Neuzugang ;o)

[Nanoussa]

Hallo an Alle,

ich habe gerade erst dieses tolle Forum entdeckt. Doch hat es mich gewundert, wie wenig leute sich hier melden, da unsere Krankheit doch weit verbreitet ist.

Nun zu mir: ich bin w, fast 25 Jahre alt. Ich habe spinale Muskelatrophie, den Typ weiß leider auch niemand genau. Damals wurde bei mir eine Biopsie gemacht und da wurde gesagt Kugelberg Welander, doch im Jahr 2001 war ich bei einer Humangenetikerin und sie sagte ich habe Werding Hoffmann. Tja...mittlerweile ist es mir egal, hauptsache mir geht es gut und es kommen keine weiteren schübe.

Ich möchte auch alles machen was auch nur geht und ganz "normal" leben. vorriges jahr habe ich geheiratet in Tunesien, habe nun mit meinem mann eine eigene wohnung hier in Deutschland. Mich würde interessieren wie es euch allen so erging oder ergeht. Wie kommt ihr mit eurem leben klar? Und vor allem an die Frauen in meinem Alter, denkt irh über Kinder nach oder habt vielleicht Kinder? Dieses Thema beschäftigt mich z.Z. sehr.

Würde mich über jede Antwort freuen.
Liebe Grüße an Euch
Nanoussa

[Guenter2]

Hallo!

Bei wurde mit 10 Jahren Kugelberg Welander diagnostiziert und ich bin jetzt 36 Jahre alt. Ich kann gehen, das Aufstehen und Stiegensteigen sind nicht so meine Disziplin.
Vor allem in der Pubertät verschlechterte sich die Situation, jedoch bin ich seit meinem 20 Lebensjahr ziemlich stabil.
Nur das Zusatzgewicht infolge gastronomischer Einflüsse hält mich etwas nieder.
Ich glaube nicht das du Werdnig Hoffmann hast, da dies meines Wissens nach im Kleinkindalter auftritt. Ich habe meine Diagnose vom humangenetischen Institut aus Graz, da meine Frau und ich uns wegen Nachwuchs informierten. Es gibt eine rezessive und dominante Form und unsere ist die rezessive, das heißt meine Gattin müßte auch ein verändertes 5er Chromoson haben um die Krankheit weiterzuvererben.
Meine Kinder 5 und 1 Jahr alt erfreuen sich bester Gesundheit, jedoch sollten sie sich bei Kinderwunsch durchchecken lassen, sofern es bis dorthin medizinisch noch so trübe ausschaut wie jetzt.
Ich betreibe Sport in Maßen und sonst geht es mir sehr gut. Würde mich freuen von dir zu hören.

Günter

[Sternschnuppe]

Hallo an alle,

habe mich heute hier angemeldet. Ich hoffe man kann sich hier die Erfahrungen austauschen.
Ich habe meine Muskeldystrophie schon 40 Jahre, sitze im Rollstuhl, aber mir geht es relativ gut. Würde mich freuen auch über e-Mail Erfahrungen auszutauschen.

Gruß Sternschnuppe

[Nanoussa]

Hallo Günter,

vielen lieben Dank für deine Antwort. War die letzten Tage im Urlaub konnte deswegen nicht gleich antworten. Find es schön, dass es dir gesundheitlich so gut geht. Weil man ja oft hört, dass es die Männer meißt schwerer haben. Das du eine eigene Familie hast fand ich ganz toll. Für Männer ist das mit den Kindern auch einfacher Es ist nicht leicht mit dieser oder auch anderen Krankheiten einen und dann noch den richtigen Lebenspartner zu finden. Wo lebst du?
Arbeitest du?

