MAD-Mangel

[schnuffi]

Bei mir besteht nun nach zwei stationären Aufenthalten und wievielen Untersuchungen der Verdacht auf MAD-Mangel. Habe jetzt am Dienstag einen Termin zur Biopsie, die die Diagnose bestätigen soll. Mir ist bei den Einträgen von einigen mit MAD-Mangel aufgefallen, dass diese wohl noch sehr aktiv am (Berufs-)Leben teilnehmen und z. T. auch noch richtig Fitnesstraining machen. Ich wäre da für Tipps froh, wie Ihr Euch den Tag so einteilt, um das alles zu schaffen? Mir machen nicht nur die Krämpfe, Schmerzen und Zuckungen in Armen und Beinen zu schaffen, sondern ich habe auch eine ausgeprägte Muskelschwäche. Mir wird einfach schnell alles zu schwer. Wie Duschen/Haarewaschen oder auch das Lenken beim Autofahren - oder halt auch einfach das Gehen. Ich habe jetzt einen Rolli, um auch mal einen Stadtbummel mit meinem Freund machen zu können, ohne von Krämpfen "gepeinigt" wegen mangelnder Sitzgelegenheit auf dem Boden eine Geschäftes zu sitzen (schon geschehen). Na, mal das Ergebnis der Biopsie abwarten. Weiß noch nicht, wie ich das mit meinem Job (zur Zeit krankgeschrieben) machen soll. Will aber noch keine Pferde scheu machen... Danke Euch für Antworten und danke an die DGM für diese Plattform zum Austauschen!!!

[Horst W]

Hallo Schnuffi,
ich heiße Horst Wilkens, 48 Jahre und seit 2002 ist die MAD Erkrankung ausgebrochen. MAD ist eine Erbkrankheit, die irgendwann stark ausbricht. Das Maß der Erkrankung ist unterschiedlich und daher sind Vergleiche mit anderen Patienten nicht immer möglich und auch nicht zu empfehlen. Der Vergleich könnte helfen, aber er kann auch depremieren. Leistungssport ist nicht zu empfehlen; Physiotherapie kann durch den Neurologen im Regelfall: ausserhalb der Regelfalles verordnet werden. Ich erhalte drei Anwendungen a 40 Min. in der Woche und dazu jeweis 20 Minuten eine Wärmebehandlung ( kein Fango). Diese Maßnahme hilft mir sehr gut. Ich bin allerdings nicht so stark in der Bewegung eingeschränkt wie Du; meine Arbeit ist nicht körperlich anstrengend, sons wäre ich schon längs in Rente gegangen. Gestern habe ich starke körperliche Arbeiten ausgeführt und dann musste ich mich hinlegen und mich ausruhen. Das Laufen war nicht mehr möglich. Aber das ist die Ausnahme. Weitere Informationen habe ich in den vielen Aussagen hier im Forum schon abgegeben. Vielleicht hast Du diese Informationen schon alle gelesen. Wenn Du noch weitere spez. Fragen hast, dann schreibe wieder.
Ich wünsche alles Gute und Gottes Segen.

[schnuffi]

Hallo Horst!
Danke für Deine Antwort! Hatte gestern die Muskelbiopsie. War doch ziemlich schmerzhaft, weil 3 Proben entnommen wurden. Der Muskel war lt. Arzt schon stark verändert, so dass ein bisschen "gewühlt" werden musste, um geeignetes Gewebe zu finden. Dauert jetzt ja einiges Zeit, bis ich das Ergebnis habe. Hatte bei Dir auch der Ammoniakanstieg beim Ischämietest gefehlt oder wie ist bei Dir der Verdacht auf MAD aufgekommen? Meine CK-Werte sind komplett normal, was die Ärzte zu Anfang sehr irritiert hat. Mit meinem Beruf muss ich mir halt etwas einfallen lassen. 8 Stunden (tatsächlich dann aber 10) pro Tag werde ich nicht mehr schaffen. Ich sitze zwar im Büro, aber tippen am Computer bereitet mir auch Krämpfe in den Fingern. Lass mir aber noch Zeit mit einer Entscheidung. Spreche mit meinem Neurologen mal über die Physiotherapie. Dir auch liebe Wünsche!!!

