Schade...viele wollen Kontakt, aber reagieren nicht auf Mails!!

[Rosenblatt12]

Hallo meine Lieben,

was ich sehr schade finde,dass sich viele von euch Kontakt und Mails wünschen, aber kein Kontakt zustande kommt!!!!
Ich freue mich, mit Gleichgesinnten sich auszutauschen, aber die wenigsten schreiben zurück.
Ich kann es mir nicht erklären, ob es ein technisches Problem von der DGM Seite ist oder habt ihr dann vielleicht doch keine Zeit für Mails,...?
Der Austausch untereinander ist doch so wichtig, weil jeder dem Anderen mit Tipps und Infos weiterhelfen kann.

Es grüsst eine etwas traurige
Rosenblatt

[Kajsa]

Hallo Rosenblatt,
mir geht es ähnlich. Ich versuche hier im Forum aktiv zu sein, bekomme nur sehr sporadisch Antwort, bin auch manchmal lange Zeit nicht im Internet.
Am 8.11.04 habe ich versucht, dir auf einen Beitrag unter dem Thema "Muskeldystrophie vom Gliedergürtel" zu antworten, ist aber wohl fehlgeschlagen. Du hast auch eine Gleidergürteldystrophie? Wie wirkt sich das bei dir aus?
Seit wann weißt du davon? Wie lief deine Diagnostik ab? Ich werde im Sommer nochmals in ein Muskelzentrum gehen, da meine Diagnostik noch nicht abgeschlossen ist..
Gruß von Kajsa

[Bastifantasti]

Hallo...Abend!

Eure Erfahrungen im Aufbau von Kontakten kann ich nicht teilen...hab mich nämlich eben erst angemeldet [img]tongue.gif[/img]

Ich bin 18 Jahre al..jung und habe eine Gliedergürteldystrophie (Typ LGMD 2A).
Wirklich diagnostiziert wurde das erst vor einem halben Jahr, durch eine genetische Untersuchung. Der Weg zur Diagnose begann als ich 13 Jahre alt war! - also ein ganz schöner Zeitraum!!!
Die Diagnose hat für mich zwar nicht viel verändert, jedoch hoffe ich trotzdem für Dich Kajsa, dass Du bald Gewissheit hast.

LG der Bastian