Myotonie Typ Becker

[Logen]

Hallo hcsaszar,
Du hast recht, ich hab´s an mir auch gemerkt, mit Alkohol im Blut, sind die Muskel etwas relaxer als sonst. Ich habe auch schon mit meinem Arzt vor einigen Jahren über dieses Thema gesprochen. Wenn ich mich richtig errinnere erzählte er mir was von Gefäßerweiterungen durch Alkohol, und beschleunigte Durchblutung, aber ich weiss es nicht mehr genau.
Dass Alk kein Ausweg ist, weisst du bestimmt auch, man kann nicht täglich besoffen durch die Weltgeschichte gehen. Ich kenne auch nicht solche Verschlechterung des Zustandes im Kopfbereich wie du es beschreibst und kann dir nur auf diesem Wege Mut zusprechen. Lass dich nicht fallen! Und erzähl auf jeden Fall hier deine Erfahrungen. Wer weiss schon, vielleicht steht es mir oder anderen mc-Patienten auch bevor (Gott bewahre uns alle)
Grüße Dieter

[Smily]

hallo zusammen

ich habe ja erst seit letztem Jahr erfahren das ich krank bin...vorher wurde mir immer gesagt...stell dich net so an..oder ich habe versucht es zu verheimlichen...aber irgenwann wird man es leid..immer diese Ausreden :-(.
Ich probiere nun schon das 3te Medikament aus, aber ändern tut sich kaum etwas.....aber ich geb die Hoffnung nicht auf...ich muss nicht unbedingt gleich Treppen hochlaufen können, aber es wäre mal schön wenn ich ne Zeit lang aufm Stuhl sitze und aufstehn könnte ohne gleich ganz strack zu sein :-(...ich werd halt demnächst dann wieder ein neues Medikament ausprobieren.....klar...Mexitil hilft bei den meisten...aber nicht jeder verträgt es....
Ich hatte dazu noch nen Antrag gestell beim Versorgungsamt....abgelehnt...versteh ich zwar nnicht ganz...aber ich werd einen neuen stellen...solange bis sie die Krankheit anerkennen......ich werd euch hier wieder schreiben wenns was neues von mir gibt....ansonsten könnt ihr mich auch gerne bei AOL antelen... XHerzDameElke62x....oder bei Yahoo.. HerzDameElke.. oder AOL Name ist auch mein Nick bei MSN

bis denn mal

schönen Sonntag

Elke

[Logen]

Hallo Elke,
Gib´s nicht auf bei dem Versorgungsamt. Ihre Entscheidungskriterien sind wohl sehr persönlicher Natur. Bei mir gibts es Tage wo die Bewegung besonders schwer fällt und an als ich beim Versorgungsamt ankamm, hatte ich so einen Tag und der Arzt der mich untersuchte bescheinigte mir 50%ige Behinderung. Und ich denke nicht dass dies auch ein Prozent zu viel ist.
Ich habe mal in einem Lehrbuch für Medizinstudenten gelesen, dass die mc-Patienten ganz normales Leben führen können und die Krankheit deswegen nicht als Behinderung anerkannt wird. Ich wünschte der Mensch der das schrieb hätte für einen Tag die Krankheit, er würde den Text schon umschreiben. Das ist aber nur so gesagt, natürlich wünsche ich die Krankheit niemand.

Würde mich interessieren was für Medikamente du bereits ausprobiert hast.

Nicht aufgeben!

[Smily]

hallo Logan

ich probiere nun schon das 3te medikament aus und muss sagen....so recht hilft dieses auch nicht ich hab angefangen mit *Mexitil mite* danach bekam ich *Phenhydan* welches aber die Leberwerte so in die Höhe springen lies das ich es absetzen musste...nun nehm ich *Carbamazepin* das, was ich leider auch sagen muss...net so recht hilft, meine Wadenkrämpfe sind nicht mehr so schlimm, aber dafür hab ich wieder die Lähmungserscheinungen im Hals...ich geb net auf uns such weiter ein Medikament was mir hilft....ich müsste jede Minute Gymnastik machen damit ich beweglich bleibe...sobald ich mit, egal was ich grad tu, ne Pause mache und mich hinsetze...ist es grad so als hätt ich den ganzen Tag nix getan und alles ist wieder steif...auch nach 2 min Pause....na ja...wie gesagt ich geb net auf

in diesem Sinne

ein dennoch schönes Wochenende

gruss Elke

[Smily]