[constance]

Halllo Schnuffi,

ich habe eine Spastik von Geburt, das heist, dass meine Muskeln auch schnell ermüden und verkrampfen.
Ich arbeite als Programmiererin, Ich schaffe nur 8 Stunden am Tag, obwohl meine Kollegen mehr machen. Mein Chef akzeptiert dies.
Ich bin allerdings gestzlich 'schwerbehindert', d.h.
1. ich kann Mehrarbeit verweigern
2. die firma kann mich auf ihre 'pflichtplätze' anrechnen, und muss weniger abgaben bezahlen, weil sie
nicht die vorgeschriebene zahl an behinderten beschäftigt.
ich komme gut klar,
falls das irgenwann nicht mehr so gut geht,
werde ich versuchen, in den öffentlichen dienst zu wechseln.
nach meiner erfahrung ist es dort bessere möglich,
die arbeit einer individuellen behinderung anzupassen.
ich war in homburg in der neurologie in behandlung wegen der krämpfe.
ich gehe aber lieber wegen meiner muskulären beschwerden
zum orthopäden, der ist mir sympatischer als die neurologen.
das sind so meine erfahrungen.

liebe grüsse, constanze

[Horst W]

Hallo Schnuffi,
ich habe auf das Ergebniss der Biopsie 6 Monate gewartet, weil die MH Hannover nichte gefunden hatt und mein Muskelstück an die UNI Klinik Martin Luther Universität Halle - Wittenberg geschickt wurde, mit dem Ergebniss, dass MAD bestätigt wurde. Du solltest die Behandlung bei Deinem Neurologen nicht beenden. Der Neurologe ist der richtige Facharzt und nicht der Orthopäde.
Meine Muskelschmerzen in den Armen und Fingern, besonders im Daumenmuskel sind auch sehr stark, wenn ich viel mit am Rechner arbeiten muss, dann habe ich auch nach kurzer Zeit Muskelkrämpfe. Ich kann auch den Telefonhörer auch nicht immer halten und muss immer die Hand wechseln. Da ich ein homeoffice habe, kann ich mich auch zwischendurch ausruhen, somit ist der Tag erträglich zugestalten. Wenn ich aber im Aussendienst unterwegs bin und meine Kunden sehr schnell gehen und ich auch eine lange Wegstrecke zurück legen muss, dann versuche ich durch taktische Gesprächsführung eine Pause einzurichten. Aber wenn so ein Tag zu Ende geht, dann brauche ich am Abend mein Sofa. Die Erholung ist dann sehr gut. Bei mehreren Tagen nacheinander im Aussendienst ist die Erschöpfung zunehmend, so dass ich versuche zwischen den Aussendiensttagen einen Bürodienst einzurichten. Zunehmend kann ich feststellen, dass die Ernährung und Alkohol einen Einfluß haben auf die Belastbarkeit. Auch ausreichender Schlaf ist wichtig.
Ich gebe Dir einen Rat: Stimme deine Belastung selbt ab und lasse Dir von deinem Neurologen Krankengym. "ausserhalb des Regelfalles" verschreiben und nehme dann 3 Anwendungen in der Woche. Mir helfen die Anwendungen sehr viel. Ich erzähle von meinen Problemen und der Therapeut bestimmt dann das Programm. Mal ist es ruhig, mal Dehnungen, mal Ausdauer usw. Einfach herrlich. Zusätzlich erhalte ich Wärmebehandlung. Bei ganz starken Schmerzen nehme ich zuhause ein Wannenbad bei 37 ° C und 20 MInuten. In das Wasser gebe ich Meersalz ( gibt es bei Rossmann: Kneipp Tüten), das die Durchblutung zusätzlich anregt. Nach dem Wannenbad eine kuschelige Wolldecke und gute ruhige Atmosphäre und dann ist alles gut.
Jetzt warte das Ergebniss der Biopsie erst einmal ab und dann unternehme weitere Massnahmen, wobei Krankengymnastik und Wannenbäder jetzt aufgenommen werden sollten. Wenn das Ergebniss vorliegt, dann schreib mal wieder oder wenn Du noch weitere Fragen hast. Alles Gute und viel Geduld, verbunden mit Gottes Segen. Es grüßt ganz herzlich Horst. [img]smile.gif[/img]