Meld dich mal wieder
liebe grüße Nanoussa

[Nanoussa]

Hallo Sternschnuppe,

schön, dass hier eine Frau ist. Wie gehts dir gesundheitlich? Du schreibst, du sitzt im Rolli. Schon lang? Erzähl mal mehr von dir, was du machst und so...

liebe grüße Nanoussa

[Guenter2]

Hallo!
Ich lebe in Österreich, genauer in der Nähe von Graz in Feldbach und arbeite im elterlichen VW-Audi Betrieb(Schleichwerbung)
als Automobilverkäufer, obwohl ich verdammt schwer aus den Fahrzeugen aus und einsteigen kann. Die Kunden anerkennen aber, das ich es schwerer habe, auf den Rest kann ich verzichten. Meine Frau hat zwar den Hauptteil der Arbeit, ich beschäftige mich aber am Abend mit meinen Kindern.
Ob es männlichen Genossen meist schlechter geht weiß ich nicht, da ich keine ähnlichen Verläufe kenne.
Ich war auch gerade Urlaub in Lignano/Italien, es war ganz toll, nur das Gehen war stressig, da ich die Woche vorher Fieber hatte und etwas schwächer war.
Wo warst du Urlaub?

Liebe Grüße

Günter

[Sternschnuppe]

Hallo Nanoussa,

mir geht es soweit gut, man klagt ja nicht. Ich war auch in Italien dieses Jahr im Juni im Urlaub. Wollte endlich mal durchgehende Wärme haben. Das Wetter in Deutschland lässt ja zu wünschen übrig.
Habe meine Krankheit schon 40 Jahre. Sitze im Rollstuhl, kann mich aber noch selber umsetzen. Man lernt halt so seine Tricks.
Ich schreib dir mal eine Mail.

Liebe Grüße Sternschnuppe

[Nanoussa]

Hallo Günther,

ich war mit meinem Mann vor 2 Wochen in Hamburg. Eine tolle Stadt.

Mit der Arbeit siehts bei mir leider nicht so gut aus. Habe eine Ausbildung als Kauffrau für Bürokommunikation. Nach meiner Ausbildung hab ich ein Jahr in einer tollen Firma gearbeitet. Doch der Ruf war dann wichtiger. Wollten keine Behinderten in der riesigen Telefongesellschaft haben. hmmm seit dem hab ich mich nur beworben, aber auch dazu habe ich keine Lust mehr. Man bekommt ja doch keine Chance ohne Beziehungen.

Liebe Grüße
N. [img]smile.gif[/img]

[Guenter2]

Hallo!

Ich habe das Glück das meine Eltern Eigentümer der Firma sind, und mich und meine 2 Brüder dort anstellen. Mein älterer Bruder hat auch in der Genlotterie gewonnen und sitzt seit seinem 3 Lebensjahr im Rollstuhl. Ich habe zwar leicht zu reden, aber ich würde mich nochmals bewerben. Es gibt bei uns in Österreich Erleichterungen für Firmen, die unsereins einstellen.
Was machst du sonst noch?

[Nanoussa]

Hallo Günter,

die treulose Tomate meldet sich wieder ! Wie gehts dir? Ist nicht grad das tollste Wetter für uns oder? Besser ich wandere in das Heimatland meines Mannes aus .

Weißt du bei uns in D. ist es doch das gleiche mit den Firmen. Und selbst ich hab in einer Firma gearbeitet wo alles rolligerecht war. Selbst eine B-Toil. war vorhanden. Ich konnte wie jeder Arbeitnehmer zur Arbeit und bin niemanden zur Last gefallen. Aber das schöne Bild der Firma wird zerstört, wenn da wer "behindertes" arbeitet. Dann doch lieber Strafe zahlen!!!!!

Wenn ich mal eine Anzeige sehe, wo ich mich per Mail bewerben kann, dann mach ich es aber per Post hab ich garkeine Lust mehr.

Hab mir auch überlegt Abitur nachzuholen, aber für was? Nur damit ich mich besser fühle? Meine Freundin hat Abitur und noch nie ne Arbeit gehabt.

Wie alt sind deine Kinder eigentlich? Wie kommen sie mit deiner Krankheit zurecht? Wollen sie mehr davon wissen?

Sag mal du arbeitest doch in einem Autohaus. Welche Autos verkauft ihr? Mein Mann und ich wollen uns demnächst eines zulegen. Bei manchen bin ich mir aber sehr unsicher ob mein kleiner rolli reinpasst.
Kannst mir viell. tipps geben?

Nanoussa

[Guenter2]

Hallo!