hallo zusammen

nun nehm ich das Medikament *Carbamazepin* schon seit 2 Monaten und regelmäßig...aber eine Verbesserung stelle ich nicht fest...leider ich bin echt am verzweifeln....hab als Tage wo ich nur heulen könnte....im Moment hab ich keine Motivation für irgend etwas, wenn ich morgends aufsteh.....nach 8-10 std schlaf, könnt ich mich vor müdigkeit grad wieder hinlegen...kennt ihr das auch???
ich werd mir wieder nen Termin an der Uni Homburg nehmen, mal schaun ob ich dann wieder ein neues Medikament bekomme.
Da ich leider zu dieser Krankheit auch noch andere Krankheiten habe (Hüftdysplasie, beidseitig..Wirbelsäulenschaden..Brustkrebs) kann ich leider nicht so Sport treiben wie ihr alle, aber hab mich nun entschlossen mir einen Crosstrainer auf E-Bay zu ersteigern, da ich arbeistlos bin und grad so über die Runden komme , das Motiviert auch net grad dazu alles zu überstehn, aber wie gesagt...ich geb die Hoffnung nicht auf, das eines Tages alles gut wird.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne Advendszeit...bis bald

eure Elke

[Becky]

Wenn ich mir das alles so durchlese dann bin ich wirklich froh und dankbar, dass es mir (noch) so gut geht. Andererseits macht es mir aber auch Angst, denn es zeigt mir, was mir noch alles blüht (blühen könnte).

Ich möchte noch einmal meine Frage von weiter oben wiederholen: Hat jemand Erfahrung mit Schwangerschaft und MC? Leider habe ich noch keine befriedigende Antwort erhalten.

Liebe Grüße an alle.

Becky

[Smily]

hallo Becky

ich habe 2 wunderschöne Schangerschaften mitgemacht...reinste Bilderbuch Schwangerschaften.....ich wusste damals nur nicht das meine Steifheit ne Krankheit ist...zur Zeit der Schwangerschaft ging es mir blendent...meine beiden Kinder sind kern gesund [img]smile.gif[/img] ich hoffe das reicht dir als Antwort.

lieben gruss

Elke

PS.: ich nahm damals ja noch keine Medikamente...da fragste besser deinen Neurologen oder Frauenarzt

[emmi]

Hallo zusammen,

ich bin 53 Jahre und habe seit meiner Kindheit eine rezessive Becker-Myotonie, was aber damals leider noch nicht erkannt wurde. Mein Hausarzt sagte, ich solle mich mehr bewegen, dann würde es schon besser werden, was natürlich überhaupt nichts geholfen hat. In der Schule wurde ich deswegen ständig gehänselt und geärgert, vor allem beim Sport. Zu den körperlichen Behinderungen kamen auch noch psychische Probleme.

Ich habe eine Tochter (28 Jahre), die völlig gesund ist. Während der Schwangerschaft verstärkten sich die Beschwerden noch, aber sonst verlief sie normal. Ich habe per Kaiserschnitt entbunden. Meine beiden Brüder haben auch Myotonie, meine Schwester jedoch nicht. Die insgesamt 7 Kinder meiner Geschwister sind alle gesund und ohne Anzeichen dieser Krankheit.

Vor ca. 14 Jahren wurde bei mir Myotonie diagnostiziert. Ich bekam das Medikament "Xylotocan", das bei mir sehr gut wirkte und ich hatte keinerlei Probleme mehr. Vor ca. einem Jahr wurde das Medikament leider vom Markt genommen. Seitdem nehme ich "Flecadura 50mg", 1 Tablette am Tag, das wirkt fast genauso gut. Meine Blutwerte sind in Ordnung.

Vielleicht habe ich jemanden mit diesem Bericht geholfen, das würde mich sehr freuen.

Viele Grüße,

Emmi

[Smily]

hi Emmi

ich hab schon verschiedene Medikamente ausprobiert...keines hilft so richtig....nun werd ich mal das welches du hast dem Arzt vorschlagen...vieleicht hilft es bei mir ja auch

gruss Elke

[Becky]

Liebe Emmi,

Dein Bericht macht mir Mut - danke!

