Polymyositis

[Nicolett]

Hallo,
ich habe seit einiger Zeit immer wieder beschwerden wie Muskelkater und Muskelschmerzen. Man hat mal Blut abgenommen und festgestellt das der CK Wert erhöht ist. Mein Vater hat eine Polymyositis und nun stellt sich die Frage ob ich auch daran erkrankt bin. Welche möglichkeiten gibt es noch um eine sichere Diagnose zu bekommen? Was geschieht dann?
Bitte um schnelle Antwort.
Gruß Nicole

[Guido]

Hallo Nicole,
ich denke, eine genetische Analyse könnte aufzeigen, ob Du eine Polymyositis hast. Dazu wird Dir Blut abgenommen. Das Ergebnis kann schnell erfolgen, kann sich aber auch mehrere Monate hinziehen.
Wenn bei deinem Vater die Polymyositis schon bestätigt ist, wäre es natürlich am besten, wenn auch von ihm eine genetische Analyse gemacht würde, das würde die Suche vermutlich vereinfachen.
Dann würde ich das auch in einem Muskelzentrum machen lassen, ich glaube Hamburg ist für dich das nächste. Das kannst Du aber auch in diesem Forum nachschauen, einfach auf das DGM- Logo klicken und unter den Einträgen schauen. Irgendwo steht da Muskelzentren. Ich glaube, die haben auch Sprechzeiten, ansonsten berede das mit deinem Neurologen.

Aber: auch die genetische Untersuchung muss nicht zwingend ein Ergebnis liefern. Sie kann positiv, oder negativ ausfallen.

Liebe Grüße, Guido

[christine57]

Hallo,

bei mir wurde 2001 Polymyositis festgestellt. Ich habe mich damals mit meinen Beschwerden an einen Neurologen gewandt. Ich hatte Schmerzen in den Beinen,konnte nur noch beschwerlich laufen und an den Oberschenkeln sah man schon das die Muskulatur sich abbaute.
Der Neurologe hat mich in ein Muskelzentrum überwiesen.Dort lag ich 3 Wochen stationär zur Abklärung der Ursachen und zum finden einer eindeutigen Diagnose. Die Diagnose Polymyositis wurde nach einer Muskelbiopsie gestellt. Die Behandlung erfolgte als erstes mit hochdosierten Kortison und natürlich Krankengymnastik. Ich gehe heute immernoch aller 1/4 Jahre in das Muskelzentrum,benötige dafür aber immer eine Überweisung von meinen Neurologen.
Zum späteren Zeitpunkt wurde mir den Immunsupressisa verordnet und das Kortison ist nur noch niedrig dosiert.

Ich hoffe ich hab Dir etwas geholfen
Viele
Grüße Christine

[Andrea 1969]

Hallo Nicolett!
Ich bin 36 und habe seit 19 Jahren eine Polymyositis, leider ist die Erkrankung erst nach 4 Jahren richtig diagnostiziert worden, deshalb hatte ich einen recht unangenehmen Verlauf...es ist echt wichtig, eine klare Diagnose zu bekommen, und das geht sicherlich eher bei einem der Muskelzentren als bei irgendeinem Neurologen, der sich eben doch nicht so gut mit den neuromuskulären Erkrankungen auskennt.
Meines Wissens ist eine Polymyositis nicht erblich, d.h. eine genetische Untersuchung ist wenig hilfreich.
Zur genauen Diagnostik sind vier Untersuchungen ganz wichtig:
1.Muskelbiopsie (Gewebeuntersuchung)
2.EMG (hier wird eine sehr dünne Nadel in verschiedene Muskeln gestochen,um zu prüfen, ob Spontanaktivität vorliegt, d.h.ob es frische Schädigungen am Muskel gibt.
3.Blutwerte, CK
4.klinische Symptome (also was für Probleme und Schwierigkeiten Du hast)
Erst diese Untersuchungen zusammen können eine aufschlußreiche Diagnose ergeben, laß Dich nicht mit weniger nach Hause schicken!
Ich wünsche Dir alles Gute, falls Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.
Liebe Grüße, Andrea

[christine57]

Hallo Andrea,
da Du auch eine entzündliche Muskelerkrankung hast möchte ich dich Fragen ob Du irgend welche Medikamente nimmst? Mir wurde im Juni dieses Jahres Immunsupressiva verordnet (Sandimmun). Seit diesem Zeitpunkt geht es mir kontinuierlich immer schlechter. Besonders vermerke ich eine Zunahme der Muskelschmerzen besonders unter Belastung. Hast Du in dieser Richtung irgend welche
Erfahrung? Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Viele Grüße Christine

[Simone72]

Hallo Andrea,
du schreibst das die Polymyositis bei dir erst nach 4 Jahren erkannt wurde und du dadurch erhebliche Probleme hast. Ich habe die Dermatomyositis und auch sie wurde erst spät erkannt, da erst der Verdacht auf eine Muskeldystrophie bestand (Laut Biopsie). Auch heute nach fast 30 Jahren besteht immer noch der Verdacht das ich zusätzlich noch eine andere Muskelerkrankung haben soll und die Ärzte versuchen mich immer wieder von einer erneuten Biopsie zu überzeugen. Was hast du genau für Beschwerden? Die Myositis ist jedenfalls eindeutig, da ich auch schon eine Lungenfibrose habe. Aber die Muskeln haben sehr abgenommen (sehr dünne Arme und Beine), Kraft lässt immer mehr nach trotz Medikamente und das lässt die Ärzte zweifeln.
Würd mich freuen wenn du dich mal meldest.