Congenitale Muskeldystrophie

[Sonnenschein]

Hallo liebe ebenfalls betroffenen Eltern!
Wir haben einen 14 Monate alten Sohn mit congenitaler Muskeldystrophie (merosinnegativ). Die Krankheit macht sich im Alltag immer mehr bemerkbar. Das ist phasenweise recht schwer zu verkraften. Wer hätte Lust auf Austausch? Wir würden uns sehr freuen!

[Kowalski]

Wir sind auch von dieser Krankheit betroffen, allerdigs bereits seit über 40 Jahren und suchen auf diesem Weg ein Medikament, welches Symptome lindert. Das Medikament, welches wir bis jetzt eingenommen haben ist von Makt genommen worden.
Liebe Grüsse Fam. Kowalski