Nemaline Myopathie

[nemaline_myopathy]

Hallo! Ich habe Nemaline Myopathie. Ich würde mich über Mails zu diesem Thema freuen. Vor allem habe ich auch viele Infos dazu und bin mit einer eigenen Gesellschaft in Kontakt. Bitte melden

[houbi78]

Hallo,

ich habe seit Geburt die Nemaline Myopathie. Leider hat es mein Bruder (12 Jahre) und meine Tochter (1 1/2 Jahre) auch. Würde mich um einen Kontakt und Informationen freuen, da man im Internet ja nicht sehr viel über die Krankheit findet.

Gruß
houbi78

[jack]

hi. bei mir wurde als kind auch nemaline myopathie festgestellt, jedoch habe sehr wenig infos darüber und bitte um hilfe !

[nemaline_myopathy]

Hi. Danke dass du dich gemeldet hast! Leider hab ich die Mail erst heute gesehen, weil ich unterwegs war...
Ich kann dich nicht erreichen. Melde dich bei mir, über das Forum, dann könnte ich dir meine Mailadresse geben.
Ich würde mich freuen dir zu helfen.

LG Babsi

[Reiner]

Hallo,
bei meiner 7 jährigen Tochter wurde nach einer Muskelbiobsie eine Nemalin-Myopatie diagnostiziert. Bis jetzt habe ich nur sehr wenig Informationen über diees Krankheit gefunden.Kann mir jemand Links oder andere Kontakte vermitteln, über die man mehr erfahren kann.

[Chrissi 155]

Hallo Reiner,
mein Sohn 5 ist ebenfalls betroffen. Ich habe mich durch die englische Literatur gebissen, die es so gibt. Bekannt und gut. Davids homepage und mdausa wie ich finde. Da gibt es gute Zusammenfassungen. Die DGM wollte eigentlich auch eine auf deutsch erstellen. Weiß nicht wie weit die sind.Ich war mit meinem Sohn bei Prof. Raitter in Mainz. Der kennt sich ganz gut aus. Hat zumindest schon ein paar NM Kinder gesehen. Und uns auf Größenwachstumskontrolle hingewiesen. Ich weiß nicht was du schon weißt. Für fragen melde dich nochmal. Gruß Christiane

[nemaline_mopathie]

Hallo.

Ich dachte nicht, dass es im deutschen Raum so viele NMer gibt.

Ich hab noch ein paar Anmerkungen zu machen:
1) Die Homepage www.nemaline.org wird zur Zeit Stück für Stück auf mein Bestreben hin ins Deutsche übersetzt.
2) Es gibt seit kurzem eine eigene Yahoo-Mail-Gruppe dür deutschsprachige NMer und deren Familienmitglieder nach englischen Vorbild.