Mir gehts sehr gut. Nachdem ich etwas Schwierigkeiten bei der Ausdauer beim Gehen hatte, habe ich mich selbst an der Nase genommen und die Ernährung umgestellt und übe mehr. Als alter Fleischtiger setze ich nun 2-3 Tage mit Fleisch aus und esse Gemüse . Ich hoffe nur das ich durchhalte. Auch habe ich einen tollen Heimtrainer gekauft, bei der ich am Sofa sitzend trainieren kann, nachdem ich 2003 vom großen Heimtrainer gestürtzt bin und mir Außen und Innnenknöchel (!) gebrochen habe. Nun kann ich lesen und fernsehen und gleichzeitig trainieren.
Das mit dem Job tut mir leid, aber vielleicht wär studieren doch nicht so schlecht.
Ich habe mich in unserem Autohaus (Wir verkaufen VW Audi) auf Umbauten spezialisiert und helfe auch bei eventuellen Förderungen weiter. Mein Bruder ,der im Rollstuhl sitzt benützt einen VW Multivan mit Rampe, damit er hineinkommt, auch beim VW Caddy kann man hinten mit dem Rollstuhl hineinfahren. Falls du Interesse hast, kann ich dir Bilder senden. Ich persönlich habe lieber höhere Autos, bei denen ich aus und einsteigen kann.
Meine Kinder sind jetzt 5 (julian) und 1 (Lea) und haben sich erstaunlich gut mit der Situation arrangiert. Sogar die Kleine weiß schon, das ich sie nicht allein aufs Sofa heben kann und hilft mit beim Klettern.
Julian hat schon sehr viel mitbekommen, er war bei meinen 2 Knochenbrüchen dabei und hat sogar Hilfe geholt. Sicherlich gibt es Dinge die wir nicht machen können, Wald gehen oder Fußballspielen, aber ich nehme mir jeden Tag mindestens 1 Stunde nach dem Arbeiten Zeit zum Spielen mit den Kindern.
Zeit die man zurückbekommt.
Ansonsten sind sie nicht sonderlich an der Krankheit interessiert, durch meinen Bruder, der im Rollstuhl sitzt wissen sie aber über diese Auswirkungen Bescheid (Mein Bruder hegt selbst einen Kinderwunsch).

Ansonste hoffe ich das es bleibt wie es ist.

Günter

[Nanoussa]

Hallo Günter,

das was ich meinte mit dem Auto, ist die größe des Kofferraumes. Ich setze mich immer um, nur denke ich, in manche kleine Autos wird der Faltrolli nicht reinpassen. Wenn ihr zum Beispiel VW verkauft, wie sieht s mit dem Lupo aus? Der ist sehr klein oder?

Nanoussa

[Guenter2]

Beim Lupo/Fox kannst du zwar die Rücksitzbank verschieben, am sichersten ist das Probieren im Autohaus. Schließlich haben wir die Ausstellungsfahrzeuge dafür da.

Liebe Grüße

Günter

[Guenter2]

Hallo!

Ich will ganz ehrlich sein und wollte nur das Thema wieder raufrücken. Bewegt sich ja nicht vieles.

Schelmische Grüße

Günter

[schnecke]

Hallo Nanoussa,
Ich bin auch neu im diesem Forum,hab neurale Muskelatrophie.Wollte Bezug nehmen auf dein Frage,Kinder oder keine Kinder.Als bei mir die Krankheit festgestellt wurde,waren meine beiden Kinder schon geboren.Deshalb stellte sich mir auch nicht die Frage.War so natürlich einfacher für mich.Aber ich hab es keinen Moment bereut.Ich konnte sie ganz normal erziehen und aufwachsen sehen.Meine Tochter ist 29 Jahre und mein Sohn ist 18 Jahre .Ich hab den Beiden alles gegeben und bin auch jetzt immer da, wenn ich gebraucht werde.Und ich denke , das Feedback was ich von meinen Kindern bekomme,gibt mir auch Kraft.Aber du kannst das natürlich nur für dich selber entscheiden.
Hoffe du findest für dich die richtige Entscheidung ......
Liebe Grüsse Schnecke