Muskeldystrophie Gliedergürtel-Typ

[roli&sabine]

Hallo,

bei meiner Frau Sabine (37) wurde bereits 1990 im Friedrich-Baur-Institut in München die Diagnose Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp gestellt. Sie ist seitdem in regelmäßigen Abständen zu Kontrolluntersuchungen in München.

Wir würden uns sehr freuen auf diesem Wege Kontakt zu ebenfalls von dieser Erkrankung betroffenen zu bekommen.

Es wäre sicher sehr interessant sicher über alle möglichen Dinge (wie Erfahrungen mit: Behörden, Ärzten, Krankenkassen, alltägliches Leben, Hilfsmittel) auszutauschen.

Wenn Sie interesse haben, nehmen Sie doch bitte Kontakt mit uns auf.

Grüße
roli&sabine

[Bärbl]

Hallo!

Unser Sohn Sebastian hat auch Gliedergürteldystrophie. Welchen Typ genau wissen wir noch nicht. Er ist zwar erst 3, aber einen Kontakt zu Ihnen finde ich trotzdem interessant.

Schöne Grüße! [img]smile.gif[/img]

[roli&sabine]

Hallo Bärbl,

danke für Ihre Antwort. Wir können gerne in Kontakt bleiben. Entweder hier im Forum od. per e-mail ( roli776@yahoo.de ).

In Ihrem Profil im Forum habe ich gelesen, dass sie aus Baierbach sind. Täusche ich mich oder ist das nicht in der Nähe von Landshut?

Wir wohnen in Leiblfing, daß liegt zwischen Dingolfing u. Straubing.

Grüße
roli&sabine

[Bärbl]

Hallo!

Ja, das ist richtig! Wir sind also gar nicht weit von Ihnen weg. Sind Sie auch in der Kontaktgruppe Landshut?
Wir sind seit kurzem dort dabei und es tut wirklich gut. Es gibt auch einige mit Muskeldystrophie, auch Ältere.

Vielleicht treffen wir uns dort ja auch mal.

Bärbl

[roli&sabine]

Hallo Bärbl,

dann wohnen wir tatsächlich gar nicht mal soweit voneinander entfernt. Nach Landshut sind es von uns aus ca. 45 km.

Wir sind bisher noch in keiner Kontaktgruppe. Meine Frau wollte dies bisher noch nicht.

Grüße
roli&sabine

[Bärbl]

Hallo!

Also in der Landshuter Kontaktgruppe geht es so gar nicht wehleidig zu-ganz im Gegenteil. Die Leute sind ausgesprochen positiv eingestellt und haben ihren Humor trotz allem nicht verloren. Besonders Tilly, die "Vorsitzende" ist ein richtiges Energiebündel, die jeden Mut machen kann.

Vielleicht sehn wir uns mal!

Bärbl

[Sylvia1971]

halli hallo
bei mir wurde jetzt erst durch meine Erkrankung festgestellt das ich auch diese Gliedergürteldystrophie Lamin A habe.
Seit letztem Jahr leide ich an dilatativer Kardiomyopathie was eine Folgeerkreankung davon ist oder Begleiterscheinung wie man so schön sagt.
Schön das es hier einige Leute gibt wo man sich ein wenig austauschen kann