Viele Grüße
Becky

[aineias]

hallo zusammen! ich bin 20 jahre alt und neu hier... ich muss ehrlich sagen, dass ich ein wenig "erleichtert" bin, zu wissen, dass ich nicht als einziger auf dieser welt leide, nachdem ich den eindruck gewonnen habe, dass mich nicht einmal mein neurologe ernstnimmt und ich deshalb die behandlung zu ihm abgebrochen hab!!
um ehrlich zu sein bin ich schon ziemlich verzweifelt, da mein alltagsleben ziemlich eingeschränkt ist und ich die blöden ausreden bzw das geschwätz der mitmenschen satt habe!!! sport treiben hilft mir nicht wirklich, eigentlich werden meine muskeln dadurch viel steifer und ich kann mich nicht vom fleck rühren ohne meine steifen bewegungen!! das schlimmste für mich ist immernoch zu beobachten, wie man selbst zeitlupenmässig auf den boden fällt ohne etwas dagegen tun zu können!!!!!!

deshalb wäre ich sehr froh darüber wenn ihr mir aus eurer erfahrung hilft, indem ihr mir die medikamente nennt, die bei euch wirkung gezeigt haben...
was würde ich dann machen müssen, wenn die von euch ernannte medikamente rezeptpflichtig sind???

ich hoffe um eine baldige antwort und bedanke mich im voraus...

[Tuschi]

öhm.....guckt hier ab und an noch jemand rein? ...damit ich weiß ob ich auch mal was schreiben kann

[Becky]

Hallo Tuschi,

ich schaue in regelmäßigen Abständen hier vorbei, ob es Neuigkeiten gibt. Ich denke, das machen mehrere so.
Bist Du auch ein MC-Patient?

Grüße
Becky

[freshcup]

hallo, ich bin neu hier und habe mir die beiträge mit einem lachenden und weinenden auge durchgelesen.
lachend deswegen, weil ich endlich mal lesen konnte das nicht nur ich den zeitlupensturz erleben
weinend, weil es einfach eine komische krankheit ist die einen persönlich stark verändert, weil man eigentlich normal nach aussen wirkt und dennoch sein leben komplett darauf abstimmen muß um in der öffentlichkeit nicht als behinderter aufzufallen.
Denn irgendwie will ich es nicht wahr haben, daß ich einer bin, aber ich bin es eigentlich.
ich bin nun 31 und habe es nach einer 3 jährigen ärzt-tour durch eine psychologin erfahren was ich haben kann.
jeder hat mich für verrückt erklärt und auch meine eltern dachten das ich sie "verarschen" wollte als ich in zeitlupe die wasserflaschen aus dem keller hochbrachte.
deshalb landete ich irgendwann mal bei einer psychologin.
diese jedoch erkannte gleich was mit mir los ist und überwies mich nach würzburg in die klinik wo mich Prof. Dr. Ricker untersuchte und mir die "glückliche variante" typ becker diagnostizierte.
Leider ist Dr. Ricker nicht mehr an dieser klinik und in seinem verdienten ruhestand.
wäre er nicht gewesen, wäre ich in einer psychatrischen klinik gelandet.
man stellte auch heraus das meine mutter der ausschlaggebende teil war. da diese krankheit bei ihr vorhanden ist, aber nicht ausgebricht. mein vater, war dann der zündschlüssel, da bei ihm auch ein gen defekt ist.
natürlich macht sich meine mutter nun vorwürfe, wozu sie aber keinen grund hat, da sie mir bestimmt die krankheit nicht gewünscht hat.
Da diese krankheit so wenige haben, fühle ich mich eigentlich als etwas "besonderes".
klar, gibt es die probleme die hier so jeder beschreibt, aber wieviele sind den 100% gesund. Hat den nicht jeder irgendwelche probleme oder gar starke verkrüppelungen?
mir ist klar, daß ich kein tennisstar oder top-model werden kann, aber es gibt viele wege glücklich zu werden. man muß es nur anpacken und ausleben.
obwohl ich meinen traumjob pilot nicht ausüben kann, habe ich andere wege gefunden um spaß an der arbeit und erfolg im berufsleben zu haben.
ich arbeite eben am pc und das bei einem der größten softwarehersteller europas! (grüße nach walldorf).
ich finde man sollte einfach nicht den kopfhängen lassen und das beste aus dieser krankheit machen.
(das muste ich mal loswerden, da keiner den kopf hängen lassen muß)

