Dystrophinopathie Duchenne

[Marcel1]

Guten Tag Zusammen,

bei meinen sohn wurde jetzt die krnkheit diagnostiziert und zwar mit einer deletion im exon 10-11 ich bin fix und alle vielleicht kann mir ja einer von helfen und mir ratschläge geben und informationen schreiben wäre nett

danke im voraus

[Moerchen1970]

Hallo Marcel, ich habe auch einen Sohn(12 Jahre) mit der Krankheit Muskeldystrophie Duchenne. Für mich war es auch wie ein Schlag ins Gesicht. Wie alt ist denn Dein Junge ? Wenn Du Fragen hast dann können wir uns gern Mails austauschen.
Du kannst auch mal auf unserer Homepage vorbei schaun vielleicht hilft Dir das auch weiter.Sie steht unter Simons Welt unter private Homepage auf dieser Seite

Viele liebe Grüße
Konstanze
Moerchen1970@aol.com

[Marcel1]

mein sohn ist jetzt grad 7 Jahre alt geworden wie komme ich auf die homepage

[Karin65]

Hallo Marcel,

klicke auf das Symbol mit dem haus und der figur daneben. Das steht neben dem namen oben und dem Datum.

Mein Sohn hat auch duchenne und ist 5 jahre alt.
Wie geht es deinem Sohn denn?
Habt ihr schon einen Antrag auf einen Behindertenausweis gestellt? (Dauert durchschnittlich 6! Monate bis der bewilligt ist)
Wie ist es mit der Pflegestufe. Habt ihr da auch schon einen antrag bei der Krankenkasse gestellt?
Braucht euer Sohn schon Hilfsmittel?

Wenn ihr das hier nicht so beantworten möchtet, könnt ihr mir auch gerne eine persönliche nachricht schreiben.
Das ist das Symbol, wo sich die beiden Männchen die Hände reichen.

Gruß karin65