Wer kennt sich mit Central Core Disease/Myopathie aus?

[traumpapi]

hallo,

ich suche leute die sich ernsthaft mit ccd/ccm auseinander gesetzt haben und mit mir erfahrungen oder wissen austauschen können!

mein sohn (4j) hat diese erkrankung von mir geerbt und hat dazu noch anderweitige defizite die auf mangelnde versorgung zurück zu weisen sind...

ich suche mitunter "neue" erkenntnisse die ab 2002 datiert sind,die daten und arbeiten aus dem web sind meist älteren datums!

bin für jede hilfe und hinweise dankbar!

gruß dirk

[Zwara]

Hallo Dirk,

bei mir wurde in den 70er Jahren anhand einer Muskelbiobsie die ccd/ccm festgestellt.
Erfahren habe ich dies aber erst vor ca. 10 Jahren. Bisher ging ich bei meiner Erkrankung immer von einer spinalen progressiven Muskelathrophie aus.
Den Verlauf meiner Erkrankung kannst Du unter meiner Seite www.zwara.de nachlesen.
Neue Erkenntnisse kann ich Dir allerdings nicht mitteilen.
Ehrlich gesagt fühle ich mich immer wohler, wenn ich nicht zum Arzt muss!
Für mich war immer wichtig in Bewegung zu bleiben. Was mir seit meiner Skoliose allerdings immer schwerer fällt.
Wie wirkt sich denn die Krankheit bei Dir aus und Deinem Sohn aus?
Ich wäre auch an einem Austausch interessiert.
Du kannst mir auch jederzeit eine Mail schicken. Zwara@t-online.de
Herzliche Grüße Daniela.