behandelt wurde ich bisher mit mexitil und Xylotocan. wobei mexitil nun nicht mehr erhältlich ist. muß aber auch gestehen, das ich mit Xylotocan besser zurecht komme, da es eine pille ist und nicht wie bei mexitil 5 kleine pillen in einer kapsel.
was ich ehrlich gestehen muß, sind meine versuche der eigentherapie die ich im alter von 16-22 vorgenohmen habe. dabei griff ich zu substanzen, die ich hier nicht explizit nennen möchte, da sie illegal sind.
aus der damaligen verzweiflung und behandlungsversuchen vieler ärzte und deren medikamente, hatte ich keine berührungsängste und habe lediglich nach einem heilmittel gesucht, da die beipackzettel von Xylotocan & co. auch nicht ohne sind!!!
um es vorweg zu nehmen, es gibt keine, die einen positiv beeinflussen oder "normal" machen ohne das leben zu verändern oder gar zu zerstören. wobei ich auch sagen muß, Xylotocan und ein glas sekt teilweise schlimmere auswirkungen hat.
ich schreibe dies, damit keiner auf die idee kommt es zu versuchen. Gerade die jüngeren patienten sollten, keine eigenversuche mit all den neuen & alten substanzen riskieren.
Es gibt jedoch etwas was mir persönlich sehr hilft, gerade nach extremen sportlichen aktivitäten und extremen belastungen (umzug usw.)
ich habe für mich hanf entdeckt, welches meine muskulatur sehr gut entspannt und mir nächtliche krämpfe erspart.
ich möchte es hier nicht als heilmittel beschreiben, da es immernoch illegal ist und die beschaffung strafbar ist. jedoch nehmen ich es seit meinem 16 lebensjahr und habe damit keine negativen probleme und erlebnisse gehabt.
selbst meine betreuende psychologin befürwortet es in meinem fall, da sie bei mir eine stabile psyche sieht und auch keinen falschen umgang. da ich alle 6 monate zu ihr gehe und bericht erstatte bzw. mein rezept erhalte, hat sie einen stabilen werdegang festgestellt.
Habe nach vielen problemen in der schule vor meiner diagnose und hanfkonsum, meine ausbildung, mein abitur und mein studium sehr gut bestanden und habe nun einen guten job wo meine kenntnisse und fähigkeiten sehr geschätzt werden.
man muß eben vernünftig damit umgehen und es als medizin sehen und nicht als lifestyledroge und auf der couch liegen und tv sehen.

mich würde interessiern ob jemand ähnliche erfahrungen mit hanf gemacht hat und wie es sich bei patienten im alter ab 50 bemerkbar macht.

[Atomic Radiant]

Ich kann wiederlegen, dass Mexitil vom Markt genommen wurde, denn ich bekomme es immer noch. Ich (m) bin nun 17 Jahre alt und habe Myotnie Becker seid ich denken kann. Meine Schwester(19) hat diese krankheit auch. Allerdings ist uns nicht bekannt, wo sie herkommt, da außer uns beiden niemand in der familie betroffen scheint.
Es wurde bei meine Schwester mit ca 3 Jahren erkannt und daher wurden wir auch schon früh mit Mexitil behandelt.
Anfangs mit den 360er Depot und als diese abgesetzt wurden mit 200g morgens, mittags und abends 100mg. Da ich selber die Einnahme von Medikamenten verabscheue nehme ich es (dummerweise) unregelmäßig und vergesse es sogar sehr oft.
Nebenwirkungen von dem medikament konnte ich nicht feststellen, nur die beweglichkeit ist deutlich stärker eingeschränkt, wenn das medikament nicht eingenommen wurde.
An sich lässt es sich mit der Krankheit einigermaßen normal leben, solange man Leute um sich herum hat, die einen kennen und einem keinen Stress machen, weil man ihnen zu langsam sei. Gute Freunde machen sich da gut und erleichtern einem das Leben sehr.

Und trotzdem schränkt einen diese krankheit sehr ein und senkt auch das Selbstbewusstsein, wenn man an schlimmen Tagen trotz längerer Bewegung nur ein kleines bisschen stolpern muss, sodass alle Muskeln verkrampfen und man wie in Zeitlupe zu Boden fällt.
Wie schon andere hier sagten ist es unangenehm, wenn andere Menschen einem diese körperlichen Probleme nicht ansehen und einen mehr fordern als man es schafft und wenn man nur bei starkem Wind vor der ganzen Klasse ein Fenster schließen soll kann das schon ziemlich peinlich werden. =(

Mir wurde schon seit einigen Jahren von meinen Eltern eingetrichtert, dass ich keine n körperlich anstrengenden beruf ausüben könne und aus dem Grund muss ich mich schulisch anstrengen und versuche mein Abi, damit ich am PC arbeiten kann.

Und sonst kann ich nur noch eine Sache sagen, man kann alles mit Humor nehmen, auch wenn man es krankhaft tut, und ganz erlich, es kann auch witzig aussehen, wenn einzelne Muskelstränge am Hals hervorstehen, weil sie verkrampft sind, während alles andere normal aussieht. Und weshalb ein mensch, fallend wie ein Kartoffelsack, witzig aussieht kann ich auch nachvollziehen, auch wenn es eigendlich nur traurig ist.

MfG Atomic