Spinale Muskelatrophie

[Flocke]

Bin an der adulten Form Spinaler Muskelatrophie erkrankt.Diagnose Juli 2004 durch Muskelbiopsie endlich bestätigt nach einer 5 jährigen Ärzteodysse.Wer hat Erfahrungen mit dieser Erkrankung? Würde mich über Kontakte freuen. Gruß Flocke

[Guenter2]

Hallo!

Welche Form hast du genau. Ich habe SMA Typ III Kugelberg-Welander.

Liebe Grüße

Günter

[Flocke]

Hallo Günter, mit großer Wahrscheinlichkeit auch Kugelberg Welander.Bin 53 Jahre alt und habe ca.5-6 Jahre gemerkt das etwas nicht stimmt. Seit wann bist Du erkrankt? Wie wirst Du therapiert und welche Alltagsprobleme hast Duß Hast Du auch starke Schmerzen? Gruß Flocke

[Guenter2]

Hallo!

Einen ausführlichen Bericht über meinen Lebensweg findest du bei "Muskelkranke SMA".

Liebe Grüße

Günter

[Heinrich]

Hallo Flocke
Auch ich habe angeblich SMA. Angeblich weil eine genaue Diagnose noch fehlt (SMA unklarer Genese schimpft sich das).Leider hat eine Muskelbiopsie auch keine Klarheit ergeben.Somit hänge ich in der Luft und muß mich immer für alles rechtfertigen. Habe auch eine lange Odyssee hinter mir und einige Ärzte durch.
Mußte sogar in eine Psychosomatische Klinik zur Reha.
Mein leiden beginnt mit einer Zahn Op. wo ich die Narkose nicht vertragen habe und allergisch auf das Narkosemittel reagierte. Es kam zu einer Rhabdomiolyse und ich wäre fast Hops gegangen. Seit dieser Zeit Leide ich an Muskelschmerzen und mit der Zeit ist es nun so weit das ich nicht mehr richtig Gehen kann. Watsche wie eine Ente daher werde schnell Müde, selbst beim Kochen in der Küche muß ich mich zwischendurch Setzen, bekomme schlecht Luft wenn ich mich Anstrenge, zum Beispiel beim Treppensteigen.
Ich wünschte mir auch eine genaue Diagnose nach dieser Op., doch die lieben Doktoren Mauern und nehmen ihre Kollegen in Schutz. Vertuschen wo es nur geht, lassen Krankenhaus Akten verschwinden.
Es wird wieder und..... und..... und nun bin ich in Rente. Habe keinerlei Vertrauen mehr in die Weißkittel. Früher habe ich zu einem Doktor aufgeschaut, habe ihm vertraut wie meiner eigenen Mutter, und heute ??????? ach lassen wir es besser.
Trotzdem versuche ich das beste daraus zu machen auch wenn mir immer öfter die Kraft fehlt.
Gruß Heinrich

[Flocke]

Hallo Heinrich,ja das ist so ein Problem mit den Ärzten.Im Verlauf meiner Erkrankung habe ich lernen müssen das die meisten Ärzte mit dem Krankheitsbild überfordert sind.Ich habe mir sehr viel angelesen und dann Hinweise gegeben die die meisten Ärzte ignoriert haben,die aber stimmten.Lass den Kopf nicht hängen und vertraue auf Dich. Viele Grüße Flocke