HSMN Typ 1

[Ines90]

Hi,
ich habe mich hier schon eingetragen aber meine Krankheit steht hier nicht unter Charcot-Marie-Tooth sondern unter HSMN Typ 1,also melde ich mich nochmal ich würde gerne mit anderen Leuten dieser Krankheit Kontakt aunehmen.

[Hilde]

Hallo Ines 90,
Ich habe keine Ahnung von deiner Krankheit,ich habe Muskelerkrankung des Schultergürtelbereichs und Fibromyalgie.Aber wende dich mal dem Kummerkasten zu da sind alle vertreten und nette Leute.
Gruß Hilde

[meike79]

Hallo Ines,
ich habe auch HMSN, der genaue Typ wird grad untersucht.

LG
Meike

[Ines90]

ich hab typ 1a! wie lange dauert es denn bis du die ergebnisse hast bei mir ging das schnell! wie alt bist du eigentlich wenn ich fragen darf

[meike79]

Hallo Ines,
ich bekomme die Ergebnisse im Mai, da habe ich wieder einen Termin beim HMSN Spezialisten, ich bin 27 Jahre alt.

Liebe Grüße
Meike

[Gonca]

Hallo meike79, ich bin neu mitglied hier, bin 20 jahre alt, bei mir besteht der verdacht auf HSMN Typ 1, betroffen sind meine hände und beine, ich würde gerne zu einem Spezialisten, könntest du mir vielleicht die anschrift des Spezialisten zu kommen lassen, das wäre sehr nett.

LG
Gonca

[meike79]

Hallo Gonca,

habe dir eine private Mail geschickt, findest du unter "mein Profil".

Liebe Grüße
Meike

[Gonca]

Hi Meike79, ich danke dir vielmals für die mühe. ich wusste schon nicht mehr weiter. bin zufällig auf die seite hier gekommen und bin jetzt auch sehr froh darüber. wie wirkt sich denn die krankheit bei dir so aus? bei mir haben die ärzte gesagt, der allerschlimmste fall wäre das ich gelähmt werde irgendwann mal, das fand ich schon hart, musste erstmal richtig schlucken.
liebe grüße
Gonca

[ela]

Hallo ines90,
ich bin seid heute mitglied hier. ich habe seid meiner geburt CMT typ I die diagnose wurde aber erst von 10 jahren endgültig gestellt. ich habe die hauptprobleme in den füßen und in den beinen. ich gehe noch arbeiten und ein (für unsere krankheit) ein guter fußgänger. mein motto lautet: mit der krankheit leben, nicht für die krankheit!
niemand muß zwangsläufig (mit typI) irgendwann mal gelähmt sein. mir wurde immer gesagt: auf garkeinen fall sport treiben, sich nicht körperlich überanstrengen dann kann FAST nichts passieren. besorge dir informationen, die DGM hat sehr schöne info blätter zu dieser krankheit. auch auf der internet seite http://www.kaikracht.de/cmt/self.htm findest du rat und hilfe. halte den kopf hoch und denk immer positiv, dann kannst du dein leben genießen....ela

[Ines90]

hi ela,

wie bist du denn mit der krankheit ausgewachsen also ich hatte früher extreme probleme damit! Ichc sende dir noch was an deine e-mail adresse! [img]smile.gif[/img]

[ela]

hallo ines90,
zuerst, klasse homepage. ich habe mich sofort angemeldet. [img]smile.gif[/img]
es standen seid der frühen kindheit zwei diagnosen zur "auswahl". aber die richtige kam halt erst mit 15. vorher in der schule habe ich schon sehr gelitten, ich bin halt immer "komisch" gelaufen und konnte bei sport nicht so mithalten wie die anderen (heute denke ich, wenn diese diagnose schon erahnt wurde, hätte man sofort eine sport befreiung machen sollen, naja). der richtige schlag kam dann als ich auf der sozi-schule angefangen hatte. ich wollte immer krankenschwester werden und wollte da erfahrungen sammeln und mein realabschluß nachholen. als ich dann ein halbes jahr auf der schule war kam die diagnose. alle berufe die mit dieser schule hätte machen können, durfte ich jetzt nicht mehr. das war schon sehr schwer. mir wurde halt gesagt: mach keinen sport, überanstrenge dich nicht körperlich. wenn du dich nicht daran hälst, könnte es sein das du mit 40 im rolli sitzt. das mag für andere schon sehr hart sein, war es für mich aber garnicht so. ich konnte zwar den beruf den ich liebte nicht erlernen, aber das kind hatte endlich einen namen und ich konnte auf dumme sprüche richtig reagieren. am schlimmsten war für mich das ich diese krankheit weiter vererbe, d.h. zu 50% aber dafür kann es auch eine geistige behinderung werden. ich habe mir immer eine eigene familie gewünscht und nun wurde mir auch noch dieser traum genommen. daran knabbere ich noch heute. aber auch davon lasse ich mich nicht unterkriegen. ich lebe "gut" damit, versuche meine leben nicht zusehr einzuschränken. ich genieße einfach jeden tag.
würde mich sehr über eine email freuen.
liebe grüße ela

[Detlef7]

Hi

ich bin 47 jahre jung und weis seit meine 20 lebensjahr das icch hmsn typ 1a habe.

schaut mal unter www.hmsn.de nach, oder kontaktiert mich unter icq.

gruß
detlef

[Grobi]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von ela:

niemand muß zwangsläufig (mit typI) irgendwann mal gelähmt sein. mir wurde immer gesagt: auf garkeinen fall sport treiben, sich nicht körperlich überanstrengen dann kann FAST nichts passieren. <HR></BLOCKQUOTE>

Hallo!
Ich leide ebenfalls seit meiner Geburt an HMSN I, hat mir aber nie große Probleme gemacht. Seit vier Wochen allerdings bin ich einer großen Krise und es bricht alles über mich herein. Ich kann zwar noch meine Hände benutzen und relativ gut laufen, aber ich hab' so eine Panik vor der Zukunft. Ich bin jetzt 31 und mich würde interessieren, was ähnliche Betroffene für Prognosen haben bzw. wie es sich bei ihnen entwickelt hat? Wenn man sich körperlich zurückhält und damit dann alt werden kann, ohne zum Pflegefall zu werden, dann wäre das mal eine Perspektive...

[ela]

Hallo Grobi,
ich bin jetzt 26 jahre alt und lebe seit 11 jahren mit der diagnose. zwar habe ich die krankheit seit meiner geburt, habe in der schulzeit trotzdem immer sport mitgemacht. heute lebe ich mit meinem verlobten zusammen der eine sehr starke und schwere erkrankung hat. er hat pflegestufe II und bin für seine tägliche pflege und für seine bedürfnisse da. nebenbei gehe ich 25 stunden die woche arbeiten. also ich führe ein "fast" normales leben. ich unternehme aber auch sehr viel das es so bleibt. wichtig ist nur: nie den kopf hängen lassen, es gibt menschen den gehts noch viel schlimmer und das aller wichtigste: die krankheit lebt nicht mit dir, sondern du mit der krankheit. sie schrängt dich nur so weit ein wie du es zulässt.
viele liebe grüße ela

[ramona13]

hallo ich habe auch Hsmn Typ 1a. Bei mir wurde esmit ca. 1,5 Jahren festgestellt,also schon sehr früh.Ich suche seit lnagen Kontakte mit denen man sich austauschen kann und auch mal erfahren, wie es Ihnen geht.Würdemich freuen wenn jemand Kontakt sucht und sich meldet