Myotone Dystrophie "Curschmann - Steinert"

[Lichtblick2]

Hallo allerseits,

mein 16jähriger Sohn hat die Muskelkrankheit Curschmann - Steinert'sches Syndrom. Zu seinen jährlichen Kontrolluntersuchungen gehört das Langzeit-EKG beim Kardiologen. Diese war letzten August und ergab keinerlei Auffälligkeiten, wie z.B. Herzrhythmusstörungen.

Seit letzten September besucht mein Junior nun ein Internat und ist nur noch an Wochenenden und Ferien zuhause. Nun wurde dort - ohne mein Wissen und Einverständnis - nochmals ein EKG gemacht und plötzlich steht das Wort "Herzschrittmacher" im Raum, was mich ehrlich gesagt mehr als in Panik versetzt. Ich bemühe mich derzeit um Informationen, denn das einzigste, was mir über Dritte ausgerichtet wurde, ist, daß der Abstand zwischen dem Herzkammerton zum anderen Herzton sich kontinuierlich verlangsamen würde, bis irgendwann das Herz ganz aussetzen würde (????) ....
Kennt sich damit jemand aus und kann mir ein paar Infos geben ?
Nächste Frage: Wollte gerne Eure Meinung hören zum Vorgehen des Arztes. Er hatte es weder nötig, mich vorher über diese Untersuchung zu informieren, geschweige denn das Einverständnis hierfür einzuholen. Auch spricht er mit dem Pflegepersonals des Internats über die Auswertung des EKG's, immer noch ohne ein Wort mit mir gewechselt zu haben. Ich komm mir "überfahren" vor und hab Sorge, was er sonst noch so mit meinem Sohn vorhat.
Mein erster Reflex war, ihm entweder am Telefon die Leviten zu lesen oder ihm einen bösen Brief zu schreiben ... Jedoch mache ich mir dann wiederum Gedanken, ob dieser Doc dann nicht seinen ärztlichen Unmut wiederum an Junior ausläßt .....
Was würdet Ihr tun ?

Sage schon mal danke .....


Viele Grüße

Esther

[Guido]

Hallo Esther,
Ich würde nicht mit dem Arzt, sondern mit der Internatsleitung darüber sprechen.
Wer hat denn das EKG in Auftrag gegeben?
Wieso wurde kein Einverständnis eingeholt?
Weshalb bekommst du Informationen nur über Dritte?
Alles Fragen, die ich mit der Internatsleitung klären würde.

Selbstverständlich versetzen solche Aussagen jeden in Panik, da sie einen äußerst bösartigen Verlauf der Erkrankung prognostizieren. Um so schlimmer ist die Informationsvermittlung des Arztes.

Leider ist bei der Myotonen Dystrophie Curschmann- Steinert eine Herzproblematik nicht auszuschließen. In der entsprechenden Literatur wird angegeben, dass 58 - 87% der Betroffenen eine Herzproblematik ausbilden. Die kann natürlich sehr verschieden ausgeprägt sein. Aber alles das würde ich am ehesten mit eurem Kardiologen besprechen, und nicht den Internatsarzt entscheiden lassen, wie es um das Herz deines Sohnes bestellt ist. Was ist das überhaupt für ein Arzt?

Liebe Grüße, Guido.

[Lichtblick2]

Hallo Guido,

erstmal vielen Dank für Deinen Beitrag [img]smile.gif[/img] Du hast recht, ich werde mich wegen des Vorgehens des Arztes (der im übrigen der Schularzt und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin ist, Abtlg. Neuropädiatrie) nicht mit diesem direkt auseinandersetzen. Habe für nächsten Montag einen Termin mit unserer Hausärztin vereinbart zum Zwecke, daß sie den Bericht hinsichtlich des EKG's bei diesem anfordert. Dann wird man weitersehen. Alles andere wären Mutmaßungen, da ich aufgrund fehlender Infos ja gar nicht genau weiß, worum es geht.

Mit "unserem" Kardiologen habe ich bereits telefoniert, er konnte mich zumindest dahingehend beruhigen, indem er gesagt hat, daß es seiner ärztlichen Erfahrung widerspricht, daß eine derartige Verschlechterung innerhalb von 3 oder 4 Monaten eintritt.
Daß Junior aufgrund seiner Krankheit mit Herzproblemen "irgendwann" rechnen muß, wissen wir ... nur daß er mit seinen gerade 16 Jahren schon mit dem Thema Herzschrittmacher konfrontiert wird, traf uns schon wie ein Keulenhieb.

Weißt Du, Guido, darum, wie das EKG zustandegekommen ist oder warum kein Einverständnis eingeholt wurde, mache ich mir im Moment weniger Gedanken. Sorry, ist mir gestern erst wieder eingefallen, daß in etwa zur selben Zeit mein Junior eine ziemlich schlimme Erkältung hatte, weswegen er bei diesem Arzt war. Und da Angina ja auf's Herz schlagen kann, hat der Doc doch schon 'ne prima Ausrede für das EKG. Ich werde viel eher meine wenigen verbliebenen Nerven- und Kraftreserven dafür verwenden, daß "so was" kein zweites Mal passiert. Er hat mich einmal "überfahren" (das ging ja noch weiter, er wollte, daß das Pflegepersonal des Internats einen Termin beim Kardiologen vereinbart. Glücklicherweise hat die Dame sich aber geweigert und statt dessen endlich mich informiert), und ich denke, ich bekomme es hin, daß er für ein 2. Mal keine Chance mehr bekommt Da finde ich Deine Idee mit der Kontaktaufnahme zur Internatsleitung auch recht gut. Aber wie gesagt, erst spreche ich mit unserer Ärztin und warte vielleicht noch den Bericht ab.


Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Esther

[ 10. Dezember 2005: Beitrag editiert von: Lichtblick2 ]