mir weh.

Ich war jetzt 4 Wochen im Kranken Haus. Im ersten wollten sie mir einreden das es Physomatisch ist. im Zweiten haben sie mir dann endlich geglaubt. Warte nun auf genaue Diagnose.
Die Dame vom Sozialdienst meint ich soll mir nen Selbsthilfe gruppe in meiner nähe suchen ist aber gar nicht so einfach.

[Hilde]

hi, eine Selbsthilfegruppe findest du über die Rheuma Liga die es bestimmt in jeder Stadt gibt.Im Internet Rheuma-Liga Köln?
Die können dann Telefon Nr. sagen in welchem Bezirk es eine Selbsthilfegruppe für Deine Bedürfnisse gibt.Ich habe es auch so gemacht.
L.G.Hilde

[Rusty]

Ich habe aber gar kein Rheuma. verstehe ich jetzt nicht.. hm

[Hilde]

Die Rheumaliga haben Selbsthilfegruppen für fast alle Krankheiten,u.Probleme.
Ich habe auch nachgefragt für Muskelerkrankungen und Fibromyalgie.
Zumindest können sie Auskunft geben wo man sich hinwenden kann.Ich habe auch im Internet unter ASelsthilfegruppen geschaut. ]www.sekis ist auch eine Adresse
Gruß Hilde

[ 14. März 2007: Beitrag editiert von: Hilde ]

[ 14. März 2007: Beitrag editiert von: Hilde ]

[Zwara]

Hallo Rusty,

unter dem Link
http://www.dgm.org/index.php?article_id=46

findest Du die einzelnen Landesverbände der DGM.
Auf der Homepage des Landesverbandes NRW steht als Kontaktperson der DGM in Köln Frau Gaby Kramer.

Du kannst sie erreichen unter:

Gaby Kramer
Postfach 50 21 21
50981 Köln

Tel. 02236 / 599324
FAX 02236 / 380163
E-Mail: gaby.kramer@dgm.org

[Rusty]

Ich danke euch für die antworten. warte immer noch auf die ergebnise. macht mich fast wahrsennig

[Piddi]

Hallo Rusty,

kann gut verstehen, dass das Warten Dich wahnsinnig macht. Es ist ja auch echt ätzend, wenn man nicht weiß was man hat und was man ggfls. dagegen tun kann.

Ein regelmäßiges Treffen gibt es derzeit in Köln leider nicht, aber Du kannst ja mal Gabi Kramer anrufen. Wie weit ist es denn von Dir nach Neuss, dort finden monatliche Treffen statt. Außerdem noch in Bochum, Essen und Rheinberg, aber das ist sicherlich zu weit für Dich.

Sieh auch mal unter www.muckis-und-ihre-freunde.org nach, dort ist mehr los und es sind alle möglichen Krankheiten vertreten.

Liebe Grüße
Petra

[Rusty]

Oh das würde ich gerne aber wie sollte ich nach neues kommen? Ich bin froh wenn ich die 300 Meter zur einkaufsstrasse schaffe und zurück. ja das warten ist das schlimmste jetzt ist sie im Urlaub bis zum 30.03 echt super. und alle waren auf die ergebnise. Die Rehe, versorgungsamt,arbeitsamt,arge, meine verwanten und ich natürlich. Das ist hart.