HSMN

[Marenantje]

Hallo,
ich freue mich ganz doll, dass es welche gibt die mir Antworten geben können. Danke. Wir haben heute eine Gute Nachricht von der Krankenkasse erhalten. Die Orthesen sind nun doch genehmigt worden. Kein Ahnung warum nun doch aber das freut uns natürlich richtig doll.Aber leider ist mein Papa heute nicht so gut drauf. Er hat an schlimme Sachen gedacht und ich weiß nicht so richtig wie ich ihm helfen soll. Wäre es ratsam ein Phychologen hinzu zuziehen? Oder beleidigen wir ihn damit wenn wir ihm sowas anbieten?
Gruß
Maren

[Guido]

Hallo Maren,

das freut mich für euch, dass die KK nun alles bewilligt hat.

Eine psychologische Therapie ist niemals eine Beleidigung, für niemanden. Wieso auch? Die Frage ist eher, ob dein Vater diese Möglichkeit annehmen kann. Mir persönlich hat das sehr geholfen.

Ich würde euch dazu raten und zwar nicht nur deinem Vater. Die Erkrankung deines Vaters geht euch ja alle an. Du merkst ja selbst, wie dich das beschäftigt. Euer Familienleben wird sich dadurch ändern. Da gibt es viel neu zu regeln und es besteht ein großer Gesprächsbedarf. Insofern wäre es überhaupt nicht verkehrt, wenn zumindest eure Mutter, aber natürlich auch ihr Kinder an der Therapie teilnehmen würdet.

Um das ganz klarzustellen. Bei so einer psychologischen Therapie geht es nicht darum, jemanden als Psycho abzustempeln. Es geht darum, dass man über die Erkrankung und ihre Folgen für den Erkrankten, aber auch über die Folgen der Erkrankung und die daraus entspringenden Gefühle der Familienmitglieder spricht. Was die Erkrankung eures Vaters für euch alle bedeutet, das wäre der Inhalt einer solchen Therapie.

Das geht häufig im praktischen Handeln des Alltags unter. Aber es ist auch nicht jedermans Sache, darüber zu sprechen. Manchmal ist der Schmerz über den Verlust vielleicht zu groß, als dass ein Gespräch darüber Entlastung brächte.

Da musst Du schauen, wie zugänglich dein Vater einer solchen Therapie gegenüber ist. Herbeizuzwingen macht da keinen Sinn. Es wäre ohnehin ehrlicher, wenn man diesen Wunsch hat, zu sagen, dass diese Therapie für einen selbst wichtig wäre.

Liebe Grüße
Guido

[Horst W]

Hallo Maren,
vorab wünsche ich Dir und deiner Familie ein gesegnetes friedvolles Weihnachtsfest.
Heute am Tag der Freude sollt auch ihr fröhlich sein. Trotz der vielen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen können wir uns freuen und dankbar sein. Auch wenn die Krankheit uns immer wieder aufzeigt, dass vieles nicht mehr möglich, was gestern noch möglich war; wir sind aber dabei. Viele andere Menschen können nicht so am Leben teilhaben wie wir oder sie sterben an einer Krankheit sehr früh. Jeder Einzelne von uns kann mit seiner Krankheit und wie er sie meistert auch Hilfe geben für andere.(kann auch eine neue Aufgabe werden) So denke ich auch ist es vielleicht gut, wenn Du mit deinem Vater an einem Treffen einer Gruppe der DGM, die auch in deinem Wohngebiet ein Angebot hat, teilnehmt. Mir hat das gut getan. Ich konnte sehen, wie gut oder wie schlecht es mir geht und wie andere Patienten damit umgehen. Die Lebensfreude war nach einer Teilnahme an einem Treffen wieder da.Die eigenen Probleme wurden ganz klein und man hat mir Mut zugesprochen und aufgezeigt, wie es weiter gehen kann und wo man Hilfe erfahren kann. Zu einem Psychologen würde ich erst später gehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und Gottes Segen.

[Marenantje]

Hallo,
Danke für die lieben Wünsche und den guten Zuspruch. Für Mutti ist es natürlich noch schwerer. Aber sie versucht es sich nicht anmerken zu lassen. Ich hab versucht über Weihnachten Daddy ein bißchen aufzuraffen. Es ging auch. Er musste mit raus und Müll wegbringen und sparzieren. Mit dem Rollator geht es ja. Das schlimme war eigentlich als der Weihnachtsmann kam (ich hab ne Nichte von 1 1/2 Jahren) da hat er sich seine alte Gesundheit gewünscht. Und das hat dann einen wieder gezeigt wie sehr fertig er ist. Ja wir müssen unbedingt in einer Kontakt Gruppe wo mehrere sind mit der ähnlichen Krankheit. HSMN ist wohl sehr sehr selten. Weil die Ärzte die mein Papa hat, kennen sich da fast garnicht aus. Deswegen kann uns auch keiner sagen wohin diese Krankheit führt. Der Augenarzt kann garkeine Meinung sagen und der Neurologe muss sich auch erstmal schlau machen. Wir warten jetzt erstmal weiter ab und beobachten alles. Ich hoffe nur das die Orthesen bald eintreffen und das sie ein wenig was bringen.
Danke für die Antworten.
Gruß
Maren

[Ines90]

Hallo maren,

also dein vater sollte auf jeden fall Krankengymnastik machen um die Muskeln in den beinen so stabil wie nur möglich zu erhalten. bevor ich in die Krankengymnastik ging bin ich auch sehr häufig hingefallen aber dadurch hat sich meine muskulatur und mein gleichgewicht gebessert es verbessert meine Krankheit zwar nicht aber es sorgt dafür dass sie nicht schlimmer wird

zudem wünsche ich einen guten rutsch ins neues jahr für dich und deine familie

[nelke]

Wünsche allen einen guten Rutschs ins Jahr 2007
nelke