emery dreifuss

[sathra]

hallo
ich bin 37 jahre,verh. 1 sohn (4J [img]smile.gif[/img] und habe muskeldystrophie emmery-dreifuss.leider habe ich noch nie jemanden getroffen der das auch hat zwecks erfahrungsaustausch.vor 6 monaten konnte ich noch laufen,dann hat mich ein schlaganfall dahingerafft.Man macht mir keine aussichten jemals wieder ein paar schritte gehen zu können. ich kann nicht allein zur toilette. das ist das schlimmste.
Suche auf diesem weg jemand,der ähnlich betroffen ist.

[Guido]

Hallo Sathra,
deine Geschichte ist schlimm. Und es macht mich ganz betroffen, deine Geschichte an mich heranzulassen. Aber ich möchte Dir antworten, und sei es auch nur, um Dir einen guten Tag zu wünschen und dich hier willkommen zu heißen.

Ich habe jetzt natürlich keine Ahnung vom Ausmaß deines Schlaganfalls. Die Schriftsprache ist für dich gut einsetzbar und Du kannst gut kommunizieren. Es scheint bei Dir eher die Motorik betroffen zu sein. Ich weiß jetzt nicht, wer Dir sagt, dass Du niemals wieder einen Schritt gehen könntest. Solche Aussagen sind natürlich generell schwerwiegende Urteile, die die Motivation der Betroffenen, es doch zu versuchen, nicht gerade steigern.
Ich habe als Krankenpfleger gearbeitet und dabei etliche Schlaganfallpatienten gesehen. Viele hatten eine schlechte Prognose, aber von diesen haben sich etliche irgendwann doch wieder hinstellen können, ein paar Schritte laufen können.
Wie gesagt, ich weiß nicht, wie das Ausmaß deines Schlaganfalls ist und ich weiß nicht, wie dies im Zusammenhang mit der Muskeldystrophie bei Dir sich ausnimmt. Vielleicht schreibst Du noch etwas von Dir, wie deine Lähmung sich auswirkt, ob die Arme auch betroffen sind, oder nur eine Körperseite. Je mehr Du von Dir in dieses Forum schreibst, desto genauer ist von den Forummitgliedern auf bestimmte Umstände einzugehen. Ich hoffe, dass Dir dies nicht zu schwer fallen wird.
Ebenso hoffe ich auf viele Antworten für dich.

Ich habe übrigens eine Fazio- skapulo- humerale- Muskeldystrophie (FSHD). Aber ich meine, im Forum schon von Emery- Dreifuss gelesen zu haben. Unabhängig vom Typ können wir natürlich einfach so unsere Erfahrungen über "Leben mit MD" austauschen.

Ich wünsche Dir vorerst alles Gute,
liebe Grüße, Guido.

[sathra]

hallo
danke für die antwort. meine linke seite ist gelähmt. aber ich gebe so schnell nicht auf
der muskelschwund ist mir nur im weg. ob es möglichkeiten gibt wenigstens ein bischen mukulatur aufzubauen? ich versuche es mit dem motomed.
lieben gruß
sathra

[Guido]

Hallo Sathra,
das hört sich gut an, Du gibst nicht auf!
Für den Muskelaufbau ist in deinem Fall vielleicht mal Kreatin anzusetzen. Einige in diesem Forum nehmen es, die Meinungen darüber gehen aber auseinander. Ich selber nehme es nicht. Kreatin soll jedenfalls den Aufbau von Muskelgewebe unterstützen. Vielleicht äußert sich jemand dazu, wenn Du hier nochmal nachfragst. Einfach eine neue Anfrage diesbezüglich starten. Oder du fragst mal deinen behandelnden Neurologen, oder den ärztlichen Ratgeber dieses Forums.
Du bist links halbseitig gelähmt, dafür ist Kreatin natürlich nur begleitend einzusetzen und ist nicht das Mittel erster Wahl, sondern hier ist Bewegungstherapie wichtig. Motomed ist schon gut, aber besser ist jede Form von eigener Bewegung, z.B. Bewegungstherapie im Schwimmbad, oder Physiotherapie zu Hause. Wenn Du Physiotherapie bekommst, frage den Therapeuten, ob es möglich wäre, ins Schwimmbad zu gehen.
Ich nehme an, dass deine Lähmung nicht schlaff, sondern spastisch ist. Da wirst Du vermutlich nur kleinere Bewegungsübungen machen können, z.B. die linke Hand mit der rechten Hand dehnen, die Finger der linken aufrichten, das Handgelenk der linken mit der rechten kreisen usw. Kannst Du das? Das ist mühselige Kleinarbeit, am besten mehrmals am Tag für 10 Minuten. Handinnenfläche mit Daumen dehnen, Finger strecken, Handgelenk bewegen, Unterarm bewegen, Armbewegen. Fuss mit rechten Fuss ausstreichen, versuchen, die Zehen hochzustrecken, versuchen, das Knie zu beugen, nur eine Wenigkeit.
Wenn jemand zu Besuch kommt, lasse deine linke Seite sanft massieren. Hand, Arm, Fuss, Knie. Aber alles nur ganz sanft und ganz langsam, damit der Muskeltonus nicht gesteigert wird. Wenn Du z.B. zu aktiv die Finger streckst, dann erhöht sich der Muskeltonus und die Spastik kann sich verstärken. Immer kleine Schritte erreichen wollen, nicht den ganz großen.
Vielleicht weißt Du das alles schon. Das wirklich schwierige daran ist auch eher, die Kontinuität einzuhalten, die Geduld dafür zu haben und nicht in der Verzweiflung unterzugehen. Ich wünsche Dir ganz viel Kontinuität und Geduld.
Liebe Grüße, Guido