Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener

[tiench]

Hallo,
ich bin Sozialarbeiterin und arbeite als Erziehungsbeiständin mit Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Aktuell arbeite ich sehr zeitintensiv mit einem Jugendlichen (13 Jahre) der an einer Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener leidet, dies aber noch nicht wahrhaben will. Seine Becken und Beinmuskulatur ist bereits betroffen. Wie alle Jungs in dem Alter ist er aber grundsätzlich sehr an Sprot interessiert und ich arbeite in der Regel auch mit Medien wie Klettern, Kajakfahren, Wanderungen, usw. Mein Ziel in der Arbeit ist, einerseits an seinem Bewusstsein für die Krankheit zu arbeiten, ihn aber andererseits auch zu unterstützen, die Dinge zu tun, die er noch kann und die ihm Spaß machen. Leider weiß ich nicht genau, womit ich was gutes tue und womit ich ihn vielleicht umgehend in den Rollstuhl befördere. Das macht mich sehr unsicher und ich finde auch niemanden, der sich traut, mir diesbezüglich klare Richtlinien zu geben. Wer weiß wo und wie ich kompetente Beratung erhalten kann um einen guten Plan für ihn zu machen?

[eisbaer]

Hallo Tiench,

unser Sohn Jakob ist 12 Jahre alt und hat ebenfalls Becker-Kiener. Wir sind eine sehr sportliche Familie (Laufen, Radsport, Schwimmen etc.) und so ist es für unsere 3 Kinder (9, 11 und 12) selbstverständlich, dass sie auch recht sportlich sind. Seit wir von Jakobs Erkrankung wissen lassen wir ihn trotzdem jede sportliche Betätigung ausüben, die ihm Spass macht. Nur wenn wir merken, dass es ihm zuviel wird (z. B. beim Fussballspiel oder aktueller beim Eishockey) bremsen wir ihn etwas und er legt eine Pause ein (vor dem Wissen über seine Krankheit hätten wir ihn da eher ermutigt weiterzukämpfen). Wir versuchen auch Muskelkater bei ihm zu vermeiden, das soll bei der Erkrankung nicht so gut sein. Aber ansonsten: solange es noch so gut geht soll er sich auch körperlich austoben! Etwas schwer für ihn ist es, dass seine beiden jüngeren Schwestern ihn im Sport schon übertrumphen (die sind aber beide Sportskanonen).
Konkretere medizinische Ratschläge oder Adressen kann ich dir leider nicht geben.

Schöne Grüsse aus Bayern

Toni

[schnecke]

Hallo Tiench

Wirklich helfen kann ich dir auch nicht,aber ich finde es superklasse, das du dich so kümmerst und dir Gedanken machst.
Es ist für einen Erwachsenen schwer genug mit der Krankheit klar zu kommen.Für einen Jugendlichen natürlich noch mehr.

Ich wünsch dir bei deiner Arbeit und mit dem Jungen viel Glück.
Und ich hoffe du bekommst Antworten auf deine Fragen

Liebe Grüsse
Schnecke