Facio-scapulo-humeraler Typ

[Draven]

Hallo Leute
Bei mir wurden eine Muskeldystrophie des oben genannten Typs festgestellt. Wer leidet selbst an dieser Krankheit oder hat Erfahrung damit.

würde mich freuen wenn sich jemand meldet

Viele Grüße
Jürgen

PS: ihr könnt mir auch unter "Draven01qaol.com" erreichen

[Brigitte]

Hallo!
Ich bin Mutter einer 4-jährigen Tochter. Nach ausführlichen Untersuchungen und einer Muskelbiopsie wurde die Diagnose FSHD gestellt.
Erfahrung habe ich allerdings noch nicht wirklich mit dieser Erkrankung. Wir versuchen, unsere Tochter mit Physiotherapie zu unterstützen und hoffen, dass die Erkrankung nicht oder wenigstens nicht rasch fortschreitet.
Uns wurde gesagt, dass diese Form der FSHD (Ausbruch der Krankheit bereits im frühen Kindesalter) ziemlich selten ist.
Es würde mich interessieren, wie es dir mit der Diagnose FSHD geht und welche Symptome du hast.
Viele Grüsse
Brigitte